●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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日本乾癬学会
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- メディア情報
- 2011/12/10(土) 00:01:37.39
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本日１２月１０日の朝日新聞に
１０月２９日の世界乾癬デーに行われた
市民公開講座についての特集抄録記事が掲載されるので、見てください。
私自身、実際に参加もして、
司会者からも発表されて記録した情報なので間違いない事実です。
是非コピー等々するか、ウェブ版にも掲載されるはずなのでプリントアウト
やブックマークして乾癬の認知度を広めましょう。
以上予告公式情報でした。
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- 75
- 2011/12/10(土) 01:16:32.00
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どうやらステロイド盲信のバカ医者に騙されているようですね
ステロイドは効果もないのに長期にわたって使うべきではない
実際はそれが平然と行われている
俺が自分からネオーラルを言わなければ何年も最高ランクのステロイドを
塗り続けることになっていただろう
何の効果も得られていないのにだ
あとステロイド内服は絶対に避けたほうがいいというか最近はあまり使わないはずだが
関節はリウマチ科の先生に診てもらっているからだろうか
リウマチ科の先生はリウマチの患者にプレドニンをよく処方していた
でも乾癬にステロイド内服やると膿疱性になりやすいってのは事実だからね
ぶつぶつの解説は完全に治ってきている過程の話だね
彼の話は乾癬の患部にステロイドを塗っていると他の場所にもぶつぶつが
現れたということで真逆
乾癬のできはじめですよこれ
それにまたステロイドを塗りたくるんですかｗ
ステロイドで長期的によくなりましたか？
明らかに悪化してしまうというのが俺の考えである
医者は自分たちの過ちなんて認めませんよ
乾癬ビギナーは患者会の連中を反面教師にしたほうがいいかもね
ステロイド塗り続けたら必ず良くなると言ってる本人がよくなってないのだよ？
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- 76
- 2011/12/10(土) 09:54:25.53
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今日の朝日新聞の３５面に掲載していました。
こんなに大きく載っているとは思わなかったから驚いてます。
是非ご覧下さい。
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- 77
- 2011/12/10(土) 19:44:34.11
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64です。
みなさん、とても重要なアドバイスありがとうございます。
いろいろ考えた結果、ステロイドやめようと思います。痒くて発狂しそうですが、2年塗りたくって改善していないし、悪化してるし、副作用の可能性も感じる。薬もエスカレートするかもしれない。
こうした所鑑みて、漢方や他のアプローチ、別の医者の受診など試みてみます。
またご報告します。それぞれの立場から、とても重要なアドバイス、本当に感謝いたします。
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- 79
- 2011/12/11(日) 16:53:49.87
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乾癬の方のブログで、
市販薬でダイアフラジンA軟膏が効くとあったのですが本当ですか？
自分は鼻や耳の周りの皮が白くなってポロポロ取れるので困ってます
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- 80
- 2011/12/11(日) 21:48:41.17
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ステラーラ打ちたいのですが
どこの病院でできますか？
自分でも何件か直接電話かけて調べたんですが
レミケードやヒュミラはできる所があったんですがステラーラはまだやってる所少ないみたいなので
ご存知の方よろしくお願いします
東京 神奈川近郊で探しています。
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- 81
- 2011/12/12(月) 04:22:48.53
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>>80
ヤンセンのHP見るか、メールで聞いてみれば？
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- 82
- 2011/12/12(月) 09:36:53.57
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ヤンセンのHPには載ってなかったです。
メールで問い合わせたらまぁわかるだろうけど それがめんどくさいからここで聞いてる
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- 83
- 2011/12/12(月) 23:27:55.19
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>>77
ほかのアプローチ考えるのはいいんだけど、くれぐれも正規の医者でない
民間療法に手を出さないよう気を付けてね。悪徳な業者が色々いるので。
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- 84
- 2011/12/12(月) 23:52:57.84
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>>83
ありがとうございます。
今日都内の別の皮膚科で、乾癬の専門家の診察を受けました。
尋常性乾癬で、一生治らないとまずはバッサリ。ステロイドとナローバンド治療になるといわれ、できるだけステロイド避けたいと伝えたら、固定概念で凝り固まってる、イヤなら治療するな、と初診にして冷たくあしらわれました。
治らないどころか、全身に症状が広がって患者は差別されて苦しむようになる、ステロイドの副作用気にするレベルの病気じゃないんだよ、と。
わかるようなわからないような。ポジティブに治療に入れる説明ではなかったです、事実かもしれませんが。
改めてサイトをあちこち巡ると、ステロイド治療をおす主流派と、様々な「これで治る！」ビジネスとで溢れかえっていますね。
上記説明では主流派治療でも治らないと宣言されてて、ステロイド塗ってもちっとも楽にならないので、そちらにも向かう気がしませんが、まともな他の治療にたどり着くのは相当困難ですね。とほほほほ。
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- 85
- 2011/12/13(火) 00:26:51.63
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>>84
ステロイドは「ハサミ」と一緒です。要は使いよう。
うまく使いこなせば十分に有用な薬ですよ。
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- 86
- 2011/12/13(火) 15:19:45.56
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テスト
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- 87
- 2011/12/13(火) 16:34:55.89
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ステロイドは所詮、「目先の症状を誤魔化すだけの薬」にすぎず、乾癬の治療効果は一切ない。
頭痛薬や風邪薬も、基本的にこれとおなじ「症状を隠すだけ」のものが多い。
たらお皮膚科や蔡内科皮膚科クリニックでは、ステロイドは一切使わず、乾癬治療をしているそうだ。
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- 88
- 2011/12/13(火) 16:51:00.64
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>>87
治療法kwsk
結局ナローが一番なのだろうか・・？
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- 89
- 2011/12/13(火) 17:10:05.89
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>>88
行ったことがないので、ググってもらうしかない。
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- 90
- 2011/12/13(火) 23:01:34.38
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>>87
> ステロイドは所詮、「目先の症状を誤魔化すだけの薬」にすぎず、乾癬の治療効果は一切ない。
ナンセンスだな。それ言い出したら地上のどんな薬も「治療効果は一切ない」ことになるんだが。
ステは炎症やかゆみを緩和する効果は強力だから、うまく使えば寛解に持っていくことはできるし
さらなる悪化を防ぐことができる。何度でも言うけど「使いよう」だよ。
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- 91
- 2011/12/13(火) 23:59:19.31
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乾癬は別として、他の病に治療効果のある薬はあるよ。
症状を誤魔化すだけの薬も、もちろんある。
両者は同じ効果とはいえない。
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- 92
- 2011/12/14(水) 02:21:26.76
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ナローバンドやってるんだけど
炎症はおさまって皮膚の盛り上がりもおさまってるんだけど
色素沈着半端ない。
見た目が嫌で治療してるのに
これだとあんまり意味がないと思う
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- 93
- 2011/12/15(木) 11:03:22.28
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>>90
ないない。この病気と10年単位で戦ってるやつから言わせれば
まったく意味がないっていってもいい
使いようとかいってんのは他人事の医者ぐらいなもんだ
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- 94
- 2011/12/15(木) 12:42:04.86
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結局運動と食事療法しかないと思う
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- 95
- 2011/12/15(木) 18:19:25.76
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>>94 そう思ってた時代がありました・・・・。今はレミケード打っています。
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- 96
- 2011/12/15(木) 20:56:49.65
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>>82
＞ヤンセンのHPには載ってなかったです。
＞メールで問い合わせたらまぁわかるだろうけど それがめんどくさいからここで聞いてる
本気でこの病気を治す気はあるのか？
メールがめんどいなら電話で聞け。
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- 97
- 2011/12/15(木) 23:17:17.72
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>>96
相手にすんな。
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- 98
- 2011/12/16(金) 01:06:26.94
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>>95
それは食事療法がうまくいかなかったの？ それとも再発ですか？
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- 99
- 2011/12/16(金) 20:38:16.77
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運動というのは、肥満いわゆるメタボリック改善やメタボリックにならない事と、
関節炎がある場合は痛きもちい位に留めるストレッチ、
軽めのウォーキング、サイクリングが良い。
食事は、不飽和脂肪酸摂取を控える事、
肉類は牛は控えてビタミンＢ１が多く含まれる
豚肉に変える(赤身の多いモモ肉が良い)、
鳥は皮を剥いで胸肉を中心にする。
出来れば魚を食べるようにして、野菜をメインにした生活。
特に今のような寒い時期は葉物野菜が美味しくなっている時期なので鍋物で
身体を温めながら、量も食べられる。
腸内環境もリセットする為に根菜類、海藻類も食べることも必要だよ。
但し、中国製は厳禁。国産で、産地を良く見て購入してね。
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- 100
- 2011/12/17(土) 15:25:05.78
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>>98 いや関節痛もそこそこで皮膚も小康状態が続いていたのですが、歩行できなくなるほど痛みが出て、
手の関節も大きく変形してきたので、打ちました。
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- 101
- 2011/12/17(土) 23:19:57.66
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レミケードってどれくらいの人に効いてどのくらい効果が持続するのかね
20年以上尋常性患ってておまけにこの数年関節症持ちで辛いから使ってみたい気もする
今の医者は信頼できないから使うなら転院してからにしたいんだけど
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- 102
- 2011/12/18(日) 07:19:18.37
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>>101 聞かない人も居るみたいだね。 自分は３日で関節の痛みがなくなってジョギングできました。
皮膚は１週間程度で大分綺麗になりました。
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- 103
- 2011/12/18(日) 08:28:17.98
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どの製剤もだいたい75％以上にの人に効くよ
効果が持続する期間はわからない
俺も知りたい
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- 105
- 2011/12/19(月) 14:15:29.86
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レミケードやヒュミラのTNF-α系が効かなくなったら
ステラーラやAIN457のIL系試せばokじゃないかな？
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- 106
- 2011/12/19(月) 23:57:26.12
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>>105
それは相関が取れてるの？
それとも単純にもう一つオプションがあるってだけの話なのかな
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- 107
- 2011/12/20(火) 11:42:17.12
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作用機序がそれぞれ微妙に違うから
Aで効かなくてもBで効くという可能性があるって事がいいたい
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- 108
- 2011/12/27(火) 01:09:22.05
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>>103
ステラーラ副作用きつくてヒュミラに変えましょうって言われて
今完全に効果切れるの待ってるとこ
11週目あたりからけっこう症状出てきた 参考までに
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- 109
- 2011/12/27(火) 23:31:07.48
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>>108 ステラーラの副作用ってどんなのがありますか？
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- 110
- 2011/12/28(水) 19:46:41.33
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レミケード初打ちから1か月たったけど、すごく綺麗になって関節痛もなくなった。
凄く効いてびっくりしたよ。
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- 111
- 2011/12/28(水) 22:45:58.79
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>>109
俺の場合は白血球が通常値の２倍になった
5%くらいでなるらしい
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- 112
- 2011/12/28(水) 22:47:26.48
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>>111 凄いね。乾癬が1万人に1人だっけ？そのさらに1/20か。20万人に１人の現象だね。
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- 113
- 2012/01/03(火) 07:31:26.37
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あけましておめでとう
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- 114
- 2012/01/04(水) 20:35:20.80
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やあ、おめでとう
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- 115
- 2012/01/05(木) 00:16:38.70
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明けましておめレミケード♪
今年もよろ紫外線☆
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- 116
- 2012/01/05(木) 10:50:09.87
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５０は超えてるな
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- 117
- 2012/01/05(木) 20:44:00.36
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>>116 ？
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- 118
- 2012/01/06(金) 03:55:06.10
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>>116 ？？
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- 119
- 2012/01/06(金) 13:03:22.21
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>>116 ？？？
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- 120
- 2012/01/06(金) 13:45:28.59
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>>116
叶姉妹の年齢は、不詳ということになってます。
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- 121
- 2012/01/07(土) 01:16:06.24
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医者次第だけど今年は生物学的製剤を試してみようかな
転院も含めて
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- 122
- 2012/01/07(土) 10:03:55.61
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>>121 レミケードは凄い効いたぞ。
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- 123
- 2012/01/08(日) 14:15:38.55
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>>122
過去レスとか読んでると効く人は多いけど続かない人も多いみたいだよね
信頼できる医者のところでバシッと治療すればダメでも諦めがつくか
MTX投与開始がダラダラ遅れてそれまでの間滅茶苦茶苦しまされたヤブ医者は信用できないし
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- 124
- 2012/01/09(月) 12:47:40.23
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持続性は実際どうなんだろうね。 効かなくなった人はやっぱり元通りになるのかな？
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- 2012/01/09(月) 19:19:59.21
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膿疱性だけどレミケードだけで何ヶ月も持たせることはできず、チガソンと併用して
次回まで持たせてる感じ。１回〜数回ですっきり治って治療がいらなくなる人もいるらしいけど
羨ましいね。
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