【免疫】【抗体】シェーグレン 症候群 *膠原病 [sc](★0)
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- 2007/07/22(日) 10:23:00
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シェーグレン症候群とは
1933年スウェーデンのヘンリック・シェーグレン
にちなんでその名前がつけられた疾患です。
日本では1977年の厚生省研究班の研究によって
医師の間に広く認識されるようになりました。
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- 802
- 2012/11/13(火) 14:54:26.17
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シルマーテストで左3、右0でしたが
悲しい涙はポロポロ出ます
医師にもそう伝えたのですが、シェーグレンを疑われています
（口渇などの症状はアリ）
シェーグレンの場合は、悲しくても涙は出ないのですよね？
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- 803
- 2012/11/13(火) 20:57:11.51
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悲しいときは涙でるけど。
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- 805
- 2012/11/13(火) 23:03:16.80
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涙は出るね
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- 806
- 2012/11/24(土) 20:01:57.50
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自分は涙も唾液も出ません。
ジクアス、ヒアレイン点眼しても
角膜は酷い傷で眼科医にも驚かれる。
火垂るの墓を見ても涙が出ないのに気付いた時は
さすがに凹みました。
シルマーだけだとただのドライアイと診断しちゃう医者が多いから
角膜の傷や唾液系検査2種も加えて診断したほうがはっきりする。
だからといって東京北海道あと北陸の１県以外は確定されても
意味は殆どないから定期的なチェックに眼科と耳鼻科、歯科に行く事になりますね。
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- 807
- 2012/11/25(日) 00:40:55.57
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薬飲んだりプラグ入れたりしてもそんななの？
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- 808
- 2012/11/25(日) 12:36:45.41
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うん、涙点プラグも入れたしあまりに傷が酷いので眼軟膏まで出してもらいました。
飲み薬はサラジェン→サリグレンカプ→サラジェンなどですが短時間の一時的な
感じで歯科で歯周病や虫歯の予防がかかせません。
心配なのは角膜の傷は強い痛みを伴うのでQOLが落ちる事とこれ以上酷くなったら
どうなるんだろう？と。まさか角膜移植とかまで発展しないよな？とか素人考えですが。
だって傷が酷い時は視力も落ちるし、かすんで見えづらくなりますので。
まぁ新しい角膜頂いても涙が出ないものだからまた傷がついて同じ事になるんでしょうけど。
あくびをしても涙は出ないし玉ねぎでも出ないってのもね・・・。目と繋がっている鼻ですが
悲しくても鼻水も出ないから鼻の中がカラカラで風邪も引きやすいですね。
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- 809
- 2012/11/25(日) 22:02:14.37
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そんななるんだ…(´･ω･`)
おだいじにとしか
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- 810
- 2012/12/10(月) 10:20:56.44
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>>808
ちなみに風邪をひけば鼻水は発症前と同じように出るもんなんですか？
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- 811
- 2012/12/10(月) 14:46:27.88
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相変わらず鼻の中カラッカラ、鼻クソカッチカチ
びろうな話で恐縮だが、それでもホリホリしてると
かさぶたみたいな半乾きの分泌物がベローンと出て来て面白い
風邪引いたらどうなるのか、自分も聞きたい
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- 812
- 2012/12/19(水) 14:02:33.40
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>>810
出ますよ。
ただ、痰のキレが悪くてツライことはある
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- 814
- 2013/01/04(金) 23:42:31.75
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>>813
810ですが返答ありがとう
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- 815
- 2013/01/08(火) 01:26:44.19
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上げました
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- 816
- 2013/01/13(日) 17:28:22.70
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まだ病院に行っていないので、シェーグレンとは診断されていませんが、ドライマウス、ドライアイです。
ドライアイは眼科で診断済み。
ここ１０日ほど、胃腸の不調もあり、ドライマウスがひどくなったのか、口中がピリピリ痛みます。
舌にひび割れが出来て、そこがいた苦い。
シェーグレンによるドライマウスでも、胃腸が治れば、この酷いひび割れ＆苦みは治りますか？
もともとドライマウスでしたが、ここまでなったことがなかったので・・・。
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- 817
- 2013/01/14(月) 00:34:30.13
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胃腸悪くなかったけど舌痛かったなぁそんなひどくないけど
サリグレン飲み出してやっとちょっと改善したかんじ
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- 818
- 2013/01/15(火) 22:31:12.83
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改善するんですね！
このままじゃ、キツイのでほっとしました。
あと乾燥か髪の毛が引っ張られるような感じがしてやたら抜けるのですが、
シェーグレンによる脱毛って、また生えてきますよね？
毛根がやられているんじゃないですよね？
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- 819
- 2013/01/23(水) 16:41:59.45
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シェーグレン定番の症状は全部あるが血液検査をすると
各種の炎症反応はあっても抗核なんとかは陰性で膠原病じゃないらしい
さらに食道も痛いし倦怠感が尋常じゃない
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- 820
- 2013/01/23(水) 21:15:47.81
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>>819
シェーグレンでの抗核抗体の感度(陽性率)は8割程度だから、陰性でもおかしくないよ
下の基準は全部違ってた？
http://ihgiu661.seesaa.net/article/60832261.html
1.生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）口唇腺組織で4mm2あたり1focus（導管周囲に50個以上のリンパ球
浸潤）以上
B）涙腺組織で4mm2あたり１focus（導管周囲に50個以上のリンパ球浸
潤）以上
2. 口腔検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）唾液腺造影でStage I（直径1mm未満の小点状陰影）以上の異常所
見
B）唾液分泌量低下（ガム試験にて10分間で10mL以下、またはサク
ソンテストにて2分間で2g以下）があり、かつ唾液腺シンチグラ
フィーにて機能低下の所見
3. 眼科検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）シャーマー試験で5分に5mm以下で、かつローズベンガル試験
（van Bijsterveldスコア）で3以上
B）シャーマー試験で5分に5mm以下で、かつ蛍光色素試験で陽性
4. 血清検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）抗Ro/SS-A抗体陽性 B）抗La/SS-B抗体陽性
以上の4項目のうちいずれかの2項目以上が陽性であれば、シェーグレン症候群と診断
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- 821
- 2013/01/30(水) 16:51:04.15
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.
2013/01/26 21:58 ○○
はじめまして。
おかげさまで糖質を完全にOFFしてから、
もうすぐ1年になりますが、持病の膠原病の
薬を飲まずに過ごせるようになりました。
母も3ヶ月で−12kgのダイエットに成功し、 7年間、
糖尿病の薬を飲み続けても一向に改善されなかった
父も半年で正常値になり、現在は薬もやめられました。
私の通うクリニックの先生には 『単に食事から糖質をカット
するだけの食事法は代謝がうまく
できなくなって危険。
糖質カットと同時に良質なアミノ酸、
脂質、ビタミン、ミネラルなどの
栄養を十分に摂ること。』
と、おっしゃっていました。
私の周りでも同じ方法で−5〜13kgの
ダイエットに成功しました(o^^o)
これからも美容と健康のために
糖質制限を続けていこうと思います☆
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- 822
- 2013/02/08(金) 02:53:26.80
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虫歯がやばいのは俺だけ？
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- 823
- 2013/02/13(水) 13:20:28.40
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ドクターズガイド
膠原病・リウマチ
http://dr-guide.net/www/?submit=%E6%A4%9C%E7%B4%A2
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- 824
- 2013/02/16(土) 19:20:28.47
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次回の世界仰天ニュースでシェーグレンやるみたいだね
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- 825
- 2013/02/18(月) 13:13:41.11
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>>822
患者はみんな高リスクです。
虫歯だけじゃなく歯周病も。
35過ぎたら予防歯科へ通いましょう。
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- 826
- 2013/02/22(金) 19:56:40.92
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>>824
みた
日本では割と誰でも知ってる病名だけど
アメリカでは医者でもめったに知らないのか
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- 827
- 2013/02/26(火) 22:18:40.29
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シェーグレンってお酒飲んだらいけないのかな。
もう飲めないなら、部屋にある酒瓶どうしよう
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- 828
- 2013/02/28(木) 08:18:43.35
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がぶがぶ呑んでます
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- 829
- 2013/03/03(日) 03:37:36.53
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私は全身の乾燥状態に悩んでいます。
20歳の頃から顔にちりめん皺があったり
足の裏はささくれができて痛いし
手のひらは何ヵ所もスッパリ割れてしまい
またお風呂あがりはほぼ全身の皮がカサカサと剥けてしまいます。
全身に保湿クリームをたっぷり塗っていますが一仕事です。
ちなみにシェーグレンが見つかったのは7年前くらいです。
皆様お肌の乾燥状態はいかがですか？
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- 830
- 2013/03/05(火) 16:23:41.41
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>>820
ありがとう
抗Ro/SS-A抗体陽性 抗La/SS-B抗体陽性は陰性だったと思う
目も乾いてて痛いけどそれほどの異常はないようで
組織の検査まではしてない
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- 831
- 2013/03/06(水) 20:46:23.33
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>>820
ありゃ？いつの間にか診断基準変わってたんだ。
2年くらい前までは小唾液腺生検のリンパ球浸潤か
唾液腺シンチのいずれかとガムテストで唾液の量
目の方は下まぶたにろ紙みたいのを挟んで涙の量と
角膜の傷の有無、それと血液で抗SS-A/Bのうち
4つ陽性が基準だったような気が。
自分は唾液腺シンチとガムテストと涙の量と角膜の傷で
確定受けました。何の意味もなかったけど。ひたすら定期的に
眼科で目薬もらうだけ。
眼科の先生に言われたんだけどシェーグレンの人で花粉症の人は
大変だって。涙が出ないから花粉を流し落とせないかららしい。
しかし1日に何度も目薬を差すわけだからそれで花粉を流せれば
効果は涙よりあるかなだって。花粉用目薬パタノールを追加してもらいました。
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- 832
- 2013/03/13(水) 16:35:34.78
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エボザックって服用して何日くらいで効いてきますか？
多汗になた方いますか？いましたら多汗になった方何日くらいで
なりましたか？無汗で服用します。
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- 833
- 2013/03/13(水) 17:43:03.73
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>>832さん
私は、元々多汗ですが、エボザックの影響はあまり感じません。
薬の作用を調べる(ネットなどで)と、作用も副作用も即効性だと思います。
私の場合、5年以上服用しているので、外泊などで服用できない時に
口内の乾燥で夜中に目が覚めたり、会話しにくくなったりなって、その効果を
実感するぐらいです。
832さんが、間違って２錠服用したとか、サラジェンを追加で服用した場合
しばらくすると、嫌な冷や汗が出てきて実感できるかもしれませんが、
現状では途中から多汗になることは無いと思います。
消化器系の障害さえなければ、飲み続けることはできると思います。
味覚障害対策も含めて、プロマック(亜鉛補給目的)で消化器保護で同時に
服用したいと主治医に相談しても良いと思います。
薬は、効果も副作用も100％ではないので、人によりけりになります。
もし、832さんが効果を感じなかった場合、サラジェンと漢方薬(麦門冬湯など)
などの選択肢もあるので、主治医に相談して対応してください。
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- 834
- 2013/03/13(水) 17:47:12.65
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>>833
ありがとうございます。
即効ですか！
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- 835
- 2013/03/13(水) 18:34:55.42
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ちなみにエボザックってドライマウスやアイに
効くのですか？個人差は結構あるのですか？
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- 836
- 2013/03/14(木) 12:28:16.19
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>>835さん
エボザックも含めて、薬の作用は服用してみないと 効く か 効かないか
わからないのが実情だと思います。副作用が酷くて断念される方もいます。
個人差などのデーターは、医師なら手に入れる事はできますが、こちらでは
個人的で主観的なデーターしか、お教えすることができません。
エボザックは、ドライマウスは適応がありますが、ドライアイは効果が薄いようです。
したがって、ドライアイは、私は、涙点プラグ(両眼下2カ所のみ)で対応しています。
また、アイボンも花粉対策、角膜保護も含めて重宝しています。
2ちゃんねる も貴重な情報源の１つですが、疑問点があれば、メモをとって
主治医の診察時にお聞きになったり、信頼できるサイトの情報を勉強なさって
基礎的な知識をお付けになり、ちょっと武装しておく事をお勧めします。
これは、２チャンネルを利用する上で、とても大切な事だと私は考えています。
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- 837
- 2013/03/14(木) 16:47:13.67
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>>836
ありがとうございます。
個人差があって当たり前ですよね！
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- 838
- 2013/05/05(日) 01:51:37.05
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上げました
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- 839
- 2013/06/02(日) 20:17:38.19
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すごく風邪をこじらせやすい。すぐ気管支炎になったり、声が出なくなる。
皆さんどうですか。
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- 840
- 2013/06/09(日) 04:59:16.69
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病院に行く前にもう少し情報を得たいので質問させて頂きます。
当方20代女です。
眩しさから始まり、身体中の異常な乾燥で寝れなくなって一ヶ月になります。
眩しいのと乾燥で液晶画面を見るのが辛く、口と皮膚の渇きで夜中に何度も目が覚めます。
水分を摂った端から渇きを感じ、酷い頻尿です。
我慢出来なくなってきたので調べたところ、こちらの病気に辿り着いたのですが、
やはりシェーグレンである可能性は高いでしょうか…
母が膠原病なので数ヶ月前に血液検査はしているのですが、その際は問題ありませんでした。
ここ最近一気にこれらの症状が出たのですがシェーグレンの症状は急に出るものなのでしょうか。
長文で申し訳ないです。
最後にもう一つ質問させて下さい。
シェーグレンの方で、痒みが酷い時、手足の皮膚が蚊に刺された時のような湿疹が大量に出る方はいらっしゃいますか？
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- 841
- 2013/06/13(木) 04:21:13.59
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>>839さん
私の場合、さすがに気管支炎まではなっていませんが、
喉にくる風邪をひくと、話をしようとしても途中で咳や喉が渇いて
ひっついてしまったりして話せなくなり、1週間以上苦労します。
なので、咳に対応した のど飴(トローチ) や、うがい薬、
医師に頼んで、メジコン や PL配合顆粒 などを常備薬として
1週間分以上、キープして置いてあります。
また、膠原病なので、予防接種も早めに受けています。
唾液が少ない分、抵抗力が下がっていると感じますので、大層で、
目立つのですが、マスクの装着で 喉などの湿度維持、日光の遮断、
ウィルスなどの軽減などが対策として考えられます。
でも、蒸れるし暑いので、たまにしかしていません。
当たり前の事しか書けず、すみません。
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- 842
- 2013/06/13(木) 04:32:52.35
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>>840さん 反応の鈍いレスとなり、スミマセン。
医師ではないので病名診断はできませんが、症状から行くとシェーグレンの
可能性が高いと思います。 シェーグレンも膠原病の一種です。膠原病を
調べて頂くとわかると思いますが、どの血液検査項目も１００％ではなく、
検査結果に、出てこない場合もありえます。
シェーグレンの診断をもらうと、サリグレンやサラジェンなどの口腔乾燥症状改善薬
の処方を期待できますが、現在のところ、対処療法であり、根治治療ではありません。
しかし、目の乾燥は、眼科で ジクアスや涙点プラグ をしてもらうと改善しますし、
睡眠時の大問題の口の乾燥は、薬局で オーラルバランスのジェル(2000円以下)
を塗ると乾燥しにくくなります。塗りにくいほど唾液量が少ない場合、スプレー
タイプもありますし、サリベート(医師の処方のみ)との併用も有効です。
湿疹は、私の場合、かゆみを伴ってたまに手足に出ます。
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- 843
- 842
- 2013/06/13(木) 04:34:05.34
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842の続き
膠原病は、人により症状は千差万別となりますので、色々治療をお受けに
なって、御自分に合った治療法に出会うまで頑張って下さい。
また、840さんが膠原病でなく、薬の副作用や他の病気、ストレスかもしれません。
840さんが、改善される治療に早く出会われる幸運をお祈りいたします。
私事ですが、最近、２チャンネルのアク禁の巻き添えに会い、書き込みできませんでした。
この後の書き込みも、できるかどうかわかりませんのでよろしくお願いします。
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- 844
- 2013/06/13(木) 05:25:10.70
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ひさびさに見たけどこの人丁寧で好きなんだよな
アク禁だったのか
またよろです
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- 845
- 842
- 2013/06/14(金) 00:44:40.34
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>>844さん うれしいレスありがとうございます。
>>840さん 病院にはもう行かれましたか？
頻尿は、未だにチョット問題に感じていますが、口腔乾燥症状改善薬
を医師に処方してもらい、服用し、体に合うと日常生活では、支障が
なくなります。夜間の睡眠対応であれば、サリグレン または エボザック
をお勧めします。(理想は、サリグレン系とサラジェン、両方欲しいです)
サラジェン は、即効性なので、恩恵を感じるのが早いのですが
効いてる時間が短めで、朝までもたないかもしれません。
しかし、乾燥を感じて、早めの回復を望むなら、サラジェンの方が優秀です。
また、薬の副作用の問題もあり、御自分の体質にあった薬を見つけてください。
私の場合、コーヒーが頻尿を引き起こすため、苦手となりました。
最近は、１〜２回程度、トイレに起きますが、この回数なら慣れです。
３回以上なら、寝不足を感じ、ストレスとなるので医師に相談してください。
寝る前に、オーラルバランスなどのジェルを口内に塗ってみる事をお勧めします。
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- 846
- 2013/06/15(土) 21:43:49.79
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シェーグレンで汗が出ない人居ますか？
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- 847
- 2013/06/15(土) 23:04:02.03
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唾液や涙は出るのですが汗が出ません。
シェーグレンではないですかね？
病院では無汗症と言われました。
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- 848
- 2013/06/15(土) 23:06:22.50
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唾液や涙は出るのですが汗が出ません。
シェーグレンではないですかね？
病院では無汗症と言われました。
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- 849
- 2013/06/15(土) 23:48:38.32
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甲状腺ホルモン低下症でも汗が出なくなるけど。
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- 850
- 2013/06/16(日) 10:55:13.96
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>>849
ありがとうございます。
それは血液検査でわかりますか？
他にどんな症状ありますか？
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- 851
- 2013/06/16(日) 19:30:00.38
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内科で症状を言って心配だから検査してください、でいいと思いますが。
他の症状は自分の場合
冬が寒い体が冷えてさむくてしかたない、でも暖房の効いた店内などに入ると汗が出ないので苦しくなる。
不整脈がひどい脈飛びが1分間で４０とかくらい出る、遅れそうで小走りになったりすると
どっかんどっかんみたいな激しい不整脈が出てびっくりしたり…
元気がなくなり動けないで苦しい、欝病のようになる。
髪が抜けて薄くなる、などでしたね。
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- 852
- 2013/06/21(金) 19:19:54.99
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血液検査したら
SS-A抗体が51.2でした。標準が0〜6.9なので高いのはわかるのですが
この高さは病的なレベルなのでしょうか？
それともよくある程度の高さでしょうか？
医師はこの数字みて「シェーグレンかもね〜」と言います。
体調はあちこち悪いけど、この病気の典型的症状である喉の渇きは
感じたことないです。
それっぽいけど病的なレベルとは違うということなのかな、と。
体中の関節あちこち痛いし、腫れるので
自分ではもしかしてベーチェット？とおもってたんですが
口内炎がないからベーチェットじゃない、ともいわれました。
体調よくないです。とにかく疲れるしんどいです。
掃除できないので段々家のなかが散らかってきました。
通勤で電車で立ってるだけで足ば棒です。
会社から帰るともうなにもできないです。
呆け老人と二人暮らしなんで結構追い詰められてます。
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- 853
- 2013/06/22(土) 01:56:11.71
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>>852さん
医師ではないので診断はできませんが、シェーグレンかどうかは、ともかく
膠原病の可能性があります。 膠原病は、それぞれの方で症状が違いますので
できれば、膠原病を診ているとホームページなどで表記されている内科、
リウマチ科、皮膚科、免疫内科などで検査してもらった方が良いです。
SS-A抗体の表記はありましたが、抗核抗体(型も必要)、補体、CRPなどは
検査されたのでしょうか？
ちなみに、私の場合もドライマウスやドライアイの自覚症状はあまり無かった
のですが、医師の診察と検査結果から シェーグレンの診断をもらい、
エボザックを服用する事になりました。 唾液量の変化に驚き、今では
エボザックなしでは、まともに生活できません。
膠原病は怒らすと、内臓などをやられてしまい、後々大変になるので、
早めに専門医を受診してください。
また、服は長袖、長パンツ、顔には日焼け止めなど肌を露出しないで
紫外線に当たらないようにしてください。急激に悪化する場合があります。
場合によれば、入院もありえますので、地域の役所の福祉課などで相談して
老健や特養のショートステイの利用も考えてみてはいかがでしょうか？
ご自身の事や家の方の事、相談してみると少しは楽になると思います。
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