●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 671
- 2013/02/12(火) 02:11:39.95
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うちは家族が膿疱性なんだけど、以前はネオーラルとかゆみ止めで何とかしてた。
ただ風邪やストレスなどで悪化するたびに量を増やさないと効かなくなってきて
量を増やすと常に具合悪いような感じで、本人も飲むのをためらうようになってた。
本当はチガソンのほうが効くよと言われたんだけど、以前別の病院で処方された時に
抜け毛などの副作用が出てそれがすごく嫌だったらしく、首を縦に振らなかった。
ネオーラルで限界が見えてきた頃、生物が打てるようになったのでそちらに移行。
チガソンも量を少なめにすれば副作用は出にくいかも、ということで本人もようやく承諾して
今は何ヶ月かおきでレミケード、普段はチガソン＋かゆみ止め（抗アレルギー薬服用）という生活。
関節炎のある人は急いで生物やったほうがいいと思うよ。変形すると元に戻らなくて
QOLが下がりまくる。もっと早く打てばよかったと後悔する人が多い。
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- 672
- 2013/02/12(火) 15:35:41.63
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痛みも痒みもそんなに無いのですが、手の爪の半分くらいが
醜く破壊されて剥げてしまい料理も難儀しています。
かれこれ、1年くらい良くはなりません。
他には陰毛あたりと、臍の穴と、毛髪の一部。
こんなんだと放置なんでしょうかね。
医者に行きましたが、これはのう胞性※だと言うんです。
特に爪にあると難治なので、まあどうしようもないんでしょうか？
稽留性肢端皮膚炎
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- 673
- 2013/02/12(火) 15:52:45.75
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>>665
それは結構ハッキリしている。
成人T細胞白血病のウイルスは特定の地域で多い。勿論、都市化が
進んで都市圏にも今は増加している。インカと日本のウイルスは
極めて似ている。これらより、日本のウイルスは縄文人由来。
いわば縄文ウイルスと言われている所以だ。
乾癬が縄文系なのかどうかは不明だけど、乾癬患者の発生地域を
調べた資料ってあるのかな？
エイズコントローラになるかも、と言われているのだったら、
乾癬患者を結集して調べてほしいものだ。あと成人T細胞白血病
の患者数、キャリア数ははんぱなく多いので、こちらにも貢献
したいと思うよ。
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- 674
- 2013/02/12(火) 21:12:02.25
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>>670 関節痛が限界で、寝たきりになりそうだったから
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- 675
- 671
- 2013/02/13(水) 04:21:52.43
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>>672
書き忘れましたがうちも膿疱性＋稽留性肢端皮膚炎です。
最初は親指から始まり、その後ひどく悪化した時に手の爪全部と、
足の爪の一部が剥がれてしまった。足は再生したけど、手の爪は
膿がたまりやすくて未だに再生してません。
チガソンを飲むと膿っぽい感じはぐんと減って、だいぶマシにはなるようですが。
爪がないと細かい作業ができなくなるし、力も入らないし、ぶつけたり
挟んだりすると超激痛だしで、辛いですよね。
この疾患は患者数が少ないので、なるべく乾癬外来のある
大きな大学病院に行くことをおすすめします。大学病院クラスじゃないと
まともに診られないみたいだし、大学病院同士でも診断スキルに差があると感じます。
うちも長いあいだずっと誤診されてましたから。
30年以上も患っていながら、膿疱性＋稽留性肢端皮膚炎の診断名がおりたのは
本当にここ数年の話なんです。
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- 676
- 2013/02/13(水) 14:23:17.69
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>>675
どうも有難う。やはり大病院ですよね。しかし、こんな堅牢な爪
がなんとかなるんでしょうか？ 医療費が高いので及び腰です。
私は中年女性で、他にも痛風持ちです。
痛風の女性患者が約3万人、乾癬の女性患者数も約3万人。
高LDL血症、高尿酸血症、高血圧症なのですが、特に肥満でもなく
肉類等の西洋料理は嫌いな方です。医師に聞いたら「体質」なの
だと言われました。痛風も遺伝子レベルの話ですよね。
要は、西洋人体質なんでしょかね。
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- 677
- 2013/02/13(水) 16:17:30.10
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高尿酸血症の遺伝は、食生活や体型を変えてもどうしようもない
ところで稽留性肢端皮膚炎って日本では20例くらいしか報告がないらしいね
そもそも進行した稽留性肢端皮膚炎と汎発性膿疱性乾癬/疱疹状膿痂疹との鑑別が難しいと医学大辞典にもあるし
普通の病因では無理でしょうな
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- 678
- 2013/02/13(水) 18:21:17.04
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>>677
だから、そんな稀少な病名を告げられて吃驚したんですよ。
爪の他にも患部はあるんだしね。
その病院は皮膚科では結構有名なんで、こんな病名が出たん
だと思うけど、何せ町医者なんで、やはり大病院へ行くべき
ですね。慈恵か東京逓信か、どっちかに行こうか、それとも
近所の総合病院に行こうか、悩んでいる。
婆さんを自宅で介護しているので、マジで時間は無い。2時間
以上家を空けることは難しいだけどね。寝るのが毎日朝の5時、
6時。こんな生活が駄目だったんだろうね。しょうがないけど。
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- 679
- 2013/02/13(水) 18:28:22.03
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難病は大学病院がいい
開業医の無知、不親切さときたら・・・
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- 681
- 2013/02/14(木) 17:45:49.94
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>>680
生物おススメ
ステラーラ打ってるけどいいよ
飲む手間、塗る手間なにもない
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- 682
- 2013/02/14(木) 20:13:33.38
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関節こじらせてるならレミケードが大正解
ステラーラなんかじゃ遅い
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- 683
- 2013/02/14(木) 20:53:54.73
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あ、関節の症状が強いのか・・・
よく読んでなかった
それならヒュミラ、レミケードがおススメ
関節にすごくよく効く
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- 684
- 2013/02/14(木) 22:43:44.71
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即効性、効果減弱の度合い、投与間隔、MTX併用の必要性と色々あるのね
皮膚は現状でも何とかなってQOLを著しく低下させてるのは関節痛だから
それを前提に考えてみます
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- 685
- 2013/02/15(金) 19:46:45.72
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いい医師と出あうのって難しいね
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- 686
- 2013/02/20(水) 22:56:15.88
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>>685
それはどの病気にも言える。
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- 687
- 2013/02/21(木) 07:04:15.23
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医師と言えども他人、あまり期待しない。
乾癬は治らないという点がはっきりしていて分かりやすいだろ
医師もだからあまり考えない
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- 688
- 2013/02/21(木) 08:39:32.60
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治らないとか言う前に絶食してやせろよ
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- 689
- 2013/02/21(木) 11:43:30.34
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ヒートテックのタイツ脱ぐと粉が部屋に落ちまくるね
やっぱ体にフィットするものは良く無いなぁ
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- 690
- 2013/02/21(木) 18:55:17.76
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まあね
医者も他人事で仕事の一環で患者の子と考えて
っていう医者は数％でしょ
信用できない
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- 691
- 2013/02/21(木) 19:10:59.28
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他の病気でも事前に調べて、この薬くださいって言うよ
じゃなきゃ医者も薬品メーカーとの付き合いで薬選ぶからね
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- 692
- 2013/02/21(木) 21:25:18.88
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>>691
あったりまえ
どんだけ接待してると・・・ｗ
打ってナンボ
私は製薬会社にいたからその辺は・・・ｗ
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- 693
- 2013/02/22(金) 00:32:12.39
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精神科行くと、特定の薬を出したがる医者、出したがらない医者
一定の傾向があるのがよくわかる。
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- 694
- 2013/02/23(土) 08:45:18.80
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乾癬性関節炎（PSA）における滑膜炎の治療に対する、リウマチ治療薬メトトレキサート（MTX）
の無作為化プラシーボ対照試験の結果、効果は認められませんでした。
スクリーニング後に採用された221名を、MTX109名、プラシーボ112名に分類。フォローアップ中
44名が失われ(21 MTX, 23 placebo)、26名(14 MTX, 12 placebo)が治療を中止しました。
理由は有害事象によるものです。
肝機能検査値異常はMTX12名、プラシーボで2名。吐き気や嘔吐は、MTX38名対16名と、
プラシーボの2倍以上で報告されました。
メインアウトカムは、PSA反応条件（PsARC）。その他は、ACR20、DAS-28。
PsARC [odds ratio (OR) 1.77, 95% CI 0.97, 3.23], ACR20 (OR 2.00, 95% CI 0.65, 6.22)
or DAS-28 (OR 1.70, 95% CI 0.90, 3.17)と、有意な効果を示しませんでした。
また、腫脹関節数、ESR、CRP、HAQ、痛みにも有意な治療効果はありませんでした。
MTXの唯一の効果は、6ヶ月での乾癬性関節炎の皮膚スコアが低下したことで、
MTX 2.2(95% CI 1.62 to 2.82)に対して、プラシーボでは3.13 (95% CI 2.34 to 3.92)（1.62から2.82、95％CI）でした。
メトトレキサートは、最近のガイドラインで推奨され、乾癬性関節炎における標準治療とされるようになってきていました。
しかしながら、この薬は無作為化臨床試験による有効性が実証されてはいませんでした。
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- 695
- 2013/02/23(土) 23:13:31.15
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>>694
たぶん効果が無いのは体験済み。
なので生物へ進んだ。
結果生物だけで関節・肌ともに寛解。
医者はリウマトレックスの処方箋出してくれてるけど薬局へ行ってない。
肝臓の値が悪くなるので自己判断でやめた。
医者は飲んでると思ってるだろうけど。
日本人だから医者に「リウマトレックスやめます」とは言えない。
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- 696
- 2013/02/23(土) 23:21:03.32
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>>695
そうだね
肝機能悪くなるね
私も生物だけど内服は勘弁だな
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- 697
- 2013/02/24(日) 19:24:00.20
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みんな症状はどんなもんなの？
俺は尋常性なんだが足と腕がかなり酷いや。
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- 698
- 2013/02/24(日) 19:45:13.67
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>>697
私も尋常性
この時期は乾燥で辛かったけど
ステラーラで全身綺麗になったよ
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- 699
- 2013/02/24(日) 19:53:39.81
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>>697 自分も顔以外全身＋いたるところ関節痛。
レミケードで全身綺麗になって、関節痛もgone。
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- 700
- 2013/02/24(日) 20:25:45.81
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>>698-699
やっぱり綺麗になるんだね
おれもレミケードで綺麗になったんだけど一気にぶり返しちゃって・・・
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- 701
- 2013/02/24(日) 21:48:50.76
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>>700 なんか、契機になると思われるふしがあれば教えてください。
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- 702
- 2013/02/26(火) 03:40:41.53
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オレ、エイズに感染してみようかな
尋常性乾癬の方なら分かると思うけど、皮膚の回復力とかハンパねえだろ？
痒くて痒くてかきむしって血みどろになった皮膚が、１日もすればカサブタを通り越して白いカサブタみたいなもんになっとるし
健常者がエイズになって尋常性乾癬みたいなもんを発症するんなら、尋常性乾癬持ちの人間がエイズを取り入れたら普通になるんちゃう？
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- 703
- 2013/02/26(火) 05:57:54.52
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>>697
私は尋常性で両肘とお尻が酷い
車の運転やデスクワークで椅子に座るからお尻に対する刺激は防ぎ様が無い感じ
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- 704
- 2013/02/26(火) 11:00:28.33
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>>702
乾癬では命に別状は無いが、エイズは命に別状ありますけど？
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- 705
- 2013/02/26(火) 13:57:30.64
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結局生物打ってて副作用に苦しんでいる人っているの？
あんまりいないのならステラーラ辺りを検討したいのだが
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- 706
- 2013/02/26(火) 14:26:36.60
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副作用が起きたらこんなとこにいられない
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- 707
- 2013/02/26(火) 20:53:14.16
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>>705
ステラーラは今のところ副作用感じないです
三ヵ月に一度だしヒュミラみたく痛くないし
感染症に罹患していません
ヒュミラの副作用は辛かったです
合う人、会わない人それぞれなので
投与間隔やその他調べてみるといいですよ
恐いのは結核ですよね
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- 708
- 2013/02/28(木) 22:27:18.88
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私もヒュミラ痛いし副作用強く出た
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- 709
- 2013/02/28(木) 22:46:40.29
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>>708
ヒュミラでどんな副作用が出たの？
こっちは1年以上打ってるけど何も問題が起きてない・・・
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- 710
- 2013/03/01(金) 21:13:49.34
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やっぱり相性っていうか
合わなかったりすることもあるんだねぇ
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- 711
- 2013/03/01(金) 22:43:28.07
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ヒュミラの副作用か・・・
リスト見るとなんかメチャクチャ並んでるけど、90%で何らかの副作用が出るとか書かれてるから気にしないのが吉
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- 712
- 2013/03/02(土) 08:38:55.08
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副作用はどの薬にもあるよ
日ごろから気を付けないとね
でもステラーラはとてもいい
今のところ副作用感じていない
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- 713
- 2013/03/04(月) 22:01:14.62
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乾癬に関してまったくの初心者なので、情報をお持ちの方がいたら教えてください。
多摩地区（立川周辺）で、生物学的製剤での治療を行っている病院で
お勧めのところはありますでしょうか？（患者は老人で関節の痛みもあります）
自分で調べた範囲では、近隣に災害医療センターか共済病院しかないようなのですが、
かかる病院によって、使える薬が違ったりすることはあるのでしょうか？
アドバイスをいただけたらありがたいです。
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- 714
- 2013/03/05(火) 07:02:20.97
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>>713
多摩地区在住ですが、都心で乾癬外来のある大学病院でレミケードやってもらってます。
膿疱性＋アロポーのレアケースでもあるので・・・あんまり役に立たない情報ですみません。
ちなみにそこに行く前に民間療法に引っかかり、ひどく悪化していたので、
しばらく府中病院で応急処置的に治療を受けていて、ある程度良くなってから
紹介状を書いていただき、転院しました。
乾癬の患者会と積極的に連携をとっている大学病院がいくつかあり、
乾癬外来の曜日を設けてます。その中から適当に選んだという形です。
レミケードも抗体が出来てくるとほかの薬を選択ということになるみたいですが・・・。
病院によって、どの薬の臨床例が多いかはバラつきがあるようですね。
病院としては経験が多い薬の方をまず勧めてくるかもしれない。
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- 715
- 2013/03/05(火) 15:06:50.76
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>>714
情報をありがとうございます。
主治医（近所のかかりつけ医）は単なる内科で、
どこにでも紹介状は書くと言ってくれているのですが、
乾癬の知識がないので、自分で調べているところです。
患者はごく軽い脳梗塞の既往症があるので、今まで乾癬は軽視していたのですが、
どうも体の痛みや歩行困難は乾癬が原因なのかも？と、最近、考えるようになりました。
「乾癬外来」のキーワードでさらに調べてみます。
どうもありがとうございます。
「府中病院」の名前を聞いただけでも、今の私には救いです。
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- 716
- 2013/03/23(土) 02:33:39.45
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アゲハ蝶
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- 717
- 2013/03/25(月) 02:15:41.44
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治験薬当たりだったらいいな。
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- 718
- 2013/03/28(木) 23:33:54.62
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こわい治験は
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- 719
- 2013/03/31(日) 20:13:29.72
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>>713
生物学的製剤承認施設一覧
http;//
www.dermatol.or.jp/
info/
news.html?id=53
ここにあるのは、生物学的製剤を扱っているということであり
1種のみとか、全種とかその病院によりさまざま
なんか忍法帳でリンクがダメだから、書き換えてね
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- 720
- 2013/04/01(月) 10:52:38.11
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>>718
昔、医療関係の仕事やってて会社命令で治験(乾癬とは関係ない)やったけど腕に大きなアザが出来て焦った事がある
まぁ数日後にはアザも綺麗に消えたけど
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- 721
- 2013/04/01(月) 22:15:05.60
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どうも、はじめまして。
乾癬ではないのですが、アロポー稽留性肢端皮膚炎を幼少時から患って38年ほどになる者です。
714の方の「アロポー」で検索に引っかかり、飛んできました。
他にもアロポーと診断された方はいらっしゃらないでしょうか？日本に20人？程しかいないらしく…。
情報交換できたら嬉しいです。
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