神経線維腫/レックリングハウゼン9 [sc](★0)
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- 2015/05/12(火) 13:13:03.09
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難病情報センター 神経線維腫症?型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症?型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/
■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
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- 2015/05/12(火) 13:58:19.31
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※岐阜スルー推奨
※コテ禁止
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- 2015/05/12(火) 14:11:02.39
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神経線維腫症
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000067788.pdf
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- 2015/05/12(火) 15:13:09.89
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宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！！
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- 2015/05/12(火) 16:02:22.00
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>>1
スレ立てお疲れ様です。
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- 2015/05/12(火) 16:23:41.32
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>>5
【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1430240095/
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- 7
- 2015/05/12(火) 16:51:07.14
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ププｗｗｗ
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- 2015/05/13(水) 00:05:08.96
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晒してみる
https://i.imgur.com/LSrZkOs.jpg![]()
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- 2015/05/13(水) 00:11:49.67
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なんで一度きりの人生、この身体に産まれてしまったの…
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- 2015/05/13(水) 05:35:17.95
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「あなたは死なないわ、私が守るもの」
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- 2015/05/14(木) 00:16:17.71
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みんな、レックの定期検診は年何回くらいしてる？
個々の症状の重さによって違うのかな。
自分はＭＲＩ＆ＣＴ（頭部と脊髄のみ）が一年半に一回及びその結果報告と
問診のみ。例えば、写真で体を撮って、腫瘍やカフェが増えてないかとか、経過を見る
とか皮膚を触ると一切無し。基本、服は脱がない・・。
他のサイトみると、眼底検査や大腸内視鏡検査、より詳しいＰＥＴ検査をした
方が良いと聞きますが・・。
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- 2015/05/14(木) 01:12:44.96
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>>12
MRIとかは年に一回。
診察自体は二週間に一回かな。
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- 2015/05/14(木) 01:22:14.83
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>>13
月に二回も診察とは多いですね。
同じ診療科目ですか？
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- 2015/05/14(木) 01:51:42.15
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>>14
幾つもの科にかかってます。
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- 2015/05/14(木) 12:28:31.56
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認知症の親がとうとう警察に連れてこられた。
隣の家に盗られたものを返せって怒鳴り込んで行ったらしいわ。
警官から出ないように見張ってって言われたけど無理言うなよ。
認知症の介護は健康な人でもつらいのに。
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- 2015/05/17(日) 00:42:10.76
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>>16
地域包括センターや保健所に相談した？
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- 2015/05/20(水) 08:10:33.49
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発達障害って生れつきなんだよね？
これは治らないから自分を知ること、自分を知って貰う為に診断受けた方がいいのかな？
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- 2015/05/20(水) 10:46:34.21
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本日の診断の結果、休職は認められませんでした。
旅行やBBQ 出来る元気が有れば仕事も大丈夫とのこと。
お金の件ですが、今あなたに必要なのは目先のお金ではなく周りからの信用と言われました。
不満があれば他の医者も紹介するとのこと。
会社にこの件を報告したら、部署内でブログやここを見てる人がいて部署全員からクレームが来ている、
近いうちに本社の人と話し合うとのこと。
サビ残、長時間労働本社に戻りたくない…。
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- 2015/05/20(水) 10:47:20.41
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sageteを忘れました
本日の診断の結果、休職は認められませんでした。
旅行やBBQ 出来る元気が有れば仕事も大丈夫とのこと。
お金の件ですが、今あなたに必要なのは目先のお金ではなく周りからの信用と言われました。
不満があれば他の医者も紹介するとのこと。
会社にこの件を報告したら、部署内でブログやここを見てる人がいて部署全員からクレームが来ている、
近いうちに本社の人と話し合うとのこと。
サビ残、長時間労働本社に戻りたくない…。
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- 21
- 2015/05/20(水) 11:08:57.65
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>>20
ブログかLINEでお願いします
あとsageteだと岐阜だと特定できるので辞めて下さい
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- 22
- 2015/05/20(水) 11:37:36.58
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>>20
コテハン禁止にしたのは岐阜さんのせいなんだから岐阜さんって特定できるようじゃダメなんだよ
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- 24
- 2015/05/20(水) 12:04:55.58
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>>21-22
スルーでよろ
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- 25
- 2015/05/20(水) 13:05:44.43
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本日のNG推奨ID
ID:+nea0B1E
ID:mwmQS1po
岐阜こと転載ダメと名前に付いてるので完全スルー
岐阜に反応するのも荒らしです
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- 26
- 2015/05/20(水) 13:26:51.10
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悪質性を感じる。ものすごく。
ものすごく腹立たしいわ。
とりあえず、今は診察待ちの身。
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- 2015/05/20(水) 13:46:02.20
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話を変えましょう
受給者証をお持ちの皆さまは(岐阜以外)新しい更新書類届きましたか？
自分はまだ届いていません
前回も遅かったし今回も遅そうです
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- 2015/05/20(水) 14:34:54.50
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>>26
ハウス！
【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1430240095/
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- 29
- 2015/05/20(水) 20:00:15.11
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>>18
私は30歳を過ぎて初めて発達障害があると診断された
子供の時から人付き合いがとても苦手だったのは、そのせいだったんだとわかった
わかったところでどうにかなる訳じゃないけど、
生きにくさの原因が納得できて良かったと思ってるるよ
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- 2015/05/20(水) 20:33:37.01
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sageteを忘れました
本日の診断の結果、休職は認められませんでした。
旅行やBBQ 出来る元気が有れば仕事も大丈夫とのこと。
お金の件ですが、今あなたに必要なのは目先のお金ではなく周りからの信用と言われました。
不満があれば他の医者も紹介するとのこと。
会社にこの件を報告したら、部署内でブログやここを見てる人がいて部署全員からクレームが来ている、
近いうちに本社の人と話し合うとのこと。
サビ残、長時間労働本社に戻りたくない…。
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- 名無しさん＠お腹いっぱい。 転載ダメ&
- 2015/05/20(水) 21:42:47.98
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死ね！
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- 2015/05/20(水) 22:46:15.24
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>>29
診断のきっかけはなんだったんですか？
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- 2015/05/20(水) 23:08:04.71
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>>27
静岡県まだ
昨年まで10日過ぎに来たのに遅れてますね
書類そろえるだけでも大変ですね
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- 2015/05/20(水) 23:42:00.43
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>>33
遅れると病院に行く回数が増えるので大変ですよね。
難病対象が増えたから仕方ないのかな
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- 2015/05/21(木) 06:26:54.49
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>>32
うつ病で精神科にかかった時に、先生と色々話してて、発達障害もあることがわかりました
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- 2015/05/21(木) 18:57:04.04
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hしたい
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- 2015/05/21(木) 19:24:43.84
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>>36
ハグならしてあげるよ
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- 2015/05/21(木) 21:04:46.49
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ハグして（ ; ; ）
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- 2015/05/21(木) 21:22:25.10
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>>36
彡 ⌒ ミ ハゲならしてあげるよ
(´･ω･｀)ノ
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- 2015/05/21(木) 23:03:35.15
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>>38
ぎゅーー！！
なでなでさん
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- 2015/05/22(金) 00:30:57.72
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もうこの身体嫌だ殺してくれ…
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- 2015/05/22(金) 01:46:15.32
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>>29
俺は４０歳過ぎてからだよ。
今までの人生で生きにくさや、生き辛さがあったけど、全てが腑に落ちた。
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- 2015/05/22(金) 06:32:46.18
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発達障害ってどこでどう診断受ければいいんだろう
小学校の通知表とか必要とか聞いたけどそんなん残ってないし
そして何かできる仕事はないだろうか
仕事でポンコツすぎてほんと迷惑ばかりかけてどうしようもない
レックの件もあって結婚とか子供とか夢のまた夢だし
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- 2015/05/22(金) 07:39:10.42
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オフ会やろうぜ
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- 2015/05/22(金) 17:24:55.92
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名古屋でオフしようぜ
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- 2015/05/22(金) 20:13:36.74
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ハグしたい
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- 2015/05/22(金) 20:27:43.74
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子供の頃８がうまく書けなくて団子状態だった
あと「オ」に至っては中学生で指摘されるまで正しい書き方出来てなかった
勉強は、心配した先生が放課後ひとり授業やるレベル
それでも理解できず、先生の驚き顔が忘れられない
運動もいつもビリ
情緒不安定で、思い返すと我ながら頭おかしい子供だった
療育受けれてたら何か変わったのかな？
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- 2015/05/23(土) 09:05:24.67
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まあ、レックじゃなくっても学習障害なんて、沢山いるけどね。
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- 2015/05/23(土) 12:02:54.88
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見た目、能力、その他諸々の３重苦
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