●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 720
- 2013/04/01(月) 10:52:38.11
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>>718
昔、医療関係の仕事やってて会社命令で治験(乾癬とは関係ない)やったけど腕に大きなアザが出来て焦った事がある
まぁ数日後にはアザも綺麗に消えたけど
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- 721
- 2013/04/01(月) 22:15:05.60
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どうも、はじめまして。
乾癬ではないのですが、アロポー稽留性肢端皮膚炎を幼少時から患って38年ほどになる者です。
714の方の「アロポー」で検索に引っかかり、飛んできました。
他にもアロポーと診断された方はいらっしゃらないでしょうか？日本に20人？程しかいないらしく…。
情報交換できたら嬉しいです。
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- 722
- 2013/04/01(月) 22:37:19.57
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治験薬当たりだった。
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- 723
- 2013/04/01(月) 23:51:56.64
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>>722
新薬？具体的にどういう新薬なのでしょう？やはり生物系ですか？
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- 724
- 2013/04/02(火) 00:11:24.69
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>>722
新薬で、生物製剤だよ。
治験だから診察費のみ、最初はレントゲン代が掛かるけど、後は治験扱いで、薬代検査代は製薬会社が負担してくれるよ。
主治医に相談してみたら？
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- 725
- 2013/04/03(水) 18:51:23.28
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治験は若い人にはなー
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- 726
- 2013/04/03(水) 21:22:22.14
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３７歳で治験やってるよ。
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- 727
- 2013/04/03(水) 23:09:35.26
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>>721
中年女性です。３年前にアロポーと医師に言われました。で、
だから何なの？って感じの対応の医師でしたね。稀少な病気
みたいなことはネットに載っておりましたが。
私が関心があるのは、この病気になる人の共通項かな？
遺伝子の異常とは思いますが、何らかの体質ではあると思い
ます。エイズにならないとか、なんか特異性を知りたいですね。
家事ができず困っていますが、生死に関係ないので放置して
いるのが現状。どうせ完治しないし、専門医もいなさそうだし。
海外に患者が多いのなら、何らかの情報が先ず欲しいですよね。
私の体質、代謝異常かな。いろいろ数値が悪いです。
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- 728
- 2013/04/05(金) 22:07:18.71
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エイズにならないとかってｗｗｗ
ばっかじゃねーの？
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- 730
- 2013/04/09(火) 00:53:27.18
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治験薬当たり。皮膚症状が好転
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- 731
- 2013/04/12(金) 21:41:26.56
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素朴な疑問なんだけど
乾癬にタバコは良くないと当たり前の様に言われてる
タバコと免疫の関係を調べると、タバコで免疫力は下がりますと出る
喫煙による諸々の害悪はあるにせよ、乾癬に対してだけ見ると何か矛盾を感じる
あと、喫煙で乾癬の発症率が高まりますとか
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- 732
- 2013/04/14(日) 01:49:58.75
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基本的にタバコはナス科だから良くないって言われてる
そのほかの害悪に関してタバコは色々あるけど血流を悪くする事がわかっているので
どんな病気に関しても良くはなさそうだけどね。
自分は喫煙者なので、半年程度辞めてみたら階段で息切れしなくなったとか
そういう良いことはあったけど、特に乾癬に影響は見られなかった。
でも、食い物を制限して（肉食やめて魚、麺類や小麦粉やめて米も減らす、ビタミンを取る）、
ちょっと外で日光浴しながらウォーキングとかしたら半年で劇的に好転したけど。
発症率はわからないなぁ 今のご時勢吸ってない人の方が多いんだから
昔に比べて発症率が少なくなってるなら喫煙関係あるかも？だけど 今の方が多いんでしょ？
むしろ、よく言われてる食品添加物とか食生活の欧米化の影響の方が大きいんだろうね。
花粉症やアトピーなんかも似たようなもんだと思うけどね。アレルギーの一種だし。
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- 733
- 2013/04/15(月) 23:15:06.56
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最近なんだけど、関節がすんごく疼くんよ
この病を患って20年くらいなんだけど、もう末期ってヤツなんかな
歯痛並みに疼くんだけど、おまえら関節は大丈夫か？
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- 734
- 2013/04/16(火) 09:21:34.37
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>>733
生物で劇的に回復した。
治ったのか？と勘違いしてしまう。
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- 735
- 2013/04/16(火) 15:23:57.29
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>>733
まだ患ってまもないけれど、関節痛いです
4か月目で既に左足の膝がまっすぐ伸ばせないし
立ち座りもしんどい、何より夜に寝返りのときに激痛で毎回目覚めるのが辛い
というわけで、すぐさま生物学的製剤を病院で勧められてるところです
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- 736
- 2013/04/17(水) 19:12:41.85
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ここのところ暖かくなったせいか、ちぎれるほど痛かった小指の関節痛が
薄らいで他の手や足の関節もマシになってくれてる
いつまでこの状態でいてくれるか解らないが本当に有難い
痛い時は動く事もままならないし
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- 737
- 2013/04/22(月) 01:12:53.85
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糖質制限で好転した
とにかく蛋白質と油
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- 738
- 2013/04/24(水) 00:01:33.10
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乾癬2週間脱出マニュアルてのネットで見つけたんだが試した人いますか？
なんかきな臭そうで買うの躊躇してるんだが。。。
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- 739
- 2013/04/24(水) 00:18:38.99
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無料なら正しい
有料ならウソ
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- 740
- 2013/04/24(水) 01:20:51.13
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そんなもんで躊躇するなよ
嘘に決まってるだろ
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- 741
- 2013/04/25(木) 20:20:58.20
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>>738
カモにも程がある。
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- 742
- 2013/05/09(木) 16:29:59.34
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料金が安いんで頻繁にいけるからね
常用してる人も多いんだろ
あまり人気が出すぎて入れなくなっても面倒だから
話題に出さないのが無難だろ
基本的にレギュラーの子達は普通に接すれば
性格いい子ばっかりだからね
見てくれはまぁいわずともがなだけど
そこは料金が安いことでチャラじゃない？
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- 743
- 2013/05/09(木) 16:30:30.49
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っていう誤爆でしたすいません。
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- 744
- 2013/05/09(木) 18:46:12.76
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乾癬でも風俗に行けるんだ！的な
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- 745
- 2013/05/09(木) 20:36:15.41
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ふ、風俗じゃないですよ
やだな
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- 746
- 2013/05/15(水) 03:15:26.94
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類乾癬とはまた違うんだよね。
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- 747
- 2013/05/20(月) 03:52:46.46
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レス少ないんですね。
類乾癬かもしれないと言われ不安で仕方ないですが乾癬とはまた違うから
スレ違いですか？
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- 748
- 2013/06/01(土) 00:06:16.34
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確定してからの方がいいんじゃないの。
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- 749
- 2013/06/01(土) 08:06:44.42
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>>747
薬が効くようになったからな
昔みたいにタールとかリースキンとか民間療法必要なくなったから
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- 750
- 2013/06/23(日) 14:23:45.87
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みなさん掃除とかはご自分でされてるんでしょうか？
家族がこの病気にかかってからかなりになるんですが改善されず、
毎日掃除が大変なんですが。
掃除しても掃除してもキリがありません…小さい子供もいるのですが、おもちゃや絵本が粉まみれな時があります。
本人は撒き散らしたっきり知らん顔ですし。
やんわり気をつけて欲しいと伝えても逆ギレされてしまいました…。
どう伝えたら傷つけずにわかってもらえるでしょうか？
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- 751
- 2013/06/23(日) 14:40:03.45
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>>750
それ気を付けられるものなの？やんわりが気を付けてほしいなの？
つまりそういう事じゃないの？
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- 752
- 2013/06/23(日) 16:12:25.61
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気をつけてどうにかなるもんじゃないと思うんだけど。
本人にも掃除をしてもらえばいい。鱗屑が落ちるのを食い止めるのは難しい。
いちいち怒らず掃除掃除。
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- 754
- 2013/06/23(日) 18:41:28.48
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それがね、D3を塗るのを2日に1回にすれば、かなり改善されるけど
主にワセリン
ステロイドは、1日に1回
週2回は、紫外線・・・
まあ、紫外線のあとの、お風呂の湯舟に浮かぶカスを集めるのが大変
一番酷かったのは、D3だけのときだな
サイクロンで、毎日カスを集めていた
カスではなく、血が衣類に付くことが多くなったけどね
乾癬は改善している
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- 755
- 2013/06/24(月) 05:23:24.63
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>>753
鱗屑が出るのは仕方ないとして、かきむしるっていうのは良くないですね。
ちゃんと治療を受けてかゆみのコントロールをしないと、かきむしってる限り
悪循環でよくなりませんよ。少し大きめの信頼のおける皮膚科がある病院に
行ってもらったほうがいいと思います。
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- 756
- 2013/06/24(月) 07:58:21.40
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良くなりませんよｗ
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- 758
- 2013/06/24(月) 13:18:25.46
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>>757
すでに大学病院に掛かられていたんですね。
その高額な治療法＝生物学的製剤以外は、正直言ってあまり成績が良くないのも事実です。
うちも家族が乾癬で、以前は鱗屑に悩まされてましたが
生物学的製剤の治療を始めたらすっかり解消してしまいました。
うちの場合は膿疱性（＋尋常性のように鱗屑が酷い部分も存在）で
症状が重かったというのもあり、いち早く治療を始めることができました。
今は何ヶ月かおきに点滴を受け、飲み薬・塗り薬も併用ですが
全身ボロボロでかゆみ地獄というのもなくなり、普通の人とほとんど変わらない生活を過ごせてます。
家族としてはお風呂に浮かぶ鱗屑が激減したというのが気分的に嬉しいですね。
前は本当にひどかったので。
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- 759
- 2013/06/24(月) 13:29:16.69
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>>757
ちなみにこの治療の前は主にネオーラル（免疫抑制剤）服用でしたが、飲むと具合悪くなりやすく
本人も薬を飲むのを躊躇してました。薬が余るからと、勝手に捨てていたことさえありました。
悪化するたびに薬の効きが悪くなり、量を増やさざるを得ないという悪循環にもなっていた。
本人が思いつめた結果、タチの悪い民間療法に引っかかって数十万か百万？以上持って行かれたこともあります。
おそらくあなたのご家族の方も相当辛い思いをされてると思います。
この病気が原因で精神的に病んでしまう人もいますし。
あまり本人任せで放置すると、うちのように「この辛さはどうせ誰にもわかってもらえない」と心理的に引きこもってしまい、
果ては変な民間療法に引っかかったりする場合もありますので、治療は家族ぐるみのつもりで、
よく話を聞いてあげて、なるべく本人の気持ちに寄り添ってあげるようにして下さい。
「私も気にかけているよ」という態度をきちんと表に出すことは、結構大事だと思います。
生物学的製剤の治療に関しては医療費補助の制度がありますので、
負担額はかなり軽減されるようになってます。
最初のうちは少し金額がかかるかもしれませんが、やる価値はあると思いますよ。
とりあえずは病院の窓口で相談でしょうかね。
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- 760
- 2013/06/24(月) 20:52:03.20
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この病気は、数も少ないですし、聴いたことない人も大勢いますし、
治らないし、理解もされづらいわけです。
身内に理解されないと言うのは、どれだけ本人につらいことなのか？
わかってあげてください。
私は身内に理解されなかったので離婚になりました。
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- 761
- 2013/06/24(月) 21:54:27.47
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理解されたらされたで問題だけど
「え・・・、遺伝するの？」
たいていはこれで全て終わり
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- 762
- 2013/06/24(月) 23:33:35.26
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シクロスポリン（ネオーラル）って効かないから量増やすもんなの？
血中濃度が安定しないから、増やされただけじゃなくて？
高額医療使って、年間30万が目安の生物学的製剤
免疫抑制剤よりも副作用、リスクが高い
あと、シクロスポリンと違って、注射打ったら不調が起きても抜けない
素人が自己判断に迫られるから、なかなか難しい
病気自体、それで死ぬことはないから余計に
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- 763
- 2013/06/25(火) 10:16:43.69
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完全に野菜だらけの食事に変えて1ヶ月で結構赤みが無くなってきた。
頑張れ俺
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- 764
- 2013/06/25(火) 14:15:45.25
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>>761
遺伝率は大したことないし。
患者本人の子供が3人とも30代まで来てるけど誰も発症してない。
この程度で遺伝云々言うなら、近視もアトピーもハゲもガン体質も遺伝する可能性は
あるわけで、そんなの全部気にしてたら誰も結婚できないよね。
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- 765
- 2013/06/25(火) 14:52:56.51
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>>762
効きが悪ければ量は増える。有効な量も人それぞれで違うし。
シクロスポリンは腎機能低下（悪くすると腎不全）の副作用が怖い。
定期的な尿検査と血液検査で腎機能の数値を見ていかないといけないし
感染症に弱くなるリスクは生物学的製剤と同じ。
生物学的製剤は打って良いかどうか、事前に厳重な検査をされるし、
最初は泊まり込みや半日入院などで様子みながらで、かなり慎重に投与される。
その後の継続でも慎重な投与であることに変わりはない。
レミケードだと点滴になるけど、点滴中に異常が起きないか、もし起きた場合の素早い対処など
病院で直に管理してくれてる安心感はある。
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- 766
- 2013/06/25(火) 21:38:22.04
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リスク全体で見るとシクロスポリンも生物学的製剤もそう極端な違いは無いと思う。
生物なら1回打てばしばらくの間持たせられる、気分的にはかなり楽になるし、
人によっては本当に寛解に至って治療自体いらなくなることもある。
リスクはあってもこの病気の場合、QOLを優先させたい人が多いのでは。
確かに死にはしないけど心理的にかなり辛い病気ではあるし。
特に関節炎が出てる場合は進行性で、元には戻らなくなっちゃう。
そうなると生活の質（QOL）がめちゃくちゃ下がるしね。見た目にも影響する。
辛い思いして何十年も大して効かない治療法で苦しむよりは、多少リスクはあっても
見違えるほど改善する薬で、少しでも長く症状から解放されたい、
普通と変わらない生活を楽しむようにしたほうが、人生をトータルで見た時に
後悔が少ないんじゃないかと思うよ。
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- 767
- 2013/06/25(火) 22:04:26.57
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関節炎と膜は、症状収まれば普通に戻るぞ
可動域も症状が治まると共に復活する
あと、ネオーラルは製剤に比べて低リスクだから
治療の順番は、最後に一番効く代わりにハイリスクな製剤になる
と、俺の主治医
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- 768
- 2013/06/25(火) 22:25:26.01
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シクロスポリン（ネオーラル）は、関節性乾癬には効果がない
関節炎は、骨を溶かしていくから
>症状収まれば普通に戻るぞ
というようなうそに付き合うことはない
症状は、痛みはなくなることがあるが、ハレがなくなることがない
俺は、ネオーラル処方後に関節が変形した派
関節性乾癬なら、生物学的製剤か、運動療法のいずれか
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- 769
- 2013/06/25(火) 22:52:26.11
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あらら、とりあえず間違った情報を垂れ流しはマズいと思うので
・シクロスポリンは関節性乾癬にも効果がある。
・関節炎は、骨を溶かしていくから（大嘘）、まず理屈がおかしい
症状が治まれば当然骨は元の形に戻る
・同じく、腫れ（というのも間違いで膜の塊）も消滅する
ポイントは乾癬の症状が治まったか否か、この1点しかない
論文のリンク置いておきます。>>768は頭冷やしなさい
http://journal.kyorin.co.jp/journal/dermatol/detail_j.php?-DB=dermatol&-recid=747&-action=browse
http://www.dermatol.or.jp/upfile/1309834922_1.pdf
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- 770
- 2013/06/25(火) 23:13:35.11
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>>769
俺の体験を書いておく
・シクロスポリンで関節炎は治らなかった。はっきり言って関節には全く効果が無かった。
だから生物へ行った。
・今や寛解と言って良いぐらいに痛みも腫れも皮膚症症状も無くなった
・スワンネックは治らない。可動域も腫れがひいた分だけは広がったが元には戻ってない。
ポイントについて言うと「乾癬の症状は皮膚、・関節の痛み・腫れ共に完全に治まった」よ。
現在も1年半近くずっとヒュミラのお世話になってる。
辞めると再発しそうで医師とはやめる相談はしていない。
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