神経線維腫/レックリングハウゼン9 [sc](★0)
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- 1
- 2015/05/12(火) 13:13:03.09
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難病情報センター 神経線維腫症?型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症?型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/
■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
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- 842
- 2015/10/11(日) 16:54:19.62
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>>840
マンコでも眺めなさい
＼ 毛 ／
腿 ＼＿ | ＿／
彡彡彡
ミミミミ ｸﾘﾄﾘｽ
ﾐﾐﾐﾐ ／￣￣￣￣
ﾉ σ ヽ 尿道
／ / ﾟヽ￣￣￣￣
大陰唇 ／ ／／＼＼ ＼
￣￣￣￣ （ ( 膣 ) ── 小陰唇
＼ ＼＼／／ ／
` ＼／ '
＼ ＊──肛門
＼＿＿＿＿_／＼＿＿＿＿_／
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- 843
- 2015/10/11(日) 16:55:18.99
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/⌒ ヽ ／ ／
（ ）'ﾞヽ. _／
. ／iｰ-‐'"i ,; ／
i ! （ ヽ. ） ﾉ/ .:／
（＼.ﾞヽ＿（_／,ｲ／
i ! （＼＼＿,＿）' ﾉ
（＼＼＿,＿,）'
i ! l ,i＼ ヽ､ ! シュッ！ シュッ！ シュッ！
し'
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- 844
- 2015/10/11(日) 16:55:51.78
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i ! （ ヽ. ） ﾉ/ .:／
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i ! l ,i＼ ヽ､ ! シュッ！ シュッ！ シュッ！
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i ! （＼＼＿,＿）' ﾉ
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i ! l ,i＼ ヽ､ ! シュッ！ シュッ！ シュッ！
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- 845
- 2015/10/12(月) 00:11:44.73
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>>839
おい、おっさんナーバスに成り過ぎ！
837だけど、ＬＩＮＥグループには入ってないけど？
誰に何をされたんか知れんが不愉快だな。
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- 846
- 2015/10/12(月) 06:23:11.61
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>>841
ハウスってなに？
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- 847
- 2015/10/12(月) 22:29:34.29
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航星日誌２０１５年１０月１２日 元気のある人と接するのは疲れる
0
author : モ５１０形愛好家
JUGEMテーマ：今日の日記
今日は、実家に来客対応があり、先程まで対応してきた。
だが、楽しいヒトコマではあったはずなのに、精神的にはかなり疲れ果ててしまった。
もう泣きたいほどに。
「元気のある人」というか、ノリのいい人というか、テンションのやたら高い人というか...、そういう人といるのがものすごく苦痛で、かなりしんどかった。
それが、例え友人であったとしても、かなりシンドイものだった。
正直、もうくたびれ果ててしまい、今ようやく一人になれて、涙目状態。
よっぽど自分にとっては、つらかったのかなと思った。
ともかく、今日は精神的にはかなり苦痛で、地獄を見てしまった
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- 848
- 2015/10/12(月) 22:30:31.39
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航星日誌２０１５年１０月１２日 元気のある人と接するのは疲れる
0
author : モ５１０形愛好家
JUGEMテーマ：今日の日記
今日は、実家に来客対応があり、先程まで対応してきた。
だが、楽しいヒトコマではあったはずなのに、精神的にはかなり疲れ果ててしまった。
もう泣きたいほどに。
「元気のある人」というか、ノリのいい人というか、テンションのやたら高い人というか...、そういう人といるのがものすごく苦痛で、かなりしんどかった。
それが、例え友人であったとしても、かなりシンドイものだった。
正直、もうくたびれ果ててしまい、今ようやく一人になれて、涙目状態。
よっぽど自分にとっては、つらかったのかなと思った。
ともかく、今日は精神的にはかなり苦痛で、地獄を見てしまった
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- 850
- 2015/10/15(木) 19:46:21.71
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嫌だもう。
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- 851
- 2015/10/15(木) 21:00:22.41
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お風呂で毎日落ち込む
目が悪くても分かる肌の汚さ
茶色と赤色のぷつぷつがまだらにぶわーっと
肌の手入れをしていないとか不潔にしていると勘違いされそうなミックス具合
症例見ても同じような写真ないなあ
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- 852
- 2015/10/16(金) 14:54:50.79
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特定疾患の臨床調査個人票もらった。
進行性のd3n1b0のstage4でした。
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- 853
- 2015/10/17(土) 10:27:37.95
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特定疾患の臨床調査個人票はステージが低いと貰えないの？
特定疾患が認められたら、身障手帳何級になりますか？
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- 854
- 2015/10/17(土) 14:55:02.79
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>>853
特定疾患と身障は別のシステムなはず。
だから、ステージがいくつだから身障は何級にはならない。
私は重度身障持っているけど、身障レベルと診断受けて（ステージ判定とは別に）、それでもらった。
身障状態なら、受けた方がいいと思う。
主治医に相談してみましょう。
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- 855
- 2015/10/18(日) 01:00:25.04
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最近、二の腕に赤い水泡ブクがポツポツでてきたな。
大きくならなければ良いが・・
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- 856
- 2015/10/18(日) 11:11:44.50
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テスト
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- 857
- 2015/10/18(日) 11:16:45.09
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この前文字化けしてたけど大丈夫そう。
子供2人産んだけどレックはでなかった。
腰から太ももにかけて茶色の大きなアザ。
ソバカスみたいなバナナのシミみたいな点々は
前身に多数。ちっちゃいプクも多数。
皮膚科とか行ってたけどレックって診断
されなかった。ネットが普及して自分で
色々調べてから大学病院に行って診断
された。
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- 858
- 2015/10/18(日) 11:23:53.94
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2分の1で遺伝するとか知らなかったけど、
産まれた時に「アザないですか？」って
聞いたよ。
子供産んでからシミもプクも更に増えた。
一昨日から大学病院に入院。明日手術。
お尻と太ももの大きな腫瘍とってもらう。
アザあるとこにでかい腫瘍できやすいのかな？
今回は3週間。
去年は2回入院でBB弾サイズぷく50個〜60個
取ってもらった。
傷跡が〜とか言われるけど元々汚い肌にちょっと縫いあとできてもどうでもいいや。
縫いあとが気になるくらい綺麗な肌になりたいなぁ。
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- 859
- 2015/10/18(日) 11:40:08.17
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自分も子供の頃に内科等でアザ多いですね〜って言われてレックと診断はされなかった。
同じくネットで全身、シミ、アザで検索してピタリと一致したのがレックリングハウゼン。
ちなみに遺伝。
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- 860
- 2015/10/18(日) 11:48:56.00
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ちなみに20才と31才で産みました。
肌の綺麗な子が生まれるように
神頼みしてた。
子供にできるはずのプクもカフェオレも
全部自分にきますようにって。
レック遺伝しなくてよかったけど、
遺伝したら100％自分のせいだし、
スゴい負い目になると思う。
うちは母の遺伝だと思う。
プクは無いし大きいカフェオレは無いから
本人は日焼けのシミって言うけど
体に濃い茶色のソバカス多数。
軽いレックなんだろなー。
昔めっちゃ責めたしね。まぁ、診断ついて
からも責めたけど。病院連れて行って貰った
記憶無いし。幼少の頃行ったかもしれないけど
小学校〜行った記憶なし。
行ったからって治るわけじゃないけどね。
日焼け止めとか最小限に治まる努力は
して欲しかった。
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- 861
- 2015/10/18(日) 11:59:47.46
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>>858
もし50%の確率で遺伝すると知ってたら子供は作ってましたか？
自分は結婚してた時期あったけどたまたま出来ずに終わった。
今思えば出来なくて良かったって思ってる。
今は自分一人のやり繰りで精一杯。
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- 862
- 2015/10/18(日) 14:58:11.33
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>>861
50％って知ってても20代の時なら
作ってたかも。
結局さ、旦那がレックで遺伝するかも？
って言われたらそれでも可愛がろうって
言えるんだと思う。
ただ自分の遺伝のせいだと負い目や
責任に耐えれない。
素人が検索すればわかる事なのに
なんで医者は指摘しないんだろね。
わかってて言わないのかな？って
思う。
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- 863
- 2015/10/19(月) 02:36:32.85
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そう…
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- 864
- 2015/10/19(月) 21:05:20.52
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子供二人とも遺伝しないとか羨ましいなー。
産まれてくる子がレックでないことを祈るのみ！！！！！！
早く治療法が見つかりますように。。
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- 865
- 2015/10/19(月) 22:10:20.85
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今妊娠中？
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- 866
- 2015/10/19(月) 22:32:35.95
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>>864
本当によかったよ。妊娠中？
お肌ピカピカの子が産まれるように
祈ってるよ！
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- 867
- 2015/10/20(火) 10:01:16.78
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医師「」
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- 868
- 2015/10/20(火) 15:17:33.67
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レックだけど軽症な方です
だから、一度も手術した事ない。
この間、医師から
小さいプク、一度とって手術してみれば？
とすすめられた。
何でですか？
と聞いたら、
『裏付けが欲しいんだよねー』
と返答。
何だ？裏付けって？
実験台みたいで、嫌な感じだった
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- 869
- 2015/10/20(火) 15:42:30.63
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今日は形成の受診日だったんだけど
いつも支払いが数百円なのに請求額が千円超えてビックリぽんや。
診療明細書見たらに「難病外来指導管理料」って〜何それ、冗談じゃないよ〜！
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- 870
- 2015/10/20(火) 17:29:20.00
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>>868
裏付け=確定診断。確定診断の裏付けは、プクを生理検査にかける他ない。目視では、カフェやプクの数やその他の症状で、凡そのレックと推定されるのみ。軽症ならなおさら。
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- 873
- 2015/10/22(木) 00:18:57.14
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複数の個人ブログやミクシーの過去の書き込みみると、悪性化してる人
多いですね。数パーセントではなく、レック総患者数と個体の経年で考えると、数十％
は悪性になるのかな。
にしても、個々の差が多いですね。結婚して子供がいる人も居れば、他方、
毎日痛みに耐えてる方々。いずれにせよ、残酷な病気。
はやく完治できる治療法が見つかればな。
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- 875
- 2015/10/22(木) 21:05:30.23
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悪性ってガン？悪性腫瘍で調べると
〜10％らしいね。
体ダルいし、疲れやすいし、血圧低いし
視力悪すぎだし、右目はほぼ見えてない。
集中力や計算力も無い。
けどこれってレック関係あんの？
って感じ。
>>874
皮膚科、外科、成形外科、美容整形外科
に行ったけどイボとかホクロ扱いだったよ。
レックと診断されずに痛みとかも無くて
取るならそこそこの値段するんじゃないかな？
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- 876
- 2015/10/22(木) 21:44:49.28
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なんかここには書けないようなとこに腫瘍が出来てて痛い！でも医者にも診せるのも嫌だし
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- 877
- 2015/10/22(木) 23:18:37.44
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>>874
８６８ですが、自分がレックです。
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- 878
- 2015/10/23(金) 00:25:51.24
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好きな音楽はロックです
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- 879
- 2015/10/23(金) 03:51:44.88
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★ＮＥＷ！！！
・「いつものパン」があなたを殺す:脳を一生、老化させない食事 (デイビッドパールマター 2015/1/16)
・ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット (集英社文庫)
Ｏ型とＢ型は小麦、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
・炭水化物が人類を滅ぼす糖質制限からみた生命の科学 (夏井睦 光文社新書 2013/10/17)
・統合失調症、うつ病、パニック障害は糖を抜くと３日で治った。
・チョコレートは超危険食品 強い依存性、糖尿病の恐れ…妊婦や子供は摂取要注意
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/shapeup/1440300264/128-130
・すべての不調は首が原因だった！
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/shapeup/1445520086/45
小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。
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- 880
- 2015/10/23(金) 07:54:05.34
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>>876
俺なんて亀頭にアザがあるんだぜ(´･ω･`)
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- 881
- 2015/10/23(金) 16:48:06.43
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３０代まで軽症だったり、３０代でレックと初めて
診断された人は結婚されたり、社会生活も問題無さ
そう。同じ難病と言えど
大きな違い。
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- 882
- 2015/10/23(金) 17:11:10.88
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>>877
嫁さんに遺伝のリスク説明して納得して？
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- 883
- 2015/10/23(金) 22:10:39.48
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>>877
遺伝しないといいね。
イメージ的には女レックの方が
遺伝しやすそうな感じがする。
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- 884
- 2015/10/23(金) 22:21:24.26
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>>881
30代で酷くなったけど、何も無かったのが
一気に増えたとかじゃないよー。
レックだからで制限されることは
沢山あるけど、全てがレックのせい
ってわけでもない。
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- 885
- 2015/10/23(金) 22:21:28.40
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>>881
30代で酷くなったけど、何も無かったのが
一気に増えたとかじゃないよー。
レックだからで制限されることは
沢山あるけど、全てがレックのせい
ってわけでもない。
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- 886
- 2015/10/23(金) 22:44:32.90
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恋人がいたり結婚したりしてる人はカフェってどれくらいあるんだろう。やっぱり少なめなのかな。
自分はカフェ多い方だと思うから体とか見られたら絶対嫌われる
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- 887
- 2015/10/24(土) 07:00:07.80
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上の方で子供産んだら悪化したと言ってた人いたけど
親も子供産んでから進行したと言ってた
本当に体中ボコボコだった
ホルモンとかそういう関係？
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- 888
- 2015/10/24(土) 12:40:42.33
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成人を過ぎて病気が発覚した方はどのような形でしりましたか？会社の健康診断や他の病気で病気に行った際など様々あると思いますが。
私は最近ネットで調べて知りました。まだ診断はされていないのですが、来年新入社員なので会社の健康診断で指摘されてしまうのかなと思うと少し怖いです。
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- 889
- 2015/10/24(土) 13:34:02.65
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>>888
遺伝ですか？
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- 890
- 2015/10/24(土) 16:03:32.09
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>>886
少なめ、多めの基準がわからん。
とりあえず自分でも気持ち悪いって
なるくらい。
3センチ以上のカフェは10数個。
それにソバカスみたいなのが
満天の星みたいにちりばめられてる。
腰から太ももは全部茶色。
イメピタ今使えないんだね。
子供産んだからなのか年なのかは
謎だよね。
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- 891
- 2015/10/24(土) 16:08:02.65
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>>888
ネットですよ。
それこそ医者に肌を見せる機会なんて
たくさんあったけど、指摘されたことは
無いですね。
「これ生まれつき？痛みある？ふーん」
程度で済まされてました。
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- 892
- 2015/10/25(日) 10:59:54.79
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恋愛、結婚より
これからの生き方が不安。
やっぱり産まれてこなければ良かった。
親に責任持ってもう少し生きやすく協力して欲しい。
いい大人だけど苦労ばかり
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- 893
- 2015/10/25(日) 13:01:39.71
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>>886
カフェオレオレ割と多めで
左足とかほぼ真っ茶色だけど
それで嫌われたりとかしたことはないし
彼女は何人か出来てるよ
子供を作りたくないっていう意志を伝えると結婚まではなかなかいかない
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