●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 1
- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 43
- 2011/11/27(日) 09:24:21.86
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>>35
のテレビ見ました。細かい内容は高度で理解できませんでしたが、
・薬(外用薬など)で、症状はかなり抑えられるようになっている。
・いまだに、根治させるには至っていない。
ということのようです。
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- 44
- 2011/11/27(日) 09:54:04.67
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>>43 高知大学は乾癬治療で有名なのかな？
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- 46
- 2011/11/27(日) 13:42:47.06
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>>42
> 乾癬は、乾燥するから、剥がれる（剥がれすぎる）
逆じゃない？ターンオーバーが異常に促進しているから剥がれる。
通常より早く剥がれてしまうので皮膚のバリア機能が低下し、乾燥してパリパリになる。
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- 47
- 2011/11/27(日) 17:01:51.37
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>45 特に免疫系統を正常にする
ヒビから、抗原体が入る？という話ではないと思う
>46 の説は、正論
保湿されると、促進が抑制されるということ？
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- 48
- 2011/11/27(日) 18:19:28.35
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>>47
>ヒビから、抗原体が入る？
なんて言って無いけど？
乾癬は自己免疫機能の異常で起こってるのよ。
それが「ターンオーバー促進」→「皮膚が剥がれる」症状として出てる。
で、保湿が健康な皮膚の免疫機能に戻す助けになってるのでは・・って事
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- 49
- 2011/11/27(日) 18:29:23.60
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>>48
保湿するだけで、痒みを抑えてくれる
つまり、痒み神経を刺激しなくなる。これだと思う
で、免疫そのものは、痒みの刺激ない分が、緩和される
という意見
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- 50
- 2011/12/02(金) 22:49:38.47
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レミケード打ちました。
打った次の日からかなり関節痛が和らぎました。びっくりです。
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- 51
- 2011/12/05(月) 19:33:44.59
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>>50ですが、皮膚もほとんど目だないほどになりました。
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- 52
- 2011/12/06(火) 00:49:18.16
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>>51
よく効いてよかったですね。うちの家族も顔以外全身ボロボロ、変色しまくりだったのが
普通の人と変わらないレベルの綺麗な肌に落ち着いてます。
このまま完治・完全寛解目指して頑張りましょう。
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- 53
- 2011/12/06(火) 07:05:23.70
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>>52 レミケード打った？
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- 54
- 2011/12/07(水) 00:35:28.64
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>>53
はい。ただレミケードだけではあまり長い期間、寛解状態を保てなかったので
チガソンも併用してます。うちの家族は膿疱性乾癬です。
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- 55
- 2011/12/09(金) 15:09:26.74
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明日１２月１０日の朝日新聞に
１０月２９日の世界乾癬デーに行われた
市民公開講座についての特集記事が掲載されるので、見てください。
私自身、実際に参加もして、
司会者からも発表されて記録した情報なので間違いない事実です。
是非コピー等々するか、ウェブ版にも掲載されるはずなのでプリントアウト
やブックマークして乾癬の認知度を広めましょう。
以上予告公式情報でした。
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- 56
- 2011/12/09(金) 19:39:58.61
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2年ほどステロイド剤塗ってるんだけど、最近急に背中と顔に赤いブツブツ発疹、毛細血管が見えてくるような感じになって、薬も効かなくなってきた。
これステロイド剤の副作用な気がするんだけど、同様の経験ある方いらっしゃいます？
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- 57
- 2011/12/09(金) 20:40:57.48
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>>５６さん
初めまして
その状態でも諦めずに薬を塗り続けて下さい。
ぶつぶつになっているのは薬が効いている現れなんです。
不安に思われるでしょうが塗り続けていれば、患部が快方へ必ず向かいます。
本当ですから騙されたと思ってとにかく欠かさずに塗り続けて下さい。
その後の報告待ってますよ。
決して自己判断で止めないで下さいね。
しっかり塗れば安全に使えて、
強い薬にしなくても効果は出ると思います。
もしも、不安ならば、ビタミンＤ３軟膏のオキサロール等々
もあるので主治医と相談されてみて下さいね。
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- 58
- ５７
- 2011/12/09(金) 20:44:23.76
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アンカーミスしたので再レス失礼します。
>>56さん
初めまして、
その状態でも諦めずに薬を塗り続けて下さい。
ぶつぶつになっているのは薬が効いている現れなんです。
不安に思われるでしょうが塗り続けていれば、患部が快方へ必ず向かいます。
本当ですから騙されたと思ってとにかく欠かさずに塗り続けて下さい。
その後の報告待ってますよ。
決して自己判断で止めないで下さいね。
しっかり塗れば安全に使えて、
強い薬にしなくても効果は出ると思います。
もしも、不安ならば、ビタミンＤ３軟膏のオキサロール等々
もあるので主治医と相談されてみて下さいね。
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- 59
- 2011/12/09(金) 20:58:28.97
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よくそんな無責任なこと言うなぁ
ステロイド常用、服用は膿疱性になるかもしれんのに
効かなくなってきたのに効いてる証拠なわけないじゃん
ぶつぶつは乾癬の始まりでしょ
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- 60
- 2011/12/09(金) 21:43:21.77
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>>59
軽率だったかもしれないけれど、ぶつぶつの書いてもらわないと
尋常性としか判断できない。
普通そうでしょ？
膿疱ならば白くて膿みがでて熱を帯びていると相談するはずだよ。
まぁどちらかわからないけど、同じ乾癬患者なんだから
挙げ足を取る批判は止めようよ。
協力してあげないか？
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- 62
- 2011/12/09(金) 22:01:53.93
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私の判断は違うなあ。
ステロイド剤は、症状を誤魔化す作用だけしかないので、
使用をやめると症状が露骨に現れるだけ。
ステロイド剤を使い続けると、場合によっては自然治癒力で
直る可能性もあるし、場合によってはうわべの症状はともかく
悪化する可能性もある。
症状を誤魔化すだけの薬で治療が進むかというと、
一切進まない、というのが真実だと思う。
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- 63
- 2011/12/09(金) 22:15:42.81
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>>62
あなたの考え方も１つだろうね。実際あなた自身の治療法はどうやっているの？
症状等々教えて、体験談を話す事によってこの病気は治療法を共有できるからさ。
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- 64
- 2011/12/09(金) 22:25:56.84
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>>61
ぶつぶつの色が赤ならば薬が効いてるってソースが欲しいです
俺自身はステロイド関係なくぶつぶつの赤いのができてから乾癬がその周りに
広がっていったことがあります
これはどう考えても治っていく過程ではないと思いますが
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- 65
- 2011/12/09(金) 22:27:03.73
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56です。
皆様、ありがとうございます。
これまで頭、首、おでこ、手に乾癬があってステロイド剤を塗っていました。そしたら乾癬の出ていなかった所に発疹が出て、毛細血管が拡張してきた感じなのです。
背中の発疹は赤くて痒いだけですが、顔や首は白い膿があります。痒さからか熱もあります。医者は、原因は不明だがステロイド剤を全部に塗るようにと、大量に処方されました。
いつもと状況が違う気がしてネットで調べていると、ステロイド潮紅という副作用に似ている、と思いました。
乾癬と別の問題ですが、乾癬でステロイド常用してる方に同様の症状がないかお聞きしました。
ステロイドは一週間以上連続使用は不可、と書いてあるものもあれば、治るまでやめちゃいけないって記述もあります。うう、悩みます。
みなさんは副作用ないですか？
副作用よりも乾癬治療優先したほうがいいんでしょうかね。でも全然治らないんですよね、カユミ抑えるだけで。
ブツブツは効いている証拠なんですか？ 両者関連しているならば、悪化してる感覚で、治ってきてるようには感じられないのですが、そういうものなんでしょうか？
医者変えるべきかなあ。
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- 66
- 2011/12/09(金) 22:30:34.85
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俺はもう長年ステロイドなんか使ってません
効果があったことがないので
今は関節症性乾癬もちなのでレミケードで維持しています
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- 67
- 2011/12/09(金) 22:33:16.41
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>>65
絶対変えたほうがいい
そんな医者
ネオーラルの短期治療受けたほうがはるかにマシ
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- 68
- 2011/12/09(金) 22:39:39.40
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俺もステロイドバンバン出されたけど良くなるどころか広がるだけ
そして結局ネオーラル使ったら一週間ぐらいですっかり綺麗になった
でもすぐに使わなかったからおでことかいまだにシミになってて後悔している
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- 69
- 2011/12/09(金) 22:49:05.84
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>>65さん
レスおまちしていました。
膿疱があるのであれば、難病指定になるので、医療期間を変えるべきです。
お住まいはどちらでしょうか？
私は先にも申しましたように、患者会にも所属し、毎回学習会へ
出席しておりますので、
患者会へ情報提供は出来ますが、私も患者会も
医療機関の紹介はしておりません。
一番早い方法は、東京の患者会Ｐ―ＰＡＴで
年明けに関節炎と膿疱性対象限定の学習会があるので、
申し込まれて下さい。
それが、一番手っ取り早いです。
膿疱性なのに放置しているのは医師ではありません。
今までの薬手帳だけで構わないので大切に保管しておいて、即申込んで下さいね。
私の方からの事務局へ伝えておきます。
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- 70
- 2011/12/09(金) 23:05:56.46
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>>64さん
初めまして
画像で説明できれば良いのですが、文字で箇条書きで失礼します。
乾癬の患部が赤くなっている
１赤く固くてゴツゴツしている→軟膏
２赤みがあるが、固さがとれ始め大きい鱗がボロボロ取れる→軟膏
３小さな赤いぶつぶつが見え始めてくる→軟膏
４赤い小さなぶつぶつがあるが、健康な皮膚と乾癬の境が目立ちにくくなってくる→軟膏
５完全に肌の色を取り戻すが、健康な皮膚と乾癬部位と境界が若干わかる。
になりますよね、
他に広がるというのは、強くこすったり、引っ掻いていませんか？
乾癬はケブネル現象といってちょっとした刺激でも自身の身体で感染して
広がってしまうのです。
無理でしょうけど、痒くても掻かない、風呂では擦らず泡立てて泡で手を
使って洗う工夫が必要です。
思い当たる事はありませんか？
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- 71
- 2011/12/09(金) 23:14:22.82
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>>68さん
初めまして
ネオーラルが効いて良かったですね。
私はネオーラルは副作用で、私の身体には会わず相変わらずステロイドの塗り薬と、オキサロール、
関節炎もあるので、メソトレキセート(リウマトレックスの後発品)
とプレドニゾロン、ボルタレン座薬で堪えています。
生物製剤導入も主治医と話をしていますが、他の病気との関係と
相談と財布と相談で踏み出せない状況です。
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- 72
- 2011/12/09(金) 23:14:42.16
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参考サイト「薬疹・アナフィラキシー」
http://www.mirai.ne.jp/~seisinc5/yakusin.htm
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- 73
- 2011/12/09(金) 23:30:26.11
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>>65さん
事務局へ伝えておきましたので、メールで問い合わせてみて下さい。
膿疱性経験者の方が答えてくださいます。
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- 74
- メディア情報
- 2011/12/10(土) 00:01:37.39
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本日１２月１０日の朝日新聞に
１０月２９日の世界乾癬デーに行われた
市民公開講座についての特集抄録記事が掲載されるので、見てください。
私自身、実際に参加もして、
司会者からも発表されて記録した情報なので間違いない事実です。
是非コピー等々するか、ウェブ版にも掲載されるはずなのでプリントアウト
やブックマークして乾癬の認知度を広めましょう。
以上予告公式情報でした。
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- 75
- 2011/12/10(土) 01:16:32.00
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どうやらステロイド盲信のバカ医者に騙されているようですね
ステロイドは効果もないのに長期にわたって使うべきではない
実際はそれが平然と行われている
俺が自分からネオーラルを言わなければ何年も最高ランクのステロイドを
塗り続けることになっていただろう
何の効果も得られていないのにだ
あとステロイド内服は絶対に避けたほうがいいというか最近はあまり使わないはずだが
関節はリウマチ科の先生に診てもらっているからだろうか
リウマチ科の先生はリウマチの患者にプレドニンをよく処方していた
でも乾癬にステロイド内服やると膿疱性になりやすいってのは事実だからね
ぶつぶつの解説は完全に治ってきている過程の話だね
彼の話は乾癬の患部にステロイドを塗っていると他の場所にもぶつぶつが
現れたということで真逆
乾癬のできはじめですよこれ
それにまたステロイドを塗りたくるんですかｗ
ステロイドで長期的によくなりましたか？
明らかに悪化してしまうというのが俺の考えである
医者は自分たちの過ちなんて認めませんよ
乾癬ビギナーは患者会の連中を反面教師にしたほうがいいかもね
ステロイド塗り続けたら必ず良くなると言ってる本人がよくなってないのだよ？
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- 76
- 2011/12/10(土) 09:54:25.53
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今日の朝日新聞の３５面に掲載していました。
こんなに大きく載っているとは思わなかったから驚いてます。
是非ご覧下さい。
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- 77
- 2011/12/10(土) 19:44:34.11
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64です。
みなさん、とても重要なアドバイスありがとうございます。
いろいろ考えた結果、ステロイドやめようと思います。痒くて発狂しそうですが、2年塗りたくって改善していないし、悪化してるし、副作用の可能性も感じる。薬もエスカレートするかもしれない。
こうした所鑑みて、漢方や他のアプローチ、別の医者の受診など試みてみます。
またご報告します。それぞれの立場から、とても重要なアドバイス、本当に感謝いたします。
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- 79
- 2011/12/11(日) 16:53:49.87
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乾癬の方のブログで、
市販薬でダイアフラジンA軟膏が効くとあったのですが本当ですか？
自分は鼻や耳の周りの皮が白くなってポロポロ取れるので困ってます
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- 80
- 2011/12/11(日) 21:48:41.17
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ステラーラ打ちたいのですが
どこの病院でできますか？
自分でも何件か直接電話かけて調べたんですが
レミケードやヒュミラはできる所があったんですがステラーラはまだやってる所少ないみたいなので
ご存知の方よろしくお願いします
東京 神奈川近郊で探しています。
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- 81
- 2011/12/12(月) 04:22:48.53
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>>80
ヤンセンのHP見るか、メールで聞いてみれば？
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- 82
- 2011/12/12(月) 09:36:53.57
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ヤンセンのHPには載ってなかったです。
メールで問い合わせたらまぁわかるだろうけど それがめんどくさいからここで聞いてる
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- 83
- 2011/12/12(月) 23:27:55.19
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>>77
ほかのアプローチ考えるのはいいんだけど、くれぐれも正規の医者でない
民間療法に手を出さないよう気を付けてね。悪徳な業者が色々いるので。
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- 84
- 2011/12/12(月) 23:52:57.84
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>>83
ありがとうございます。
今日都内の別の皮膚科で、乾癬の専門家の診察を受けました。
尋常性乾癬で、一生治らないとまずはバッサリ。ステロイドとナローバンド治療になるといわれ、できるだけステロイド避けたいと伝えたら、固定概念で凝り固まってる、イヤなら治療するな、と初診にして冷たくあしらわれました。
治らないどころか、全身に症状が広がって患者は差別されて苦しむようになる、ステロイドの副作用気にするレベルの病気じゃないんだよ、と。
わかるようなわからないような。ポジティブに治療に入れる説明ではなかったです、事実かもしれませんが。
改めてサイトをあちこち巡ると、ステロイド治療をおす主流派と、様々な「これで治る！」ビジネスとで溢れかえっていますね。
上記説明では主流派治療でも治らないと宣言されてて、ステロイド塗ってもちっとも楽にならないので、そちらにも向かう気がしませんが、まともな他の治療にたどり着くのは相当困難ですね。とほほほほ。
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- 85
- 2011/12/13(火) 00:26:51.63
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>>84
ステロイドは「ハサミ」と一緒です。要は使いよう。
うまく使いこなせば十分に有用な薬ですよ。
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- 86
- 2011/12/13(火) 15:19:45.56
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テスト
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- 87
- 2011/12/13(火) 16:34:55.89
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ステロイドは所詮、「目先の症状を誤魔化すだけの薬」にすぎず、乾癬の治療効果は一切ない。
頭痛薬や風邪薬も、基本的にこれとおなじ「症状を隠すだけ」のものが多い。
たらお皮膚科や蔡内科皮膚科クリニックでは、ステロイドは一切使わず、乾癬治療をしているそうだ。
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- 88
- 2011/12/13(火) 16:51:00.64
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>>87
治療法kwsk
結局ナローが一番なのだろうか・・？
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- 89
- 2011/12/13(火) 17:10:05.89
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>>88
行ったことがないので、ググってもらうしかない。
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- 90
- 2011/12/13(火) 23:01:34.38
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>>87
> ステロイドは所詮、「目先の症状を誤魔化すだけの薬」にすぎず、乾癬の治療効果は一切ない。
ナンセンスだな。それ言い出したら地上のどんな薬も「治療効果は一切ない」ことになるんだが。
ステは炎症やかゆみを緩和する効果は強力だから、うまく使えば寛解に持っていくことはできるし
さらなる悪化を防ぐことができる。何度でも言うけど「使いよう」だよ。
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- 91
- 2011/12/13(火) 23:59:19.31
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乾癬は別として、他の病に治療効果のある薬はあるよ。
症状を誤魔化すだけの薬も、もちろんある。
両者は同じ効果とはいえない。
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- 92
- 2011/12/14(水) 02:21:26.76
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ナローバンドやってるんだけど
炎症はおさまって皮膚の盛り上がりもおさまってるんだけど
色素沈着半端ない。
見た目が嫌で治療してるのに
これだとあんまり意味がないと思う
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- 93
- 2011/12/15(木) 11:03:22.28
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>>90
ないない。この病気と10年単位で戦ってるやつから言わせれば
まったく意味がないっていってもいい
使いようとかいってんのは他人事の医者ぐらいなもんだ
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