●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 537
- 2012/12/30(日) 17:10:56.64
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あくまでも「俺の場合は」ってことだけど、参考までに。
俺は前腕と両足のすね全体に症状が出ていて、一年中長袖長ズボンスタイル。
夏に東南アジアに遊びに行ったときだけ、紫外線を期待して半そで着るくらいだった。
薬はオキサロールとトプシムを混ぜたものだ。
10月に入って空気が乾きだした頃から今年は特に保湿を意識し、風呂上りには
素早くタオルで水滴を取り、そのあとできるだけ早く保湿クリームを塗ることにした。
そのクリームは特別なものではなく、そこらで売っているアロエクリームというもの。
400〜500円くらい。
塗り始めてしばらくしたら、乾癬の症状がすいぶん落ちついてきた。
保湿だけでよくなるとは思わないが、保湿することは確かに意味がありそうだ、と
思った次第。そんなの当たり前、ということだとは思うが。
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- 538
- 2012/12/31(月) 10:09:49.43
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生物打ちたいけど怖いからなかなかいけないな・・
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- 539
- 2012/12/31(月) 17:45:32.64
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>>535
月2万円で済むの？
ネオーラル4t/d＆その他諸々より安いなｗ
今かかってる医者では信用無さ過ぎてやりたくないからこれから転院してからの話だけど
症状の面でも経済的な面でも生物製剤も考えないといけないかな
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- 541
- 2012/12/31(月) 18:22:31.87
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安全って言い方はあれでしたね
少しでも軽減したい感じです。
本当QOLの向上だと思う、生物って。
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- 542
- 2013/01/01(火) 14:52:09.87
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すぐ上でレミケード打っている者ですが、自分の場合体中痛くて立ち上がるのにも激痛で
寝たきりの状態が続いたり、1日2回ロキソニン飲み続けて、胃が痛くなったりと、最悪でした。
こんなのが2か月続いて、途中でレミケード打つことになりました。その時はもう最後の希望の星でしたね。
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- 543
- 2013/01/04(金) 20:36:32.83
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セレスタミンって飲み過ぎると脱毛するん？
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- 544
- 2013/01/04(金) 22:19:08.90
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>>543
副作用には多毛と脱毛どっちもあるよ
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- 545
- 2013/01/05(土) 14:15:10.95
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>>537
乾燥すると、見た目もひどくなるし、痒みもひどくなるからじゃない？
衣服との摩擦も変わるし。
痒みとか気になるってのがなくなると、触らなくなるから良くなるんだと思うよ？
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- 546
- 2013/01/05(土) 16:43:54.07
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>>537
風呂上がりはタオルで水滴を取る前にクリームを塗ったほうがいいと思うよ。
そうすれば急ぐ必要ないし、クリームはよくのびて塗りやすいし、保湿効果も大きい。
塗った後に余った水滴を、タオルで軽くポンポンと叩いて取る程度でOK。
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- 547
- 2013/01/06(日) 19:29:06.93
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生物も重傷じゃなくても打ってもらえるんですね。
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- 548
- 2013/01/06(日) 21:19:48.31
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>>546
それはそうなんだけど、濡れた体にクリーム塗るのはどうもね。
一度、やってみますわ。
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- 549
- 2013/01/07(月) 12:20:20.48
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>>547
それ、俺も知りたい
今のところ、肘の周辺の症状が凄いが、
あとは膝にポツポツとあるくらい
この程度じゃ、生物はダメ？
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- 550
- 2013/01/07(月) 12:39:54.43
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>>549
本人が希望すれば打ってもらえるのでは？
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- 551
- 2013/01/07(月) 15:51:24.33
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>>549
身体で10％以上あれば可能で、少しでも関節の症状があれば・・・
っていうか、今は患者主体なので患者の希望があれば、
打ってくれる。ステラーラいいよ、おかげで乾癬っていうのを忘れさせてくれる。
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- 552
- 2013/01/08(火) 15:41:35.84
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そうですか、ありがとうございます
では打ってもらうことにするか
自宅で続けてきたUVB治療が効かなくなってきたんで
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- 553
- 2013/01/08(火) 16:42:08.01
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>>552
生物を始めると今までの方法は何だったんだというぐらいに思える。
うまく言い表せないけど塗り薬とか光線は、わいて出てくる障害を仕方なしに減らしてるという感じ。
生物を始めるとわいて出てくる根源をやっつけてくれるという感じ。
もちろん完治するわけでは無いから対処療法には違いないけどとにかくすばらしい、の一言。
効果が早くて劇的なので高くても仕方ないと思えてしまう。
手に入る幸せがあまりも大きい。
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- 554
- 2013/01/08(火) 17:27:12.34
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今、ステラーラサイトの「わたしシミュレーター」というやつで、自分の医療費を確かめた。
2年間で何と1,282,300円の負担になるらしい。
「上位所得者」と言われるほど稼いじゃいないのに。
通院のための交通費を入れると月額5万5千円ほどですね。
考えてしまうな。
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- 555
- 2013/01/08(火) 17:32:09.43
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ちょっとした家賃レベルですね（汗
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- 556
- 2013/01/08(火) 17:40:45.82
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生物て物にもよるんだろうけど2年目から注射のスパンが長くなるから負担減されるんじゃないの？
ヒュミラだったか忘れたけど1年目は2週間で1本、2年目は4週間で1本て言ってたような・・・
打ってないから実際どうかは判らないけど
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- 557
- 2013/01/08(火) 17:45:49.28
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>>552
いえいえ。どういたしまして
私も打っていますが、ＱＯＬ向上です
ナローバンドは私もやりましたが効果がなく日焼けが嫌で
した。それに通院も大変でＵＶによる皮膚癌も懸念したので
生物にしました。
ステラーラおススメですよ
ヒュミラと違って注射時痛くないし（酸性とアルカリ性に違いらしい）
免疫全体を下げるわけではないので、今のところ副作用も感じていません。
ただ、関節がひどい方はヒュミラやレミケードがいいと思います。
この時期辛く、血が出るほど掻破していた皮膚は落屑もなく、
乾癬を忘れさせてくれました。信頼できる医師の管理のもと
自己管理と合わせて寛解維持していきたいです。
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- 558
- 2013/01/08(火) 17:51:09.09
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医大だけに先端医療を薦められたが
薬錠を一日２４粒とか言われて無理だと思った
飲めるかそんなに
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- 559
- 2013/01/08(火) 21:02:52.91
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>>558
肝機能悪くなりそうだね
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- 560
- 2013/01/16(水) 20:46:28.59
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あげてみる
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- 561
- 2013/01/20(日) 10:35:18.58
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ステラーラーとレミケードどっちがいいんだろ
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- 562
- 2013/01/20(日) 17:42:37.58
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ステラーラ
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- 563
- 2013/01/21(月) 05:32:09.58
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その理由は？
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- 564
- 2013/01/21(月) 17:47:10.37
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>>563
ヒュミラより接種間隔が長い
ヒュミラ２Wに一度
ステラーラ３Dに一度
そして乾癬に関わるインターロイキンのみに作用し抑制する
ヒュミラみたくT細胞そのものを抑制しないのがいい
免疫全体を下げるのは私は本当に恐いと思った
もちろん内服のネオーラルも今思うと恐い
やめてよかったと思う
ヒュミラの時は副作用ひどかったけどステラーラでは今のところ
やめたくなるような副作用はないよ
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- 565
- 2013/01/21(月) 18:09:29.01
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レミケードはすぐ効く
あと最初はレミケードから始めるのが常識的な医者
他の生物つかったあとだと、レミケード使えないから
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- 566
- 2013/01/21(月) 18:47:57.02
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>>564
ステラーラとレミケードでどっちがいいかと聞かれているのに、ヒュミラと比較してどうすんだw
質問への答えになってないぞ、全然。
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- 567
- 2013/01/21(月) 18:55:01.14
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あ、失礼ｗ
ふたつとも同じようなものだと思ってたからｗ
点滴と皮下の違いと
マウス蛋白を含まないことだね
まあ医師はまずはヒュミラかレミケードから始めるよね
レミケードは関節症状がひどい方には速攻性があって
いいと思います
これからどんどん新薬でるよ
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- 568
- 2013/01/22(火) 13:30:14.34
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>>567
いやいやめっちゃ助かります
首顔頭手足に症状出てて、毎日首顔に塗るのがしんどくて生物受ける方向で検討してるので
とりあえず一度大学病院に行ってみます
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- 569
- 2013/01/22(火) 15:59:28.26
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これから新薬がどんどんでるみたいな書き込みをちらほら見るんですが、
具体的にどんな新薬が控えているのでしょう？詳しい方、教えて下さい。
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- 570
- 2013/01/22(火) 19:17:48.76
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>>568
私も生物には抵抗あったんだけど
打ってよかったと思ってる
この時期の乾燥による痒みから解放されて
血がでるまで掻いていたから
人生一度だしQOL大事にね
乾癬で悲観的になることはないよ
今は患者主体の医療だし、昔みたくおまかせ医療じゃないし
ただ、誰でも打てないからね
肝炎とか結核とか、その他もろもろ細かい検査に通らないとね
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- 571
- 2013/01/27(日) 18:01:59.41
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あげてみる
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- 572
- 2013/01/29(火) 19:31:32.91
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とりあえず新しい安い生物製薬を待ちつつ、現在の生物製薬でつないでいくしかないな。
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- 573
- 2013/01/29(火) 19:44:53.45
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>>572
うん
内服より絶対にいい
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- 574
- 2013/01/29(火) 21:09:07.64
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>>573 だな
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- 575
- 2013/01/31(木) 12:54:12.99
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明日、初レミケードの予定です。
レミケードで寛解したとして、もし中止したら元にもどるだけ？それとも元の状態よりも酷くなる？
現在、食事制限で、かなり良くなっているので不安です。
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- 576
- 2013/01/31(木) 13:48:56.13
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新しい治療法なので一概にどうとは言えないと思う
中止して乾癬が消えたままの人もいるし、症状が戻った人もいます
続けるうちに薬が効かなくなった人もいるから、今あれこれ考えるだけ無駄かな
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- 577
- 2013/02/01(金) 06:45:03.44
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https://i.imgur.com/hrZ3hs2.jpg
![]()
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- 578
- 2013/02/01(金) 09:57:25.84
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今外用ステロイド使ってて全く良くならないんだ，もう1年前後になる・・・
ちなみにコレステリン肉芽腫性中耳炎で内服ステロイドもやってる。
皮膚科は地方の個人病院なんだけど，医者はステロイド以外何も言わない。
免疫抑制剤とかってこっちから言い出してもいいもんなのか？
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- 579
- 2013/02/01(金) 17:33:57.51
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>>577
3年後かぁ。以外と早いな。
頑張れ大分大＆デンケン！
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- 580
- 2013/02/01(金) 20:24:28.77
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>>578
医者ってプライド高いから、自分の立てた治療方針とかよほどじゃない限り変えないよ
開業医ならなおさら
それに皮膚科の開業医なんて勉強熱心なの
は美容の方向に振れてるのだけ
だからダメだと思ったら違う医療機関へいったほうがいいよ
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- 581
- 2013/02/01(金) 21:12:11.46
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地方の個人病院ｗ
そりゃステロイドしかでてこねえだろ
あいつら治すより定期的にくる患者が飯の種だし
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- 582
- 2013/02/01(金) 21:25:52.41
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個人病院っていうか開業医はダメダメだよねぇ
なにこのやる気がない医者って感じ
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- 2013/02/01(金) 21:34:21.84
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まして私立出身だと尚更
プライド高くて患者のQOLなんか全く考えていない
利益重視のくせに勉強しない
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- 584
- 2013/02/01(金) 21:38:37.52
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利益重視だからステロイド
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- 585
- 2013/02/01(金) 22:57:03.42
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いい加減なことばかり言うな
免疫抑制剤は、認定病院しか受け付けていない
これは、重篤な副作用を考え、キチンとしたバックアップ体制（連携）
が取れるところしかダメ
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- 586
- 2013/02/01(金) 23:19:33.05
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>>585
そんなのはわかりきったうえでの話じゃないんか
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- 587
- 2013/02/02(土) 07:33:04.56
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だったら、個人病院では、
バックアップ体制（連携）が取れないので
無理と知っていてからかっているのか
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