●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 830
- 2013/11/27(水) 06:04:29.75
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>>824
筋弛緩剤じゃねーぞ鎮痛剤だ＜ロキソニン
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- 831
- 2013/11/29(金) 18:45:43.93
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鎮痛なら効果ない
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- 832
- 2013/12/05(木) 00:40:39.18
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今までネオーラル飲んでて月2万程度の負担額。医者にレミケードでも負担額はそんなに変わらないからと
勧められてこの間一泊入院で一発目のレミケードやってきたんだけど
社会保険の高額医療保証使って8万少々の出費。あとは外来で二週間後にもう一回。その次が一ヶ月後に一回。後は
二ヶ月に一回のペースだと聞いてるんだけど、具体的にこの後の治療費の負担はどれくらいになるのだろう？
まさか毎回8万程度かかるわけないよね？
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- 833
- 2013/12/05(木) 10:05:48.99
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4回目の高額医療は、減額されるから
>毎回8万程度
維持費は、血液検査などのそれ以外もあるので、目安は
http://www.kansen-care.net/patient/institution.php
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- 834
- 2013/12/05(木) 20:52:50.85
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お菓子我慢してたけどもういい食う！
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- 835
- 2013/12/06(金) 09:34:05.02
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別に過食しないことと、毎日ではなく週1回に押さえれば、問題ないよ
ただ、食べた分の運動を追加すればね
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- 836
- 2013/12/12(木) 19:02:07.41
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弟がこの病気っぽい
全身に湿疹ができていて、生検したみたい
結果は１９日
足首の痛みもあるみたいだし一致する
スレを読むと根気よく治療しないといけない病気みたいね
今は治ったけど、小さい頃私はアトピーでいじめられたから、
肌が荒れてると人前で辛い気持ちがわかる
弟がよくなりますように
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- 837
- 2013/12/13(金) 20:14:18.68
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国が難病指定の見直ししたね
医療費助成の対象疾患数が大人56疾患→300疾患に、子供514疾患→600疾患に増えた
乾癬症は入っているのかなぁ？
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- 838
- 2013/12/14(土) 08:47:31.05
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やっとなのかって感じだな。
難病指定の見直しはもう諦めてたけど、ちゃんとやっててよかった。
さすがに生物毎月打って８万とかの病気が難病じゃなかったら、
何が難病なのって感じだし、さすがに対象に入ってると思うけどなあ。
乾癬に限っては傷病利得もないだろうし。
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- 839
- 2013/12/16(月) 08:05:11.72
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３ヶ月めから４万でしょ
１万しか変わらんのんじゃね
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- 840
- 2013/12/16(月) 10:16:29.07
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>>839
ん？ 高額療養費の多数該当って同一世帯の過去12カ月で3回以上の支払いがある場合だから、初回から数えて7カ月目の4回目から4万4千円じゃね？
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- 841
- 2013/12/17(火) 08:12:12.86
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>>840
２ヶ月に１回？
まあ初年度だけだから深く考えなくてもいいよ
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- 842
- 2014/01/09(木) 06:53:09.29
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弟がこの病気なんだけど、
家族として何してあげたらいいの？
ボディーソープは普通のやつでいいの？入浴剤はダメ？
食べたらいけないものとかある？
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- 843
- 2014/01/09(木) 20:17:42.97
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>>842
あっちで相手にされないからってこっちに書いてんじゃねーよｗ
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- 844
- 2014/01/09(木) 20:20:58.22
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なんで？病気本人しか立入禁止なの？
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- 845
- 2014/01/09(木) 20:58:38.06
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>>842
生活環境とかで改善するとかは気持ちの問題だから、何をするにしても
信じてすることしかない。
これを食べなければましになる、とか、この入浴剤は俺に合ってる、とか。
基本的に今現在、生活を改善しようとすれば生物的製剤しか頼るしかない。
20年これにつきあってきた俺が、結果的にはこれか、と今思ってる。
全ての努力も心配も全て吹き飛ばしてくれた。
病気でよく聞くセリフ。
「もっと早くから始めれば良かった」
というセリフを噛みしめてる。
本当に肌も鱗粉も関節も全て気にならないようになって良かったよ。
ほんとに良かった。
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- 846
- 2014/01/10(金) 23:50:26.79
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>>844
乾癬は治らないけど、マシにしたいなら
患部に触らず、食い物は合成着色料や添加物に香料や甘味料なんかを避けるってか絶つ、
（コンビニ弁当、ファストフードなんかもってのほか、スーパーの惣菜なんかも同類、自炊推奨、洋食は避ける）
ワセリンなどの保湿をすると見た目マシになる。
以上
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- 847
- 2014/01/12(日) 07:47:55.72
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ステロイドよりも光線治療。
合う合わないはあるみたいだけど、俺の場合光線治療はしっかり効いたよ。
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- 848
- 2014/01/12(日) 14:14:25.63
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光線療法のライトって日焼けマシーンじゃ駄目なの？
OKなら買おうかな。
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- 849
- 2014/01/12(日) 14:55:41.97
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ぶっちゃけ太陽光の日焼けで十分だよ。
でも冬場だと日焼けするほどの日光が無いのか、俺の場合は悪化する。
一度年末年始の時期に、季節が逆の海外で一日太陽の下で釣りして
日焼けしたときは大分良くなったよｗｗｗ
皮膚科医によると、日焼けマシーンは肌に有害な紫外線を多く含むから
絶対止めた方が良いと言っていた。
人体に害が少ない波長の紫外線のみを照射するのが、UVB照射器らしい。
ネックなのは週2回から4回程度の通院が必要なのと、毎回1000円ちょっと
かかることだけど、俺の場合は効果覿面なので頑張って通ってるよ。
日焼けマシン試したら効果教えてね。
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- 850
- 2014/01/12(日) 14:57:11.04
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あと海外通販で小型のUVB照射器売ってるよ。
でも一度の照射範囲が狭いから全身あてるとなると結構面倒かも。
普通の日焼けマシン買うならUVB照射器の方がよいかも。
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- 851
- 2014/01/13(月) 08:06:57.78
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食品でさえ偽装されてるから
本物かどうか微妙なんだよね
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- 852
- 2014/01/13(月) 08:48:15.80
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ペットショップで爬虫類用のUVBランプ買うと安い
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- 853
- 2014/01/14(火) 13:34:16.84
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紫外線消毒って発がん性あるよね?
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- 854
- 2014/01/14(火) 21:25:04.77
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消毒じゃないし、おまえはそもそも日光にあたらないのかと問いたい。
有害な波長をカットしてあるのがUVBなんだが。
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- 855
- 2014/01/14(火) 22:32:41.51
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UVA,UVB,UVCは、紫外線の波長区分を表す
爬虫類用のUVBランプ -> NG
紫外線消毒(UVC) -> NG
有害な波長をカットUVB -> 医療に使うのは、nUVB(ナローバンド)
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- 856
- 2014/01/24(金) 10:43:17.75
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温室みたいな部屋を作って、有効なやつだけ通すフィルターつけて
そこで裸になって海水浴で使うベッドみたいなのに寝ていたい
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- 857
- 2014/01/24(金) 16:56:49.95
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火傷するだけだぞ
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- 858
- 2014/01/25(土) 14:12:22.24
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>>856
これ作る金あるなら
タール温泉行って直したほうが
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- 859
- 2014/01/25(土) 16:26:31.14
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チガソン10mg×2/Day を15年近く飲んでるけどジェネリック出ないよね
健保3割でも１ヶ月5000円はキツイよ
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- 860
- 2014/01/25(土) 22:42:13.03
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他の薬を処方してもらえない（チガソンが不可）超わがままな病院で
効かないネオーラルを、月2万超えで、丸1日潰して処方してもらうに比べたらね
ストレスを貯めるために、病院に来たのかと思い
免疫抑制剤から離脱したよ
薬が効くだけで、遥かにQOLで安上がりでは
ジェネリックは、今後もでないと思う
売れれば出てくるけど、副作用が受け入れがたい
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- 861
- 2014/01/26(日) 13:09:35.69
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http://inca1.sblo.jp/index-2.html
ミクシの乾癬コミュで最近コレの書き込み多いけど使った人いる？
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- 862
- 2014/01/26(日) 16:56:21.88
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->抗生物質
病院で処方される「かぜ薬」が多いからね
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- 863
- 2014/02/27(木) 03:09:29.75
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出張来ると食うものも選べなくて
困る。
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- 864
- 2014/02/27(木) 10:59:23.63
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社会人なら正しい日本語で
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- 865
- 2014/02/28(金) 07:59:58.38
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乾癬性関節炎でリウマトレックスとアザルフィジンも3年飲んでるけど乾癬すらよくなる気配がない
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- 866
- 2014/02/28(金) 18:20:25.10
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>>865
標準治療の生物打たないから
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- 867
- 2014/03/02(日) 08:04:47.97
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>>865 レミケードで 即効 痛みなくなったぞ おすすめだ
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- 868
- 2014/04/13(日) 20:19:23.76
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母親がこの病気だわ。自分を妊娠中？発病したらしい。だから悪化を恐れて一人しか埋めなかったんだと
ごめんなさい
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- 869
- 2014/04/26(土) 14:33:39.35
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ステラーラの治療してるが歯根のう胞で入院して手術だ・・・。
全身麻酔か局所麻酔かで入院日数が変わるけど、病院が遠いから全身麻酔で手術してある程度良くなってから退院した方が良いんだろうなぁ。
高額は協会けんぽだと他科の口腔外科は同月でも25000以下？は実費だしな。
民間の保険の戻りも考えて3割で10万程度って言ってた全身麻酔で5〜6日コースになるのか。
局所の場合は金曜の午後手術で日曜退院2泊3日で仕事に最低限しか影響が出ないのと安く済む（高額適用でどっちが得かは分からない）のが魅力だが。
ステラーラ次回が7月18なのでその月に全身麻酔で手術が理想かな？
それはそうと、全身麻酔する場合はステラーラ抜けてなくても良いんだろうか？
主治医は外科的手術とちょっと違うからOK出したと思うんだが。
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- 870
- 2014/04/27(日) 03:06:51.51
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全身麻酔は身体への負担が半端ないので、局部麻酔でできるならそちらの方がいいと思う。
自分は尋常性なんだけど、全身麻酔で手術した後、全身の8割まで症状が広がり増悪して、本当に辛かった。
全身麻酔の方が手術の怖さとか軽減されるかもしれないけど、身体にはものすごいストレスになることを考慮して下さい。
お大事に。
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- 871
- 2014/04/27(日) 09:02:45.73
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>871
やはり体の負担は全身麻酔はキツイのですね。
8割まで増悪したとありますが生物使用時の全身麻酔での手術だったのでしょうか？
術後に生物使用してもひきませんでしたか？
術後直ぐ生物を使用出来なかったとは思いますが。
インフルエンザで私は一気に広がった時があるのでストレスにも配慮が必要なんですね。
少し怖いですが局所麻酔で行く方向で考えてみます。
ありがとうございます。
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- 872
- 2014/04/27(日) 15:59:04.80
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>>782
生物は使用してなかったので、そのあたりはわかりません。ごめんなさい。
増悪した後は、ネオーラルを処方されて改善しました。
手術、大変だと思いますが、どうぞお大事にしてください。
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- 873
- 2014/04/27(日) 16:01:36.17
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あ、すみません。
上のレスは>>871さんへです。
今、尋常性の塗り薬の治験やってます。
かなり効果があるので、早く製品化されるといいなぁ。
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- 874
- 2014/04/29(火) 15:37:31.31
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上の方で豊富温泉で治るって言ってる人。嘘は止めましょう。
あそこじゃ治らない。金の無駄遣い。
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- 875
- 2014/04/29(火) 17:24:48.52
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完治できる日が来るのか・・・ステラーラも中断すれば一気に悪化。
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- 876
- 2014/05/01(木) 00:12:25.32
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レミケードって一度中断すると効かなくなることのほうが多いのね
聞いといてよかった
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- 877
- 2014/05/03(土) 07:51:42.35
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>>876 らしいね。 ぴったり8週間ごとに点滴ですね。
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- 878
- 2014/05/03(土) 14:15:07.18
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ステラーラ使ってるが生物は一時的にでも治った気になるから症状が少し出始めただけで恐怖心がヤバイなぁ・・・。
少し効き目が薄くなってるだけで他の生物使いたくなる。
同程度の効果が出るかも分からないのに戻る事への恐怖に耐えられなくなりそう。
考えようによっては治ってるわけじゃないから性質が悪い薬だ。
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- 879
- 2014/05/03(土) 14:57:19.86
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ステラーラは高額だけど、夏にはプールにも入れるくらい本当に改善するよ。
そして中断すればまた悪化する。
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- 880
- 2014/05/05(月) 21:44:54.18
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そろそろ改善の兆しがする季節到来。
11月頃からまた悪化。
毎年このパターン。やっぱ発汗ですね。
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