●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 554
- 2013/01/08(火) 17:27:12.34
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今、ステラーラサイトの「わたしシミュレーター」というやつで、自分の医療費を確かめた。
2年間で何と1,282,300円の負担になるらしい。
「上位所得者」と言われるほど稼いじゃいないのに。
通院のための交通費を入れると月額5万5千円ほどですね。
考えてしまうな。
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- 555
- 2013/01/08(火) 17:32:09.43
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ちょっとした家賃レベルですね（汗
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- 556
- 2013/01/08(火) 17:40:45.82
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生物て物にもよるんだろうけど2年目から注射のスパンが長くなるから負担減されるんじゃないの？
ヒュミラだったか忘れたけど1年目は2週間で1本、2年目は4週間で1本て言ってたような・・・
打ってないから実際どうかは判らないけど
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- 557
- 2013/01/08(火) 17:45:49.28
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>>552
いえいえ。どういたしまして
私も打っていますが、ＱＯＬ向上です
ナローバンドは私もやりましたが効果がなく日焼けが嫌で
した。それに通院も大変でＵＶによる皮膚癌も懸念したので
生物にしました。
ステラーラおススメですよ
ヒュミラと違って注射時痛くないし（酸性とアルカリ性に違いらしい）
免疫全体を下げるわけではないので、今のところ副作用も感じていません。
ただ、関節がひどい方はヒュミラやレミケードがいいと思います。
この時期辛く、血が出るほど掻破していた皮膚は落屑もなく、
乾癬を忘れさせてくれました。信頼できる医師の管理のもと
自己管理と合わせて寛解維持していきたいです。
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- 558
- 2013/01/08(火) 17:51:09.09
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医大だけに先端医療を薦められたが
薬錠を一日２４粒とか言われて無理だと思った
飲めるかそんなに
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- 559
- 2013/01/08(火) 21:02:52.91
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>>558
肝機能悪くなりそうだね
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- 560
- 2013/01/16(水) 20:46:28.59
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あげてみる
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- 561
- 2013/01/20(日) 10:35:18.58
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ステラーラーとレミケードどっちがいいんだろ
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- 562
- 2013/01/20(日) 17:42:37.58
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ステラーラ
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- 563
- 2013/01/21(月) 05:32:09.58
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その理由は？
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- 564
- 2013/01/21(月) 17:47:10.37
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>>563
ヒュミラより接種間隔が長い
ヒュミラ２Wに一度
ステラーラ３Dに一度
そして乾癬に関わるインターロイキンのみに作用し抑制する
ヒュミラみたくT細胞そのものを抑制しないのがいい
免疫全体を下げるのは私は本当に恐いと思った
もちろん内服のネオーラルも今思うと恐い
やめてよかったと思う
ヒュミラの時は副作用ひどかったけどステラーラでは今のところ
やめたくなるような副作用はないよ
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- 565
- 2013/01/21(月) 18:09:29.01
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レミケードはすぐ効く
あと最初はレミケードから始めるのが常識的な医者
他の生物つかったあとだと、レミケード使えないから
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- 566
- 2013/01/21(月) 18:47:57.02
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>>564
ステラーラとレミケードでどっちがいいかと聞かれているのに、ヒュミラと比較してどうすんだw
質問への答えになってないぞ、全然。
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- 567
- 2013/01/21(月) 18:55:01.14
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あ、失礼ｗ
ふたつとも同じようなものだと思ってたからｗ
点滴と皮下の違いと
マウス蛋白を含まないことだね
まあ医師はまずはヒュミラかレミケードから始めるよね
レミケードは関節症状がひどい方には速攻性があって
いいと思います
これからどんどん新薬でるよ
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- 568
- 2013/01/22(火) 13:30:14.34
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>>567
いやいやめっちゃ助かります
首顔頭手足に症状出てて、毎日首顔に塗るのがしんどくて生物受ける方向で検討してるので
とりあえず一度大学病院に行ってみます
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- 569
- 2013/01/22(火) 15:59:28.26
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これから新薬がどんどんでるみたいな書き込みをちらほら見るんですが、
具体的にどんな新薬が控えているのでしょう？詳しい方、教えて下さい。
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- 570
- 2013/01/22(火) 19:17:48.76
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>>568
私も生物には抵抗あったんだけど
打ってよかったと思ってる
この時期の乾燥による痒みから解放されて
血がでるまで掻いていたから
人生一度だしQOL大事にね
乾癬で悲観的になることはないよ
今は患者主体の医療だし、昔みたくおまかせ医療じゃないし
ただ、誰でも打てないからね
肝炎とか結核とか、その他もろもろ細かい検査に通らないとね
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- 571
- 2013/01/27(日) 18:01:59.41
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あげてみる
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- 572
- 2013/01/29(火) 19:31:32.91
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とりあえず新しい安い生物製薬を待ちつつ、現在の生物製薬でつないでいくしかないな。
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- 573
- 2013/01/29(火) 19:44:53.45
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>>572
うん
内服より絶対にいい
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- 574
- 2013/01/29(火) 21:09:07.64
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>>573 だな
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- 575
- 2013/01/31(木) 12:54:12.99
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明日、初レミケードの予定です。
レミケードで寛解したとして、もし中止したら元にもどるだけ？それとも元の状態よりも酷くなる？
現在、食事制限で、かなり良くなっているので不安です。
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- 576
- 2013/01/31(木) 13:48:56.13
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新しい治療法なので一概にどうとは言えないと思う
中止して乾癬が消えたままの人もいるし、症状が戻った人もいます
続けるうちに薬が効かなくなった人もいるから、今あれこれ考えるだけ無駄かな
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- 577
- 2013/02/01(金) 06:45:03.44
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https://i.imgur.com/hrZ3hs2.jpg
![]()
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- 578
- 2013/02/01(金) 09:57:25.84
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今外用ステロイド使ってて全く良くならないんだ，もう1年前後になる・・・
ちなみにコレステリン肉芽腫性中耳炎で内服ステロイドもやってる。
皮膚科は地方の個人病院なんだけど，医者はステロイド以外何も言わない。
免疫抑制剤とかってこっちから言い出してもいいもんなのか？
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- 579
- 2013/02/01(金) 17:33:57.51
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>>577
3年後かぁ。以外と早いな。
頑張れ大分大＆デンケン！
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- 580
- 2013/02/01(金) 20:24:28.77
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>>578
医者ってプライド高いから、自分の立てた治療方針とかよほどじゃない限り変えないよ
開業医ならなおさら
それに皮膚科の開業医なんて勉強熱心なの
は美容の方向に振れてるのだけ
だからダメだと思ったら違う医療機関へいったほうがいいよ
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- 581
- 2013/02/01(金) 21:12:11.46
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地方の個人病院ｗ
そりゃステロイドしかでてこねえだろ
あいつら治すより定期的にくる患者が飯の種だし
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- 582
- 2013/02/01(金) 21:25:52.41
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個人病院っていうか開業医はダメダメだよねぇ
なにこのやる気がない医者って感じ
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- 583
- 2013/02/01(金) 21:34:21.84
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まして私立出身だと尚更
プライド高くて患者のQOLなんか全く考えていない
利益重視のくせに勉強しない
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- 584
- 2013/02/01(金) 21:38:37.52
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利益重視だからステロイド
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- 585
- 2013/02/01(金) 22:57:03.42
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いい加減なことばかり言うな
免疫抑制剤は、認定病院しか受け付けていない
これは、重篤な副作用を考え、キチンとしたバックアップ体制（連携）
が取れるところしかダメ
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- 586
- 2013/02/01(金) 23:19:33.05
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>>585
そんなのはわかりきったうえでの話じゃないんか
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- 587
- 2013/02/02(土) 07:33:04.56
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だったら、個人病院では、
バックアップ体制（連携）が取れないので
無理と知っていてからかっているのか
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- 588
- 2013/02/02(土) 09:42:59.36
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>>587
それがーーーー
最強医師用の弁護士もついてるし保険も入っているので
やたら強気
ミスは認めないどころか、とことん戦うアピールがほとんど
ここでは連携の話しだったねｗ失礼
でも紹介率とかもあるので開業医は責任取りたくないので
すぐに近くの大学病院などへ紹介状書いてしまいます
私立卒業の医師なんてひどすぎて、受診したくない
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- 589
- 2013/02/02(土) 09:53:10.08
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だから、その話と認定病院と一致しない
つまらんヤツ
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- 590
- 2013/02/02(土) 11:42:14.68
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>>577
実用化3年後で実際に医療の現場にはいつ頃入るんだろうね？
早く試してみたい。
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- 591
- 2013/02/02(土) 12:46:13.64
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>>590
市販の太陽光線電球（紫外線付き）でいつでも浴びれるぞ
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- 592
- 2013/02/02(土) 14:58:58.15
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人工甘味料で湿疹でる人が増えてるって。
米肉魚の前にまずこれ絶つのがいいよ。低カロリーものやスポーツ系飲料やガムやハムや
まあいろいろ入ってるんだねこれが。
スクラロースを意識してやめてるけど良くなってきてるよ！
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- 593
- 2013/02/02(土) 15:19:31.38
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大分医科大に通ってるが
光治療は数年前から薦められてたが
断ってた。経験的に多少効くのはわかってたが
気休め程度に思えたし、居心地の悪い病院で
長時間も過ごすのは絶対に嫌
太陽光電球はイイね
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- 594
- 2013/02/02(土) 15:26:20.39
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調べるとインチキ商品か
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- 595
- 2013/02/02(土) 16:58:06.33
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これとかどうよhttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1330882147/
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- 596
- 2013/02/02(土) 21:23:45.60
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お願いだから乾癬で辛い思いをしているんだから
癌だけはやめてほしい
神様おねがい
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- 597
- 2013/02/02(土) 21:24:30.15
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IDかぶってる
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- 598
- 2013/02/03(日) 10:43:41.81
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>>592
市販ジュースは人工甘味料が多用されすぎだね。ローカロリーになるから
積極的に使ってるっぽいけど・・・うわこれもかよ！って嫌になる。
自然の糖分じゃないものをこんなに使いまくって人間は大丈夫なんだろうかって
時々怖くなるよ。アスパルテームがヤバいのは前から言われてることだけど。
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- 599
- 2013/02/04(月) 10:07:37.24
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>>598
砂糖より安いからって健康謳ってるものにどんどん入れてて頭悪杉。
飴もすごいよね。とにかくやめないと別の病気にも間違いなくなるわ。
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- 600
- 2013/02/04(月) 14:44:29.53
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遺伝性があるのなら、嫌になるね。
兄も私も肉食や甘いモノは好きじゃない。食い物に関しては
優等生すぎる。もちろん酒も飲まない。
なのに、兄は白血病と糖尿、私は痛風と乾癬。
食習慣改善に期待しようがないからなあ。どうすればいいのか。
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- 601
- 2013/02/04(月) 16:03:18.08
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試しに昨日の夕食のメニューを書いてみたら？
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- 602
- 2013/02/04(月) 16:55:32.33
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昨日は海苔巻き寿司、キャべツのサラダ、野沢菜漬物、だった。
今夜は海老炒飯、キャベツサラダ、茶碗蒸し、らっきょう。
すべて自炊。
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- 603
- 2013/02/04(月) 17:13:59.74
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肉食わなさすぎと、甲殻類じゃね？
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- 2013/02/04(月) 17:17:11.07
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食事制限に気を使いすぎて病んでそう
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- 605
- 2013/02/04(月) 19:03:58.38
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塩分取りすぎだろ
野菜も種類とらないと意味ない
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