神経線維腫/レックリングハウゼン9 [sc](★0)
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- 2015/05/12(火) 13:13:03.09
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難病情報センター 神経線維腫症?型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症?型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/
■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
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- 862
- 2015/10/18(日) 14:58:11.33
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>>861
50％って知ってても20代の時なら
作ってたかも。
結局さ、旦那がレックで遺伝するかも？
って言われたらそれでも可愛がろうって
言えるんだと思う。
ただ自分の遺伝のせいだと負い目や
責任に耐えれない。
素人が検索すればわかる事なのに
なんで医者は指摘しないんだろね。
わかってて言わないのかな？って
思う。
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- 863
- 2015/10/19(月) 02:36:32.85
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そう…
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- 864
- 2015/10/19(月) 21:05:20.52
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子供二人とも遺伝しないとか羨ましいなー。
産まれてくる子がレックでないことを祈るのみ！！！！！！
早く治療法が見つかりますように。。
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- 865
- 2015/10/19(月) 22:10:20.85
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今妊娠中？
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- 866
- 2015/10/19(月) 22:32:35.95
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>>864
本当によかったよ。妊娠中？
お肌ピカピカの子が産まれるように
祈ってるよ！
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- 867
- 2015/10/20(火) 10:01:16.78
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医師「」
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- 868
- 2015/10/20(火) 15:17:33.67
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レックだけど軽症な方です
だから、一度も手術した事ない。
この間、医師から
小さいプク、一度とって手術してみれば？
とすすめられた。
何でですか？
と聞いたら、
『裏付けが欲しいんだよねー』
と返答。
何だ？裏付けって？
実験台みたいで、嫌な感じだった
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- 869
- 2015/10/20(火) 15:42:30.63
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今日は形成の受診日だったんだけど
いつも支払いが数百円なのに請求額が千円超えてビックリぽんや。
診療明細書見たらに「難病外来指導管理料」って〜何それ、冗談じゃないよ〜！
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- 870
- 2015/10/20(火) 17:29:20.00
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>>868
裏付け=確定診断。確定診断の裏付けは、プクを生理検査にかける他ない。目視では、カフェやプクの数やその他の症状で、凡そのレックと推定されるのみ。軽症ならなおさら。
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- 873
- 2015/10/22(木) 00:18:57.14
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複数の個人ブログやミクシーの過去の書き込みみると、悪性化してる人
多いですね。数パーセントではなく、レック総患者数と個体の経年で考えると、数十％
は悪性になるのかな。
にしても、個々の差が多いですね。結婚して子供がいる人も居れば、他方、
毎日痛みに耐えてる方々。いずれにせよ、残酷な病気。
はやく完治できる治療法が見つかればな。
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- 875
- 2015/10/22(木) 21:05:30.23
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悪性ってガン？悪性腫瘍で調べると
〜10％らしいね。
体ダルいし、疲れやすいし、血圧低いし
視力悪すぎだし、右目はほぼ見えてない。
集中力や計算力も無い。
けどこれってレック関係あんの？
って感じ。
>>874
皮膚科、外科、成形外科、美容整形外科
に行ったけどイボとかホクロ扱いだったよ。
レックと診断されずに痛みとかも無くて
取るならそこそこの値段するんじゃないかな？
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- 876
- 2015/10/22(木) 21:44:49.28
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なんかここには書けないようなとこに腫瘍が出来てて痛い！でも医者にも診せるのも嫌だし
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- 877
- 2015/10/22(木) 23:18:37.44
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>>874
８６８ですが、自分がレックです。
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- 878
- 2015/10/23(金) 00:25:51.24
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好きな音楽はロックです
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- 879
- 2015/10/23(金) 03:51:44.88
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★ＮＥＷ！！！
・「いつものパン」があなたを殺す:脳を一生、老化させない食事 (デイビッドパールマター 2015/1/16)
・ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット (集英社文庫)
Ｏ型とＢ型は小麦、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
・炭水化物が人類を滅ぼす糖質制限からみた生命の科学 (夏井睦 光文社新書 2013/10/17)
・統合失調症、うつ病、パニック障害は糖を抜くと３日で治った。
・チョコレートは超危険食品 強い依存性、糖尿病の恐れ…妊婦や子供は摂取要注意
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/shapeup/1440300264/128-130
・すべての不調は首が原因だった！
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/shapeup/1445520086/45
小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。
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- 880
- 2015/10/23(金) 07:54:05.34
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>>876
俺なんて亀頭にアザがあるんだぜ(´･ω･`)
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- 881
- 2015/10/23(金) 16:48:06.43
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３０代まで軽症だったり、３０代でレックと初めて
診断された人は結婚されたり、社会生活も問題無さ
そう。同じ難病と言えど
大きな違い。
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- 882
- 2015/10/23(金) 17:11:10.88
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>>877
嫁さんに遺伝のリスク説明して納得して？
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- 883
- 2015/10/23(金) 22:10:39.48
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>>877
遺伝しないといいね。
イメージ的には女レックの方が
遺伝しやすそうな感じがする。
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- 884
- 2015/10/23(金) 22:21:24.26
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>>881
30代で酷くなったけど、何も無かったのが
一気に増えたとかじゃないよー。
レックだからで制限されることは
沢山あるけど、全てがレックのせい
ってわけでもない。
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- 885
- 2015/10/23(金) 22:21:28.40
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>>881
30代で酷くなったけど、何も無かったのが
一気に増えたとかじゃないよー。
レックだからで制限されることは
沢山あるけど、全てがレックのせい
ってわけでもない。
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- 886
- 2015/10/23(金) 22:44:32.90
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恋人がいたり結婚したりしてる人はカフェってどれくらいあるんだろう。やっぱり少なめなのかな。
自分はカフェ多い方だと思うから体とか見られたら絶対嫌われる
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- 887
- 2015/10/24(土) 07:00:07.80
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上の方で子供産んだら悪化したと言ってた人いたけど
親も子供産んでから進行したと言ってた
本当に体中ボコボコだった
ホルモンとかそういう関係？
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- 888
- 2015/10/24(土) 12:40:42.33
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成人を過ぎて病気が発覚した方はどのような形でしりましたか？会社の健康診断や他の病気で病気に行った際など様々あると思いますが。
私は最近ネットで調べて知りました。まだ診断はされていないのですが、来年新入社員なので会社の健康診断で指摘されてしまうのかなと思うと少し怖いです。
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- 889
- 2015/10/24(土) 13:34:02.65
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>>888
遺伝ですか？
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- 890
- 2015/10/24(土) 16:03:32.09
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>>886
少なめ、多めの基準がわからん。
とりあえず自分でも気持ち悪いって
なるくらい。
3センチ以上のカフェは10数個。
それにソバカスみたいなのが
満天の星みたいにちりばめられてる。
腰から太ももは全部茶色。
イメピタ今使えないんだね。
子供産んだからなのか年なのかは
謎だよね。
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- 891
- 2015/10/24(土) 16:08:02.65
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>>888
ネットですよ。
それこそ医者に肌を見せる機会なんて
たくさんあったけど、指摘されたことは
無いですね。
「これ生まれつき？痛みある？ふーん」
程度で済まされてました。
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- 892
- 2015/10/25(日) 10:59:54.79
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恋愛、結婚より
これからの生き方が不安。
やっぱり産まれてこなければ良かった。
親に責任持ってもう少し生きやすく協力して欲しい。
いい大人だけど苦労ばかり
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- 893
- 2015/10/25(日) 13:01:39.71
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>>886
カフェオレオレ割と多めで
左足とかほぼ真っ茶色だけど
それで嫌われたりとかしたことはないし
彼女は何人か出来てるよ
子供を作りたくないっていう意志を伝えると結婚まではなかなかいかない
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- 894
- 2015/10/25(日) 18:42:56.74
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>>887
子供産んだよりも加齢で悪化だと思うぞ
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- 895
- 2015/10/27(火) 21:22:13.95
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こんな事を書いたらまた命の選別とかで、大根がグチグチ言ってきそうだけど、
着床前診断とか出生前診断された方おられますか？
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- 896
- 2015/10/28(水) 01:26:35.44
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新薬まだか？ファイザーが治験してると聞いたが。
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- 897
- 2015/10/28(水) 01:32:11.39
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ファイザーのホームページ見て来たけど無かったぞ？
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- 898
- 2015/10/28(水) 02:06:19.25
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釣られるなというか、
単純過ぎるわ。治験レベルなら一々ホームページに載せないよ。
ちなみに俺も見たことある。アメリカ本社の無理くり和訳したやつ。
確かにやってるぽいが、その後の成果は不明。
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- 899
- 2015/10/28(水) 02:32:09.86
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日本でも治験してるところはあったような
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- 900
- 2015/10/28(水) 07:04:38.10
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>>895
ダウンも染色体の異常でわかるんだから
レックもわかりそうだよね。
ただ軽いか重いかはわからないんじゃ？
軽いレックでもあなたは生みたくないの？
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- 901
- 2015/10/28(水) 08:48:06.32
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染色体に異常があると流産するんじゃないの？
自分の場合、流産しそうになったけど薬で止めたって母親が言ってた
あの時、素直に流して欲しかったよ
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- 902
- 2015/10/28(水) 17:19:51.03
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レックは着床前診断は認可されてないんだよね
出生前はできるのに
もう宿ってる命を選ぶ方しか選択肢がないなんて…
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- 903
- 2015/10/28(水) 17:57:37.74
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ん、ひたしぶりにカキコ
移動の繰り返しで身体中が痛い。
転職も手かな？
障害者をコキ使うなよ
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- 904
- 2015/10/28(水) 18:08:14.29
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皆さん同じような事を書かれていましたが、
結局は『恐れ』や『不安』、『思い込み』が
ストッパーになってしまっている事が
とても多いんですよね。
その『恐れ』『不安』『思い込み』を手放す事が出来れば
良い方向にしか進まなくなるんです。
実際、自分の望みを叶えるためには必要なモノであっても、
それが未知のモノとなると
潜在意識が安全を守ろうとして現状維持させようと
して【マインドブロック】が働くのです。
ここでしっかりと自分と向き合い、
正しい判断が出来るようになれば本当に必要か
必要じゃ無いかということが判別出来るようになるんですね。
実は、この恐れや不安が生まれた方向を
選択する事が成功へのレールなんです。
人は、なかなかその不安な方を選択する勇気が持てないから
なかなか人生がうまくいかないでいるのが現実。
絶対に成功する方法は、全ての選択や行動を
今までとは反対にしていく事です(^O^)
と、簡単に言いますが
なかなか難しい(笑)
でも、それを意識するかしないかだけでも
今までとは全く違う人生が作られて行きます。
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- 905
- 2015/10/28(水) 19:25:56.11
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↑スルーでお願いします。
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- 906
- 2015/10/29(木) 00:45:14.94
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いよいよ俺の顔にもプクが出てきたわ・・。
自分は軽症だと思っていたが、30半ばにして猛烈に進行してきた。
背中に腹に腕に首に。二十代じゃ考えられなかった。
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- 907
- 2015/10/29(木) 00:47:10.36
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>>906
20代の頃はどんな感じでしたか？
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- 908
- 2015/10/29(木) 01:21:30.70
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自分の場合は30歳くらいまでプグほぼ無し。
カフェ班は無数にあった。
30過ぎてから仕事上、汚い工場で働いて仕事終わって毎日、身体ゴシゴシ強く擦って洗うようにしたらプグが出来始めた。
あとは全身、肌黒なった。
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- 909
- 2015/10/29(木) 08:47:53.98
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駅では多いよな
女性「この人、治験です！」
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- 910
- 2015/10/29(木) 21:56:35.84
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>>907
カフェは目立つほどなく、十個前後。大きくても五百円玉よりやや大きいくらい。
あとは少しのそばかす。プクは腕と胸と背中に僅かに数か所。
その他側彎等の主な合併症も無し。
33の時に若干増えきたのではないかと、家族から指摘され、そこで大学病院へ。
そこで、初めて病名が発覚。その頃から、急速に進行。
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- 911
- 2015/10/29(木) 22:09:18.72
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30過ぎからって人多いな
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- 912
- 2015/10/31(土) 01:53:57.71
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明日退院だけど、眠れない。結局腰〜お尻の
やつは深い部分まであるのとそこそこの大きさだから一部を取ってもらった。
仙骨あたりかな。
タバコ〜スマホくらいの大きさ。
出血しやすいから一気には取れないらしい。
これ取れたら体軽くなりそうなんだけどね。
みんな筋肉つきにくくない？
私だけかな？
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- 913
- 2015/10/31(土) 17:52:00.95
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筋肉はつきにくい体質かな
バリバリ元気に外仕事してた頃も全然、筋力無かったし筋肉ほとんど付かなかった
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