■□■武蔵境-Part84□■□ [machi](★0)
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- 156
- 血液疾患患者歴約20年
- 2009/04/14(火) 23:28:17
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＞＞153
初めまして
私は白血病ではありませんが、骨髄移植が適用される「血液疾患」の患者になり、今夏に20年目を迎えようとしています。
その関係で、全国の「白血病」の患者さんたちとも知り合いました。
慢性骨髄性白血病は、自覚症状のないうちの早期発見ならば十分に寛解する可能性は高いですし、健常者と同様な日常生活も送ることができます。
仮に早期発見でなかったとしても急性へ転換しないうちに寛解へもっていける可能性は高いです。たくさんの慢性骨髄性患者さんが健康を取り戻しています。
患者家族電話相談「白血病フリーダイヤル」 0120−81−5929
骨髄バンク・ボランティアフリーダイヤル 0120−892−106
などで患者自身、元患者、患者家族、医師などが電話相談に応じています。
患者会、メーリング・リスト、などもあります。
もし、必要を感じたらぜひアプローチしてみて下さい。
全国の患者仲間がさまざまな形で支えあっています。一人で苦しまないで下さいね。
きっと治るよ！！
それから、私も持病を患う前から「本態性低血圧症」で、血圧を上げたかったら
「高血圧症」になるような食事（高塩分）を摂取するというのが医師の言葉でした。
また、太りたかったら、味の濃い（＝高塩分）副菜で食事を摂るというのを
「太りたい人の食事ガイド」で知りましたが、これも同じ理屈です。
でも、やはり高塩分は健康によくないのではと疑問に感じています。
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- 157
- 2009/04/15(水) 00:06:43
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確かに、その病で起きた経緯は不幸だが、それをここで書き込んでもどうしようもないし、無駄な時間の使い方。
ちゃんとしたところで明確にした方がいい。この状況を続けても、病院側からあなたが訴えられて終わるだけですよ。
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- 158
- 2009/04/15(水) 00:20:48
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さすがに誤診した病院が実際に白血病の患者を訴えたら笑い種になるだろうｗ
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- 159
- 2009/04/15(水) 00:37:48
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誤診なのか？本当に白血症なのか？
どっちもどっち。所詮こんなとこに書くような人だから。。。
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- 160
- 2009/04/15(水) 02:15:32
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というか時々怖くなるのは
「大病にかかっているとき、早期のうちに病院へ行って
検診を受けられるか」
ということ。
どういう自覚症状のときにいけばいいのか
それがわからないんだよね。
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- 161
- 2009/04/15(水) 02:33:00
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>>150
獣医大の前のY's hairは一応床屋。ちょっとおしゃれだけどｗ
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- 162
- 2009/04/15(水) 17:40:50
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床屋で便乗したいんだけれど、夜１０時ぐらいまでやってる床屋ないかな？
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- 163
- 156さん、感謝
- 2009/04/15(水) 18:13:41
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私の心模様、そして診断に際しての不安な答え。
そこで、セカンドオピニオンを実行もしてきました。
レスをいただいて驚いたのは、156さんが、教えてくださった機関に私も相談をしていたことなんです。
悩んで苦しいと感じる人たちにアドバイスを私は、親身に本当にたくさん頂けたのです。
もう、それは感謝ですし励みになっています。ありがとうございます。
血圧についてですが、薬物投与（点滴中心）をしてきた状況からだいぶ上がってきました。
血流（血の質）が改善してきたので血圧も安定してきているようですね。との担当医からのお返事。。
塩分は、取りすぎれば腎臓を痛めるということで、過量摂取は勧められない。。ということでした。
「何でもほどほどですよ」という医師の笑顔に「治る！」ような気がしてきました。
とにかく、おっしゃるように“緩解”目指してがんばります。
子供たちより先に、川を渡るわけにはいきません。
細やかな情報と、励まして下さったことに感謝いたします。
それと、私は誰をも批判しておりませんし、もちろん「がっかり」という気分は味わいましたが
一人一人の、お医者様は一生懸命に取り組んでいらっしゃると信じています。
病院や医師の選択は“的確な診断”と相性が大切だと思ったからこそ地元のスレッドでお役に立てればと
発言しました。。
そのことを、生意気かもしれませんが申し上げたかったのです。
皆さん、健康を過信しないで定期的な検査を受けて、私のような後悔をなさらぬよう
お願いしたいのです。
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- 164
- 2009/04/15(水) 18:49:44
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元モーニング娘。で歌手・藤本美貴が15日（水）付の自身のブログで「皆さんに改めて報告があります もう皆さんも知ってるかもしれませんが私藤本美貴はお笑い芸人の品川庄司の庄司智春さんと婚約させていただきました」と改めて婚約を報告。「本当に私の運命の人に出会えて本当に本当に幸せです」と幸せいっぱいの心境を綴っている。(オリコン)
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- 165
- 2009/04/15(水) 23:55:51
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＞日赤
部科・医師によるんじゃ？
腕のいい先生を他から引き抜いたりしてるみたいだし
話変わるけど、武蔵境の肉屋さんってレベル高い店が多い気がする
境南だけでもマイスタームラカミ、えびさわさんとか
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- 167
- 2009/04/16(木) 14:11:00
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夜中に、信号無視した原チャリから空きビン投げつけられた。
ナンバー覚えてるんだけど晒したらまずいかな？
警察に被害届を出すのは面倒だけど。
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- 168
- Theresa＠血液疾患患者歴約20年
- 2009/04/16(木) 14:51:27
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>>163
156です。余計なお節介かと思いつつ、やはり、お節介をせずにいられませんでした。
そして、既にアプローチされていると知り、ほっとしました。
今後、寛解まで持ち込むためには長い期間を要しますし、「完治」宣言までは寛解から5年とも7年とも
経過観察が必要です。その間、再発という不安に押しつぶされそうになることもあるかと思います。
いえ、ほとんど全ての白血病患者さんたちは、同様の思いを抱えていらっしゃると思います。
そのような時に思いを分かち合える患者仲間（残念ながら、患者自身ではない家族や友人では共有・共感しきれない）が
いるということは精神的にも楽になります。ぜひ、全国に広がっている患者仲間のネットワークを活用してみて下さい。
私は稀少難病の貧血ということで、ずいぶん長いこと、「独りぼっち」でした。
公的骨髄バンクを立ち上げるためのボランティア団体の人たちとは、発症当初から知り合っていましたが、
「子どもがそうだった。同胞間移植で元気になった。」というような状況の人などで、自分が置かれている状況と
同じ人がいませんでした。家族や周囲にも理解されづらい疾患で精神的に苦しかったです。
やがて、インターネット環境ができた10年程前、ネットを通して自分と同じ患者仲間に出会えたことは大きな励みになり、また情報源となりました。
「同病相憐れむ」も必要なことと実感しています。
「フェニックス・クラブ（血液疾患患者の会）」という「患者による患者のための患者の会」では、旅行会などで、患者とは思えないパワフルな
白血病の患者さんたちが集まっています。稀少難病の私なんぞは肩身が狭いくらいです（笑
お気持ちに余裕ができたら、「フェニックス・クラブ」にもアクセスしてみて下さい。
そこには、公的骨髄バンク創設のきっかけを作り、現在は骨髄バンクを支援するボランティア団体の会長であるO女史が参加しています。
彼女もCMLでした。とてもパワフルで行動力があり、フェニックスを作ったり、患者のための卵子保存運動など、今も患者のために心血を注いでいる人です。
末筆になりましたが、いつか、必ず健康を取り戻す日が訪れると信じて下さいね。朝の来ない夜はありませんから。
同じ多摩地方の空の下、エールを送ります！
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- 169
- Theresa＠血液疾患患者歴約20年
- 2009/04/16(木) 15:13:00
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連投失礼します。
書き忘れてしまったので。
重篤な血液疾患などにかかって知ったことですが、早期発見、または初発で初めてかかる医療機関がどこによるか、どの医師が主治医となるか、
これで、その後の治療や患者生活に大きく影響を及ぼすことがあることを患者仲間の生の声から知りました。
白血病などはプロトコールといって標準的治療法（治療の進め方）が決まっているのですが、主治医の考え方（積極的に学会参加しているか否か）や学閥によって、治療以外のケアが
大きく違うことがあるのです。例えば、骨髄移植や抗がん剤投与に際しての卵子温存・凍結保存や精子保存の情報、骨髄移植をする場合のHLAの事、輸血に関する考え方、差額ベッド代、
金銭的支援、障害者年金など、
あそこの先生だったらこういう選択肢や情報を提示してくれるのに・・・というようなことが多々あります。
治療法に関してはセカンドオピニオンなどがありますが、治療法以外の相談などは、やはり前述の電話相談や患者会などから体験者の生の声を聞くしかないこともあります。
血液疾患に関わらず他の疾患も同様に、最初にどこの病院を選ぶかは重要な要素だと思います。
しかし、緊急を要する重篤な疾患ほど、医療機関を吟味している時間がないことが残念です。
何もわからないままに近医からコネで紹介された大学病院へ行くしかなかったり。
一度、受診してしまうとセカンドオピニオンや転院を言い出せないような雰囲気の病院だと悲惨です。
163さんのカキコを拝見して同様なことを感じました。
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- 170
- 2009/04/16(木) 19:32:51
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>>167
今のうちに被害届けだしたほうがいいんじゃないか?
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- 171
- 2009/04/17(金) 00:32:12
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南口のファミマの立ち読み何とかならないかな。
普通に雑誌買おうとしても、あんな荒らされたの買いたくないよ。
買わなくても、立ち読み人数多すぎ。
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- 172
- 2009/04/17(金) 07:40:51
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>>163
＞子供たちより先に、川を渡るわけにはいきません。
気持ちはわかるけど、これは違うんじゃね？
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- 173
- 2009/04/17(金) 11:27:11
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浄水場のいなげや、４/２２オープン。
しまむらは２３日
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- 174
- 2009/04/18(土) 22:52:59
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さっき，桜堤のいなげや行ったら，閉店セールみたいな勢いだった．
一階の食料品は大半が値下げしていて，商品棚もスカスカ
パン屋はなくなって，２階の衣料品も投げ売りしていた
でも，閉店じゃないんだよね？？？
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- 175
- 2009/04/18(土) 23:55:41
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>>174
さっき行った。同感だが、
店長名で、「当店は閉店しません。改装して改めて開店します。詳細は来週報告します。」みたいな告知が貼ってあったぞ。
最低限品揃えのスーパーとして、残ると思われ。
そうでなければ、サンバリエのお年寄りは餓死してしまう。
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- 176
- 2009/04/19(日) 00:05:37
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境には関係無いが小金井北校前のいなげやは閉店する気がする。
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- 177
- 2009/04/19(日) 13:24:55
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いなげや桜堤店、２階の衣料品売り場がなくなるって
折り込み広告に書いてあったけど？
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- 178
- 2009/04/19(日) 13:49:46
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>>177
そうなんだ。代わりに何が入るんだろう？
個人的には行き来するのが億劫だから、例えば生鮮と乾物を上下で分けたりするのはやめて欲しい。
食料品の買い物は1フロアで済ませたい。
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- 179
- 2009/04/19(日) 14:08:06
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いなげや パン屋さん無くなっちゃったのね!
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- 180
- 2009/04/19(日) 18:56:51
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二階は全部キャンドゥにすればいいと思う
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- 181
- 2009/04/19(日) 21:38:28
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>>176
同じ通りの武蔵小金井よりに移転。
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- 182
- 2009/04/21(火) 03:04:39
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3丁目にあるムサシサカイゴルフセンターってもうないんですかね。
テニスコートみたいなのはあったんですが。
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- 183
- 2009/04/21(火) 22:54:46
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>>182
ないよ
今は戸建て住宅地
テニスコートは６中のもの
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- 184
- 中原スナコ＠チキン
- 2009/04/21(火) 23:00:38
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ま・眩しい生き物・・
あっあぅーと、溶ける。
緊張して知恵熱が・・・
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- 185
- 2009/04/22(水) 02:01:22
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>>183
あらーそうなんですか、残念。
ありがとうございました＾−＾
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- 186
- 2009/04/22(水) 22:34:55
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関前のいなげや行ってきたが、サミットに負けてるな
まー近所だから使うけど
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- 187
- 2009/04/24(金) 21:57:38
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ファミレスで営業時間が
12時間未満というのも
珍しいな
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- 188
- 2009/04/27(月) 01:08:07
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駅出てすぐの南口線路沿いの自転車撤去されてたね。まあいたちごっこだったから強行策に出て来たね。
出来ればそこのファミマの立ち読みも禁止にしてくれ。買い物中ジャマなのと、あんな手汗がついた雑誌買えねーよ！
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- 189
- 2009/04/27(月) 08:33:59
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そのファミマ、中高生出入り禁止にすべきだね。
隣にあるスポーツクラブのあるビルの敷地内でいつも馬鹿ガキがたむろしてる。
三鷹大成高校近くのファミマは同校生徒を出入り禁止にしたし。
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- 190
- 2009/04/29(水) 09:04:47
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南口のファミマにたむろっている中高生は聖●の子たちかな？
あいつら散々食い散らかして前の公園なんて汚いったらありゃしない
それと公園でダンスしている連中はだれ？昼からやってるぜ。
なにもんだよ
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- 191
- 2009/04/29(水) 09:52:03
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食い散らかしは問題外だが
ダンスぐらい許してやれや。
昭和でいえばラジオ体操みたいなもんだろ。
ダンスだって極めて健康的なスポーツだと思うぞ。
どうしても許せないなら時代について行けない自分を恨むしかないな。
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- 192
- 2009/04/29(水) 13:24:20
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おまえあほか。
ダンスを許せないなんて一言も言ってないだろ。「ダンスしている連中はだれ？」っていってるだけだろ。
そういう受け答えしかできないなら言語を理解できない自分を恨むしかないな。
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- 193
- 2009/04/29(水) 14:17:41
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＞昼からやってるぜ。なにもんだよ
この言い方に非難めいたニュアンスを何も感じないとしたら
その神経のほうがむしろ怪しくない？ｗ
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- 194
- 2009/04/29(水) 14:48:01
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>>191
やる場所をわきまえてこそ健康的なスポーツ
そのくらいJK
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- 195
- 2009/04/29(水) 20:27:49
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>>194
公園でやっているんだからそれほど問題ないでしょ
（もちろん多少問題はあるだろうが許容範囲の問題）。
周りに迷惑がかかるような大音量を流しているわけでもないだろうし。
その昔、長髪にした若者が街中でギターをボロンボロン弾いているのを見て
「最近の若い奴らは」といって大人たちは眉をひそめたもんです。
いつの時代も若者文化は大人から見ると不健康なんじゃないだろうか。
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- 196
- 2009/04/30(木) 00:37:05
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じゃあ眉をひそめられてもいいってことだよな
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- 197
- 2009/04/30(木) 11:28:42
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>196
だから眉をひそめるようなことをせずに許してあげれば、ってことでしょ。
よほど国語が苦手だったのか、または子供なのか。
なんだかかわいそうな方ですね。
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- 198
- 2009/04/30(木) 12:40:04
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いやはや嫌味がお上手で、お手上げですわ
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- 199
- 2009/04/30(木) 19:19:10
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>>198
ひどいなこの人ｗ
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- 200
- 2009/05/01(金) 08:13:25
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そうかな？オレはひどいとは思わん。きれい事ばかり並べる偽善者より好人物だと思うね。
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- 201
- 2009/05/01(金) 09:37:09
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しない親切よりする偽善
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- 202
- 2009/05/01(金) 13:42:31
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いい加減ヤメレ
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- 203
- 2009/05/01(金) 16:08:03
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きれい事や偽善とはなんでしょう？
人それぞれとはいえ、開き直りや居直りは見苦しいものですよね。
自分が楽になるために色々放棄するのは簡単なことですから。
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- 204
- 2009/05/01(金) 16:10:03
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話しずれてるからヤメレ。
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- 205
- 2009/05/01(金) 16:31:52
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世話好きなのは結構ですが、意図がよくわかりませんね。
偽善ともちょっと違う気がします（笑）
スレ汚し失礼致しました。
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- 206
- 2009/05/01(金) 18:59:47
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では気持ちを改めまして、
サカイ周辺であなたの好きな場所はどこですか？
（どういう意味で好きかもお願いします）
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- 207
- 2009/05/01(金) 19:32:09
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境の残念な点は
六つもの大学の最寄駅であるというのに
駅前に安い定食屋があまりないという事だ
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