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  • 1
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  • 2011/11/12(土) 02:18:54.61
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。

検索リンク
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E4%B9%BE%E7%99%AC&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=
日本乾癬学会
http://jspr.umin.jp/

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●●●乾癬総合スレ23●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1244035330/
姉妹スレ
●●●尋常性乾癬情報求む!28●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1315019567/

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  • 662
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  • 2013/02/09(土) 22:06:34.44
書いてる情報を鵜呑みにすると、

   HIVウイルスに感染したら、乾癬を発病する事がある。

が、一番濃厚。
で、未確認の情報というか、研究段階が

   乾癬患者はHIVウイルスに感染しても、エイズを発症しない。

でも、乾癬になるには遺伝子が関係しているらしいので、推測としては

   HIVウイルスに感染した、乾癬遺伝子もちの人は、乾癬を発病する事が多い。

さらに考えられる事は

   HIVウイルスは体内からなくならないし、感染も完治しない病気ので、両方持病って事に落ち着く。

ここまで見た
  • 663
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  • 2013/02/09(土) 22:46:19.72
ちょっと前に張られたリンクを見ると
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22577363

例えば、ある遺伝子多型はMHCクラスIのHLA-Cの発現が多くなる
つまり抗原提示が増えることで免疫が過敏になる
だが、逆にいえばHIVウイルスの抗原提示も増えるので感染が広がりにくくなる

あるHLA-Bの型はHIVウイルスのペプチドを結合しやすいポケット(溝に接する67, 70, 97番目がそういうアミノ酸)を持っている
これもHIVウイルスの抗原提示をしやすくするので感染力が低下する

KIR3DS1はNK細胞を活性化するレセプター、その推定リガンドのHLA-B Bw4-80Iを乾癬患者は持ってる
これがあるとHIV感染細胞を殺しやすいが、乾癬にもかかりやすい

まとめると、これらの遺伝的要素はエイズの進行を遅らせる
(delay of progression to AIDS)

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  • 664
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  • 2013/02/09(土) 22:59:18.85
ここにもあるな
http://jaids.umin.ac.jp/journal/2006/20060801/20060801021024.pdf

>KIR3DS1のアリルとそのリガンドであるHLA-Bw Ile80のアリルを同時にもつ個体でエイズ発症遅延を認める
>日本エイズ学会

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  • 665
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  • 2013/02/09(土) 22:59:55.71
良く分らんが、成人T細胞白血病リンパ腫は、日本に特化して多い
レトロウイルスによる白血病。エイズもレトロウイルス。
エイズに罹患する日本人は急増している(他の西洋先進国は漸減)
なんかレトロウイルスに関係しているような?(あまりに素人考え
だけど) 白血病自体の発症はアジア人には少ない傾向。

HIVとHTLVは親戚みたいなもんだよね。
因みに、うちの家系はリンパ性白血病と乾癬。

民族学的にいうと、HTLVはGM遺伝子分布と少々重なる。
日本の乾癬持ちはGM遺伝子との関係はないのかな?

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  • 666
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  • 2013/02/09(土) 23:57:55.92
きゃー やばい
http://www.nanbyou.or.jp/2012_pdf/s120.pdf

ヒトTリンパ向性ウイルス1型(HTLV-1)は成人T細胞白血病(ATL)
や HTLV-1 関連脊髄症(HAM)の原因であるが、ATL、HAM 以外にもぶ
どう膜炎、関節炎、膠原病、慢性肺疾患、慢性皮膚疾患など種々の慢
性炎症疾患との関連が示唆されている。関節炎、シェーグレン症候群
の様な膠原病、慢性気管支炎や肺胞隔炎の様な慢性炎症性肺疾患、紅
皮症や乾癬のような慢性皮膚疾患については HTLV-1 感染がどのよ
うな機序で病気を引き起こしうるのか、また予後や治療反応性が
HTLV-1 陰性の患者と異なるのか否か等については不明である。

ここまで見た
  • 667
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  • 2013/02/10(日) 00:26:23.19
これって日本なんていう小さな島国で繁殖した結果
(60億人のうちの 1億人チョイで交配を繰り返した結果)
世界から見ると、すでに近親相姦に近いのではないだろうか?


なーんて、壮大な物語ってこと?

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  • 668
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  • 2013/02/10(日) 00:39:10.67
http://www.sam.hi-ho.ne.jp/tootake/hla.htm

寄生虫って乾癬にきかないのかな?

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  • 669
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  • 2013/02/10(日) 20:58:29.36
>>668
効くかもね。

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  • 670
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  • 2013/02/12(火) 01:50:08.89
生物やった人に聞きたいんだけど生物打とうとしたしたきっかけって何?
関節痛が辛くてそろそろ限界なんだけど仕事や費用の問題とかもろもろあるから
これまでの生活をぶっ壊してでもやってみようかなと思ってるがなかなか踏み切れない

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  • 671
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  • 2013/02/12(火) 02:11:39.95
うちは家族が膿疱性なんだけど、以前はネオーラルとかゆみ止めで何とかしてた。
ただ風邪やストレスなどで悪化するたびに量を増やさないと効かなくなってきて
量を増やすと常に具合悪いような感じで、本人も飲むのをためらうようになってた。
本当はチガソンのほうが効くよと言われたんだけど、以前別の病院で処方された時に
抜け毛などの副作用が出てそれがすごく嫌だったらしく、首を縦に振らなかった。

ネオーラルで限界が見えてきた頃、生物が打てるようになったのでそちらに移行。
チガソンも量を少なめにすれば副作用は出にくいかも、ということで本人もようやく承諾して
今は何ヶ月かおきでレミケード、普段はチガソン+かゆみ止め(抗アレルギー薬服用)という生活。

関節炎のある人は急いで生物やったほうがいいと思うよ。変形すると元に戻らなくて
QOLが下がりまくる。もっと早く打てばよかったと後悔する人が多い。

ここまで見た
  • 672
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  • 2013/02/12(火) 15:35:41.63
痛みも痒みもそんなに無いのですが、手の爪の半分くらいが
醜く破壊されて剥げてしまい料理も難儀しています。
かれこれ、1年くらい良くはなりません。
他には陰毛あたりと、臍の穴と、毛髪の一部。
こんなんだと放置なんでしょうかね。
医者に行きましたが、これはのう胞性※だと言うんです。
特に爪にあると難治なので、まあどうしようもないんでしょうか?

稽留性肢端皮膚炎

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  • 673
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  • 2013/02/12(火) 15:52:45.75
>>665
それは結構ハッキリしている。
成人T細胞白血病のウイルスは特定の地域で多い。勿論、都市化が
進んで都市圏にも今は増加している。インカと日本のウイルスは
極めて似ている。これらより、日本のウイルスは縄文人由来。
いわば縄文ウイルスと言われている所以だ。
乾癬が縄文系なのかどうかは不明だけど、乾癬患者の発生地域を
調べた資料ってあるのかな?

エイズコントローラになるかも、と言われているのだったら、
乾癬患者を結集して調べてほしいものだ。あと成人T細胞白血病
の患者数、キャリア数ははんぱなく多いので、こちらにも貢献
したいと思うよ。

ここまで見た
  • 674
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  • 2013/02/12(火) 21:12:02.25
>>670 関節痛が限界で、寝たきりになりそうだったから

ここまで見た
  • 675
  • 671
  • 2013/02/13(水) 04:21:52.43
>>672
書き忘れましたがうちも膿疱性+稽留性肢端皮膚炎です。
最初は親指から始まり、その後ひどく悪化した時に手の爪全部と、
足の爪の一部が剥がれてしまった。足は再生したけど、手の爪は
膿がたまりやすくて未だに再生してません。
チガソンを飲むと膿っぽい感じはぐんと減って、だいぶマシにはなるようですが。

爪がないと細かい作業ができなくなるし、力も入らないし、ぶつけたり
挟んだりすると超激痛だしで、辛いですよね。

この疾患は患者数が少ないので、なるべく乾癬外来のある
大きな大学病院に行くことをおすすめします。大学病院クラスじゃないと
まともに診られないみたいだし、大学病院同士でも診断スキルに差があると感じます。
うちも長いあいだずっと誤診されてましたから。
30年以上も患っていながら、膿疱性+稽留性肢端皮膚炎の診断名がおりたのは
本当にここ数年の話なんです。

ここまで見た
  • 676
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  • 2013/02/13(水) 14:23:17.69
>>675
どうも有難う。やはり大病院ですよね。しかし、こんな堅牢な爪
がなんとかなるんでしょうか? 医療費が高いので及び腰です。

私は中年女性で、他にも痛風持ちです。
痛風の女性患者が約3万人、乾癬の女性患者数も約3万人。
高LDL血症、高尿酸血症、高血圧症なのですが、特に肥満でもなく
肉類等の西洋料理は嫌いな方です。医師に聞いたら「体質」なの
だと言われました。痛風も遺伝子レベルの話ですよね。
要は、西洋人体質なんでしょかね。

ここまで見た
  • 677
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  • 2013/02/13(水) 16:17:30.10
高尿酸血症の遺伝は、食生活や体型を変えてもどうしようもない

ところで稽留性肢端皮膚炎って日本では20例くらいしか報告がないらしいね
そもそも進行した稽留性肢端皮膚炎と汎発性膿疱性乾癬/疱疹状膿痂疹との鑑別が難しいと医学大辞典にもあるし
普通の病因では無理でしょうな

ここまで見た
  • 678
  •  
  • 2013/02/13(水) 18:21:17.04
>>677
だから、そんな稀少な病名を告げられて吃驚したんですよ。
爪の他にも患部はあるんだしね。
その病院は皮膚科では結構有名なんで、こんな病名が出たん
だと思うけど、何せ町医者なんで、やはり大病院へ行くべき
ですね。慈恵か東京逓信か、どっちかに行こうか、それとも
近所の総合病院に行こうか、悩んでいる。
婆さんを自宅で介護しているので、マジで時間は無い。2時間
以上家を空けることは難しいだけどね。寝るのが毎日朝の5時、
6時。こんな生活が駄目だったんだろうね。しょうがないけど。

ここまで見た
  • 679
  •  
  • 2013/02/13(水) 18:28:22.03
難病は大学病院がいい
開業医の無知、不親切さときたら・・・

ここまで見た
  • 680
  •  
  • 2013/02/14(木) 17:31:32.67
>>671
>>674
やっぱり症状や今の薬の限界、他の薬の弊害ってことか
ネオーラルもリウマトレックスも効きがいまいちになってきたし
煮え切らないというかパッとしない医者だから転院してからになると思うけど
次の診察のときにはっきりさせることにした
ありがとう

ここまで見た
  • 681
  •  
  • 2013/02/14(木) 17:45:49.94
>>680
生物おススメ
ステラーラ打ってるけどいいよ
飲む手間、塗る手間なにもない

ここまで見た
  • 682
  •  
  • 2013/02/14(木) 20:13:33.38
関節こじらせてるならレミケードが大正解
ステラーラなんかじゃ遅い

ここまで見た
  • 683
  •  
  • 2013/02/14(木) 20:53:54.73
あ、関節の症状が強いのか・・・
よく読んでなかった
それならヒュミラ、レミケードがおススメ
関節にすごくよく効く

ここまで見た
  • 684
  •  
  • 2013/02/14(木) 22:43:44.71
即効性、効果減弱の度合い、投与間隔、MTX併用の必要性と色々あるのね
皮膚は現状でも何とかなってQOLを著しく低下させてるのは関節痛だから
それを前提に考えてみます

ここまで見た
  • 685
  •  
  • 2013/02/15(金) 19:46:45.72
いい医師と出あうのって難しいね

ここまで見た
  • 686
  •  
  • 2013/02/20(水) 22:56:15.88
>>685
それはどの病気にも言える。

ここまで見た
  • 687
  •  
  • 2013/02/21(木) 07:04:15.23
医師と言えども他人、あまり期待しない。
乾癬は治らないという点がはっきりしていて分かりやすいだろ
医師もだからあまり考えない

ここまで見た
  • 688
  •  
  • 2013/02/21(木) 08:39:32.60
治らないとか言う前に絶食してやせろよ

ここまで見た
  • 689
  •  
  • 2013/02/21(木) 11:43:30.34
ヒートテックのタイツ脱ぐと粉が部屋に落ちまくるね
やっぱ体にフィットするものは良く無いなぁ

ここまで見た
  • 690
  •  
  • 2013/02/21(木) 18:55:17.76
まあね
医者も他人事で仕事の一環で患者の子と考えて
っていう医者は数%でしょ
信用できない

ここまで見た
  • 691
  •  
  • 2013/02/21(木) 19:10:59.28
他の病気でも事前に調べて、この薬くださいって言うよ
じゃなきゃ医者も薬品メーカーとの付き合いで薬選ぶからね

ここまで見た
  • 692
  •  
  • 2013/02/21(木) 21:25:18.88
>>691
あったりまえ
どんだけ接待してると・・・w
打ってナンボ
私は製薬会社にいたからその辺は・・・w

ここまで見た
  • 693
  •  
  • 2013/02/22(金) 00:32:12.39
精神科行くと、特定の薬を出したがる医者、出したがらない医者
一定の傾向があるのがよくわかる。

ここまで見た
  • 694
  •  
  • 2013/02/23(土) 08:45:18.80
乾癬性関節炎(PSA)における滑膜炎の治療に対する、リウマチ治療薬メトトレキサート(MTX)
の無作為化プラシーボ対照試験の結果、効果は認められませんでした。

スクリーニング後に採用された221名を、MTX109名、プラシーボ112名に分類。フォローアップ中
44名が失われ(21 MTX, 23 placebo)、26名(14 MTX, 12 placebo)が治療を中止しました。
理由は有害事象によるものです。

肝機能検査値異常はMTX12名、プラシーボで2名。吐き気や嘔吐は、MTX38名対16名と、
プラシーボの2倍以上で報告されました。

メインアウトカムは、PSA反応条件(PsARC)。その他は、ACR20、DAS-28。

PsARC [odds ratio (OR) 1.77, 95% CI 0.97, 3.23], ACR20 (OR 2.00, 95% CI 0.65, 6.22)
or DAS-28 (OR 1.70, 95% CI 0.90, 3.17)と、有意な効果を示しませんでした。
また、腫脹関節数、ESR、CRP、HAQ、痛みにも有意な治療効果はありませんでした。

MTXの唯一の効果は、6ヶ月での乾癬性関節炎の皮膚スコアが低下したことで、
MTX 2.2(95% CI 1.62 to 2.82)に対して、プラシーボでは3.13 (95% CI 2.34 to 3.92)(1.62から2.82、95%CI)でした。

メトトレキサートは、最近のガイドラインで推奨され、乾癬性関節炎における標準治療とされるようになってきていました。
しかしながら、この薬は無作為化臨床試験による有効性が実証されてはいませんでした。

ここまで見た
  • 695
  •  
  • 2013/02/23(土) 23:13:31.15
>>694
たぶん効果が無いのは体験済み。
なので生物へ進んだ。
結果生物だけで関節・肌ともに寛解。
医者はリウマトレックスの処方箋出してくれてるけど薬局へ行ってない。
肝臓の値が悪くなるので自己判断でやめた。
医者は飲んでると思ってるだろうけど。

日本人だから医者に「リウマトレックスやめます」とは言えない。

ここまで見た
  • 696
  •  
  • 2013/02/23(土) 23:21:03.32
>>695
そうだね
肝機能悪くなるね
私も生物だけど内服は勘弁だな

ここまで見た
  • 697
  •  
  • 2013/02/24(日) 19:24:00.20
みんな症状はどんなもんなの?
俺は尋常性なんだが足と腕がかなり酷いや。

ここまで見た
  • 698
  •  
  • 2013/02/24(日) 19:45:13.67
>>697
私も尋常性
この時期は乾燥で辛かったけど
ステラーラで全身綺麗になったよ

ここまで見た
  • 699
  •  
  • 2013/02/24(日) 19:53:39.81
>>697 自分も顔以外全身+いたるところ関節痛。

レミケードで全身綺麗になって、関節痛もgone。

ここまで見た
  • 700
  •  
  • 2013/02/24(日) 20:25:45.81
>>698-699
やっぱり綺麗になるんだね
おれもレミケードで綺麗になったんだけど一気にぶり返しちゃって・・・

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  • 701
  •  
  • 2013/02/24(日) 21:48:50.76
>>700 なんか、契機になると思われるふしがあれば教えてください。

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  • 702
  •  
  • 2013/02/26(火) 03:40:41.53
オレ、エイズに感染してみようかな
尋常性乾癬の方なら分かると思うけど、皮膚の回復力とかハンパねえだろ?

痒くて痒くてかきむしって血みどろになった皮膚が、1日もすればカサブタを通り越して白いカサブタみたいなもんになっとるし

健常者がエイズになって尋常性乾癬みたいなもんを発症するんなら、尋常性乾癬持ちの人間がエイズを取り入れたら普通になるんちゃう?

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  • 703
  •  
  • 2013/02/26(火) 05:57:54.52
>>697
私は尋常性で両肘とお尻が酷い
車の運転やデスクワークで椅子に座るからお尻に対する刺激は防ぎ様が無い感じ

ここまで見た
  • 704
  •  
  • 2013/02/26(火) 11:00:28.33
>>702
乾癬では命に別状は無いが、エイズは命に別状ありますけど?

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  • 705
  •  
  • 2013/02/26(火) 13:57:30.64
結局生物打ってて副作用に苦しんでいる人っているの?
あんまりいないのならステラーラ辺りを検討したいのだが

ここまで見た
  • 706
  •  
  • 2013/02/26(火) 14:26:36.60
副作用が起きたらこんなとこにいられない

ここまで見た
  • 707
  •  
  • 2013/02/26(火) 20:53:14.16
>>705
ステラーラは今のところ副作用感じないです
三ヵ月に一度だしヒュミラみたく痛くないし
感染症に罹患していません

ヒュミラの副作用は辛かったです

合う人、会わない人それぞれなので
投与間隔やその他調べてみるといいですよ

恐いのは結核ですよね

ここまで見た
  • 708
  •  
  • 2013/02/28(木) 22:27:18.88
私もヒュミラ痛いし副作用強く出た

ここまで見た
  • 709
  •  
  • 2013/02/28(木) 22:46:40.29
>>708
ヒュミラでどんな副作用が出たの?

こっちは1年以上打ってるけど何も問題が起きてない・・・

ここまで見た
  • 710
  •  
  • 2013/03/01(金) 21:13:49.34
やっぱり相性っていうか
合わなかったりすることもあるんだねぇ

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  • 711
  •  
  • 2013/03/01(金) 22:43:28.07
ヒュミラの副作用か・・・
リスト見るとなんかメチャクチャ並んでるけど、90%で何らかの副作用が出るとか書かれてるから気にしないのが吉

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  • 712
  •  
  • 2013/03/02(土) 08:38:55.08
副作用はどの薬にもあるよ
日ごろから気を付けないとね
でもステラーラはとてもいい
今のところ副作用感じていない

ここまで見た
  • 713
  •  
  • 2013/03/04(月) 22:01:14.62
乾癬に関してまったくの初心者なので、情報をお持ちの方がいたら教えてください。
多摩地区(立川周辺)で、生物学的製剤での治療を行っている病院で
お勧めのところはありますでしょうか?(患者は老人で関節の痛みもあります)
自分で調べた範囲では、近隣に災害医療センターか共済病院しかないようなのですが、
かかる病院によって、使える薬が違ったりすることはあるのでしょうか?
アドバイスをいただけたらありがたいです。

砂時計アラームタイマー
フリックゾンビ
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