●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 507
- 2012/12/08(土) 22:14:12.14
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やたら副作用気にする人がいるけど、個人差のほうが大きいんだから
人の感想聞いてもあまり意味ないよ。やってみないとわからない。
それは医者も同じ。
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- 508
- 2012/12/09(日) 13:38:23.38
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そもそも保険は適用されるの？
後数回打つだけで後はもう打たなくていいのか？
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- 509
- 2012/12/09(日) 15:01:21.81
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>>508
少しは調べたら？
本当に乾癬の患者？
あまりにも無知すぎる
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- 510
- 2012/12/09(日) 17:49:01.01
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8年前に乾癬を発祥してから皮膚科を受診するもステロイドを処方されるだけで病名も言われず、関節炎を発症してもリウマチ反応が−なので、痛み止め
しかもらえず、この夏、余りの激痛に病院に頼み込み総合病院で検査を受けて
乾癬性関節炎と判明しました。まさか皮膚、腰痛、関節炎の全てが１つの病気だなんて！
と、びっくり！プレドニンでの治療では効果がでず、今週からプレドニン12.5/dayメトレート 4/week
となりました。どちらも副作用が気になるのですが、その分らくになるといいのにな。
乾癬患者さんのページ、やっと見つけました。
またチョコチョコ覗きにきます。
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- 511
- 2012/12/09(日) 18:27:15.14
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>>508
＞後数回打つだけで後はもう打たなくていいのか？
それは人による。1回〜数回であとはもう不要になる人もいれば
ずっと続ける必要のある人もいたりしてバラバラ。
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- 512
- 2012/12/09(日) 19:11:33.23
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>>510
副作用心配だね
いつまでステロイド内服できるか
そこまで関節の症状がでていれば
レミケードとかヒュミラあたりいいと思うけど
医者もいろいろだからね
まずは乾癬専門とする大学病院とかないの？
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- 513
- 2012/12/09(日) 22:47:38.13
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>>512
早速のお返事有難うございます。現在、近くの教職員組合の総合病院の
免疫内科で診てもらっています。丁寧でやさしい先生なので、何でも相談
しやすいのですが。治療を始めてまだ半年もたたないので、ちょっと様子を
みてみます。皆さんは大学病院で診てもらっているのでしょうか？
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- 514
- 2012/12/09(日) 22:50:05.35
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それから、最近、妙に手足がつります。
病気のせいか、副作用のせいか・・・。
皆さん、つりませんか？
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- 515
- 2012/12/10(月) 12:40:30.85
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今日も朝からヒュミラ打ってきたぜぇ。
いつもながら思う。
打ってる最中の激痛はたまらん。
痛いからそおっと打ってくれるんだけど打ってる時間は長くなる。
けどそれで全身が痛くないからパラダイス！
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- 516
- 2012/12/11(火) 03:58:29.95
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レミケードなら点滴だぜい。時間はかかるけどな。
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- 517
- 2012/12/16(日) 21:55:58.45
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ステラーラすごい効果
いい感じですわ
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- 518
- 2012/12/21(金) 23:09:14.83
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本当この疾患って絶望的
悲観しない人っていないでしょ
老化とともに悪化していくし
医者は人ごとだし
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- 519
- 2012/12/21(金) 23:10:03.29
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おまけに関節まで破壊しやがるし
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- 520
- 2012/12/22(土) 00:10:28.88
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老化とともに治るんじゃないの？
免疫力が落ちるから
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- 521
- 2012/12/22(土) 09:03:22.84
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>>520
老化とともに胸腺からのT細胞は減少するから
高齢者になると免疫は低下するけど
まだ30代前半だし収まるっていうことはまずないよね
それにこれは治らない
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- 522
- 2012/12/22(土) 21:25:50.12
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関節破壊がつらい。レミケードをもう少し早く打てばよかった。
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- 523
- 2012/12/23(日) 09:41:46.64
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>>522
関節きついですね
当方はまだ指の一か所ですがこれからひどくなると思うと・・・
関節にはレミケードやヒュミラはよく効きますね
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- 524
- 2012/12/23(日) 19:42:04.36
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>>523 うん。 足の指が変形して靴サイズが小さくなった。握力もなくなった・・・。
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- 525
- 2012/12/24(月) 11:53:55.07
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>>524
変形するまで、ほっといたの？
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- 526
- 2012/12/24(月) 18:37:31.73
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>>525 うん。 そんなにきつい変形じゃなかったし。
でも打つ前の激痛時に、短い間に結構変形してしまいました。
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- 527
- 2012/12/24(月) 21:55:26.89
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>>526
そっか。
お互い前向きにうまく付き合っていこうね
私は指の第一関節だけどまだ変形してないけど
そのうちするのかな
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- 528
- 2012/12/25(火) 21:11:32.28
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>>527 レミケード打ったら変形はすすまないよ
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- 529
- 2012/12/26(水) 22:47:15.28
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>>528
ヒュミラではなくレミケードにしたのには
何かわけあってですか？
医師のすすめとかかな
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- 530
- 2012/12/28(金) 21:23:11.32
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>>529 医者の勧めですね。 ヒュミラは2週間に1回でしたっけ？
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- 531
- 2012/12/28(金) 23:18:46.95
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>>530
そうですか
レミケードは静脈だから速攻ですね
副作用あります？
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- 532
- 2012/12/29(土) 03:59:24.04
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>>531 今の所無いですよ。 レミケード打って1年だけど、風邪ひかなくなりました。
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- 533
- 2012/12/29(土) 10:19:45.22
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>>532
そうですか
まさにQOLの向上ですね
寛解状態を長く維持したいですね
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- 534
- 2012/12/29(土) 16:51:58.87
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>>533 結局月2万円払って健康を買っている状態ですね。
今は肉も食べれるしお酒も飲めるし、ジョギングもウェイトトレもできます。
関節痛が出てる時は何もできませんでしたから、凄い変わりようです。
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- 535
- 2012/12/30(日) 00:51:48.64
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>>534
同じく。
ヒュミラで月4万払って市役所から2万円返してもらって痛みの無い生活を買ってます。
痛みがあると仕事が出来ないので収入も無くなるところでした。
2万円は仕事をするための体の維持費。
実質、商売をする上の必需費用みたいになってます。
でも痛みが無く仕事が出来て収入が復活して幸せです。
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- 537
- 2012/12/30(日) 17:10:56.64
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あくまでも「俺の場合は」ってことだけど、参考までに。
俺は前腕と両足のすね全体に症状が出ていて、一年中長袖長ズボンスタイル。
夏に東南アジアに遊びに行ったときだけ、紫外線を期待して半そで着るくらいだった。
薬はオキサロールとトプシムを混ぜたものだ。
10月に入って空気が乾きだした頃から今年は特に保湿を意識し、風呂上りには
素早くタオルで水滴を取り、そのあとできるだけ早く保湿クリームを塗ることにした。
そのクリームは特別なものではなく、そこらで売っているアロエクリームというもの。
400〜500円くらい。
塗り始めてしばらくしたら、乾癬の症状がすいぶん落ちついてきた。
保湿だけでよくなるとは思わないが、保湿することは確かに意味がありそうだ、と
思った次第。そんなの当たり前、ということだとは思うが。
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- 538
- 2012/12/31(月) 10:09:49.43
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生物打ちたいけど怖いからなかなかいけないな・・
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- 539
- 2012/12/31(月) 17:45:32.64
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>>535
月2万円で済むの？
ネオーラル4t/d＆その他諸々より安いなｗ
今かかってる医者では信用無さ過ぎてやりたくないからこれから転院してからの話だけど
症状の面でも経済的な面でも生物製剤も考えないといけないかな
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- 541
- 2012/12/31(月) 18:22:31.87
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安全って言い方はあれでしたね
少しでも軽減したい感じです。
本当QOLの向上だと思う、生物って。
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- 542
- 2013/01/01(火) 14:52:09.87
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すぐ上でレミケード打っている者ですが、自分の場合体中痛くて立ち上がるのにも激痛で
寝たきりの状態が続いたり、1日2回ロキソニン飲み続けて、胃が痛くなったりと、最悪でした。
こんなのが2か月続いて、途中でレミケード打つことになりました。その時はもう最後の希望の星でしたね。
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- 543
- 2013/01/04(金) 20:36:32.83
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セレスタミンって飲み過ぎると脱毛するん？
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- 544
- 2013/01/04(金) 22:19:08.90
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>>543
副作用には多毛と脱毛どっちもあるよ
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- 545
- 2013/01/05(土) 14:15:10.95
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>>537
乾燥すると、見た目もひどくなるし、痒みもひどくなるからじゃない？
衣服との摩擦も変わるし。
痒みとか気になるってのがなくなると、触らなくなるから良くなるんだと思うよ？
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- 546
- 2013/01/05(土) 16:43:54.07
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>>537
風呂上がりはタオルで水滴を取る前にクリームを塗ったほうがいいと思うよ。
そうすれば急ぐ必要ないし、クリームはよくのびて塗りやすいし、保湿効果も大きい。
塗った後に余った水滴を、タオルで軽くポンポンと叩いて取る程度でOK。
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- 547
- 2013/01/06(日) 19:29:06.93
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生物も重傷じゃなくても打ってもらえるんですね。
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- 548
- 2013/01/06(日) 21:19:48.31
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>>546
それはそうなんだけど、濡れた体にクリーム塗るのはどうもね。
一度、やってみますわ。
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- 549
- 2013/01/07(月) 12:20:20.48
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>>547
それ、俺も知りたい
今のところ、肘の周辺の症状が凄いが、
あとは膝にポツポツとあるくらい
この程度じゃ、生物はダメ？
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- 550
- 2013/01/07(月) 12:39:54.43
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>>549
本人が希望すれば打ってもらえるのでは？
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- 551
- 2013/01/07(月) 15:51:24.33
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>>549
身体で10％以上あれば可能で、少しでも関節の症状があれば・・・
っていうか、今は患者主体なので患者の希望があれば、
打ってくれる。ステラーラいいよ、おかげで乾癬っていうのを忘れさせてくれる。
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- 552
- 2013/01/08(火) 15:41:35.84
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そうですか、ありがとうございます
では打ってもらうことにするか
自宅で続けてきたUVB治療が効かなくなってきたんで
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- 553
- 2013/01/08(火) 16:42:08.01
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>>552
生物を始めると今までの方法は何だったんだというぐらいに思える。
うまく言い表せないけど塗り薬とか光線は、わいて出てくる障害を仕方なしに減らしてるという感じ。
生物を始めるとわいて出てくる根源をやっつけてくれるという感じ。
もちろん完治するわけでは無いから対処療法には違いないけどとにかくすばらしい、の一言。
効果が早くて劇的なので高くても仕方ないと思えてしまう。
手に入る幸せがあまりも大きい。
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- 554
- 2013/01/08(火) 17:27:12.34
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今、ステラーラサイトの「わたしシミュレーター」というやつで、自分の医療費を確かめた。
2年間で何と1,282,300円の負担になるらしい。
「上位所得者」と言われるほど稼いじゃいないのに。
通院のための交通費を入れると月額5万5千円ほどですね。
考えてしまうな。
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- 555
- 2013/01/08(火) 17:32:09.43
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ちょっとした家賃レベルですね（汗
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- 556
- 2013/01/08(火) 17:40:45.82
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生物て物にもよるんだろうけど2年目から注射のスパンが長くなるから負担減されるんじゃないの？
ヒュミラだったか忘れたけど1年目は2週間で1本、2年目は4週間で1本て言ってたような・・・
打ってないから実際どうかは判らないけど
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- 557
- 2013/01/08(火) 17:45:49.28
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>>552
いえいえ。どういたしまして
私も打っていますが、ＱＯＬ向上です
ナローバンドは私もやりましたが効果がなく日焼けが嫌で
した。それに通院も大変でＵＶによる皮膚癌も懸念したので
生物にしました。
ステラーラおススメですよ
ヒュミラと違って注射時痛くないし（酸性とアルカリ性に違いらしい）
免疫全体を下げるわけではないので、今のところ副作用も感じていません。
ただ、関節がひどい方はヒュミラやレミケードがいいと思います。
この時期辛く、血が出るほど掻破していた皮膚は落屑もなく、
乾癬を忘れさせてくれました。信頼できる医師の管理のもと
自己管理と合わせて寛解維持していきたいです。
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- 558
- 2013/01/08(火) 17:51:09.09
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医大だけに先端医療を薦められたが
薬錠を一日２４粒とか言われて無理だと思った
飲めるかそんなに
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