●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 65
- 2011/12/09(金) 22:27:03.73
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56です。
皆様、ありがとうございます。
これまで頭、首、おでこ、手に乾癬があってステロイド剤を塗っていました。そしたら乾癬の出ていなかった所に発疹が出て、毛細血管が拡張してきた感じなのです。
背中の発疹は赤くて痒いだけですが、顔や首は白い膿があります。痒さからか熱もあります。医者は、原因は不明だがステロイド剤を全部に塗るようにと、大量に処方されました。
いつもと状況が違う気がしてネットで調べていると、ステロイド潮紅という副作用に似ている、と思いました。
乾癬と別の問題ですが、乾癬でステロイド常用してる方に同様の症状がないかお聞きしました。
ステロイドは一週間以上連続使用は不可、と書いてあるものもあれば、治るまでやめちゃいけないって記述もあります。うう、悩みます。
みなさんは副作用ないですか？
副作用よりも乾癬治療優先したほうがいいんでしょうかね。でも全然治らないんですよね、カユミ抑えるだけで。
ブツブツは効いている証拠なんですか？ 両者関連しているならば、悪化してる感覚で、治ってきてるようには感じられないのですが、そういうものなんでしょうか？
医者変えるべきかなあ。
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- 66
- 2011/12/09(金) 22:30:34.85
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俺はもう長年ステロイドなんか使ってません
効果があったことがないので
今は関節症性乾癬もちなのでレミケードで維持しています
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- 67
- 2011/12/09(金) 22:33:16.41
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>>65
絶対変えたほうがいい
そんな医者
ネオーラルの短期治療受けたほうがはるかにマシ
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- 68
- 2011/12/09(金) 22:39:39.40
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俺もステロイドバンバン出されたけど良くなるどころか広がるだけ
そして結局ネオーラル使ったら一週間ぐらいですっかり綺麗になった
でもすぐに使わなかったからおでことかいまだにシミになってて後悔している
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- 69
- 2011/12/09(金) 22:49:05.84
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>>65さん
レスおまちしていました。
膿疱があるのであれば、難病指定になるので、医療期間を変えるべきです。
お住まいはどちらでしょうか？
私は先にも申しましたように、患者会にも所属し、毎回学習会へ
出席しておりますので、
患者会へ情報提供は出来ますが、私も患者会も
医療機関の紹介はしておりません。
一番早い方法は、東京の患者会Ｐ―ＰＡＴで
年明けに関節炎と膿疱性対象限定の学習会があるので、
申し込まれて下さい。
それが、一番手っ取り早いです。
膿疱性なのに放置しているのは医師ではありません。
今までの薬手帳だけで構わないので大切に保管しておいて、即申込んで下さいね。
私の方からの事務局へ伝えておきます。
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- 70
- 2011/12/09(金) 23:05:56.46
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>>64さん
初めまして
画像で説明できれば良いのですが、文字で箇条書きで失礼します。
乾癬の患部が赤くなっている
１赤く固くてゴツゴツしている→軟膏
２赤みがあるが、固さがとれ始め大きい鱗がボロボロ取れる→軟膏
３小さな赤いぶつぶつが見え始めてくる→軟膏
４赤い小さなぶつぶつがあるが、健康な皮膚と乾癬の境が目立ちにくくなってくる→軟膏
５完全に肌の色を取り戻すが、健康な皮膚と乾癬部位と境界が若干わかる。
になりますよね、
他に広がるというのは、強くこすったり、引っ掻いていませんか？
乾癬はケブネル現象といってちょっとした刺激でも自身の身体で感染して
広がってしまうのです。
無理でしょうけど、痒くても掻かない、風呂では擦らず泡立てて泡で手を
使って洗う工夫が必要です。
思い当たる事はありませんか？
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- 71
- 2011/12/09(金) 23:14:22.82
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>>68さん
初めまして
ネオーラルが効いて良かったですね。
私はネオーラルは副作用で、私の身体には会わず相変わらずステロイドの塗り薬と、オキサロール、
関節炎もあるので、メソトレキセート(リウマトレックスの後発品)
とプレドニゾロン、ボルタレン座薬で堪えています。
生物製剤導入も主治医と話をしていますが、他の病気との関係と
相談と財布と相談で踏み出せない状況です。
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- 72
- 2011/12/09(金) 23:14:42.16
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参考サイト「薬疹・アナフィラキシー」
http://www.mirai.ne.jp/~seisinc5/yakusin.htm
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- 73
- 2011/12/09(金) 23:30:26.11
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>>65さん
事務局へ伝えておきましたので、メールで問い合わせてみて下さい。
膿疱性経験者の方が答えてくださいます。
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- 74
- メディア情報
- 2011/12/10(土) 00:01:37.39
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本日１２月１０日の朝日新聞に
１０月２９日の世界乾癬デーに行われた
市民公開講座についての特集抄録記事が掲載されるので、見てください。
私自身、実際に参加もして、
司会者からも発表されて記録した情報なので間違いない事実です。
是非コピー等々するか、ウェブ版にも掲載されるはずなのでプリントアウト
やブックマークして乾癬の認知度を広めましょう。
以上予告公式情報でした。
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- 75
- 2011/12/10(土) 01:16:32.00
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どうやらステロイド盲信のバカ医者に騙されているようですね
ステロイドは効果もないのに長期にわたって使うべきではない
実際はそれが平然と行われている
俺が自分からネオーラルを言わなければ何年も最高ランクのステロイドを
塗り続けることになっていただろう
何の効果も得られていないのにだ
あとステロイド内服は絶対に避けたほうがいいというか最近はあまり使わないはずだが
関節はリウマチ科の先生に診てもらっているからだろうか
リウマチ科の先生はリウマチの患者にプレドニンをよく処方していた
でも乾癬にステロイド内服やると膿疱性になりやすいってのは事実だからね
ぶつぶつの解説は完全に治ってきている過程の話だね
彼の話は乾癬の患部にステロイドを塗っていると他の場所にもぶつぶつが
現れたということで真逆
乾癬のできはじめですよこれ
それにまたステロイドを塗りたくるんですかｗ
ステロイドで長期的によくなりましたか？
明らかに悪化してしまうというのが俺の考えである
医者は自分たちの過ちなんて認めませんよ
乾癬ビギナーは患者会の連中を反面教師にしたほうがいいかもね
ステロイド塗り続けたら必ず良くなると言ってる本人がよくなってないのだよ？
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- 76
- 2011/12/10(土) 09:54:25.53
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今日の朝日新聞の３５面に掲載していました。
こんなに大きく載っているとは思わなかったから驚いてます。
是非ご覧下さい。
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- 77
- 2011/12/10(土) 19:44:34.11
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64です。
みなさん、とても重要なアドバイスありがとうございます。
いろいろ考えた結果、ステロイドやめようと思います。痒くて発狂しそうですが、2年塗りたくって改善していないし、悪化してるし、副作用の可能性も感じる。薬もエスカレートするかもしれない。
こうした所鑑みて、漢方や他のアプローチ、別の医者の受診など試みてみます。
またご報告します。それぞれの立場から、とても重要なアドバイス、本当に感謝いたします。
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- 79
- 2011/12/11(日) 16:53:49.87
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乾癬の方のブログで、
市販薬でダイアフラジンA軟膏が効くとあったのですが本当ですか？
自分は鼻や耳の周りの皮が白くなってポロポロ取れるので困ってます
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- 80
- 2011/12/11(日) 21:48:41.17
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ステラーラ打ちたいのですが
どこの病院でできますか？
自分でも何件か直接電話かけて調べたんですが
レミケードやヒュミラはできる所があったんですがステラーラはまだやってる所少ないみたいなので
ご存知の方よろしくお願いします
東京 神奈川近郊で探しています。
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- 81
- 2011/12/12(月) 04:22:48.53
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>>80
ヤンセンのHP見るか、メールで聞いてみれば？
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- 82
- 2011/12/12(月) 09:36:53.57
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ヤンセンのHPには載ってなかったです。
メールで問い合わせたらまぁわかるだろうけど それがめんどくさいからここで聞いてる
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- 83
- 2011/12/12(月) 23:27:55.19
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>>77
ほかのアプローチ考えるのはいいんだけど、くれぐれも正規の医者でない
民間療法に手を出さないよう気を付けてね。悪徳な業者が色々いるので。
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- 84
- 2011/12/12(月) 23:52:57.84
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>>83
ありがとうございます。
今日都内の別の皮膚科で、乾癬の専門家の診察を受けました。
尋常性乾癬で、一生治らないとまずはバッサリ。ステロイドとナローバンド治療になるといわれ、できるだけステロイド避けたいと伝えたら、固定概念で凝り固まってる、イヤなら治療するな、と初診にして冷たくあしらわれました。
治らないどころか、全身に症状が広がって患者は差別されて苦しむようになる、ステロイドの副作用気にするレベルの病気じゃないんだよ、と。
わかるようなわからないような。ポジティブに治療に入れる説明ではなかったです、事実かもしれませんが。
改めてサイトをあちこち巡ると、ステロイド治療をおす主流派と、様々な「これで治る！」ビジネスとで溢れかえっていますね。
上記説明では主流派治療でも治らないと宣言されてて、ステロイド塗ってもちっとも楽にならないので、そちらにも向かう気がしませんが、まともな他の治療にたどり着くのは相当困難ですね。とほほほほ。
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- 85
- 2011/12/13(火) 00:26:51.63
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>>84
ステロイドは「ハサミ」と一緒です。要は使いよう。
うまく使いこなせば十分に有用な薬ですよ。
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- 86
- 2011/12/13(火) 15:19:45.56
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テスト
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- 87
- 2011/12/13(火) 16:34:55.89
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ステロイドは所詮、「目先の症状を誤魔化すだけの薬」にすぎず、乾癬の治療効果は一切ない。
頭痛薬や風邪薬も、基本的にこれとおなじ「症状を隠すだけ」のものが多い。
たらお皮膚科や蔡内科皮膚科クリニックでは、ステロイドは一切使わず、乾癬治療をしているそうだ。
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- 88
- 2011/12/13(火) 16:51:00.64
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>>87
治療法kwsk
結局ナローが一番なのだろうか・・？
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- 89
- 2011/12/13(火) 17:10:05.89
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>>88
行ったことがないので、ググってもらうしかない。
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- 90
- 2011/12/13(火) 23:01:34.38
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>>87
> ステロイドは所詮、「目先の症状を誤魔化すだけの薬」にすぎず、乾癬の治療効果は一切ない。
ナンセンスだな。それ言い出したら地上のどんな薬も「治療効果は一切ない」ことになるんだが。
ステは炎症やかゆみを緩和する効果は強力だから、うまく使えば寛解に持っていくことはできるし
さらなる悪化を防ぐことができる。何度でも言うけど「使いよう」だよ。
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- 91
- 2011/12/13(火) 23:59:19.31
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乾癬は別として、他の病に治療効果のある薬はあるよ。
症状を誤魔化すだけの薬も、もちろんある。
両者は同じ効果とはいえない。
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- 92
- 2011/12/14(水) 02:21:26.76
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ナローバンドやってるんだけど
炎症はおさまって皮膚の盛り上がりもおさまってるんだけど
色素沈着半端ない。
見た目が嫌で治療してるのに
これだとあんまり意味がないと思う
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- 93
- 2011/12/15(木) 11:03:22.28
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>>90
ないない。この病気と10年単位で戦ってるやつから言わせれば
まったく意味がないっていってもいい
使いようとかいってんのは他人事の医者ぐらいなもんだ
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- 94
- 2011/12/15(木) 12:42:04.86
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結局運動と食事療法しかないと思う
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- 95
- 2011/12/15(木) 18:19:25.76
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>>94 そう思ってた時代がありました・・・・。今はレミケード打っています。
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- 96
- 2011/12/15(木) 20:56:49.65
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>>82
＞ヤンセンのHPには載ってなかったです。
＞メールで問い合わせたらまぁわかるだろうけど それがめんどくさいからここで聞いてる
本気でこの病気を治す気はあるのか？
メールがめんどいなら電話で聞け。
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- 97
- 2011/12/15(木) 23:17:17.72
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>>96
相手にすんな。
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- 98
- 2011/12/16(金) 01:06:26.94
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>>95
それは食事療法がうまくいかなかったの？ それとも再発ですか？
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- 99
- 2011/12/16(金) 20:38:16.77
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運動というのは、肥満いわゆるメタボリック改善やメタボリックにならない事と、
関節炎がある場合は痛きもちい位に留めるストレッチ、
軽めのウォーキング、サイクリングが良い。
食事は、不飽和脂肪酸摂取を控える事、
肉類は牛は控えてビタミンＢ１が多く含まれる
豚肉に変える(赤身の多いモモ肉が良い)、
鳥は皮を剥いで胸肉を中心にする。
出来れば魚を食べるようにして、野菜をメインにした生活。
特に今のような寒い時期は葉物野菜が美味しくなっている時期なので鍋物で
身体を温めながら、量も食べられる。
腸内環境もリセットする為に根菜類、海藻類も食べることも必要だよ。
但し、中国製は厳禁。国産で、産地を良く見て購入してね。
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- 100
- 2011/12/17(土) 15:25:05.78
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>>98 いや関節痛もそこそこで皮膚も小康状態が続いていたのですが、歩行できなくなるほど痛みが出て、
手の関節も大きく変形してきたので、打ちました。
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- 101
- 2011/12/17(土) 23:19:57.66
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レミケードってどれくらいの人に効いてどのくらい効果が持続するのかね
20年以上尋常性患ってておまけにこの数年関節症持ちで辛いから使ってみたい気もする
今の医者は信頼できないから使うなら転院してからにしたいんだけど
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- 102
- 2011/12/18(日) 07:19:18.37
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>>101 聞かない人も居るみたいだね。 自分は３日で関節の痛みがなくなってジョギングできました。
皮膚は１週間程度で大分綺麗になりました。
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- 103
- 2011/12/18(日) 08:28:17.98
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どの製剤もだいたい75％以上にの人に効くよ
効果が持続する期間はわからない
俺も知りたい
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- 105
- 2011/12/19(月) 14:15:29.86
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レミケードやヒュミラのTNF-α系が効かなくなったら
ステラーラやAIN457のIL系試せばokじゃないかな？
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- 106
- 2011/12/19(月) 23:57:26.12
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>>105
それは相関が取れてるの？
それとも単純にもう一つオプションがあるってだけの話なのかな
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- 107
- 2011/12/20(火) 11:42:17.12
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作用機序がそれぞれ微妙に違うから
Aで効かなくてもBで効くという可能性があるって事がいいたい
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- 108
- 2011/12/27(火) 01:09:22.05
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>>103
ステラーラ副作用きつくてヒュミラに変えましょうって言われて
今完全に効果切れるの待ってるとこ
11週目あたりからけっこう症状出てきた 参考までに
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- 109
- 2011/12/27(火) 23:31:07.48
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>>108 ステラーラの副作用ってどんなのがありますか？
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- 110
- 2011/12/28(水) 19:46:41.33
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レミケード初打ちから1か月たったけど、すごく綺麗になって関節痛もなくなった。
凄く効いてびっくりしたよ。
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- 111
- 2011/12/28(水) 22:45:58.79
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>>109
俺の場合は白血球が通常値の２倍になった
5%くらいでなるらしい
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- 112
- 2011/12/28(水) 22:47:26.48
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>>111 凄いね。乾癬が1万人に1人だっけ？そのさらに1/20か。20万人に１人の現象だね。
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- 113
- 2012/01/03(火) 07:31:26.37
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あけましておめでとう
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- 114
- 2012/01/04(水) 20:35:20.80
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やあ、おめでとう
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- 115
- 2012/01/05(木) 00:16:38.70
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明けましておめレミケード♪
今年もよろ紫外線☆
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- 116
- 2012/01/05(木) 10:50:09.87
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５０は超えてるな
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