【免疫】【抗体】シェーグレン 症候群 *膠原病 [sc](★0)
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- 2007/07/22(日) 10:23:00
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シェーグレン症候群とは
1933年スウェーデンのヘンリック・シェーグレン
にちなんでその名前がつけられた疾患です。
日本では1977年の厚生省研究班の研究によって
医師の間に広く認識されるようになりました。
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- 840
- 2013/06/09(日) 04:59:16.69
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病院に行く前にもう少し情報を得たいので質問させて頂きます。
当方20代女です。
眩しさから始まり、身体中の異常な乾燥で寝れなくなって一ヶ月になります。
眩しいのと乾燥で液晶画面を見るのが辛く、口と皮膚の渇きで夜中に何度も目が覚めます。
水分を摂った端から渇きを感じ、酷い頻尿です。
我慢出来なくなってきたので調べたところ、こちらの病気に辿り着いたのですが、
やはりシェーグレンである可能性は高いでしょうか…
母が膠原病なので数ヶ月前に血液検査はしているのですが、その際は問題ありませんでした。
ここ最近一気にこれらの症状が出たのですがシェーグレンの症状は急に出るものなのでしょうか。
長文で申し訳ないです。
最後にもう一つ質問させて下さい。
シェーグレンの方で、痒みが酷い時、手足の皮膚が蚊に刺された時のような湿疹が大量に出る方はいらっしゃいますか？
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- 841
- 2013/06/13(木) 04:21:13.59
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>>839さん
私の場合、さすがに気管支炎まではなっていませんが、
喉にくる風邪をひくと、話をしようとしても途中で咳や喉が渇いて
ひっついてしまったりして話せなくなり、1週間以上苦労します。
なので、咳に対応した のど飴(トローチ) や、うがい薬、
医師に頼んで、メジコン や PL配合顆粒 などを常備薬として
1週間分以上、キープして置いてあります。
また、膠原病なので、予防接種も早めに受けています。
唾液が少ない分、抵抗力が下がっていると感じますので、大層で、
目立つのですが、マスクの装着で 喉などの湿度維持、日光の遮断、
ウィルスなどの軽減などが対策として考えられます。
でも、蒸れるし暑いので、たまにしかしていません。
当たり前の事しか書けず、すみません。
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- 842
- 2013/06/13(木) 04:32:52.35
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>>840さん 反応の鈍いレスとなり、スミマセン。
医師ではないので病名診断はできませんが、症状から行くとシェーグレンの
可能性が高いと思います。 シェーグレンも膠原病の一種です。膠原病を
調べて頂くとわかると思いますが、どの血液検査項目も１００％ではなく、
検査結果に、出てこない場合もありえます。
シェーグレンの診断をもらうと、サリグレンやサラジェンなどの口腔乾燥症状改善薬
の処方を期待できますが、現在のところ、対処療法であり、根治治療ではありません。
しかし、目の乾燥は、眼科で ジクアスや涙点プラグ をしてもらうと改善しますし、
睡眠時の大問題の口の乾燥は、薬局で オーラルバランスのジェル(2000円以下)
を塗ると乾燥しにくくなります。塗りにくいほど唾液量が少ない場合、スプレー
タイプもありますし、サリベート(医師の処方のみ)との併用も有効です。
湿疹は、私の場合、かゆみを伴ってたまに手足に出ます。
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- 843
- 842
- 2013/06/13(木) 04:34:05.34
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842の続き
膠原病は、人により症状は千差万別となりますので、色々治療をお受けに
なって、御自分に合った治療法に出会うまで頑張って下さい。
また、840さんが膠原病でなく、薬の副作用や他の病気、ストレスかもしれません。
840さんが、改善される治療に早く出会われる幸運をお祈りいたします。
私事ですが、最近、２チャンネルのアク禁の巻き添えに会い、書き込みできませんでした。
この後の書き込みも、できるかどうかわかりませんのでよろしくお願いします。
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- 844
- 2013/06/13(木) 05:25:10.70
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ひさびさに見たけどこの人丁寧で好きなんだよな
アク禁だったのか
またよろです
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- 845
- 842
- 2013/06/14(金) 00:44:40.34
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>>844さん うれしいレスありがとうございます。
>>840さん 病院にはもう行かれましたか？
頻尿は、未だにチョット問題に感じていますが、口腔乾燥症状改善薬
を医師に処方してもらい、服用し、体に合うと日常生活では、支障が
なくなります。夜間の睡眠対応であれば、サリグレン または エボザック
をお勧めします。(理想は、サリグレン系とサラジェン、両方欲しいです)
サラジェン は、即効性なので、恩恵を感じるのが早いのですが
効いてる時間が短めで、朝までもたないかもしれません。
しかし、乾燥を感じて、早めの回復を望むなら、サラジェンの方が優秀です。
また、薬の副作用の問題もあり、御自分の体質にあった薬を見つけてください。
私の場合、コーヒーが頻尿を引き起こすため、苦手となりました。
最近は、１〜２回程度、トイレに起きますが、この回数なら慣れです。
３回以上なら、寝不足を感じ、ストレスとなるので医師に相談してください。
寝る前に、オーラルバランスなどのジェルを口内に塗ってみる事をお勧めします。
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- 846
- 2013/06/15(土) 21:43:49.79
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シェーグレンで汗が出ない人居ますか？
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- 847
- 2013/06/15(土) 23:04:02.03
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唾液や涙は出るのですが汗が出ません。
シェーグレンではないですかね？
病院では無汗症と言われました。
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- 848
- 2013/06/15(土) 23:06:22.50
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唾液や涙は出るのですが汗が出ません。
シェーグレンではないですかね？
病院では無汗症と言われました。
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- 849
- 2013/06/15(土) 23:48:38.32
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甲状腺ホルモン低下症でも汗が出なくなるけど。
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- 850
- 2013/06/16(日) 10:55:13.96
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>>849
ありがとうございます。
それは血液検査でわかりますか？
他にどんな症状ありますか？
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- 851
- 2013/06/16(日) 19:30:00.38
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内科で症状を言って心配だから検査してください、でいいと思いますが。
他の症状は自分の場合
冬が寒い体が冷えてさむくてしかたない、でも暖房の効いた店内などに入ると汗が出ないので苦しくなる。
不整脈がひどい脈飛びが1分間で４０とかくらい出る、遅れそうで小走りになったりすると
どっかんどっかんみたいな激しい不整脈が出てびっくりしたり…
元気がなくなり動けないで苦しい、欝病のようになる。
髪が抜けて薄くなる、などでしたね。
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- 852
- 2013/06/21(金) 19:19:54.99
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血液検査したら
SS-A抗体が51.2でした。標準が0〜6.9なので高いのはわかるのですが
この高さは病的なレベルなのでしょうか？
それともよくある程度の高さでしょうか？
医師はこの数字みて「シェーグレンかもね〜」と言います。
体調はあちこち悪いけど、この病気の典型的症状である喉の渇きは
感じたことないです。
それっぽいけど病的なレベルとは違うということなのかな、と。
体中の関節あちこち痛いし、腫れるので
自分ではもしかしてベーチェット？とおもってたんですが
口内炎がないからベーチェットじゃない、ともいわれました。
体調よくないです。とにかく疲れるしんどいです。
掃除できないので段々家のなかが散らかってきました。
通勤で電車で立ってるだけで足ば棒です。
会社から帰るともうなにもできないです。
呆け老人と二人暮らしなんで結構追い詰められてます。
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- 853
- 2013/06/22(土) 01:56:11.71
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>>852さん
医師ではないので診断はできませんが、シェーグレンかどうかは、ともかく
膠原病の可能性があります。 膠原病は、それぞれの方で症状が違いますので
できれば、膠原病を診ているとホームページなどで表記されている内科、
リウマチ科、皮膚科、免疫内科などで検査してもらった方が良いです。
SS-A抗体の表記はありましたが、抗核抗体(型も必要)、補体、CRPなどは
検査されたのでしょうか？
ちなみに、私の場合もドライマウスやドライアイの自覚症状はあまり無かった
のですが、医師の診察と検査結果から シェーグレンの診断をもらい、
エボザックを服用する事になりました。 唾液量の変化に驚き、今では
エボザックなしでは、まともに生活できません。
膠原病は怒らすと、内臓などをやられてしまい、後々大変になるので、
早めに専門医を受診してください。
また、服は長袖、長パンツ、顔には日焼け止めなど肌を露出しないで
紫外線に当たらないようにしてください。急激に悪化する場合があります。
場合によれば、入院もありえますので、地域の役所の福祉課などで相談して
老健や特養のショートステイの利用も考えてみてはいかがでしょうか？
ご自身の事や家の方の事、相談してみると少しは楽になると思います。
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- 854
- 2013/06/22(土) 06:54:42.60
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自分も自己免疫で関節の周りが劇痛と共に腫れます。
今年はびわの葉茶を試しましたが普通最短で４-５日かかるし長いと1ヶ月から数ヶ月も痛みが続くのに
半日で収まりました、
昨日も痛み出したので今度はびわの種酒を作り出したので
まだ日数が浅いので漬け込んだ種をかじりましたがやはり半日かからず収まりました。
シェーグレンに効くかどうかはわかりませんが、誰か試してみてください。
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- 855
- 2013/06/23(日) 00:47:32.93
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>>853
お返事ありがとうございます。
皮膚症状は近所の皮膚科に、目の症状は近所の眼科に、関節の痛みは近所の整形にいってます。
皮膚科は軟膏をくれて眼科は目薬、整形では湿布薬がでます。そんな程度です。
この前、仕事を休んで大学病院の膠原病リウマチ内科にいってきました。
そこで「シェーグレンかもね〜」と言われました。それだけです。
だから「膠原病の専門医を受診」と言われても「もう行ったんですけど・・」で終わっちゃうんですよ。
「かもね〜」と気のない返事されたぐらいだから
さほど悪くない＝病的なレベルではないのかな、とおもって
お聞きしました。
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- 856
- 2013/06/23(日) 00:49:23.38
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去年の今ごろもっと追い詰められていて、もう家の中も這って歩いていたようなとき
扁桃腺を除去したらもうちょっと体調よくなるかも、とおもい
ケアマネに「入院して手術したいので、母をなんとかできないか」と相談したら
「ショートステイ申し込みだと2ヶ月街です」と返事されて諦めました。
そのご持ち直して、その時はなんとかなりました。
でも今年の正月ぐらいからめちゃくちゃ疲れるようになってしまって
何もできなくなってきました。 家のなかぐちゃぐちゃです。
介護保険は家族と同居となるとなにも使えないんです。
デイホームは本人があばれて嫌がるので無理です。
騙してショートに一晩泊めたことがあるのですが（お試し）帰ってきてから
状態が悪化してしまって大変でしたのでうかつに使えません。
なんか福祉の落とし穴に落ちたような状態ですね。
私がさほど悪くなくて普通に動けたときは 普通に生活できていたんです。
去年の春、会社でリストラ騒動があって仕事の負担が増えたんです。
それと母の状態が重なって多忙とストレスで悪化したようです。
>>854
ありがとうございます。 ビワの葉茶ですか、試してみます。
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- 857
- 853
- 2013/06/23(日) 16:04:13.58
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>855 856さん
医師にも当たり外れがありますので、受診も負担にはなると思いますが、
なるべく症状の緩和してくれる医師との出会いをもう少し求めてみても良い
かもしれません。 私の場合、皮膚症状からでしたが、最初の50代位の女医さん
は、痛み、痒みが少ないDLE がわからず、レーザー治療を勧めてきました。
結果的に他のレーザー治療を行う病院が生検した結果、DLEとなり、膠原病検査となりました。
医師の国家試験の関係上、最近は重要視されているので若い医師は 膠原病を知っていますが
50代以上の専門医以外は、医師になってからの勉強と興味によってしまうかもしれません。
耳鼻科のおしゃべりな60〜70代の女医さんは、膠原病なんて知らない とはっきり
仰ってくれたので、知ったかぶりの医師よりは、信頼できます。
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- 858
- 853
- 2013/06/23(日) 16:05:07.72
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膠原病の場合、おそらく病院の医師とは長い付き合いになります。
何でも気軽に相談でき、答えてくれる医師なら任せられますが、相談できない医師の
場合、かなり悪化しないと治療が望めません。
膠原病の場合、血液検査などは、1つの指標にはなるが、症状と一致しない場合が
あり、それだけには頼れないようです。
私の場合、膠原病友の会の講演に出席された医師の人間性にに感心しました。
ただ、今の主治医も良いので乗り換えはしませんが、医師を知る良い機会だと
思います。
852さんの症状が、膠原病以外かもしれませんので、今までの検査結果を持って
内科に相談してみてください。 膠原病の場合、どういう理由で扁桃腺除去手術なのか
わからないのですが、外科手術は、急激な悪化を起こす恐れがあります。
関節痛については、セレコックス という飲み薬(処方箋のみ)を医師に頼んでみても
良いかもしれません。
私としては、852さんの症状が緩和できれば良いと思いますが、中心となる病名に
基づいて、皮膚科、眼科、整形外科などが連携できれば理想かもと思います。
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- 859
- 2013/06/23(日) 23:58:51.66
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何度も親切なレス、どうもありがとうございます。
自分が何を目指しているのか、がわからなくなっていた。
私は病名を知りたいのか 楽になりたいのか、痛みを取りたいのか、何をしたいんだろう？
医者に「このしんどさ＝疲労感をどうにかできませんか？」と相談するべきだったんですね。
検査してください、とだけ頼んだのを思い出しました。
だから検査だけして「かもね〜」になったんだと思います。
自分が何をめざしているのか、をもう一度よく考えたいと思います。
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- 860
- 2013/06/25(火) 15:58:07.47
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>>859
私はシェーグレン診断されて3年、今年まではステロイドも飲んでなかったし、2-3ヶ月に1度通って、紫外線の強い時期は血液検査して、という感じだった。
発熱がひどいと仕事に差し支えるので、それははっきり相談したな。
あと、妊娠出産もしたので、その前後は相談に乗ってもらった。
「治る」ことはない病気だけれど、継続的に診てもらって普通の生活を送るっていうのはできるよ。ご参考まで。
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- 861
- 2013/06/25(火) 16:27:25.07
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精神科へ行ってみることも選択肢のひとつとして持っておいても良いかもね
元々膠原病はメンタルにも症状が出やすい病気だから
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- 862
- 853
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>>859さん
レス、遅くなりました。 その後は如何お過ごしでしょうか？
少しでも早く ８５９さんの症状を緩和して頂きたいと思っています。
859さんが膠原病かどうかはわかりませんが、現在の所、膠原病の場合、
症状の軽減、できれば、普通の生活ができる事を目標となります。
勿論、完治できるに越した事はありませんが、それはまだ研究段階だそうで
できたら良いな のレベルです。 したがって、現在は、日常生活の不具合
を医師に訴えて、その症状の緩和、対処療法が主体になります。
859さんは、今まで、とってもよく頑張ってこられたと感じますが、
目標を90点以上ではなく、60点もあれば御の字 ぐらいに考えられると、
もう少し何かと楽になるかもしれないと、思いました。
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- 863
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気持ち悪い文章だなw
読点を異常に多用する人って頭がやばい人が多い印象
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意味がはっきりする効果があるだろ。
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携帯から書き込んでて改行の間合いを間違えてるとか？
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- 867
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おれ全然気にならなかったけど凄い細かいとこを気に済んだなw
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- 868
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食べ物が飲み込みにくい時はどういう食事をしていますか？
病院の都合で診察来週まで行けません
血液検査では抗SS-Roが500以上で様々な自覚症状に悩んでます
またシェーグレン以外の抗体も500以上あります
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- 869
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混合性結合組織病も出てる方いますか？
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- 870
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>>868
汁気の多いもの。うどんとか、具沢山のスープとか。あとは、麦茶や水のみながら食べてる。
お茶はカフェイン取りすぎになるから、オススメしない。
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- 871
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840です。842さん丁寧で詳しいレス有難う御座いました。
本当に困っていたので具体的な対処方を挙げて下さって動きやすいです。助かりました。
血液検査をしましたが、シェーグレンや膠原病の数値は正常で、内科的には何も問題が見つからない、との結果でした。
問題ないのならこの症状の原因は一体…
とりあえずサリベートとムコスタとヒアレイン点眼液を処方して貰いましたが、あまり症状が改善したという実感がないので他の治療法も試してみますね。
蒸しタオルや濡れタオルで目元を覆ってみたところ、目の乾燥のペースが少し治まりました。
目薬で補切れない分はこれで耐えてみるつもりです。
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- 872
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>>871
シルマーテスト(下まぶたに専用の濾紙を挟み、5分間に分泌される涙の量を測る)の結果はいかがでしたか？
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- 874
- 842
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私の場合ばかりなのですが、シェーグレンで西洋薬(サリグレンなど)がこれ以上
処方できる薬が無く、仕方が無いと、健康保険で認められた漢方薬を加えました。
漢方薬は、個別包装で顆粒状になっており使いやすくなっています。
シェーグレンを治してくれるとは期待していませんが、咳や乾燥の改善、
レイノー現象の改善、おなかの調子を整えるなどの効果を感じています。
大学病院の漢方専門医にかかり、現在３種類を服用しています。
シェーグレンでは、麦門冬湯 などがメジャーです。
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- 875
- 842
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873からの続き 長文制限などで時間がかかりました。すみません。
私の場合、初めは皮膚科医に漢方を処方されました。内科医でも可能です。
いきなり漢方専門医を訪ねるより、かかりつけの病院に相談されて試して
みるのも良いかもしれません。
840さんも早く良い治療に出会い、症状が緩和される事をお祈りしています。
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>>871の人がシェーグレンだと確信していてこわい
医師でもなければ直接診てもいないのに
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私なんて逆に血液検査的にシェーグレンなんだけど
自分ではシェーグレンじゃない、と思い込んでますよw
だから逆もいていいんじゃないの？www
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- 878
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何が面白くてそんなに草生やしてるのか分からないけど、駄目でしょそれは
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- 879
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なんでダメなのかわからない。
この病気は治らないし治す方法もない。
その都度対処療法していくしかない。
だから病名なんてどうだっていいんですよ。
本人が確信してようがしてなかろうが、辛い部分にそれなりの薬を処方してもらう。
それっきゃないんでしょ。
だったら病名なんてどうだっていいんです。
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- 880
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病名なんてどうでもいい
起きている症状対して対症療法するだけというなら、そういうニーズにあったスレがありますよ
病名なんてどうでもいいのなら「シェーグレン症候群」とわざわざ銘打ったスレもいらないんじゃないんですかね
（ФФヾ ドライアイ 8
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1336041549/
ドライマウス
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1269499575/
【乾燥して】ドライノーズ【鼻水固まる】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1232523340/
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- 881
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>>879
医師からシェーグレンを否定されている人に対して、「あなたはシェーグレンに間違いない」と素人ネット診断で断言してアドバイスしていることがおかしくないですかって話なんだけど
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シェーグレンはほぼ確定らしいが他の膠原病のために大学病院に検査入院orz
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- 883
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>>882
SLE？
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- 884
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>>883
わからない
膠原病に詳しい先生が気にしてたのは関節痛
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SS-A陽性。RFも高い。
ドライアイは我慢できる程度でコンタクトも使えるけど、発熱と関節痛がひどい。
夏は特に発熱。つらいね。
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リウマチ持ちの母が目と口の渇きと強い倦怠感を訴えるので
医師にシェーグレンの可能性はどうかと尋ねてみるも、
血液検査のSS-A抗体の数値を見ただけ（SS-B抗体の欄は空白だった）で違うっていわれたけど
やっぱり口唇の生検やシルマーなどもっと詳しく見てもらったほうがいいのかな
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シルマーとかは眼科
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シルマーやった
MCTDもあるらしく検査だらけ
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- 889
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ドライからくる症状たちを抗体検査だけで判断する医者っているよね。
自分も「SS-Aは陽性だけどSS-Bは陰性だからシェーグレンは併発してない」って言われた。
初発のころだったし鵜呑みにして気にしないようにしてたなぁ。
半年もすると光が痛くて目を開けていられなくなり眼科へ行ったらシルマー検査。
もちろんドライアイでした。さらに数年たってから喉の渇きが強くなり希望してガムテスト。
とうぜんドライマウス状態。やっぱり“ドライ”だったんだと安心したものです。
自分は主治医にドライ症状を否定されてたから検査は膠原病科ではない診療科で受けた。
生検とか体を傷つける検査より
眼科のシルマー検査なんかのほうが希望して受けやすいよ。基礎疾患に関係ないからね。
すでにリウマチの診断があるなら二次性シェーグレンだから確定診断にこだわる必要ないし
ドライと診断されたら症状改善のために点眼とか処方してもらうだけ。
自分の場合は膠原病関連の数値の悪化とドライ症状の強さは一致せず
季節によってドライは強くなります。エアコン強めの夏と冬がツライです。。
お母さん強い倦怠感があるみたいだしリウマチの悪化も疑って
ドライと診断されたらチクッと主治医に報告しておいたほうが良いよ!!お大事に。
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- 890
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その医師は検査しないでドライ症状を否定できるだけの材料をどうやって得たんでしょうか
問診？
検査せずにドライ症状否定？？
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- 891
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ガムテストみたいなドライマウスの検査は正確でなくて良いなら自宅で簡単にできると思う。
(訴えても普通の診療科では取り合ってくれないヘンテコ検査)
梅ガムとか酸っぱい系のガムを口に含みクチャクチャ。出てくる唾液を量るだけ。
正確な診断には口に含んで噛む長さとか唾液量とか基準があるけど
唾液でてるかどうか知りたいだけなら自宅でお手軽にできます。
梅の香りだけで口の中はキュッとなったのに想像より唾液がでなくて衝撃的。
「梅でコレならパンなんて飲み込めなくて当たり前」と思った自分です。
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