●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 758
- 2013/06/24(月) 13:18:25.46
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>>757
すでに大学病院に掛かられていたんですね。
その高額な治療法＝生物学的製剤以外は、正直言ってあまり成績が良くないのも事実です。
うちも家族が乾癬で、以前は鱗屑に悩まされてましたが
生物学的製剤の治療を始めたらすっかり解消してしまいました。
うちの場合は膿疱性（＋尋常性のように鱗屑が酷い部分も存在）で
症状が重かったというのもあり、いち早く治療を始めることができました。
今は何ヶ月かおきに点滴を受け、飲み薬・塗り薬も併用ですが
全身ボロボロでかゆみ地獄というのもなくなり、普通の人とほとんど変わらない生活を過ごせてます。
家族としてはお風呂に浮かぶ鱗屑が激減したというのが気分的に嬉しいですね。
前は本当にひどかったので。
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- 759
- 2013/06/24(月) 13:29:16.69
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>>757
ちなみにこの治療の前は主にネオーラル（免疫抑制剤）服用でしたが、飲むと具合悪くなりやすく
本人も薬を飲むのを躊躇してました。薬が余るからと、勝手に捨てていたことさえありました。
悪化するたびに薬の効きが悪くなり、量を増やさざるを得ないという悪循環にもなっていた。
本人が思いつめた結果、タチの悪い民間療法に引っかかって数十万か百万？以上持って行かれたこともあります。
おそらくあなたのご家族の方も相当辛い思いをされてると思います。
この病気が原因で精神的に病んでしまう人もいますし。
あまり本人任せで放置すると、うちのように「この辛さはどうせ誰にもわかってもらえない」と心理的に引きこもってしまい、
果ては変な民間療法に引っかかったりする場合もありますので、治療は家族ぐるみのつもりで、
よく話を聞いてあげて、なるべく本人の気持ちに寄り添ってあげるようにして下さい。
「私も気にかけているよ」という態度をきちんと表に出すことは、結構大事だと思います。
生物学的製剤の治療に関しては医療費補助の制度がありますので、
負担額はかなり軽減されるようになってます。
最初のうちは少し金額がかかるかもしれませんが、やる価値はあると思いますよ。
とりあえずは病院の窓口で相談でしょうかね。
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- 760
- 2013/06/24(月) 20:52:03.20
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この病気は、数も少ないですし、聴いたことない人も大勢いますし、
治らないし、理解もされづらいわけです。
身内に理解されないと言うのは、どれだけ本人につらいことなのか？
わかってあげてください。
私は身内に理解されなかったので離婚になりました。
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- 761
- 2013/06/24(月) 21:54:27.47
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理解されたらされたで問題だけど
「え・・・、遺伝するの？」
たいていはこれで全て終わり
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- 762
- 2013/06/24(月) 23:33:35.26
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シクロスポリン（ネオーラル）って効かないから量増やすもんなの？
血中濃度が安定しないから、増やされただけじゃなくて？
高額医療使って、年間30万が目安の生物学的製剤
免疫抑制剤よりも副作用、リスクが高い
あと、シクロスポリンと違って、注射打ったら不調が起きても抜けない
素人が自己判断に迫られるから、なかなか難しい
病気自体、それで死ぬことはないから余計に
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- 763
- 2013/06/25(火) 10:16:43.69
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完全に野菜だらけの食事に変えて1ヶ月で結構赤みが無くなってきた。
頑張れ俺
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- 764
- 2013/06/25(火) 14:15:45.25
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>>761
遺伝率は大したことないし。
患者本人の子供が3人とも30代まで来てるけど誰も発症してない。
この程度で遺伝云々言うなら、近視もアトピーもハゲもガン体質も遺伝する可能性は
あるわけで、そんなの全部気にしてたら誰も結婚できないよね。
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- 765
- 2013/06/25(火) 14:52:56.51
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>>762
効きが悪ければ量は増える。有効な量も人それぞれで違うし。
シクロスポリンは腎機能低下（悪くすると腎不全）の副作用が怖い。
定期的な尿検査と血液検査で腎機能の数値を見ていかないといけないし
感染症に弱くなるリスクは生物学的製剤と同じ。
生物学的製剤は打って良いかどうか、事前に厳重な検査をされるし、
最初は泊まり込みや半日入院などで様子みながらで、かなり慎重に投与される。
その後の継続でも慎重な投与であることに変わりはない。
レミケードだと点滴になるけど、点滴中に異常が起きないか、もし起きた場合の素早い対処など
病院で直に管理してくれてる安心感はある。
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- 766
- 2013/06/25(火) 21:38:22.04
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リスク全体で見るとシクロスポリンも生物学的製剤もそう極端な違いは無いと思う。
生物なら1回打てばしばらくの間持たせられる、気分的にはかなり楽になるし、
人によっては本当に寛解に至って治療自体いらなくなることもある。
リスクはあってもこの病気の場合、QOLを優先させたい人が多いのでは。
確かに死にはしないけど心理的にかなり辛い病気ではあるし。
特に関節炎が出てる場合は進行性で、元には戻らなくなっちゃう。
そうなると生活の質（QOL）がめちゃくちゃ下がるしね。見た目にも影響する。
辛い思いして何十年も大して効かない治療法で苦しむよりは、多少リスクはあっても
見違えるほど改善する薬で、少しでも長く症状から解放されたい、
普通と変わらない生活を楽しむようにしたほうが、人生をトータルで見た時に
後悔が少ないんじゃないかと思うよ。
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- 767
- 2013/06/25(火) 22:04:26.57
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関節炎と膜は、症状収まれば普通に戻るぞ
可動域も症状が治まると共に復活する
あと、ネオーラルは製剤に比べて低リスクだから
治療の順番は、最後に一番効く代わりにハイリスクな製剤になる
と、俺の主治医
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- 768
- 2013/06/25(火) 22:25:26.01
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シクロスポリン（ネオーラル）は、関節性乾癬には効果がない
関節炎は、骨を溶かしていくから
>症状収まれば普通に戻るぞ
というようなうそに付き合うことはない
症状は、痛みはなくなることがあるが、ハレがなくなることがない
俺は、ネオーラル処方後に関節が変形した派
関節性乾癬なら、生物学的製剤か、運動療法のいずれか
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- 769
- 2013/06/25(火) 22:52:26.11
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あらら、とりあえず間違った情報を垂れ流しはマズいと思うので
・シクロスポリンは関節性乾癬にも効果がある。
・関節炎は、骨を溶かしていくから（大嘘）、まず理屈がおかしい
症状が治まれば当然骨は元の形に戻る
・同じく、腫れ（というのも間違いで膜の塊）も消滅する
ポイントは乾癬の症状が治まったか否か、この1点しかない
論文のリンク置いておきます。>>768は頭冷やしなさい
http://journal.kyorin.co.jp/journal/dermatol/detail_j.php?-DB=dermatol&-recid=747&-action=browse
http://www.dermatol.or.jp/upfile/1309834922_1.pdf
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- 770
- 2013/06/25(火) 23:13:35.11
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>>769
俺の体験を書いておく
・シクロスポリンで関節炎は治らなかった。はっきり言って関節には全く効果が無かった。
だから生物へ行った。
・今や寛解と言って良いぐらいに痛みも腫れも皮膚症症状も無くなった
・スワンネックは治らない。可動域も腫れがひいた分だけは広がったが元には戻ってない。
ポイントについて言うと「乾癬の症状は皮膚、・関節の痛み・腫れ共に完全に治まった」よ。
現在も1年半近くずっとヒュミラのお世話になってる。
辞めると再発しそうで医師とはやめる相談はしていない。
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- 771
- 2013/06/26(水) 00:06:35.81
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>>769
骨が元に戻る訳ないだろタコ
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- 772
- 2013/06/26(水) 09:09:11.09
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困っている人の参考になれば。
まだ30前半でこれから子供を作る可能性があるため、
チガソンやネオラールはオススメできないと主治医に言われて、
一度通ったけどあまりにも予約が取りづらくて諦めた、
光線治療（ナローバンドUVB全身照射）を他の病院で
週三で受けるようにしたら2ヶ月でほぼ寛解まで行った。
（アンテベート併用）
とは言え、新たに発生する場所もあるので、しばらくは
通うつもりだけど、まだ光線治療受けてないひとは試してみて。
通うの自体が負担だけど、やっぱり効くみたいなので。
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- 773
- 2013/06/26(水) 21:50:31.07
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>>769
その論文は、意味が違うぞ
効果があるのは、何名中何人
その効果とは、「関節の疼痛軽減」で程度は不明
大体、論文の全文ではなく、単なる見出しで何が言いたいのか？
>とりあえず間違った情報
のその情報に値しないものを。、自ら出すな
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- 774
- 2013/06/26(水) 22:17:00.48
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変形した骨がどうやったら元に戻るのやら・・・w
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- 775
- 2013/06/27(木) 07:04:16.89
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>>772
俺の経験からだけど、1年目は効くよ。真っ黒に日焼けしたけど。しかし2年目からは全く効かなくなった。
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- 776
- 2013/06/27(木) 17:45:26.21
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アンテベートが効いてるんじゃね
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- 777
- 2013/06/28(金) 00:44:46.24
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突然ステ塗っても全く効果がなくなる時期があるんだけど何で？
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- 778
- 2013/06/28(金) 12:41:16.21
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わかるかよw
最新医学でもどうして乾癬になるのかわかってないんだから
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- 779
- 2013/06/30(日) 22:43:06.69
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乾癬治療の基本は外用薬！ 塗ることの大切さ
http://medical.radionikkei.jp/maruho_hifuka/ondemand/maruho_hifuka-130425.html
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- 780
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ステラーラでキレイになった
もう頭皮から始まり全身痒くて辛かった
一回のお金が高いけど
私は女だけどQOL選んだ
副作用もなく満足しています
ステラーラ5回目
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おめでとう。死ぬまで高額対症療法の薬漬けの日々。
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>>780
きれいになっている今こそ人生を楽しむのだ！
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生物をしてる人に質問なのですが、生物に踏み切る前に何か食事療法等しましたか？
していたら、期間と方法と食事療法前に良く食べる物を教えていただけませんか？
例：炭水化物を避ける 2週間 麺類
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食事はいろいろ試したけど、良くはならないな。
悪くならないように、禁酒、肉は100g（牛肉禁止）ぐらいまで、野菜を一杯食う。パンは食べない。特に菓子パン。
牛乳、ヨーグルトは禁止。
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食事療法ならあれを禁止とかじゃなくて
キャベツと水のみ１週間で試してみればいいべ
じゃなければ原因特定は無理だろ
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>>784
レスありがとうございます。
ヨーグルト禁止にはちょっと驚きました。
乳酸菌をとるためにヨーグルト摂取を実践している人も多いと思うので、
参考になりました。
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私も、乾癬性関節炎ですが、お通じを良くするためにヨーグルトを毎朝食べてました。
ビールは駄目なのは知っているのですが、第３のビールも？
この季節、我慢はキツイ。
ヨーグルト、ビールは、お肌に悪い？それとも関節に悪い？両方？
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ヨーグルトはビオチン療法で効果が薄れるだけで
乾癬に直接悪いわけではないと思うが
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枝豆美味しい！
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ミケルソンも乾癬なんだね。しかも関節性。全英 優勝おめ(^○^)
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>>784
ヨーグルト禁止の論拠を知りたい。
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はいはい、私わかるような気がする。
かなり変な理論なんだけど。
みなさん方のなかで顎関節症持ってる人いる？
そーゆー人多い？ アスペっぽい人いる？
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- 793
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歯に金属埋め込んでる人多いかもね
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てすと
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>>791 いや。自分の体験です。
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- 796
- 2013/09/04(水) 14:43:51.17
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こんにちは。
僕の父が乾癬に悩まされていて、最近では人目を気にして外出も避けるようになってしまいました。
このままだと父の精神的にもあまりよくないと思いネットで調べたところ、
瀉血治療で乾癬患者さんが良くなったと言うインタビュー記事がありました。
半信半疑なのですが・・・。
他に瀉血治療で乾癬が良くなったとか、詳しい事を知っている方がいましたら
情報をお願いします。
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- 797
- 2013/09/16(月) 11:54:50.65
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破壊された関節が戻らないっていうのは多分嘘になるな
まぁ、知らなくて当然だろうけど軟骨内骨化とDNAの話でiPS細胞の登場でかなり話は進んでいるから
関節やられた奴は近い未来に期待していいと思うぞ
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- 798
- 2013/09/25(水) 20:20:06.53
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>>797
>思うぞ = 嘘になる
>関節やられた奴は近い未来に期待していいと思うぞ
それさ常識から言えば、失った関節を丸ごと交換ということになる
技術的には、人工関節があるのだからと同じレベル
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- 799
- 2013/10/10(木) 19:33:49.29
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>>796
透析すると良くなるとは言うけど、瀉血だなんて・・・
あれを医療とはとても呼べない。
そういうのに引っかかった時点で、立派な詐欺被害予備軍だから気をつけて。
この病気はワラにもすがる気持ちで、危険な民間療法に引っかかる人が非常に多いからね。
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- 800
- 2013/10/18(金) 17:35:41.64
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仕事がら毎日泊り込みなんだけど、規則正しい生活をして下さいとかいわれても無理なんすよ先生
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- 801
- 2013/11/03(日) 01:14:23.03
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今行ってる病院でレミケード勧められてるんだけど、これって一回目から二回目だけ２週間目で、
あとは3ヶ月に一回でいいと聞いたような気がするんだけど、そこの病院だと２ヶ月に一回だと言うんだ。皆は何ヵ月に一回でやってんの？あと
これやってる内に効かなくなるって聞くけど、どれくらいで効かなくなるんだろ？体験談など聞かせてくれればありがたい。
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- 802
- 2013/11/03(日) 02:56:40.40
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>>801
通常のスケジュールは1回目→2週間後→4週間後→8週間後→8週間後→ずーっと8週間後
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- 803
- 2013/11/03(日) 12:10:43.49
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タモリの入浴法は石鹸やボディソープは使わず湯船に10分以上浸かって汚れが浮くの待つんだって
石鹸やボディソープの使い過ぎは皮膚の表面にある善玉菌を殺すのでかえって臭くなるとか
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- 804
- 2013/11/03(日) 13:25:49.32
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>>803
巣から出てくるなよ！
民間療法で尋常性乾癬を治療している人の情報スレ
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1379577590/
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- 805
- 2013/11/03(日) 21:19:25.05
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>>804
え？総合スレじゃないの？
ダメなん？
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- 806
- 2013/11/03(日) 21:25:34.27
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>>803
乾癬に関係があるのでしょうか？
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- 807
- 2013/11/04(月) 11:49:05.97
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>>731
確定です
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16146143/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22442701/
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- 808
- 2013/11/04(月) 22:10:33.61
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レミケード打ってるが、風邪ひくと治りにくいな・・・。
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