神経線維腫/レックリングハウゼン9 [sc] | レス887-938

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1 2015/05/12(火) 13:13:03.09

　
難病情報センター　神経線維腫症?型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞皮膚・結合組織疾患＞神経線維腫症?型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞病気辞典＞神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
　

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887 2015/10/24(土) 07:00:07.80: 上の方で子供産んだら悪化したと言ってた人いたけど
親も子供産んでから進行したと言ってた
本当に体中ボコボコだった
ホルモンとかそういう関係？

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888 2015/10/24(土) 12:40:42.33: 成人を過ぎて病気が発覚した方はどのような形でしりましたか？会社の健康診断や他の病気で病気に行った際など様々あると思いますが。
私は最近ネットで調べて知りました。まだ診断はされていないのですが、来年新入社員なので会社の健康診断で指摘されてしまうのかなと思うと少し怖いです。

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889 2015/10/24(土) 13:34:02.65: >>888
遺伝ですか？

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890 2015/10/24(土) 16:03:32.09: >>886
少なめ、多めの基準がわからん。
とりあえず自分でも気持ち悪いって
なるくらい。

3センチ以上のカフェは10数個。
それにソバカスみたいなのが
満天の星みたいにちりばめられてる。
腰から太ももは全部茶色。

イメピタ今使えないんだね。

子供産んだからなのか年なのかは
謎だよね。

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891 2015/10/24(土) 16:08:02.65: >>888
ネットですよ。
それこそ医者に肌を見せる機会なんて
たくさんあったけど、指摘されたことは
無いですね。

「これ生まれつき？痛みある？ふーん」

程度で済まされてました。

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892 2015/10/25(日) 10:59:54.79: 恋愛、結婚より
これからの生き方が不安。
やっぱり産まれてこなければ良かった。
親に責任持ってもう少し生きやすく協力して欲しい。
いい大人だけど苦労ばかり

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893 2015/10/25(日) 13:01:39.71: >>886
カフェオレオレ割と多めで
左足とかほぼ真っ茶色だけど
それで嫌われたりとかしたことはないし
彼女は何人か出来てるよ
子供を作りたくないっていう意志を伝えると結婚まではなかなかいかない

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894 2015/10/25(日) 18:42:56.74: >>887
子供産んだよりも加齢で悪化だと思うぞ

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895 2015/10/27(火) 21:22:13.95: こんな事を書いたらまた命の選別とかで、大根がグチグチ言ってきそうだけど、
着床前診断とか出生前診断された方おられますか？

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896 2015/10/28(水) 01:26:35.44: 新薬まだか？ファイザーが治験してると聞いたが。

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897 2015/10/28(水) 01:32:11.39: ファイザーのホームページ見て来たけど無かったぞ？

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898 2015/10/28(水) 02:06:19.25: 釣られるなというか、
単純過ぎるわ。治験レベルなら一々ホームページに載せないよ。
ちなみに俺も見たことある。アメリカ本社の無理くり和訳したやつ。
確かにやってるぽいが、その後の成果は不明。

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899 2015/10/28(水) 02:32:09.86: 日本でも治験してるところはあったような

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900 2015/10/28(水) 07:04:38.10: >>895
ダウンも染色体の異常でわかるんだから
レックもわかりそうだよね。

ただ軽いか重いかはわからないんじゃ？

軽いレックでもあなたは生みたくないの？

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901 2015/10/28(水) 08:48:06.32: 染色体に異常があると流産するんじゃないの？
自分の場合、流産しそうになったけど薬で止めたって母親が言ってた
あの時、素直に流して欲しかったよ

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902 2015/10/28(水) 17:19:51.03: レックは着床前診断は認可されてないんだよね
出生前はできるのに
もう宿ってる命を選ぶ方しか選択肢がないなんて…

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903 2015/10/28(水) 17:57:37.74: ん、ひたしぶりにカキコ

移動の繰り返しで身体中が痛い。
転職も手かな？

障害者をコキ使うなよ

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904 2015/10/28(水) 18:08:14.29: 皆さん同じような事を書かれていましたが、
結局は『恐れ』や『不安』、『思い込み』が
ストッパーになってしまっている事が
とても多いんですよね。
その『恐れ』『不安』『思い込み』を手放す事が出来れば
良い方向にしか進まなくなるんです。

実際、自分の望みを叶えるためには必要なモノであっても、
それが未知のモノとなると
潜在意識が安全を守ろうとして現状維持させようと
して【マインドブロック】が働くのです。
ここでしっかりと自分と向き合い、
正しい判断が出来るようになれば本当に必要か
必要じゃ無いかということが判別出来るようになるんですね。

実は、この恐れや不安が生まれた方向を
選択する事が成功へのレールなんです。
人は、なかなかその不安な方を選択する勇気が持てないから
なかなか人生がうまくいかないでいるのが現実。
絶対に成功する方法は、全ての選択や行動を
今までとは反対にしていく事です(^O^)
と、簡単に言いますが
なかなか難しい(笑)
でも、それを意識するかしないかだけでも
今までとは全く違う人生が作られて行きます。

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905 2015/10/28(水) 19:25:56.11: ↑スルーでお願いします。

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906 2015/10/29(木) 00:45:14.94: いよいよ俺の顔にもプクが出てきたわ・・。
自分は軽症だと思っていたが、30半ばにして猛烈に進行してきた。
背中に腹に腕に首に。二十代じゃ考えられなかった。

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907 2015/10/29(木) 00:47:10.36: >>906
20代の頃はどんな感じでしたか？

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908 2015/10/29(木) 01:21:30.70: 自分の場合は30歳くらいまでプグほぼ無し。
カフェ班は無数にあった。
30過ぎてから仕事上、汚い工場で働いて仕事終わって毎日、身体ゴシゴシ強く擦って洗うようにしたらプグが出来始めた。
あとは全身、肌黒なった。

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909 2015/10/29(木) 08:47:53.98: 駅では多いよな

女性「この人、治験です！」

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910 2015/10/29(木) 21:56:35.84: >>907
カフェは目立つほどなく、十個前後。大きくても五百円玉よりやや大きいくらい。
あとは少しのそばかす。プクは腕と胸と背中に僅かに数か所。
その他側彎等の主な合併症も無し。
33の時に若干増えきたのではないかと、家族から指摘され、そこで大学病院へ。
そこで、初めて病名が発覚。その頃から、急速に進行。

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911 2015/10/29(木) 22:09:18.72: 30過ぎからって人多いな

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912 2015/10/31(土) 01:53:57.71: 明日退院だけど、眠れない。結局腰〜お尻の
やつは深い部分まであるのとそこそこの大きさだから一部を取ってもらった。

仙骨あたりかな。
タバコ〜スマホくらいの大きさ。
出血しやすいから一気には取れないらしい。

これ取れたら体軽くなりそうなんだけどね。

みんな筋肉つきにくくない？
私だけかな？

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913 2015/10/31(土) 17:52:00.95: 筋肉はつきにくい体質かな
バリバリ元気に外仕事してた頃も全然、筋力無かったし筋肉ほとんど付かなかった

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914 2015/11/01(日) 00:47:25.83: なんでだろうね

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915 2015/11/01(日) 01:48:38.35: 俺ガリガリだわ、172?48?で何回も気胸になった

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916 2015/11/01(日) 10:41:38.37: >>913
筋肉バリバリある自分は一体・・・
やればつくよー。

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917 2015/11/01(日) 14:33:56.36: レックは低身長とかいうけど、自分は女で164センチある
デカイと目立つからイヤだ

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918 2015/11/01(日) 19:54:16.90: 10年位前だったか
ビリーのDVD見ながらやるやるつ
1か月欠かさず毎日やってプロテインも飲んだけど
何も変わんなかったなｗ

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919 2015/11/01(日) 23:40:23.18: 一時期は筋トレしていたけど、確かにあまりつかなかったな。
そもそも幼児体系というか、一般男性に比べて四肢が軟いというか、細めというか。
最も、良く食べるから腹だけが出てきた。会社の検診であと0.5ｃｍで
メタボ寸前。こんな俺でも昔はフルマラソン完走してたが・・。
今や進行してきて、メンタル的にみもフィジカル的にも挑戦する
気もないが。

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920 2015/11/02(月) 00:08:34.61: 遺伝で後から知ったって親はどんな感じですか？親も軽症だから分からないのかな？
そうなると親も後から自分の病気を知ることになるんだよね

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921 2015/11/02(月) 16:25:06.18: 特定疾患の診断書、去年までは４だったのが、今年の診断書は２になっていました。
このまま役所に出すしか無いけれど、これだと却下されるよね？１０年以上ずっと継続で受けていたけれど。

薬（レックと直接関係ないのも含めて、皮膚科で貰う薬）が２割なのは、有り難かったな。
皮膚の症状は１０年前よりも悪化しているのに、数字だけでは軽くなっているのは地味にショックでした。

認定される特定疾患が数百に増えたから、仕方が無いのでしょうけれど・・みなさんだったら、このまま役所に出しますか？
先生に書き直せって言うのは、ちょっと難しいです。ってか、もう貰って帰って来てしまったから、また診断書のお金がかかってしまうし。

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922 2015/11/02(月) 16:33:30.23: 主治医でも変わったのか？
自分は、カルテに挟まってるコピーを毎年丸写しだったが

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923 2015/11/02(月) 16:56:35.76: 筋肉はレッグ関係なくて個人差なのかな？
ちなみに158センチで44キロ。
まぁ、普通の身長で細いって言われる。

親からの遺伝だろうけど軽少で診察すら
してないと思う。

プク無しのシミが全身にたくさん。
日焼けしすぎたからとか思ってる。

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924 2015/11/02(月) 17:00:34.39: >>921
ホント主治医変わった？私は最初に
申請した時に2って書かれて、
これじゃ使えないからって
他の先生が書き直してくれたよ。

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925 2015/11/02(月) 17:53:39.19: >>918
そら、毎日やったら筋肉つかんわ。
3日に1度やらんと。

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926 2015/11/02(月) 20:18:29.49: >>921
自分なら書き直して貰う
診断書のお金掛かってもそっちの方が安くなるから

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927 2015/11/02(月) 21:27:39.93: >>924
全身にシミ沢山でStageはいつくでしたか？

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928 2015/11/02(月) 22:45:07.26: 声優のまつらいさんが…
享年38

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929 2015/11/02(月) 23:29:30.36: 私が変わりに死んであげるのに…

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930 2015/11/02(月) 23:31:57.62: 「代わり」こっちか

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931 2015/11/03(火) 00:54:04.44: また死ぬ死ぬ詐欺か。

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932 2015/11/03(火) 09:22:46.58: 死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ死ぬ

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933 2015/11/03(火) 14:32:09.16: >>923
私も似たような感じです。親はどんな感じですか？

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934 2015/11/04(水) 09:32:47.61: >>927
ステージよく見てないや。4？
変わったのは仕事が困難に
丸ついてた。前はついてなかったよ。

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935 2015/11/04(水) 09:38:30.89: >>933
書き方悪かったね。親が全身シミだらけの
プク無し。

私は全身シミ＋大きいアザ（腰〜太もも）
500円大くらいの15〜。

プクはここ2年でBB弾くらいの100個くらい
取った。

あとはお尻にでっかい腫瘍ある。
まぁ、日常には困らないよ。
見た目の問題な感じ。