●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 462
- 2012/11/10(土) 12:24:51.65
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528 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2012/11/10(土) 10:55:59.65 ID:K1ZdQXVc0
ＮＨＫで放送されたみたい。
http://www.nhk.or.jp/seikatsu-blog/400/137300.html#more
こういうのは、どんどんやって欲しい。
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- 463
- 2012/11/10(土) 12:25:30.78
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>>461
生物やりつつ妊娠目指すってのはだめなのかな？
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- 464
- 2012/11/10(土) 23:02:52.85
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>>461
私は30代前半です
手指二か所関節が痛み現在生物打ってます
乾癬専門の外来にかかり名医のもと打ち始めました
関節炎はおさまることはないでしょう
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- 465
- 2012/11/10(土) 23:03:50.06
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>>463
あまりよくないと思います
主治医に相談ですね
関節炎がでると破壊が進むので
止めないとですね
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- 466
- 2012/11/11(日) 17:36:26.15
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関節が痛い
指の第一関節DIPの腫脹がひどい
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- 467
- 2012/11/15(木) 23:55:49.12
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会社にいるけどいつも肘とふくらはぎの横と頭をポリポリ痒そうにむしって血が出てる
で足元見たら物凄く皮が落ちてる。
気の毒だけど正直そこを歩くのは嫌だ
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- 468
- 2012/11/17(土) 10:21:11.17
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掻くのは一番ダメなのになあ・・・ちゃんと治療してないのかね。
人前でそういう行為は、いくら感染しない病気だとしても不潔に思えて印象よくないよね。
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- 469
- 2012/11/19(月) 21:16:00.54
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ステラーラすごい
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- 470
- 2012/11/19(月) 23:40:11.32
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私も今日医者にステラーラ勧められた。
でも妊娠の可能性があるって言ったら、じゃあ使えないって。
でも調べてみると、今のところ安全性は確立されていないけど、危険だとも書かれてなかった。
人体実験になっちゃうから、医者は絶対安全とは言わないよね。
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- 471
- 2012/11/20(火) 19:30:50.48
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>>470
出産してから使うとかは？
わたしは出産も終わったので使い始めましたが
おすすめです。ドクターは安全という言葉は口にしません。
また副作用も出てから伝えると、出ましたか的です。
免疫でも特定のインターロイキンを抑制するので、
他の生物より私はいいかなって思いました。
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- 472
- 2012/11/20(火) 22:44:39.49
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妊娠したら胎児を異物とみなして攻撃しないよう、免疫力が自動的に
抑制されるんだっけか。それで妊娠中は良くなる人が多いって聞いた。
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- 473
- 2012/11/20(火) 23:43:47.13
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免疫は本来良いものの筈なのにこの病気に対しては悪になるのだから本当に困るよな・・
乾癬は治したいけど他の病気に罹ったら元も子もないからね・・
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- 474
- 2012/11/21(水) 20:42:44.56
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ステラーラいい感じです。
落屑ないし痒みもないので嬉しい
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- 475
- 2012/11/22(木) 00:01:36.43
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>>474
副作用は？
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- 476
- 2012/11/22(木) 14:21:53.28
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生物高いなぁ・・・
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- 477
- 2012/11/22(木) 16:41:04.62
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生活費がカツカツなんですけど、
塗薬でなく本格的な治療を行うとなると、高額医療費
が該当するんですよね？ そうなると年額はどのくらいに
なりますか？
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- 478
- 2012/11/22(木) 17:32:03.24
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>>475
ヒュミラでは倦怠感がすごく関節にはよく効きました
ヒュミラはすぐにやめて、ステラーラにしたら
調子がいい。
ステラーラは特にないですね
長期接種5年〜とかだと怖いですね
薬に副作用がないのはないので、気を付けて検査していくしかないです。
薬剤はなんでも作用と「副」の作用があります。
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- 479
- 2012/11/23(金) 10:16:30.11
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乾癬が消えた
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- 480
- 2012/11/23(金) 10:26:52.26
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そんなバナナ
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- 481
- 2012/11/23(金) 13:24:50.64
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ステラーラでキレイになりました
初回接種から一ヶ月半
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- 482
- 2012/11/25(日) 19:12:13.41
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過疎
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- 483
- 2012/11/29(木) 22:34:51.35
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あげてみる
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- 484
- 2012/11/30(金) 02:13:41.80
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しかし40万近い治療費がかかるよね、初年度だけで。
毎月家族3人で15万で生活している身には辛い。恐らく
こんな金は出せないよ。
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- 485
- 2012/11/30(金) 22:31:45.30
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高額医療費
いずれこの難病はネオーラル服用するはめになる
ネオーラル２５万した
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- 486
- 2012/12/01(土) 03:04:14.72
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>>485
高額医療費でも年に40万はかかる。
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- 487
- 2012/12/01(土) 09:49:13.91
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薬価って、いつかは安くなるんだろうか・・・
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- 488
- 2012/12/01(土) 09:56:17.10
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いつか副作用が少ない生物が開発されるといいな
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- 490
- 2012/12/01(土) 21:16:52.12
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>>484
おれの場合、年間16万8000円。
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- 491
- 2012/12/02(日) 02:50:11.26
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痛風も抱えているし、コレステロールも血圧も薬飲んでも高いし、
どうしたもんだろう。食べ物は、ノンミートイーターで特に
甘いもんも好きじゃない。おまけにアルコールも殆ど飲まない。
あとは喫煙かな。
体質じゃなくて遺伝なのかな？ 兄弟も痛風と糖尿と悪性リンパ腫
持ちだし。父親は糖尿で60台に亡くなったもんね。
なんか欠陥遺伝子かもね。
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- 492
- 2012/12/02(日) 09:41:32.46
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>>491
きっついね。
減量しても下がらない感じですか？
高脂肪食控えてみては？
LDL高いと怖いね。あと尿酸もリスクたかいからね。
で乾癬もちだと大変ですね。
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- 493
- 2012/12/02(日) 18:57:43.60
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>>491
肉も少しは食べたほうがいい。
それよりも炭水化物を控えることを考えよう。
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- 494
- 2012/12/03(月) 14:34:04.46
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偏食がよくないのかな？
私は幼少時からの準菜食主義。
あと、睡眠薬スレで話題になっていたけど、睡眠薬に多用されて
いる成分が乾癬等の皮膚疾患とか自己免疫系に関係しているとか、なんとか。
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- 495
- 2012/12/03(月) 20:22:24.35
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過激なストレスと体質
これに尽きる
まじで思う
遺伝的な要素も加わってタイミングよく発症する的な
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- 496
- 2012/12/03(月) 22:41:57.16
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一般的に炭水化物が厳しいっぽいよな
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- 497
- 2012/12/03(月) 23:29:32.92
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491さんは、コレステロールや血圧の薬が悪いんじゃないかな。
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- 498
- 2012/12/04(火) 18:33:38.32
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>>497
コレステロールや血圧の薬って悪いの？
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- 499
- 2012/12/08(土) 00:03:33.93
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お金かかるけど、乾癬で悩んでたら
ステラーラ超おすすめ
打ってすぐには効果でないけど
三ヵ月後には乾癬が消えた
まじですごいわ
乾癬だったことを忘れられる
外用塗る手間もないし
人生一度
お金も大事だけどQOLのが大事かもね
この難病は
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- 500
- 2012/12/08(土) 00:19:02.30
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>>499
同感。
ヒュミラで1年。
寛解といっていいと思うレベル。
1月から打ち始めて3月頃に赤いところや関節痛もなくなってそれから初めての冬。
いつもならこの頃から関節痛やら頭皮のかゆみなどが出てた。
寒くなって乾燥してきたけど頭皮のかゆみも出ない。
もちろん頭から粉を吹くこともない。
患ってから十数年。
こんな快適な初冬を迎えられる日が来ようとは。
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- 501
- 2012/12/08(土) 02:06:26.77
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通院での保険はおりるのでしょうか？
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- 502
- 2012/12/08(土) 03:45:08.60
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>>501
何の話？
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- 503
- 2012/12/08(土) 11:28:23.06
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ヒュミラとステラーラとではどちらが副作用が弱い？
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- 504
- 2012/12/08(土) 11:35:27.21
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>>500
ヒュミラも打ちましたが関節にはよくききましたが
副作用で断念
寛解レベルだね
これからもっと新薬がでるよ
私も絨数年目ですが
QOLをとりました
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- 505
- 2012/12/08(土) 11:36:17.66
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> 私も絨数年目ですが
私も数十年目→○
失礼しました
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- 506
- 2012/12/08(土) 13:14:12.09
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>>503
副作用は同じじゃない？
ただ個人差があるから、あう、あわないがあるかも
ヒュミラとステラーラは作用が全く違うからね
その辺は担当医と相談っていうか・・・
この時期乾燥で痒くて辛かったけど、全くないので
本当に救われた
出血するまで掻いてたり頭皮は全体なので落屑激しかった
QOL低下のほうが、精神的にも身体的にも悪いような気がする
悪循環だよ、この疾患
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- 507
- 2012/12/08(土) 22:14:12.14
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やたら副作用気にする人がいるけど、個人差のほうが大きいんだから
人の感想聞いてもあまり意味ないよ。やってみないとわからない。
それは医者も同じ。
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- 508
- 2012/12/09(日) 13:38:23.38
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そもそも保険は適用されるの？
後数回打つだけで後はもう打たなくていいのか？
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- 509
- 2012/12/09(日) 15:01:21.81
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>>508
少しは調べたら？
本当に乾癬の患者？
あまりにも無知すぎる
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- 510
- 2012/12/09(日) 17:49:01.01
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8年前に乾癬を発祥してから皮膚科を受診するもステロイドを処方されるだけで病名も言われず、関節炎を発症してもリウマチ反応が−なので、痛み止め
しかもらえず、この夏、余りの激痛に病院に頼み込み総合病院で検査を受けて
乾癬性関節炎と判明しました。まさか皮膚、腰痛、関節炎の全てが１つの病気だなんて！
と、びっくり！プレドニンでの治療では効果がでず、今週からプレドニン12.5/dayメトレート 4/week
となりました。どちらも副作用が気になるのですが、その分らくになるといいのにな。
乾癬患者さんのページ、やっと見つけました。
またチョコチョコ覗きにきます。
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- 511
- 2012/12/09(日) 18:27:15.14
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>>508
＞後数回打つだけで後はもう打たなくていいのか？
それは人による。1回〜数回であとはもう不要になる人もいれば
ずっと続ける必要のある人もいたりしてバラバラ。
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- 512
- 2012/12/09(日) 19:11:33.23
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>>510
副作用心配だね
いつまでステロイド内服できるか
そこまで関節の症状がでていれば
レミケードとかヒュミラあたりいいと思うけど
医者もいろいろだからね
まずは乾癬専門とする大学病院とかないの？
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- 513
- 2012/12/09(日) 22:47:38.13
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>>512
早速のお返事有難うございます。現在、近くの教職員組合の総合病院の
免疫内科で診てもらっています。丁寧でやさしい先生なので、何でも相談
しやすいのですが。治療を始めてまだ半年もたたないので、ちょっと様子を
みてみます。皆さんは大学病院で診てもらっているのでしょうか？
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