●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 486
- 2012/12/01(土) 03:04:14.72
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>>485
高額医療費でも年に40万はかかる。
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- 487
- 2012/12/01(土) 09:49:13.91
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薬価って、いつかは安くなるんだろうか・・・
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- 488
- 2012/12/01(土) 09:56:17.10
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いつか副作用が少ない生物が開発されるといいな
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- 490
- 2012/12/01(土) 21:16:52.12
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>>484
おれの場合、年間16万8000円。
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- 491
- 2012/12/02(日) 02:50:11.26
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痛風も抱えているし、コレステロールも血圧も薬飲んでも高いし、
どうしたもんだろう。食べ物は、ノンミートイーターで特に
甘いもんも好きじゃない。おまけにアルコールも殆ど飲まない。
あとは喫煙かな。
体質じゃなくて遺伝なのかな？ 兄弟も痛風と糖尿と悪性リンパ腫
持ちだし。父親は糖尿で60台に亡くなったもんね。
なんか欠陥遺伝子かもね。
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- 492
- 2012/12/02(日) 09:41:32.46
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>>491
きっついね。
減量しても下がらない感じですか？
高脂肪食控えてみては？
LDL高いと怖いね。あと尿酸もリスクたかいからね。
で乾癬もちだと大変ですね。
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- 493
- 2012/12/02(日) 18:57:43.60
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>>491
肉も少しは食べたほうがいい。
それよりも炭水化物を控えることを考えよう。
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- 494
- 2012/12/03(月) 14:34:04.46
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偏食がよくないのかな？
私は幼少時からの準菜食主義。
あと、睡眠薬スレで話題になっていたけど、睡眠薬に多用されて
いる成分が乾癬等の皮膚疾患とか自己免疫系に関係しているとか、なんとか。
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- 495
- 2012/12/03(月) 20:22:24.35
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過激なストレスと体質
これに尽きる
まじで思う
遺伝的な要素も加わってタイミングよく発症する的な
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- 496
- 2012/12/03(月) 22:41:57.16
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一般的に炭水化物が厳しいっぽいよな
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- 497
- 2012/12/03(月) 23:29:32.92
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491さんは、コレステロールや血圧の薬が悪いんじゃないかな。
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- 498
- 2012/12/04(火) 18:33:38.32
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>>497
コレステロールや血圧の薬って悪いの？
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- 499
- 2012/12/08(土) 00:03:33.93
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お金かかるけど、乾癬で悩んでたら
ステラーラ超おすすめ
打ってすぐには効果でないけど
三ヵ月後には乾癬が消えた
まじですごいわ
乾癬だったことを忘れられる
外用塗る手間もないし
人生一度
お金も大事だけどQOLのが大事かもね
この難病は
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- 500
- 2012/12/08(土) 00:19:02.30
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>>499
同感。
ヒュミラで1年。
寛解といっていいと思うレベル。
1月から打ち始めて3月頃に赤いところや関節痛もなくなってそれから初めての冬。
いつもならこの頃から関節痛やら頭皮のかゆみなどが出てた。
寒くなって乾燥してきたけど頭皮のかゆみも出ない。
もちろん頭から粉を吹くこともない。
患ってから十数年。
こんな快適な初冬を迎えられる日が来ようとは。
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- 501
- 2012/12/08(土) 02:06:26.77
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通院での保険はおりるのでしょうか？
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- 502
- 2012/12/08(土) 03:45:08.60
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>>501
何の話？
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- 503
- 2012/12/08(土) 11:28:23.06
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ヒュミラとステラーラとではどちらが副作用が弱い？
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- 504
- 2012/12/08(土) 11:35:27.21
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>>500
ヒュミラも打ちましたが関節にはよくききましたが
副作用で断念
寛解レベルだね
これからもっと新薬がでるよ
私も絨数年目ですが
QOLをとりました
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- 505
- 2012/12/08(土) 11:36:17.66
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> 私も絨数年目ですが
私も数十年目→○
失礼しました
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- 506
- 2012/12/08(土) 13:14:12.09
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>>503
副作用は同じじゃない？
ただ個人差があるから、あう、あわないがあるかも
ヒュミラとステラーラは作用が全く違うからね
その辺は担当医と相談っていうか・・・
この時期乾燥で痒くて辛かったけど、全くないので
本当に救われた
出血するまで掻いてたり頭皮は全体なので落屑激しかった
QOL低下のほうが、精神的にも身体的にも悪いような気がする
悪循環だよ、この疾患
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- 507
- 2012/12/08(土) 22:14:12.14
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やたら副作用気にする人がいるけど、個人差のほうが大きいんだから
人の感想聞いてもあまり意味ないよ。やってみないとわからない。
それは医者も同じ。
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- 508
- 2012/12/09(日) 13:38:23.38
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そもそも保険は適用されるの？
後数回打つだけで後はもう打たなくていいのか？
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- 509
- 2012/12/09(日) 15:01:21.81
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>>508
少しは調べたら？
本当に乾癬の患者？
あまりにも無知すぎる
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- 510
- 2012/12/09(日) 17:49:01.01
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8年前に乾癬を発祥してから皮膚科を受診するもステロイドを処方されるだけで病名も言われず、関節炎を発症してもリウマチ反応が−なので、痛み止め
しかもらえず、この夏、余りの激痛に病院に頼み込み総合病院で検査を受けて
乾癬性関節炎と判明しました。まさか皮膚、腰痛、関節炎の全てが１つの病気だなんて！
と、びっくり！プレドニンでの治療では効果がでず、今週からプレドニン12.5/dayメトレート 4/week
となりました。どちらも副作用が気になるのですが、その分らくになるといいのにな。
乾癬患者さんのページ、やっと見つけました。
またチョコチョコ覗きにきます。
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- 511
- 2012/12/09(日) 18:27:15.14
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>>508
＞後数回打つだけで後はもう打たなくていいのか？
それは人による。1回〜数回であとはもう不要になる人もいれば
ずっと続ける必要のある人もいたりしてバラバラ。
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- 512
- 2012/12/09(日) 19:11:33.23
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>>510
副作用心配だね
いつまでステロイド内服できるか
そこまで関節の症状がでていれば
レミケードとかヒュミラあたりいいと思うけど
医者もいろいろだからね
まずは乾癬専門とする大学病院とかないの？
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- 513
- 2012/12/09(日) 22:47:38.13
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>>512
早速のお返事有難うございます。現在、近くの教職員組合の総合病院の
免疫内科で診てもらっています。丁寧でやさしい先生なので、何でも相談
しやすいのですが。治療を始めてまだ半年もたたないので、ちょっと様子を
みてみます。皆さんは大学病院で診てもらっているのでしょうか？
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- 514
- 2012/12/09(日) 22:50:05.35
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それから、最近、妙に手足がつります。
病気のせいか、副作用のせいか・・・。
皆さん、つりませんか？
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- 515
- 2012/12/10(月) 12:40:30.85
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今日も朝からヒュミラ打ってきたぜぇ。
いつもながら思う。
打ってる最中の激痛はたまらん。
痛いからそおっと打ってくれるんだけど打ってる時間は長くなる。
けどそれで全身が痛くないからパラダイス！
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- 516
- 2012/12/11(火) 03:58:29.95
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レミケードなら点滴だぜい。時間はかかるけどな。
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- 517
- 2012/12/16(日) 21:55:58.45
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ステラーラすごい効果
いい感じですわ
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- 518
- 2012/12/21(金) 23:09:14.83
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本当この疾患って絶望的
悲観しない人っていないでしょ
老化とともに悪化していくし
医者は人ごとだし
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- 519
- 2012/12/21(金) 23:10:03.29
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おまけに関節まで破壊しやがるし
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- 520
- 2012/12/22(土) 00:10:28.88
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老化とともに治るんじゃないの？
免疫力が落ちるから
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- 521
- 2012/12/22(土) 09:03:22.84
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>>520
老化とともに胸腺からのT細胞は減少するから
高齢者になると免疫は低下するけど
まだ30代前半だし収まるっていうことはまずないよね
それにこれは治らない
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- 522
- 2012/12/22(土) 21:25:50.12
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関節破壊がつらい。レミケードをもう少し早く打てばよかった。
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- 523
- 2012/12/23(日) 09:41:46.64
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>>522
関節きついですね
当方はまだ指の一か所ですがこれからひどくなると思うと・・・
関節にはレミケードやヒュミラはよく効きますね
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- 524
- 2012/12/23(日) 19:42:04.36
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>>523 うん。 足の指が変形して靴サイズが小さくなった。握力もなくなった・・・。
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- 525
- 2012/12/24(月) 11:53:55.07
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>>524
変形するまで、ほっといたの？
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- 526
- 2012/12/24(月) 18:37:31.73
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>>525 うん。 そんなにきつい変形じゃなかったし。
でも打つ前の激痛時に、短い間に結構変形してしまいました。
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- 527
- 2012/12/24(月) 21:55:26.89
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>>526
そっか。
お互い前向きにうまく付き合っていこうね
私は指の第一関節だけどまだ変形してないけど
そのうちするのかな
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- 528
- 2012/12/25(火) 21:11:32.28
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>>527 レミケード打ったら変形はすすまないよ
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- 529
- 2012/12/26(水) 22:47:15.28
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>>528
ヒュミラではなくレミケードにしたのには
何かわけあってですか？
医師のすすめとかかな
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- 530
- 2012/12/28(金) 21:23:11.32
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>>529 医者の勧めですね。 ヒュミラは2週間に1回でしたっけ？
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- 531
- 2012/12/28(金) 23:18:46.95
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>>530
そうですか
レミケードは静脈だから速攻ですね
副作用あります？
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- 532
- 2012/12/29(土) 03:59:24.04
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>>531 今の所無いですよ。 レミケード打って1年だけど、風邪ひかなくなりました。
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- 533
- 2012/12/29(土) 10:19:45.22
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>>532
そうですか
まさにQOLの向上ですね
寛解状態を長く維持したいですね
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- 534
- 2012/12/29(土) 16:51:58.87
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>>533 結局月2万円払って健康を買っている状態ですね。
今は肉も食べれるしお酒も飲めるし、ジョギングもウェイトトレもできます。
関節痛が出てる時は何もできませんでしたから、凄い変わりようです。
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- 535
- 2012/12/30(日) 00:51:48.64
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>>534
同じく。
ヒュミラで月4万払って市役所から2万円返してもらって痛みの無い生活を買ってます。
痛みがあると仕事が出来ないので収入も無くなるところでした。
2万円は仕事をするための体の維持費。
実質、商売をする上の必需費用みたいになってます。
でも痛みが無く仕事が出来て収入が復活して幸せです。
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- 537
- 2012/12/30(日) 17:10:56.64
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あくまでも「俺の場合は」ってことだけど、参考までに。
俺は前腕と両足のすね全体に症状が出ていて、一年中長袖長ズボンスタイル。
夏に東南アジアに遊びに行ったときだけ、紫外線を期待して半そで着るくらいだった。
薬はオキサロールとトプシムを混ぜたものだ。
10月に入って空気が乾きだした頃から今年は特に保湿を意識し、風呂上りには
素早くタオルで水滴を取り、そのあとできるだけ早く保湿クリームを塗ることにした。
そのクリームは特別なものではなく、そこらで売っているアロエクリームというもの。
400〜500円くらい。
塗り始めてしばらくしたら、乾癬の症状がすいぶん落ちついてきた。
保湿だけでよくなるとは思わないが、保湿することは確かに意味がありそうだ、と
思った次第。そんなの当たり前、ということだとは思うが。
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