●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 1
- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 93
- 2011/12/15(木) 11:03:22.28
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>>90
ないない。この病気と10年単位で戦ってるやつから言わせれば
まったく意味がないっていってもいい
使いようとかいってんのは他人事の医者ぐらいなもんだ
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- 94
- 2011/12/15(木) 12:42:04.86
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結局運動と食事療法しかないと思う
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- 95
- 2011/12/15(木) 18:19:25.76
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>>94 そう思ってた時代がありました・・・・。今はレミケード打っています。
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- 96
- 2011/12/15(木) 20:56:49.65
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>>82
＞ヤンセンのHPには載ってなかったです。
＞メールで問い合わせたらまぁわかるだろうけど それがめんどくさいからここで聞いてる
本気でこの病気を治す気はあるのか？
メールがめんどいなら電話で聞け。
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- 97
- 2011/12/15(木) 23:17:17.72
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>>96
相手にすんな。
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- 98
- 2011/12/16(金) 01:06:26.94
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>>95
それは食事療法がうまくいかなかったの？ それとも再発ですか？
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- 99
- 2011/12/16(金) 20:38:16.77
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運動というのは、肥満いわゆるメタボリック改善やメタボリックにならない事と、
関節炎がある場合は痛きもちい位に留めるストレッチ、
軽めのウォーキング、サイクリングが良い。
食事は、不飽和脂肪酸摂取を控える事、
肉類は牛は控えてビタミンＢ１が多く含まれる
豚肉に変える(赤身の多いモモ肉が良い)、
鳥は皮を剥いで胸肉を中心にする。
出来れば魚を食べるようにして、野菜をメインにした生活。
特に今のような寒い時期は葉物野菜が美味しくなっている時期なので鍋物で
身体を温めながら、量も食べられる。
腸内環境もリセットする為に根菜類、海藻類も食べることも必要だよ。
但し、中国製は厳禁。国産で、産地を良く見て購入してね。
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- 100
- 2011/12/17(土) 15:25:05.78
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>>98 いや関節痛もそこそこで皮膚も小康状態が続いていたのですが、歩行できなくなるほど痛みが出て、
手の関節も大きく変形してきたので、打ちました。
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- 101
- 2011/12/17(土) 23:19:57.66
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レミケードってどれくらいの人に効いてどのくらい効果が持続するのかね
20年以上尋常性患ってておまけにこの数年関節症持ちで辛いから使ってみたい気もする
今の医者は信頼できないから使うなら転院してからにしたいんだけど
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- 102
- 2011/12/18(日) 07:19:18.37
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>>101 聞かない人も居るみたいだね。 自分は３日で関節の痛みがなくなってジョギングできました。
皮膚は１週間程度で大分綺麗になりました。
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- 103
- 2011/12/18(日) 08:28:17.98
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どの製剤もだいたい75％以上にの人に効くよ
効果が持続する期間はわからない
俺も知りたい
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- 105
- 2011/12/19(月) 14:15:29.86
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レミケードやヒュミラのTNF-α系が効かなくなったら
ステラーラやAIN457のIL系試せばokじゃないかな？
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- 106
- 2011/12/19(月) 23:57:26.12
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>>105
それは相関が取れてるの？
それとも単純にもう一つオプションがあるってだけの話なのかな
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- 107
- 2011/12/20(火) 11:42:17.12
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作用機序がそれぞれ微妙に違うから
Aで効かなくてもBで効くという可能性があるって事がいいたい
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- 108
- 2011/12/27(火) 01:09:22.05
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>>103
ステラーラ副作用きつくてヒュミラに変えましょうって言われて
今完全に効果切れるの待ってるとこ
11週目あたりからけっこう症状出てきた 参考までに
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- 109
- 2011/12/27(火) 23:31:07.48
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>>108 ステラーラの副作用ってどんなのがありますか？
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- 110
- 2011/12/28(水) 19:46:41.33
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レミケード初打ちから1か月たったけど、すごく綺麗になって関節痛もなくなった。
凄く効いてびっくりしたよ。
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- 111
- 2011/12/28(水) 22:45:58.79
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>>109
俺の場合は白血球が通常値の２倍になった
5%くらいでなるらしい
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- 112
- 2011/12/28(水) 22:47:26.48
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>>111 凄いね。乾癬が1万人に1人だっけ？そのさらに1/20か。20万人に１人の現象だね。
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- 113
- 2012/01/03(火) 07:31:26.37
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あけましておめでとう
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- 114
- 2012/01/04(水) 20:35:20.80
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やあ、おめでとう
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- 115
- 2012/01/05(木) 00:16:38.70
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明けましておめレミケード♪
今年もよろ紫外線☆
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- 116
- 2012/01/05(木) 10:50:09.87
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５０は超えてるな
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- 117
- 2012/01/05(木) 20:44:00.36
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>>116 ？
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- 118
- 2012/01/06(金) 03:55:06.10
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>>116 ？？
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- 119
- 2012/01/06(金) 13:03:22.21
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>>116 ？？？
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- 120
- 2012/01/06(金) 13:45:28.59
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>>116
叶姉妹の年齢は、不詳ということになってます。
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- 121
- 2012/01/07(土) 01:16:06.24
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医者次第だけど今年は生物学的製剤を試してみようかな
転院も含めて
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- 122
- 2012/01/07(土) 10:03:55.61
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>>121 レミケードは凄い効いたぞ。
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- 123
- 2012/01/08(日) 14:15:38.55
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>>122
過去レスとか読んでると効く人は多いけど続かない人も多いみたいだよね
信頼できる医者のところでバシッと治療すればダメでも諦めがつくか
MTX投与開始がダラダラ遅れてそれまでの間滅茶苦茶苦しまされたヤブ医者は信用できないし
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- 124
- 2012/01/09(月) 12:47:40.23
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持続性は実際どうなんだろうね。 効かなくなった人はやっぱり元通りになるのかな？
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- 125
- 2012/01/09(月) 19:19:59.21
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膿疱性だけどレミケードだけで何ヶ月も持たせることはできず、チガソンと併用して
次回まで持たせてる感じ。１回〜数回ですっきり治って治療がいらなくなる人もいるらしいけど
羨ましいね。
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- 126
- 2012/01/10(火) 20:04:34.94
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50歳 ♂です。35歳乾癬診断確定。それまでは脂漏性皮膚炎と言われてた。
関節炎は初期の頃バネ指とも診断された。
今日、CT検査による結核・肺炎の感染症検査にパス。
ヒュミラ打ってきました。
21800円払った。
2週間後にもう一本という予定。1月25日に行ってきます。
ちなみに今は右手親指と手首の痛みが顕著。
ロキソニンを飲んでると1錠で24時間は痛みが和らぐ。
切れると手首はもちろん、右肘関節、右膝、左足首、あたりに痛みがよみがえる。
仕事柄右手での握力が要るので今までとても苦労してました。
今日も握力測ったら利き腕である右手は痛くて握れず25、左は45でした。
藁をもすがる思いです。ヒュミラ効いてくれ！ お願いします。
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- 127
- 2012/01/11(水) 04:56:46.48
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>>126 多分効くと思うよ。
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- 128
- 2012/01/11(水) 12:26:43.41
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>ロキソニンを飲んでると1錠で24時間は痛みが和らぐ
本来、これは持続時間が6時間程度、1日3回飲む必要がある
けど、朝だけで済む(こわばり)なら、ヒュミラに頼らなくても
暖めて、マッサージし関節を解し、血流をよくする運動をすれば、
改善するだろうな
寒いから、只でさえ血流が悪いから、余計に痛いだろうが
風呂上りなどのタイミングで行えばね
痛みの箇所を見ると、バランスの悪い動きのお仕事のようですけど
全ての筋肉を、満遍なく動かす（動かしているようで、使っていない筋肉がある）
左足首ー＞左足指を動かしていますか？
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- 129
- 126
- 2012/01/14(土) 19:35:49.28
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ヒュミラ効いてきた。
手首の痛みがロキソニン飲んでるときぐらいマシになった。
日に日に痛くなくなってきたよ。
ヒュミラのホームページなんかでは最初の1回は2本打って、その後2週間ごと、って書いてたけど
最初から1本だけだった。
でも効いてきた。
他の関節も「ギシギシ」って言う感じがあったけどそれもなくなった。
指の朝のこわばりもなくなった。
なんかうれしい・・・・
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- 130
- 2012/01/14(土) 19:50:45.75
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t
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- 131
- 2012/01/14(土) 21:01:51.68
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>>129 良かったね。 皮膚のほうも綺麗になるよ。
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- 132
- 2012/01/15(日) 11:30:58.31
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誰かが良くなったと聞くと他人事とは思えない
本当に良かった、人生を取り戻してください。
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- 133
- 2012/01/15(日) 18:54:16.50
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>132
リウマトレックス、免疫抑制剤などステップを踏まずに
いきなり、使っている
普通は、そんな副作用を無視した治療行為はしないので
他の人が同じ治療が受けられるおは、思えないけど
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- 134
- 126
- 2012/01/16(月) 01:09:47.62
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>>133
ひょっとして私のこと？
いきなりヒュミラってなことはないですよ。
万策尽きてヒュミラまでステップアップしていった。
最初は皮膚科で赤みだけを治療受けて関節炎のことは感知してもらえなかった。
その時はデルモベートやらオキサロールやらを塗って、チガソンのんで唇ズルムケて
こりゃだめだと言うことで個人病院から総合病院へ転院。
ネオーラル一年ほど飲んだ。
でもネオーラルも最初は効いたけど途中で効果が薄れてきた。
そのうえ関節炎は全く直らなかった。
診察受けてた先生が退職して違う先生に替わったら、「指がスワンネックになってる。
これはヤバいから整形外科へ行きなさい」って言われた。
そこでリウマトレックスとロキソニン一年飲んで、関節炎が治らないからと言うことでヒュミラへ。
今日で5日目。
関節痛の軽減と共に背中になる大きな赤みがピンク色になってきた。
ヒュミラへたどり着くまで15年ぐらい掛かってる。
ちなみにヒュミラとリウマトレックス併用。
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- 135
- 2012/01/16(月) 07:15:53.90
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>リウマトレックスとロキソニン一年飲んで、関節炎が治らない
と、こわばり、>ロキソニンを飲んでると1錠で24時間は痛みが和らぐ
だとすると、誤認しているのでは、
ヒュミラでは、関節炎が治らないと思う
こわばりは、リウマトレックスでも効くと思う
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- 136
- 2012/01/16(月) 09:47:07.42
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もうね俺はどんな副作用があってもいいかなと思い始めてる
この痒みと痛みそれから粉、これが無くなるなら寿命が縮んでも良いや
もう一度綺麗な体になって死にたいし、綺麗な体だった頃に戻りたい
背中とか掻く→庭に出る→服をや下着をめくってばさばさやる
庭には感応式のハロゲンがあるんで、バサバサやった時にでる粉とか
息を止めたくなるくらい空気中に漂ってるのが見えるんだ
こんな生活やだよ、痒みと痛みで眠れない時あるし精神がおかしくなる
こんな体で長生きするより、綺麗な体で早死したほうが良いよ
このまま生きるなら、ただ生きてるだけよりも辛い
痒みと痛みと粉に悩まされ続けるんだから・・・
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- 137
- 2012/01/16(月) 12:07:13.97
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確かにね
>痒みと痛み
睡眠時に無意識に、掻き始め目が覚める
これ普通の睡眠薬より強めでも、ダメ
多分、薬とか、食べ物に、体に合わないものがあるのかも
今日、1年ぶりに皮膚科に行って、薬を補充してきた
痒み止めももらってきた
試してみる
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- 138
- 2012/01/16(月) 18:28:52.33
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おいらはレミケードで関節炎がなくなって、皮膚も綺麗になりました。
願わくばガンにはならずに長生きしたいです。
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- 2012/01/16(月) 20:24:29.13
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だって毎日ロキソニンを朝夕で1錠服用しているが
こわばりは、血行不良で、薬（オノン）などでも起きるので
マッサージ/筋トレで、こわばりを治した
寒いとかストレスで、指がお辞儀するけどね
握力は、元に戻っている
また、当初、全身21箇あった関節痛はないが
関節炎(ハレ)はある
言えるのは、関節痛と関節炎とこわばりは、別々の症状で、相関関係は？である
ということ
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- 2012/01/17(火) 05:44:10.39
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>>136
今どんな治療をしてるかわからないのだけど、粉はグリセリンカリすりこんでくと無くなるよ。終わりは見えないけど。痒みは減る。消えないけど。
ブロック注射とかで止められないのかね。レーザーで焼いちゃうとか。
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- 2012/01/17(火) 13:19:33.41
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>>141
ありがとうグリセリンカリ試してみる。
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- 2012/01/18(水) 02:07:52.09
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>>142
グリセリンカリは、最初は肌の奥がやわらかくなるまでたっぷり染み込ませて。優しく指の腹でマッサージ。
仕上げにオイル塗ってフタ。
数日すれば肌も軽くなって、手間もかからなくなるかと。
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