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  • 1
  •  
  • 2011/11/12(土) 02:18:54.61
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。

検索リンク
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E4%B9%BE%E7%99%AC&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=
日本乾癬学会
http://jspr.umin.jp/

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●●●尋常性乾癬情報求む!28●●●
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  • 425
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  • 2012/10/20(土) 01:15:23.28
>>419
副作用が気になります
あと、今新薬の治験などありますが
今現在この生物が最後の治療っていうか・・・
最後の望みという気がして、万が一生物がダメだった
時のことを考えると踏み出せません

高齢なら迷いはないのですが
何年も接種し続けないと維持できませんもんねorz

>>421
そうですよね
関節炎が今のところ指だけなので
全身になる前に手を打とうと思い生物を受けるための
検査をパスしました
関節炎ということに気がつくのに半年以上もかかりました

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  • 426
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  • 2012/10/20(土) 01:17:39.42
>>411
というか、患者にいろいろ試してわかった

乾癬に悪影響を及ぼす食事、生活習慣
腸内環境良くするには?
その他気をつけること

をまとめて、あとは各自自分に合うのを試してねっていうのがケイシー本だよ
で、結果的にケイシーの本の中でやってることをいろいろ試した結果
自分は何が合うとか各自レスしてるだけ

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  • 427
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  • 2012/10/20(土) 01:58:34.14
>>423
人によっては治療自体がいらなくなるケースもあるみたい。
やってみないとわかんないよ。

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  • 428
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  • 2012/10/20(土) 07:00:21.79
ケイシーか・・・
俺も本を持っているけど、腸内環境を整える、という主張は正しいと思うな。
でもそのために食べてはいけないものが多過ぎて=食事の制限が多過ぎて
かかれていることをそのまま実践するのは難しい。

基本的には、何年か前にはやった粗食=昔ながらの日本の食事、がいいと思う。

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  • 429
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  • 2012/10/20(土) 18:19:17.50
ケイシーの説明でも腸(回腸)に原因ありと書かれてたね。
それプラス食べ物や食べ方の問題と。

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  • 430
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  • 2012/10/21(日) 10:38:35.34
20キロダイエットしても一向に改善しない
なにしてもダメ
生物や内服で免疫押さえて症状を落ち着かせる
しか方法はない
ということを13年目にして改めて気付かされた


乾癬は慢性疾患なのになぜ特定に入らないのか

悲観して自殺者まで出てるのに

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  • 431
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  • 2012/10/21(日) 20:23:00.77
関節炎がひどくて一時立ち上がるのに3分ぐらいかかる状態に。
レミケード打って、3日で痛みはどこへやら。
皮膚も綺麗になり、お酒も肉も取れるようになりました。

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  • 432
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  • 2012/10/21(日) 20:26:38.55
>>431
よかったですね
レミケードは静脈より点滴だから効果は一番早く
現れますよね。副作用はどうですか?喉の痛みや
だるさはありますか?

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  • 433
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  • 2012/10/21(日) 22:27:42.62
>>430
尋常性は熱出して寝込むとかが無いからねえ・・・
それ言い出すとアトピーも入れろとかになってきて
財政破綻しますよw

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  • 434
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  • 2012/10/23(火) 19:13:15.73
>>432 特に無いですね。 打った後に少しだるいぐらいかな。
年に2、3回引いていた風も、レミケード後は引いてないです。

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  • 435
  •  
  • 2012/10/23(火) 21:27:38.24
>>434
本当よかったです!
これから寛解維持できますね
風邪には気を付けてくださいね

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  • 436
  • 名無しさん@13周年
  • 2012/10/24(水) 20:59:57.55
豊富温泉行ったら3日間集中して入ったら治ったけれど3年経ったので又
乾癬が出てきたし又近々行こう

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  • 437
  • 名無しさん@13周年
  • 2012/10/24(水) 21:13:49.95
尋常性乾癬になってから32年経ちますが、
最初からステロイドが怖いことは知っていましたので、
騙されて高知の病院に行った時意外は使っていません。
今原因もわかっていないのに、訳のわからん薬使って危険を冒すより、
豊富温泉へ行って治すほうが良いですよ。。。
確実に治る人が多いということ。

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  • 438
  •  
  • 2012/10/24(水) 22:55:01.00
悪化したときは素直に使ったほうがいいよ。

自分は夏だけアセモみたいなかんじでアトピーが出るが
ステロイドでさっと治してる。

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  • 439
  •  
  • 2012/10/25(木) 00:08:56.10
豊富温泉とおいわ
しかもタールなんでしょ?さ

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  • 440
  •  
  • 2012/10/25(木) 20:23:28.04
タールなんだね
タールならそりゃ良くなるよ
乾癬は免疫の疾患だから完治はないと思われます

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  • 441
  • 名無しさん@13周年
  • 2012/10/25(木) 23:44:09.62
完治はおへん。(ありません)
また出てきたし、しかし3年間も何もせずに
居れたことはすばらしいことです。
タールが効くことはUSAのバナナのタール、なんって言ったかな。
あれも使ったが、会社が買収されてからサービス悪くなり、
輸入業者が出来たり、成分が強くなり、強すぎて効かなくなった。
たぶん、ステロイドが何か入れたのではと思う。
なんせ、32年経ちますから。

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  • 442
  • 名無しさん@13周年
  • 2012/10/25(木) 23:54:33.80
チガソン、デポクッス何か知らんけど日本の皮膚科の医師は、
楽して儲けようとする、馬鹿医者ばかりです。
私の友人の医師の母親も、土佐清水・・・に行ってましたが、
結局ステロイド(万能薬、先日隣の親戚の子小児喘息で入院し
ステロイドの与えすぎで歩行困難、入院長期化。バーカばっか)

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  • 443
  •  
  • 2012/10/26(金) 00:02:37.26
皮膚病と思った段階で間違ってるのにね
皮膚からのアプローチより内臓からが重要なのに

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  • 444
  • 名無しさん@13周年
  • 2012/10/26(金) 00:09:39.09
>>84
ステロイドを肯定する医者は
金儲けしか考えていません!!
非常に危険な薬品です。
製薬会社の仕掛けです。肯定するアドレスを一度集めてみよう。

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  • 445
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  • 2012/10/26(金) 01:42:57.51
>>443
だけど、何をすれば良くなるっていうエビデンスがないんだよなあ。
そこらへんの研究が早く進むと良いんだが。
腸内細菌と免疫機構に関係があるとこまではわかってるんだけど
そっから先がなー。

一応、生物学的製剤で完全寛解=完治した人はいるんだけどね。
まだそれから何年も経過を見ないと完治とは言い切れないかもしれないが。

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  • 446
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  • 2012/10/26(金) 01:43:44.36
>>444
だからー、ステロイドは使いようなんだってば。
>>438に書いたとおりで、適量を適切に使えばいいだけ。

ここまで見た
  • 447
  •  
  • 2012/10/26(金) 06:59:44.58
ステロイドの内服と軟膏をごっちゃに否定してるしね

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  • 448
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  • 2012/10/26(金) 07:48:08.53
どうせ3歳児とかに最強を全身にぬりまくったんだろ
ほっとこうぜ

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  • 449
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  • 2012/10/26(金) 10:25:32.92
>>444
強いステロイドは短期間でスパッとやめるならいい薬だよ、良く効くし。微妙な強さのを長期間使ったりするのが最悪なわけで。

慢性的に使う薬じゃないのに、皮膚が薄くなる(=ツルツルになって化粧ノリが良くなる)から、医者の指示も聞かずに美容目的でバカなOLが常用したりした時代があったから問題が大きくなったと、元薬剤師のイトコに聞いたことがあるわ。バブル期らしいが。

なので、ステロイドに過剰に拒否反応を示す世代は、当時、女性週刊誌とかで「恐怖のステロイド!」みたいな三文記事を読んで妄信してるオバサマ連中が多いらしいよ。

輸入の怪しい美肌保湿液とかにもコッソリ入ってたりするから、一概にバカOLとも言えないけどね。

薬も多ければ毒になる、毒も適量なら薬になる。
それだけなのにねぇ。

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  • 450
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  • 2012/10/26(金) 12:01:33.19
バカとはさみは使いよう。

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  • 451
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  • 2012/10/27(土) 16:00:47.17
ステラーラ使ってる方いますか?

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  • 452
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  • 2012/10/27(土) 20:43:49.98
何を聞きたいのよ

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  • 453
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  • 2012/10/29(月) 22:28:34.16
【社会】乾せんはうつりません
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1351515776/

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  • 454
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  • 2012/11/09(金) 04:01:24.14
手指の爪が悲惨です。爪が剥げたのは終わったのですが、
生えて来た爪とグダグダにうねり、隆起している部分と陥没している部分の差が
5ミリもあるような状態。画像で検索しても、こんな症例が無いのです。
治らないので通院はしなくなったのですが、やっぱ通院したほうがいいでしょうね?

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  • 455
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  • 2012/11/09(金) 04:26:23.16
俺も手積み荷物の積み下ろしの仕事やってた時手袋とって、半分ぐらい欠けて
出てきた時は運転しながら泣けてきた事あったなぁ
爪がましになると、ヒジや硬い所に 移動 しやがる俺のカンセン野郎!
でもやっぱし爪はキツイよな?
医者行きなされ。

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  • 456
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  • 2012/11/09(金) 08:10:22.93
家族が膿疱性乾癬+アロポー稽留性指端皮膚炎で爪が20年くらい生えてこないよー。
大学病院で乾癬外来設けてるくらいの専門的なところ行ったほうがいいと思う。
うちも今の病院でやっとまともな病名がついた。

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  • 457
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  • 2012/11/09(金) 21:46:57.13
爪がガタガタになるのは、爪を作るところ=第一関節の少し上の辺りに
問題があるから、と医者は言っていた。気長に良くなるのを待つしかない、ようだよ。

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  • 458
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  • 2012/11/10(土) 08:13:16.72
手指、足指の関節が痛み出した。
手は指先に近い関節が痛くて、腫れて熱を持っている。
手持ちのロキソニンを飲むとマシになるけど、これも医者へ行くべきか…

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  • 459
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  • 2012/11/10(土) 08:45:40.54
関節炎の人は早めに生物学的製剤。

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  • 460
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  • 2012/11/10(土) 08:48:05.26
>>458
早く対処しないと指が変形して一生戻らないよ

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  • 461
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  • 2012/11/10(土) 09:59:56.11
>>458です
レスありがとう。
生物や、リュウマトレックスが有効なのはググって分かってはいるの。
だけど、どうしてももう一人子供が欲しいので躊躇してるところです。
私はもう30代後半なので、出産を急ぎたい。妊娠中に皮膚の状態がよくなったので、関節炎も治まるといいのですが。
スレ汚し失礼しました。

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  • 462
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  • 2012/11/10(土) 12:24:51.65
528 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2012/11/10(土) 10:55:59.65 ID:K1ZdQXVc0
NHKで放送されたみたい。

http://www.nhk.or.jp/seikatsu-blog/400/137300.html#more

こういうのは、どんどんやって欲しい。

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  • 463
  •  
  • 2012/11/10(土) 12:25:30.78
>>461
生物やりつつ妊娠目指すってのはだめなのかな?

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  • 464
  •  
  • 2012/11/10(土) 23:02:52.85
>>461
私は30代前半です
手指二か所関節が痛み現在生物打ってます
乾癬専門の外来にかかり名医のもと打ち始めました
関節炎はおさまることはないでしょう

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  • 465
  •  
  • 2012/11/10(土) 23:03:50.06
>>463
あまりよくないと思います
主治医に相談ですね
関節炎がでると破壊が進むので
止めないとですね

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  • 466
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  • 2012/11/11(日) 17:36:26.15
関節が痛い
指の第一関節DIPの腫脹がひどい

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  • 467
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  • 2012/11/15(木) 23:55:49.12
会社にいるけどいつも肘とふくらはぎの横と頭をポリポリ痒そうにむしって血が出てる
で足元見たら物凄く皮が落ちてる。
気の毒だけど正直そこを歩くのは嫌だ

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  • 468
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  • 2012/11/17(土) 10:21:11.17
掻くのは一番ダメなのになあ・・・ちゃんと治療してないのかね。
人前でそういう行為は、いくら感染しない病気だとしても不潔に思えて印象よくないよね。

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  • 469
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  • 2012/11/19(月) 21:16:00.54
ステラーラすごい

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  • 470
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  • 2012/11/19(月) 23:40:11.32
私も今日医者にステラーラ勧められた。
でも妊娠の可能性があるって言ったら、じゃあ使えないって。
でも調べてみると、今のところ安全性は確立されていないけど、危険だとも書かれてなかった。
人体実験になっちゃうから、医者は絶対安全とは言わないよね。

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  • 471
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  • 2012/11/20(火) 19:30:50.48
>>470
出産してから使うとかは?
わたしは出産も終わったので使い始めましたが
おすすめです。ドクターは安全という言葉は口にしません。
また副作用も出てから伝えると、出ましたか的です。
免疫でも特定のインターロイキンを抑制するので、
他の生物より私はいいかなって思いました。

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  • 472
  •  
  • 2012/11/20(火) 22:44:39.49
妊娠したら胎児を異物とみなして攻撃しないよう、免疫力が自動的に
抑制されるんだっけか。それで妊娠中は良くなる人が多いって聞いた。

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  • 473
  •  
  • 2012/11/20(火) 23:43:47.13
免疫は本来良いものの筈なのにこの病気に対しては悪になるのだから本当に困るよな・・
乾癬は治したいけど他の病気に罹ったら元も子もないからね・・

ここまで見た
  • 474
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  • 2012/11/21(水) 20:42:44.56
ステラーラいい感じです。
落屑ないし痒みもないので嬉しい

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  • 475
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  • 2012/11/22(木) 00:01:36.43
>>474
副作用は?

砂時計アラームタイマー
フリックラーニング
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