神経線維腫/レックリングハウゼン9 [sc](★0)
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- 2015/05/12(火) 13:13:03.09
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難病情報センター 神経線維腫症?型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症?型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/
■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
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- 2015/06/01(月) 22:47:13.94
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>>99
どこのマラソンの言を言ってる？
山梨県内だったが。別人でないかい？？
プクはまあま顔や腕にあったが。
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- 101
- 2015/06/02(火) 01:02:33.48
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>>98
鈍化というか、生来、軽症のでしょうね。
既出だけど。この病気の症状は個体差がほんと激しいよ。い
若いうちから重症の人もいたら、青年期から徐々に緩やかに進行する人、
老年期まで気づかない人。症状（合併症）も代表的な皮膚症状、体内
（内臓や骨、脳内）の症状の具合の差も顕著。
非レックの人より、元気なレックの人も沢山いるでしょう。健常者と変わらない。
そレックの爺さんに走っても追い付かない非レックの同年代の爺さん
も沢山居るでしょうね。
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- 102
- 2015/06/02(火) 01:39:01.83
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死にたい
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- 103
- 2015/06/02(火) 09:27:19.35
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大丈夫？
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- 104
- 2015/06/03(水) 00:32:48.72
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暫く落ち着いていたのに、また最近増えてきた。ほんと嫌になる。
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- 105
- 2015/06/03(水) 13:33:48.66
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完治若しくは進行を止める新薬又は遺伝子治療は2030年以降だとさ。待てませんね。。
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- 106
- 2015/06/03(水) 16:13:36.38
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>>105
どこの情報ですか
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- 107
- 2015/06/03(水) 19:32:44.71
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>>106
iPS関連みたい
2型スレに貼ってあるブログに引用されてるよ
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- 108
- 2015/06/03(水) 19:34:44.51
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ttp://forestgreennf2.blog129.fc2.com/blog-entry-130.html
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- 109
- 2015/06/03(水) 19:45:47.14
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２０３０年を目標といっても日本じゃ新薬厳しいから治験繰り返しで一般流通は２０５０年くらいやね
アトピーは治療法見つかった記事みたけど実用化はあと１０年かかるみたいだし
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- 110
- 2015/06/03(水) 22:42:41.89
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早くてあと15年！待ちましょう！
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- 111
- 2015/06/03(水) 23:24:14.58
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15年か。
生きているか死んでいるか。
どっちだろう。
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- 112
- 2015/06/04(木) 00:02:19.58
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１５年以内に治験のお誘いがあったらどうする？
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- 113
- 2015/06/04(木) 06:49:13.27
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治験あるならやる
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- 114
- 2015/06/04(木) 07:29:42.93
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youtu.be/Di2ZH2BINSM
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- 115
- 2015/06/04(木) 07:44:44.49
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https://i.imgur.com/OaynBIp.jpg
![]()
https://i.imgur.com/6fTGElO.jpg![]()
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- 116
- 2015/06/04(木) 18:00:03.70
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イチローかよ
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- 117
- 2015/06/04(木) 19:12:31.17
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>>115
ゴキかよ
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- 118
- 2015/06/06(土) 01:41:22.32
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目が覚めたら身体が綺麗になってますように
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- 119
- 2015/06/06(土) 08:24:43.11
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ないない。目が覚めても確実に増えてるだけだよ。
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- 120
- 2015/06/06(土) 10:07:50.87
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カフェが二箇所ある息子のレックの心配をしていたら神経芽腫になってしまった・・・
とにかく助かって欲しい
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- 121
- 2015/06/06(土) 15:23:20.29
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どっちが神経芽腫？
っーか、カフェ２箇所ではレックの心配は希薄だよ。陰性だろうね。
両親の片方がレックなら別だけど。
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- 122
- 2015/06/06(土) 18:21:41.37
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レックの合併症で神経芽腫はほとんど聞いた事ないんだけど。
早く良くなりますように。
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- 123
- 2015/06/06(土) 18:49:04.67
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レックの診断は受けてないんで多分レックでは無いと思います。
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- 124
- 2015/06/06(土) 18:50:30.09
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>>122
ありがとうございます
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- 125
- 2015/06/06(土) 22:45:34.06
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YouTubeとかNF1で検索するといくつか出てくるけど海外ばかり
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- 126
- マー君
- 2015/06/07(日) 00:15:56.00
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岐阜の人 大丈夫なのかね？
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- 127
- うー君
- 2015/06/07(日) 00:21:07.38
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本当だね
大丈夫かな？
少し心配だな
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- 128
- 2015/06/07(日) 06:45:24.45
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みんな優しいね
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- 129
- 2015/06/07(日) 08:39:51.20
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確実に進行してきた。今まで緩やかだったのに。
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- 130
- 2015/06/07(日) 14:25:20.72
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岐阜さん、元気？
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- 131
- 2015/06/07(日) 15:25:00.14
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おじいちゃんの葬儀だと思う
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- 132
- 2015/06/07(日) 17:53:47.32
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>>130
せっかくスレが落ち着いたのに、呼び込むなよ
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- 133
- 2015/06/08(月) 00:55:01.72
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岐阜は死にました。
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- 134
- 2015/06/08(月) 03:35:52.54
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こちらにどうぞ
【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1430240095/
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- 岐阜の人
- 2015/06/08(月) 08:33:32.51
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一旦コテ付けるけど。
死にかけだけど死んではない。
ここで、「岐阜の人」と名乗ると、偽者や嵐行為する輩がくる。
なのでもうここで名乗ることはまずない。
普通の名無しに戻る。
私の状況知りたかったらブログ読んでくれ。
http://blog.thegifumap.com
そこにも書いたけど祖父がなくなりバタバタしている。
以上。
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- 136
- 2015/06/08(月) 10:58:52.96
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>>135
誰がアフィブログなんか読むか
いちいちいらんわ
黙って喪に服してろ
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- 137
- 2015/06/08(月) 13:20:19.98
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凄い言い方だな…
「死にかけ」とか身内に使う言葉か？
「以上。」とかどんだけ偉いんだ
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- 138
- 2015/06/08(月) 13:50:01.81
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死にかけたのは岐阜で
祖父は死んだって言ってるじゃないか
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- 139
- 2015/06/08(月) 14:38:34.56
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だから呼んじゃダメだって…
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- 140
- 2015/06/09(火) 18:49:20.61
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お喋りしたいやつらは専用スレ行け
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- 141
- 2015/06/09(火) 19:20:01.39
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宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！
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- 142
- 2015/06/09(火) 22:06:35.95
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受給者証持ってるんだけど、術前検査で3000円近くかかった｡
以前は負担額0だったのに…
あと、先生に更新依頼したら
『アレ？コレ、ボク書けるんだっけ？』
って、、、
先生、認定医ってなってなかったけ？
なんか、色々とめんどくさいな｡
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- 143
- 2015/06/09(火) 22:56:31.52
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受給者証を発行してもられるのは、ステージ４とか５の以上の重症の人ですか？
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- 144
- 2015/06/09(火) 23:30:53.15
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http://livedoor.blogimg.jp/dennououjo/imgs/f/8/f8128f83-s.jpg
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- 145
- 2015/06/09(火) 23:55:10.65
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もう死にたい
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- 146
- 2015/06/10(水) 00:22:35.96
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>>144
大西 賢示じゃん
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- 147
- 2015/06/10(水) 00:34:51.86
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はるな愛かよ
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- 148
- 2015/06/10(水) 04:42:54.66
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>>143
３からだよ
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- 149
- 2015/06/10(水) 05:16:44.40
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>>144
腹の傷をみて思い出した
外科医有森冴子
｢息子はニューハーフ｣
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- 各流
- 2015/06/10(水) 23:14:10.70
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質問ですが レック同士で子供作った場合は
１００％遺伝で レックなんですかね？
たしか ７５％だったきがしましたが？
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