神経線維腫/レックリングハウゼン9 [sc](★0)
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- 2015/05/12(火) 13:13:03.09
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難病情報センター 神経線維腫症?型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症?型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/
■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
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- 904
- 2015/10/28(水) 18:08:14.29
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皆さん同じような事を書かれていましたが、
結局は『恐れ』や『不安』、『思い込み』が
ストッパーになってしまっている事が
とても多いんですよね。
その『恐れ』『不安』『思い込み』を手放す事が出来れば
良い方向にしか進まなくなるんです。
実際、自分の望みを叶えるためには必要なモノであっても、
それが未知のモノとなると
潜在意識が安全を守ろうとして現状維持させようと
して【マインドブロック】が働くのです。
ここでしっかりと自分と向き合い、
正しい判断が出来るようになれば本当に必要か
必要じゃ無いかということが判別出来るようになるんですね。
実は、この恐れや不安が生まれた方向を
選択する事が成功へのレールなんです。
人は、なかなかその不安な方を選択する勇気が持てないから
なかなか人生がうまくいかないでいるのが現実。
絶対に成功する方法は、全ての選択や行動を
今までとは反対にしていく事です(^O^)
と、簡単に言いますが
なかなか難しい(笑)
でも、それを意識するかしないかだけでも
今までとは全く違う人生が作られて行きます。
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- 905
- 2015/10/28(水) 19:25:56.11
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↑スルーでお願いします。
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- 906
- 2015/10/29(木) 00:45:14.94
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いよいよ俺の顔にもプクが出てきたわ・・。
自分は軽症だと思っていたが、30半ばにして猛烈に進行してきた。
背中に腹に腕に首に。二十代じゃ考えられなかった。
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- 907
- 2015/10/29(木) 00:47:10.36
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>>906
20代の頃はどんな感じでしたか？
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- 908
- 2015/10/29(木) 01:21:30.70
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自分の場合は30歳くらいまでプグほぼ無し。
カフェ班は無数にあった。
30過ぎてから仕事上、汚い工場で働いて仕事終わって毎日、身体ゴシゴシ強く擦って洗うようにしたらプグが出来始めた。
あとは全身、肌黒なった。
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- 909
- 2015/10/29(木) 08:47:53.98
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駅では多いよな
女性「この人、治験です！」
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- 910
- 2015/10/29(木) 21:56:35.84
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>>907
カフェは目立つほどなく、十個前後。大きくても五百円玉よりやや大きいくらい。
あとは少しのそばかす。プクは腕と胸と背中に僅かに数か所。
その他側彎等の主な合併症も無し。
33の時に若干増えきたのではないかと、家族から指摘され、そこで大学病院へ。
そこで、初めて病名が発覚。その頃から、急速に進行。
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- 911
- 2015/10/29(木) 22:09:18.72
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30過ぎからって人多いな
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- 912
- 2015/10/31(土) 01:53:57.71
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明日退院だけど、眠れない。結局腰〜お尻の
やつは深い部分まであるのとそこそこの大きさだから一部を取ってもらった。
仙骨あたりかな。
タバコ〜スマホくらいの大きさ。
出血しやすいから一気には取れないらしい。
これ取れたら体軽くなりそうなんだけどね。
みんな筋肉つきにくくない？
私だけかな？
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- 913
- 2015/10/31(土) 17:52:00.95
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筋肉はつきにくい体質かな
バリバリ元気に外仕事してた頃も全然、筋力無かったし筋肉ほとんど付かなかった
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- 914
- 2015/11/01(日) 00:47:25.83
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なんでだろうね
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- 915
- 2015/11/01(日) 01:48:38.35
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俺ガリガリだわ、172?48?で何回も気胸になった
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- 916
- 2015/11/01(日) 10:41:38.37
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>>913
筋肉バリバリある自分は一体・・・
やればつくよー。
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- 917
- 2015/11/01(日) 14:33:56.36
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レックは低身長とかいうけど、自分は女で164センチある
デカイと目立つからイヤだ
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- 918
- 2015/11/01(日) 19:54:16.90
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10年位前だったか
ビリーのDVD見ながらやるやるつ
1か月欠かさず毎日やってプロテインも飲んだけど
何も変わんなかったなｗ
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- 919
- 2015/11/01(日) 23:40:23.18
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一時期は筋トレしていたけど、確かにあまりつかなかったな。
そもそも幼児体系というか、一般男性に比べて四肢が軟いというか、細めというか。
最も、良く食べるから腹だけが出てきた。会社の検診であと0.5ｃｍで
メタボ寸前。こんな俺でも昔はフルマラソン完走してたが・・。
今や進行してきて、メンタル的にみもフィジカル的にも挑戦する
気もないが。
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- 920
- 2015/11/02(月) 00:08:34.61
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遺伝で後から知ったって親はどんな感じですか？親も軽症だから分からないのかな？
そうなると親も後から自分の病気を知ることになるんだよね
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- 921
- 2015/11/02(月) 16:25:06.18
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特定疾患の診断書、去年までは４だったのが、今年の診断書は２になっていました。
このまま役所に出すしか無いけれど、これだと却下されるよね？１０年以上ずっと継続で受けていたけれど。
薬（レックと直接関係ないのも含めて、皮膚科で貰う薬）が２割なのは、有り難かったな。
皮膚の症状は１０年前よりも悪化しているのに、数字だけでは軽くなっているのは地味にショックでした。
認定される特定疾患が数百に増えたから、仕方が無いのでしょうけれど・・みなさんだったら、このまま役所に出しますか？
先生に書き直せって言うのは、ちょっと難しいです。ってか、もう貰って帰って来てしまったから、また診断書のお金がかかってしまうし。
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- 922
- 2015/11/02(月) 16:33:30.23
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主治医でも変わったのか？
自分は、カルテに挟まってるコピーを毎年丸写しだったが
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- 923
- 2015/11/02(月) 16:56:35.76
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筋肉はレッグ関係なくて個人差なのかな？
ちなみに158センチで44キロ。
まぁ、普通の身長で細いって言われる。
親からの遺伝だろうけど軽少で診察すら
してないと思う。
プク無しのシミが全身にたくさん。
日焼けしすぎたからとか思ってる。
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- 924
- 2015/11/02(月) 17:00:34.39
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>>921
ホント主治医変わった？私は最初に
申請した時に2って書かれて、
これじゃ使えないからって
他の先生が書き直してくれたよ。
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- 925
- 2015/11/02(月) 17:53:39.19
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>>918
そら、毎日やったら筋肉つかんわ。
3日に1度やらんと。
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- 926
- 2015/11/02(月) 20:18:29.49
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>>921
自分なら書き直して貰う
診断書のお金掛かってもそっちの方が安くなるから
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- 927
- 2015/11/02(月) 21:27:39.93
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>>924
全身にシミ沢山でStageはいつくでしたか？
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- 928
- 2015/11/02(月) 22:45:07.26
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声優のまつらいさんが…
享年38
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- 929
- 2015/11/02(月) 23:29:30.36
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私が変わりに死んであげるのに…
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- 930
- 2015/11/02(月) 23:31:57.62
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「代わり」こっちか
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- 931
- 2015/11/03(火) 00:54:04.44
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また死ぬ死ぬ詐欺か。
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- 932
- 2015/11/03(火) 09:22:46.58
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死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ
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- 933
- 2015/11/03(火) 14:32:09.16
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>>923
私も似たような感じです。親はどんな感じですか？
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- 934
- 2015/11/04(水) 09:32:47.61
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>>927
ステージよく見てないや。4？
変わったのは仕事が困難に
丸ついてた。前はついてなかったよ。
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- 935
- 2015/11/04(水) 09:38:30.89
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>>933
書き方悪かったね。親が全身シミだらけの
プク無し。
私は全身シミ＋大きいアザ（腰〜太もも）
500円大くらいの15〜。
プクはここ2年でBB弾くらいの100個くらい
取った。
あとはお尻にでっかい腫瘍ある。
まぁ、日常には困らないよ。
見た目の問題な感じ。
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- 936
- 2015/11/04(水) 12:16:59.35
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首に症状が出ていて、髪を結ばないといけない職業の方はどうやってカフェを隠してますか？
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- 937
- 2015/11/04(水) 12:41:57.11
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昔、スポーツ用のファンデーションを首全体に塗ってた
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- 938
- 2015/11/04(水) 22:43:28.25
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>>936
特に隠してないよ。
気になるならファンデかな？
舞台用のファンデが結構隠れる。
みなさんファンデ何使ってますか？
ハンスキンのコンシーラーが隠れるけど
量を考えると高い。
肌に優しい＜カバー力ですよね。
ファシオのファンデ使ってたけど
近所の薬局取り扱ってないんだよね。
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- 939
- 2015/11/06(金) 20:49:53.77
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ファンデーションを使ってるのは専ら女性だよね？
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- 940
- 2015/11/07(土) 11:31:06.29
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タトゥーも消せるとうたってるシミ消しファンデってどうなんだろ
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- 941
- 2015/11/09(月) 23:38:55.17
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みんな元気かー
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- 942
- 2015/11/10(火) 15:03:02.64
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もうこれ以上プクとか増えて欲しくない
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- 943
- 2015/11/10(火) 19:02:15.08
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貧血とかアレルギーはありますか？
二世代前からの遺伝なので身内にレックが複数いるのですが、貧血アレルギー持ちが多いです
関係あるのか、たまたまなのか、それはそれで別の遺伝なのか
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- 944
- 2015/11/11(水) 16:25:51.18
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>>943
貧血は無いけどよく立ち眩みはする。
低血圧で上が90とか80台だよ。
疲れやすいのとか低血糖みたいな
症状でるけど血圧のせいかなと。
シミ消すファンデ知りたい。
てか自分がどれくらいのレベルで
ひどいのか知りたいけどアップローダ？
どうすれば写メ貼れるの？
イメピタ使ってたけど今使えないね。
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- 945
- 2015/11/12(木) 07:59:21.33
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>>944
ニュー即かなんかでよく見るうｐろだや
さらし専用のツイ垢つくるとか
俺も専用のツイ垢で晒していたぜ
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- 946
- 2015/11/12(木) 11:28:35.04
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大きいカフェはあんまりなくて細かいのがたくさんあるけどプクもこんな感じでたくさん出来るのかと思うと絶望する
>>944
顔のシミってうまく隠れないですよね…なんかくすんだ感じになってしまいます
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- 947
- 2015/11/12(木) 13:44:57.60
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この病気って治すことができるまで凄い時間が掛かりそうだよね
命に関わるようなことって少ないだろうし…
他の遺伝子の病気が治る治療が見つかればレックにも光が見えそうだよね
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- 948
- 2015/11/13(金) 19:52:51.25
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【インド】“顔面ドロドロ”完全崩壊の２１歳女性…もはや目、鼻、口がどこにあるのかさえわからない（画像あり） ©2ch.net･
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1447398441/
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- 949
- 2015/11/13(金) 22:33:55.34
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年内にiPhone買ってライン入れるんだ
友だちいないけど企業さんと友だちになるんだ。
ふと思ったけど黒人でこの病気の人のカフェ斑は分かるのかな？
ぷくだけしかみえないのかなぁ
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- 950
- 2015/11/14(土) 03:20:23.36
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>>948
この人目は見えてるんだろうか？
21歳にしては背が低いけどそれもレックのせいかな。
ここまで重症の人もいるんだな…
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- 951
- 2015/11/14(土) 11:10:28.90
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>>947
アトピーは研究が進んでいて9割方直せる見込みらしいな
遺伝子の欠陥だから治療法はない
ips細胞の派生の細胞技術が出てこない限りな
その点でいくとSTAP細胞が希望の光だったのにな
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- 952
- 2015/11/15(日) 17:57:35.80
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大きいカフェや細かいカフェが少ない＝軽症で腫瘍も少ないのでしょうか
カフェの症状が強く出てる人はやっぱり腫瘍もそれに比例するように出るのかな
この病気はどうやって進行していくか分からないから怖い
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- 953
- 2015/11/16(月) 00:14:49.21
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人それぞれだからプクは少ないけどカフェが多め、プクは多いけどカフェは少なめって人もいると思うよ
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- 954
- 2015/11/16(月) 01:45:13.20
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悩めば悩む程に鬱になる
明るい希望の未来が無い
今、付き合って3年くらいの彼女いるけど
別れたくなった。
無理して元気なフリしてるのが疲れる
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- 955
- 2015/11/16(月) 17:11:13.50
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ネットや本で見るプクの症状がすごい出てる皮膚症状が重めのレックの人は、大きいのはあるのかもしれないけど、細かいカフェがあまり無いように思える。なぜだろう。
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