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  • 1
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  • 2011/11/12(土) 02:18:54.61
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。

検索リンク
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E4%B9%BE%E7%99%AC&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=
日本乾癬学会
http://jspr.umin.jp/

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●●●乾癬総合スレ23●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1244035330/
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●●●尋常性乾癬情報求む!28●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1315019567/

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  • 27
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  • 2011/11/19(土) 00:38:19.03
建ててみた
●●●尋常性乾癬情報求む!29●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1321630573/

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  • 28
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  • 2011/11/19(土) 01:22:20.15
>>27
愛してる、ありがとう
お礼にこの乾癬上げる!(*´ω`*)

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  • 29
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  • 2011/11/19(土) 02:06:06.19
                              ∧_∧
                      キュラキュラ   (・∀・ ) ん? 何か言った?
                             __,,ゝ┼─┼====┐
                   キュラキュラ    | □|   .| |:|ヾ二二二二二(O
                       _____|__,|_;||___,| |:|ノ-┬─┘
          /|_/|        |ミ///   /   ~~|ミ|丘百~((==___
//////////<///////>////////└┼-┴─┴───┴──┐~~'''''-ゝ-┤
     ⊂/>>28  /⊃         ((◎)~~~O~~~~~O~~(◎))三)──)三);
/////</////////フ//////////////.ゝ(◎)(◎)(◎)(◎) (◎)ノ三ノ──ノ三ノ;*;∵

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  • 30
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  • 2011/11/20(日) 21:59:42.20
今NHkでアトピーのほうはなんとかなりそうだね。うらやましい。

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  • 31
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  • 2011/11/23(水) 19:20:17.71
最近絶好調だなと思っていたら、風邪ひいた。
免疫がえらく弱くなっているのかな?

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  • 32
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  • 2011/11/25(金) 09:14:24.78
hoshu

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  • 33
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  • 2011/11/25(金) 09:39:09.38
ageないと落ちるかな

リウマトレックス飲んで数ヶ月、関節痛はだいぶ良くなったけど、
皮膚は変わらず。


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  • 34
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  • 2011/11/25(金) 10:29:35.03
リウマトレックスは癌にも使うきつい薬じゃないの?
どんな副作用ある?

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  • 35
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  • 2011/11/26(土) 03:58:12.23
TV TOKYO
話題の医学「乾癬の発症メカニズム」
2011年11月27日(日)朝5時00分〜朝5時15分

高知大学医学部付属病院皮膚科教授
佐野栄紀

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  • 36
  •  
  • 2011/11/26(土) 14:51:08.09
>35 こんな番組やるんだ。 絶対録画しよう。

ここまで見た
  • 37
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  • 2011/11/26(土) 14:54:35.03
>>35 ガーン(:´Д`)この番組関西やってねー・・・

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  • 38
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  • 2011/11/26(土) 15:20:47.64
皮膚科で新薬のテスターやってるんだけど、かなりいい感じよ!
一部は完全に消えたぞ!!
近いうちにこの病気も抑えられる様になるんじゃないかな。期待大です。

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  • 39
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  • 2011/11/26(土) 15:27:58.20
38ですが、知り合いがと入れるの忘れた。
自分も乾癬ですが、自分は今は化粧品で改善の兆しあり!

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  • 40
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  • 2011/11/26(土) 21:36:26.27
乾癬の成長を抑制できるという意味で
位置付けとして、保湿効果は、乾癬の改善としていいの?

乾燥肌を改善することはできるけど、表皮の肉厚を軽減できるのかな?


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  • 41
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  • 2011/11/27(日) 00:38:40.37
>>40
悪化させない、良い状態を保つという意味では、保湿はとーーーっても重要。

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  • 42
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  • 2011/11/27(日) 08:05:55.59
40ですが、>41
その意味は、あっていますが
乾癬は、乾燥するから、剥がれる(剥がれすぎる)
乾燥しなければ、剥がれない(その分、肉厚が厚くなるでは)
でどうかという点です



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  • 43
  •  
  • 2011/11/27(日) 09:24:21.86
>>35
のテレビ見ました。細かい内容は高度で理解できませんでしたが、
・薬(外用薬など)で、症状はかなり抑えられるようになっている。
・いまだに、根治させるには至っていない。
ということのようです。

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  • 44
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  • 2011/11/27(日) 09:54:04.67
>>43 高知大学は乾癬治療で有名なのかな?

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  • 45
  •  
  • 2011/11/27(日) 11:03:34.50
>>42
>乾癬は、乾燥するから、剥がれる
そうなの? ちょっと違う様な気がするなぁ。

保湿の目的は皮膚の剥がれるのを防ぐ為では無いと思うけど。
皮膚を本来の健康な状態に近づける為なのでは?
特に免疫系統を正常にする。
だから乾癬治療では保湿が一番大事だと。

なんか卵と鶏どっちが先かの話みたいだねw
肉厚を薄くするのが先か、健康な皮膚を作るのが先か

>>43
レポ、ありがと

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  • 46
  •  
  • 2011/11/27(日) 13:42:47.06
>>42
> 乾癬は、乾燥するから、剥がれる(剥がれすぎる)

逆じゃない?ターンオーバーが異常に促進しているから剥がれる。
通常より早く剥がれてしまうので皮膚のバリア機能が低下し、乾燥してパリパリになる。

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  • 47
  •  
  • 2011/11/27(日) 17:01:51.37
>45 特に免疫系統を正常にする
ヒビから、抗原体が入る?という話ではないと思う
>46 の説は、正論
保湿されると、促進が抑制されるということ?

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  • 48
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  • 2011/11/27(日) 18:19:28.35
>>47
>ヒビから、抗原体が入る?
なんて言って無いけど?

乾癬は自己免疫機能の異常で起こってるのよ。
それが「ターンオーバー促進」→「皮膚が剥がれる」症状として出てる。
で、保湿が健康な皮膚の免疫機能に戻す助けになってるのでは・・って事

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  • 49
  •  
  • 2011/11/27(日) 18:29:23.60
>>48
保湿するだけで、痒みを抑えてくれる
つまり、痒み神経を刺激しなくなる。これだと思う
で、免疫そのものは、痒みの刺激ない分が、緩和される
という意見

ここまで見た
  • 50
  •  
  • 2011/12/02(金) 22:49:38.47
レミケード打ちました。
打った次の日からかなり関節痛が和らぎました。びっくりです。

ここまで見た
  • 51
  •  
  • 2011/12/05(月) 19:33:44.59
>>50ですが、皮膚もほとんど目だないほどになりました。

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  • 52
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  • 2011/12/06(火) 00:49:18.16
>>51
よく効いてよかったですね。うちの家族も顔以外全身ボロボロ、変色しまくりだったのが
普通の人と変わらないレベルの綺麗な肌に落ち着いてます。
このまま完治・完全寛解目指して頑張りましょう。

ここまで見た
  • 53
  •  
  • 2011/12/06(火) 07:05:23.70
>>52 レミケード打った?

ここまで見た
  • 54
  •  
  • 2011/12/07(水) 00:35:28.64
>>53
はい。ただレミケードだけではあまり長い期間、寛解状態を保てなかったので
チガソンも併用してます。うちの家族は膿疱性乾癬です。

ここまで見た
  • 55
  •  
  • 2011/12/09(金) 15:09:26.74
明日12月10日の朝日新聞に
10月29日の世界乾癬デーに行われた
市民公開講座についての特集記事が掲載されるので、見てください。
私自身、実際に参加もして、
司会者からも発表されて記録した情報なので間違いない事実です。
是非コピー等々するか、ウェブ版にも掲載されるはずなのでプリントアウト
やブックマークして乾癬の認知度を広めましょう。
以上予告公式情報でした。

ここまで見た
  • 56
  •  
  • 2011/12/09(金) 19:39:58.61
2年ほどステロイド剤塗ってるんだけど、最近急に背中と顔に赤いブツブツ発疹、毛細血管が見えてくるような感じになって、薬も効かなくなってきた。
これステロイド剤の副作用な気がするんだけど、同様の経験ある方いらっしゃいます?

ここまで見た
  • 57
  •  
  • 2011/12/09(金) 20:40:57.48
>>56さん
初めまして
その状態でも諦めずに薬を塗り続けて下さい。
ぶつぶつになっているのは薬が効いている現れなんです。
不安に思われるでしょうが塗り続けていれば、患部が快方へ必ず向かいます。
本当ですから騙されたと思ってとにかく欠かさずに塗り続けて下さい。
その後の報告待ってますよ。
決して自己判断で止めないで下さいね。
しっかり塗れば安全に使えて、
強い薬にしなくても効果は出ると思います。
もしも、不安ならば、ビタミンD3軟膏のオキサロール等々
もあるので主治医と相談されてみて下さいね。

ここまで見た
  • 58
  • 57
  • 2011/12/09(金) 20:44:23.76
アンカーミスしたので再レス失礼します。
>>56さん
初めまして、
その状態でも諦めずに薬を塗り続けて下さい。
ぶつぶつになっているのは薬が効いている現れなんです。
不安に思われるでしょうが塗り続けていれば、患部が快方へ必ず向かいます。
本当ですから騙されたと思ってとにかく欠かさずに塗り続けて下さい。
その後の報告待ってますよ。
決して自己判断で止めないで下さいね。
しっかり塗れば安全に使えて、
強い薬にしなくても効果は出ると思います。
もしも、不安ならば、ビタミンD3軟膏のオキサロール等々
もあるので主治医と相談されてみて下さいね。

ここまで見た
  • 59
  •  
  • 2011/12/09(金) 20:58:28.97
よくそんな無責任なこと言うなぁ
ステロイド常用、服用は膿疱性になるかもしれんのに
効かなくなってきたのに効いてる証拠なわけないじゃん
ぶつぶつは乾癬の始まりでしょ

ここまで見た
  • 60
  •  
  • 2011/12/09(金) 21:43:21.77
>>59
軽率だったかもしれないけれど、ぶつぶつの書いてもらわないと
尋常性としか判断できない。
普通そうでしょ?
膿疱ならば白くて膿みがでて熱を帯びていると相談するはずだよ。
まぁどちらかわからないけど、同じ乾癬患者なんだから
挙げ足を取る批判は止めようよ。
協力してあげないか?

ここまで見た
  • 61
  • 60
  • 2011/12/09(金) 21:53:45.07
>>60補足
抜けていたので、追加
ぶつぶつの→ぶつぶつの色が赤ならば薬が効いている現れだから。

>>59
俺は永年患者会へ参加し、専門医からも正しい知識を教えて貰っているから
いくら2ちゃんでも情報ツールとして伝えに来ているんだ。
まだまだ勉強中だけど、勉強した事を
伝えているのだから良く理解しておいてよ。


ここまで見た
  • 62
  •  
  • 2011/12/09(金) 22:01:53.93
私の判断は違うなあ。

ステロイド剤は、症状を誤魔化す作用だけしかないので、
使用をやめると症状が露骨に現れるだけ。
ステロイド剤を使い続けると、場合によっては自然治癒力で
直る可能性もあるし、場合によってはうわべの症状はともかく
悪化する可能性もある。

症状を誤魔化すだけの薬で治療が進むかというと、
一切進まない、というのが真実だと思う。

ここまで見た
  • 63
  •  
  • 2011/12/09(金) 22:15:42.81
>>62
あなたの考え方も1つだろうね。実際あなた自身の治療法はどうやっているの?
症状等々教えて、体験談を話す事によってこの病気は治療法を共有できるからさ。


ここまで見た
  • 64
  •  
  • 2011/12/09(金) 22:25:56.84
>>61
ぶつぶつの色が赤ならば薬が効いてるってソースが欲しいです
俺自身はステロイド関係なくぶつぶつの赤いのができてから乾癬がその周りに
広がっていったことがあります
これはどう考えても治っていく過程ではないと思いますが

ここまで見た
  • 65
  •  
  • 2011/12/09(金) 22:27:03.73
56です。
皆様、ありがとうございます。

これまで頭、首、おでこ、手に乾癬があってステロイド剤を塗っていました。そしたら乾癬の出ていなかった所に発疹が出て、毛細血管が拡張してきた感じなのです。
背中の発疹は赤くて痒いだけですが、顔や首は白い膿があります。痒さからか熱もあります。医者は、原因は不明だがステロイド剤を全部に塗るようにと、大量に処方されました。

いつもと状況が違う気がしてネットで調べていると、ステロイド潮紅という副作用に似ている、と思いました。
乾癬と別の問題ですが、乾癬でステロイド常用してる方に同様の症状がないかお聞きしました。

ステロイドは一週間以上連続使用は不可、と書いてあるものもあれば、治るまでやめちゃいけないって記述もあります。うう、悩みます。

みなさんは副作用ないですか?
副作用よりも乾癬治療優先したほうがいいんでしょうかね。でも全然治らないんですよね、カユミ抑えるだけで。
ブツブツは効いている証拠なんですか? 両者関連しているならば、悪化してる感覚で、治ってきてるようには感じられないのですが、そういうものなんでしょうか?

医者変えるべきかなあ。

ここまで見た
  • 66
  •  
  • 2011/12/09(金) 22:30:34.85
俺はもう長年ステロイドなんか使ってません
効果があったことがないので
今は関節症性乾癬もちなのでレミケードで維持しています

ここまで見た
  • 67
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  • 2011/12/09(金) 22:33:16.41
>>65
絶対変えたほうがいい
そんな医者
ネオーラルの短期治療受けたほうがはるかにマシ

ここまで見た
  • 68
  •  
  • 2011/12/09(金) 22:39:39.40
俺もステロイドバンバン出されたけど良くなるどころか広がるだけ
そして結局ネオーラル使ったら一週間ぐらいですっかり綺麗になった
でもすぐに使わなかったからおでことかいまだにシミになってて後悔している

ここまで見た
  • 69
  •  
  • 2011/12/09(金) 22:49:05.84
>>65さん
レスおまちしていました。
膿疱があるのであれば、難病指定になるので、医療期間を変えるべきです。
お住まいはどちらでしょうか?
私は先にも申しましたように、患者会にも所属し、毎回学習会へ
出席しておりますので、
患者会へ情報提供は出来ますが、私も患者会も
医療機関の紹介はしておりません。
一番早い方法は、東京の患者会P―PATで
年明けに関節炎と膿疱性対象限定の学習会があるので、
申し込まれて下さい。
それが、一番手っ取り早いです。
膿疱性なのに放置しているのは医師ではありません。
今までの薬手帳だけで構わないので大切に保管しておいて、即申込んで下さいね。
私の方からの事務局へ伝えておきます。

ここまで見た
  • 70
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  • 2011/12/09(金) 23:05:56.46
>>64さん
初めまして
画像で説明できれば良いのですが、文字で箇条書きで失礼します。
乾癬の患部が赤くなっている
1赤く固くてゴツゴツしている→軟膏
2赤みがあるが、固さがとれ始め大きい鱗がボロボロ取れる→軟膏
3小さな赤いぶつぶつが見え始めてくる→軟膏
4赤い小さなぶつぶつがあるが、健康な皮膚と乾癬の境が目立ちにくくなってくる→軟膏
5完全に肌の色を取り戻すが、健康な皮膚と乾癬部位と境界が若干わかる。
になりますよね、
他に広がるというのは、強くこすったり、引っ掻いていませんか?
乾癬はケブネル現象といってちょっとした刺激でも自身の身体で感染して
広がってしまうのです。
無理でしょうけど、痒くても掻かない、風呂では擦らず泡立てて泡で手を
使って洗う工夫が必要です。
思い当たる事はありませんか?

ここまで見た
  • 71
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  • 2011/12/09(金) 23:14:22.82
>>68さん
初めまして
ネオーラルが効いて良かったですね。
私はネオーラルは副作用で、私の身体には会わず相変わらずステロイドの塗り薬と、オキサロール、
関節炎もあるので、メソトレキセート(リウマトレックスの後発品)
とプレドニゾロン、ボルタレン座薬で堪えています。
生物製剤導入も主治医と話をしていますが、他の病気との関係と
相談と財布と相談で踏み出せない状況です。

ここまで見た
  • 72
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  • 2011/12/09(金) 23:14:42.16
参考サイト「薬疹・アナフィラキシー」
http://www.mirai.ne.jp/~seisinc5/yakusin.htm

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  • 2011/12/09(金) 23:30:26.11
>>65さん
事務局へ伝えておきましたので、メールで問い合わせてみて下さい。
膿疱性経験者の方が答えてくださいます。

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  • 74
  • メディア情報
  • 2011/12/10(土) 00:01:37.39
本日12月10日の朝日新聞に
10月29日の世界乾癬デーに行われた
市民公開講座についての特集抄録記事が掲載されるので、見てください。
私自身、実際に参加もして、
司会者からも発表されて記録した情報なので間違いない事実です。
是非コピー等々するか、ウェブ版にも掲載されるはずなのでプリントアウト
やブックマークして乾癬の認知度を広めましょう。
以上予告公式情報でした。

ここまで見た
  • 75
  •  
  • 2011/12/10(土) 01:16:32.00
どうやらステロイド盲信のバカ医者に騙されているようですね
ステロイドは効果もないのに長期にわたって使うべきではない
実際はそれが平然と行われている
俺が自分からネオーラルを言わなければ何年も最高ランクのステロイドを
塗り続けることになっていただろう
何の効果も得られていないのにだ
あとステロイド内服は絶対に避けたほうがいいというか最近はあまり使わないはずだが
関節はリウマチ科の先生に診てもらっているからだろうか
リウマチ科の先生はリウマチの患者にプレドニンをよく処方していた
でも乾癬にステロイド内服やると膿疱性になりやすいってのは事実だからね
ぶつぶつの解説は完全に治ってきている過程の話だね
彼の話は乾癬の患部にステロイドを塗っていると他の場所にもぶつぶつが
現れたということで真逆
乾癬のできはじめですよこれ
それにまたステロイドを塗りたくるんですかw
ステロイドで長期的によくなりましたか?
明らかに悪化してしまうというのが俺の考えである
医者は自分たちの過ちなんて認めませんよ
乾癬ビギナーは患者会の連中を反面教師にしたほうがいいかもね
ステロイド塗り続けたら必ず良くなると言ってる本人がよくなってないのだよ?


ここまで見た
  • 76
  •  
  • 2011/12/10(土) 09:54:25.53
今日の朝日新聞の35面に掲載していました。
こんなに大きく載っているとは思わなかったから驚いてます。
是非ご覧下さい。

ここまで見た
  • 77
  •  
  • 2011/12/10(土) 19:44:34.11
64です。
みなさん、とても重要なアドバイスありがとうございます。

いろいろ考えた結果、ステロイドやめようと思います。痒くて発狂しそうですが、2年塗りたくって改善していないし、悪化してるし、副作用の可能性も感じる。薬もエスカレートするかもしれない。

こうした所鑑みて、漢方や他のアプローチ、別の医者の受診など試みてみます。

またご報告します。それぞれの立場から、とても重要なアドバイス、本当に感謝いたします。

砂時計アラームタイマー
フリックラーニング
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