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  • 1
  •  
  • 2011/11/12(土) 02:18:54.61
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。

検索リンク
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E4%B9%BE%E7%99%AC&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=
日本乾癬学会
http://jspr.umin.jp/

前スレ
●●●乾癬総合スレ23●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1244035330/
姉妹スレ
●●●尋常性乾癬情報求む!28●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1315019567/

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  • 801
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  • 2013/11/03(日) 01:14:23.03
今行ってる病院でレミケード勧められてるんだけど、これって一回目から二回目だけ2週間目で、
あとは3ヶ月に一回でいいと聞いたような気がするんだけど、そこの病院だと2ヶ月に一回だと言うんだ。皆は何ヵ月に一回でやってんの?あと
これやってる内に効かなくなるって聞くけど、どれくらいで効かなくなるんだろ?体験談など聞かせてくれればありがたい。

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  • 802
  •  
  • 2013/11/03(日) 02:56:40.40
>>801
通常のスケジュールは1回目→2週間後→4週間後→8週間後→8週間後→ずーっと8週間後

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  • 803
  •  
  • 2013/11/03(日) 12:10:43.49
タモリの入浴法は石鹸やボディソープは使わず湯船に10分以上浸かって汚れが浮くの待つんだって
石鹸やボディソープの使い過ぎは皮膚の表面にある善玉菌を殺すのでかえって臭くなるとか

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  • 804
  •  
  • 2013/11/03(日) 13:25:49.32
>>803
巣から出てくるなよ!

民間療法で尋常性乾癬を治療している人の情報スレ
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1379577590/

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  • 805
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  • 2013/11/03(日) 21:19:25.05
>>804
え?総合スレじゃないの?
ダメなん?

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  • 806
  •  
  • 2013/11/03(日) 21:25:34.27
>>803
乾癬に関係があるのでしょうか?

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  • 808
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  • 2013/11/04(月) 22:10:33.61
レミケード打ってるが、風邪ひくと治りにくいな・・・。

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  • 809
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  • 2013/11/07(木) 12:44:27.54
手の爪に目打ちで突いたようなへこみができてきたから
これが爪乾癬の兆候なのかなと思ってたら
足の爪がいつの間にかにベコベコになってた
かなりショック

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  • 810
  •  
  • 2013/11/09(土) 08:38:17.74
>>809 爪乾癬ですね。 関節痛は大丈夫?

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  • 811
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  • 2013/11/10(日) 18:19:00.18
>>809じゃないけど、昨年爪乾癬発症。
ついでに関節痛も出た。両手親指除く計8本。
お尻の割れ目のすぐ上に乾癬があると関節痛が出やすいタイプだと医者に言われた事があったがその通りになった。

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  • 812
  • 809
  • 2013/11/16(土) 21:22:36.41
>>810
10月の中旬くらいにギックリ腰なのかわからないけど
朝起きたら腰痛で三日くらい起き上がれなくなりました
ストレッチや歩くようにしてるけど今も少し痛みますね
これも乾癬の症状なのかなぁ

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  • 813
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  • 2013/11/17(日) 08:16:36.89
>>812 3日で大丈夫になったのでしたら、ただのぎっくり腰かも。

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  • 814
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  • 2013/11/18(月) 09:48:25.27
うわ、オレもお尻の割れ目のすぐ上に乾癬がある〜
最近、股関節が痛くて腰痛気味

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  • 815
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  • 2013/11/18(月) 09:50:31.00
乾癬でどうして関節が痛くなるんだよw別の病気だろそれ

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  • 816
  •  
  • 2013/11/18(月) 12:49:01.07
>>815
乾癬を最初から勉強し直して来い

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  • 817
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  • 2013/11/18(月) 22:47:49.53
おいらも関節痛持ちだけど、最初切れ痔かと思っていたけど、乾癬だったのかな。

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  • 818
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  • 2013/11/20(水) 09:36:57.58
関節性乾癬は、リウマチを参考にすればいい
最初は、こわばりから始まり、関節が腫れ、可動範囲が狭くなる
でも、痛み程度なら逆に、痛みのある関節を動かせる運動すれば軽減される

通称の関節痛とは違い、激痛(骨折の痛みより酷い)だから
関節性乾癬には該当しないだろう

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  • 819
  •  
  • 2013/11/20(水) 09:41:56.99
そんなに痛いんだア

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  • 820
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  • 2013/11/20(水) 15:57:54.97
だって、自分の骨(関節)を免疫異常で破壊していくのだから

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  • 821
  •  
  • 2013/11/20(水) 20:30:08.11
>>819 痛いよ。激痛で寝れない、起き上がれない。 歩けない。
ロキソニン頼み。 ロキソニンの効き目がなくなるとそりゃもう大変。

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a

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  • 823
  •  
  • 2013/11/20(水) 22:42:38.37
>>822
誰だ貴様!

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  • 824
  •  
  • 2013/11/20(水) 22:57:33.72
ロキソニンは、関節性乾癬には効かない
もちろん、医者も知っている
単なる気休めに過ぎない(効く飲み薬がない)

但し、ロキソニンは、弛緩薬(筋肉の緊張をほぐす)だから
それが効くなら、筋肉をほぐすストレッチなどの選択肢もある

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  • 825
  •  
  • 2013/11/20(水) 23:09:17.71
>>824 えっ ロキソニン飲んでいた時は、痛みがやわらいだけどな。
ロキソニンないと悲惨だったよ。

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  • 826
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  • 2013/11/20(水) 23:34:10.26
ロキソニンは鎮痛剤だからね
乾癬の薬ではないってことを言いたいんじゃないの?
ID:rcSPLNq/0は言ってることが極端なんだよ
骨折より酷い痛いとかwどんだけー

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  • 827
  •  
  • 2013/11/20(水) 23:43:00.26
>>826 骨折の痛みは正直忘れちゃったけど、とにかく激痛だよ。 寝返りすらできん。

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  • 828
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  • 2013/11/21(木) 09:34:01.38
骨折の痛みは、慣れる(ロキソニンさえ不要)
関節性乾癬の痛みは、慣れない(どんな痛み止めも効かない)

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  • 829
  •  
  • 2013/11/22(金) 15:51:35.35
骨折はだんだん修復されていくので痛みも薄れて行くが
関節性乾癬などは進行して行くわけだから、どんどん痛くなるので恐ろしいですよね

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  • 830
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  • 2013/11/27(水) 06:04:29.75
>>824
筋弛緩剤じゃねーぞ鎮痛剤だ<ロキソニン

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  • 831
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  • 2013/11/29(金) 18:45:43.93
鎮痛なら効果ない

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  • 832
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  • 2013/12/05(木) 00:40:39.18
今までネオーラル飲んでて月2万程度の負担額。医者にレミケードでも負担額はそんなに変わらないからと
勧められてこの間一泊入院で一発目のレミケードやってきたんだけど
社会保険の高額医療保証使って8万少々の出費。あとは外来で二週間後にもう一回。その次が一ヶ月後に一回。後は
二ヶ月に一回のペースだと聞いてるんだけど、具体的にこの後の治療費の負担はどれくらいになるのだろう?
まさか毎回8万程度かかるわけないよね?

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  • 833
  •  
  • 2013/12/05(木) 10:05:48.99
4回目の高額医療は、減額されるから
>毎回8万程度
維持費は、血液検査などのそれ以外もあるので、目安は

http://www.kansen-care.net/patient/institution.php

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  • 834
  •  
  • 2013/12/05(木) 20:52:50.85
お菓子我慢してたけどもういい食う!

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  • 835
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  • 2013/12/06(金) 09:34:05.02
別に過食しないことと、毎日ではなく週1回に押さえれば、問題ないよ
ただ、食べた分の運動を追加すればね

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  • 836
  •  
  • 2013/12/12(木) 19:02:07.41
弟がこの病気っぽい
全身に湿疹ができていて、生検したみたい
結果は19日
足首の痛みもあるみたいだし一致する
スレを読むと根気よく治療しないといけない病気みたいね
今は治ったけど、小さい頃私はアトピーでいじめられたから、
肌が荒れてると人前で辛い気持ちがわかる
弟がよくなりますように

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  • 837
  •  
  • 2013/12/13(金) 20:14:18.68
国が難病指定の見直ししたね
医療費助成の対象疾患数が大人56疾患→300疾患に、子供514疾患→600疾患に増えた

乾癬症は入っているのかなぁ?

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  • 838
  •  
  • 2013/12/14(土) 08:47:31.05
やっとなのかって感じだな。
難病指定の見直しはもう諦めてたけど、ちゃんとやっててよかった。
さすがに生物毎月打って8万とかの病気が難病じゃなかったら、
何が難病なのって感じだし、さすがに対象に入ってると思うけどなあ。
乾癬に限っては傷病利得もないだろうし。

ここまで見た
  • 839
  •  
  • 2013/12/16(月) 08:05:11.72
3ヶ月めから4万でしょ
1万しか変わらんのんじゃね

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  • 840
  •  
  • 2013/12/16(月) 10:16:29.07
>>839
ん? 高額療養費の多数該当って同一世帯の過去12カ月で3回以上の支払いがある場合だから、初回から数えて7カ月目の4回目から4万4千円じゃね?

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  • 841
  •  
  • 2013/12/17(火) 08:12:12.86
>>840
2ヶ月に1回?
まあ初年度だけだから深く考えなくてもいいよ

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  • 842
  •  
  • 2014/01/09(木) 06:53:09.29
弟がこの病気なんだけど、
家族として何してあげたらいいの?
ボディーソープは普通のやつでいいの?入浴剤はダメ?
食べたらいけないものとかある?

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  • 843
  •  
  • 2014/01/09(木) 20:17:42.97
>>842
あっちで相手にされないからってこっちに書いてんじゃねーよw

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  • 844
  •  
  • 2014/01/09(木) 20:20:58.22
なんで?病気本人しか立入禁止なの?

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  • 845
  •  
  • 2014/01/09(木) 20:58:38.06
>>842
生活環境とかで改善するとかは気持ちの問題だから、何をするにしても
信じてすることしかない。
これを食べなければましになる、とか、この入浴剤は俺に合ってる、とか。

基本的に今現在、生活を改善しようとすれば生物的製剤しか頼るしかない。

20年これにつきあってきた俺が、結果的にはこれか、と今思ってる。
全ての努力も心配も全て吹き飛ばしてくれた。

病気でよく聞くセリフ。
「もっと早くから始めれば良かった」
というセリフを噛みしめてる。
本当に肌も鱗粉も関節も全て気にならないようになって良かったよ。
ほんとに良かった。

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  • 846
  •  
  • 2014/01/10(金) 23:50:26.79
>>844
乾癬は治らないけど、マシにしたいなら
患部に触らず、食い物は合成着色料や添加物に香料や甘味料なんかを避けるってか絶つ、
(コンビニ弁当、ファストフードなんかもってのほか、スーパーの惣菜なんかも同類、自炊推奨、洋食は避ける)
ワセリンなどの保湿をすると見た目マシになる。
以上

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  • 847
  •  
  • 2014/01/12(日) 07:47:55.72
ステロイドよりも光線治療。
合う合わないはあるみたいだけど、俺の場合光線治療はしっかり効いたよ。

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  • 848
  •  
  • 2014/01/12(日) 14:14:25.63
光線療法のライトって日焼けマシーンじゃ駄目なの?
OKなら買おうかな。

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  • 849
  •  
  • 2014/01/12(日) 14:55:41.97
ぶっちゃけ太陽光の日焼けで十分だよ。
でも冬場だと日焼けするほどの日光が無いのか、俺の場合は悪化する。
一度年末年始の時期に、季節が逆の海外で一日太陽の下で釣りして
日焼けしたときは大分良くなったよwww

皮膚科医によると、日焼けマシーンは肌に有害な紫外線を多く含むから
絶対止めた方が良いと言っていた。
人体に害が少ない波長の紫外線のみを照射するのが、UVB照射器らしい。

ネックなのは週2回から4回程度の通院が必要なのと、毎回1000円ちょっと
かかることだけど、俺の場合は効果覿面なので頑張って通ってるよ。

日焼けマシン試したら効果教えてね。

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  • 850
  •  
  • 2014/01/12(日) 14:57:11.04
あと海外通販で小型のUVB照射器売ってるよ。
でも一度の照射範囲が狭いから全身あてるとなると結構面倒かも。
普通の日焼けマシン買うならUVB照射器の方がよいかも。

ここまで見た
  • 851
  •  
  • 2014/01/13(月) 08:06:57.78
食品でさえ偽装されてるから
本物かどうか微妙なんだよね

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  • 852
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  • 2014/01/13(月) 08:48:15.80
ペットショップで爬虫類用のUVBランプ買うと安い

お絵かきランド
フリックラーニング
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