●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 405
- 2012/10/17(水) 20:16:15.48
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ヒュミラの副作用が辛い・・・orz
まだ接種3回なのにその3回とも
激しい喉の痛み&倦怠感&口内炎
どうして私だけこんなににどいんだろう
かなしい・・・
ステラーラを勧められてるけど
また喉が痛くなると思うと恐怖でしかない
もう人生終わりかも
まだ30代なのに人のぬくもりがほしい
けど、こんな体じゃね
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- 406
- 2012/10/17(水) 20:19:56.44
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>>405
だからさっさと薬変えたらって言ってるのに。
ヒュミラ打ち続けたって同じでしょ？だったら変えるべきでしょ。
人生終わりとかふざけんな。
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- 407
- 2012/10/17(水) 20:30:25.70
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>>406
早速のレスどうもです
ヒュミラはやめました
生物自体、もう怖いんです。
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- 408
- 2012/10/18(木) 00:00:24.00
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>>407
人生終わりだと思うなら試せるだけ試したらいいと思うよ。どの道終わりだと思ってるんでしょ？
生物で治せるかもしれないのに治す気もなくて試す気もなくて終わりとか言っちゃうのは甘えだよね
何してもダメな人も居るのにね。
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- 409
- 2012/10/18(木) 00:06:31.51
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>>407
生物怖いなら他の方法を試してみなよ
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- 410
- 2012/10/18(木) 00:19:16.34
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>>409
といってもそこらの民間療法や水商売にすがっちゃヤバイけどなw
家族がいろいろ引っかかった経験から言うと、
試していいのはケイシーと一部の食事療法だけだと思う。
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- 411
- 2012/10/18(木) 01:32:13.27
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やたら銭が掛かる民間療法と水・・・これは問題外。単なる金儲け
食事療法も人によって結果はそれぞれ違う上に色々精神的負担が大きいが、効果は一番か？ただし食費がかさみ、効果が体感できるまでに半年（？）〜1年程度掛かる？
ケイシーは試した事無いが賛否両論
あと言われてるのが一部のサプリ これも効果は人それぞれだが簡単に試せる＝簡単に結果が見えるとも言える
それから免疫異常から来る病ということで腸内環境を整えるといった療法も効果出た報告もあった
人生終わりと思うには早いんじゃない？
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- 412
- 2012/10/18(木) 01:36:33.39
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なお、他にもあったら補足おねがいします。
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- 413
- 2012/10/18(木) 03:52:31.99
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サプリつってもピンからキリまであるしな。
整腸剤など医薬品レベルで効能が認められてるものならまだいいけど
他はなあ・・・。
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- 414
- 2012/10/18(木) 09:38:31.03
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俺は金ないからメソトレキセート服用で安定してるわ
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- 415
- 2012/10/18(木) 11:12:08.31
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腸内環境を整える方法は整腸剤のみにあらず
サプリのピンからキリは他人が決めてはいけない あくまでも使用した本人によるので
>>414
メソトレキセートは初耳なのでググってきた
http://www.anticancer-drug.net/anti_metabolites/methotrexate.htm
>>407みたいに考えてる人も居ると思ったので効果が有った旨を見かけた方法を並べた
ただし自己責任でよろしく
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- 416
- 2012/10/18(木) 11:31:17.36
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10月29日は世界乾癬デー
http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/alljp/WPD/
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- 417
- 2012/10/18(木) 22:33:05.70
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みなさんに質問です
尋常性乾癬手指の関節炎を発症しました
乾癬歴15年でステロイド外用やビタミンD
ナローバンドにネオーラル
ネオーラルは効果あったが完全に消えたわけではなく
副作用の多毛により断念
関節はよくならず
お金はかからないとして
生物のステラーラやヒュミラを接種しますか？
もちろん生物の副作用もありますが
これから感想してきてかゆみもひどくなりますし
鱗屑もたくさんになります
経済面が大きいと思いますが、仮にかからないとしたら
どうしますか？？？
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- 418
- 2012/10/18(木) 22:34:20.93
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失礼しました
乾燥→○
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- 419
- 2012/10/19(金) 01:12:33.13
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>>417
金はかからないのなら
なぜ接種をためらっているのか逆に訊きたい
その前にリウマトレックスは？
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- 420
- 2012/10/19(金) 01:37:14.79
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数年ぶりに探して覗きに来てみたらえっらい専門的なレスが多くないか？
こんなもんやったかな・・・
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- 421
- 2012/10/19(金) 04:19:08.99
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>>417
関節炎あるなら生物一択だと思う。
うまくいけば完治も見込める。
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- 422
- 2012/10/19(金) 17:39:12.10
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>>417
まさにあなたがいろいろ踏んできた道と同じ道を歩んでいろいろやったあげくヒュミラに到達。
ヒュミラし始めて10ヶ月
完治したかなと思うぐらい完璧に関節炎はなおる。
このままヒュミラをやめても大丈夫なんじゃないかと思うぐらい。
今はほんとに幸せ。
嫁が驚くぐらい背中とかおしりにあった赤みや茶色い乾癬跡がきれいさっぱりなくなった。
もちろん頭のふけもかゆみも全部なくなった。
ただ現在座骨神経痛で意気消沈中・・・・
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- 423
- 2012/10/19(金) 23:58:17.77
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レミケードやヒュムラもやっぱり一生続けなきゃなんでしょうか？
医者からもうそれしか手は無いと言われたので・・
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- 426
- 2012/10/20(土) 01:17:39.42
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>>411
というか、患者にいろいろ試してわかった
乾癬に悪影響を及ぼす食事、生活習慣
腸内環境良くするには？
その他気をつけること
をまとめて、あとは各自自分に合うのを試してねっていうのがケイシー本だよ
で、結果的にケイシーの本の中でやってることをいろいろ試した結果
自分は何が合うとか各自レスしてるだけ
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- 427
- 2012/10/20(土) 01:58:34.14
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>>423
人によっては治療自体がいらなくなるケースもあるみたい。
やってみないとわかんないよ。
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- 428
- 2012/10/20(土) 07:00:21.79
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ケイシーか・・・
俺も本を持っているけど、腸内環境を整える、という主張は正しいと思うな。
でもそのために食べてはいけないものが多過ぎて＝食事の制限が多過ぎて
かかれていることをそのまま実践するのは難しい。
基本的には、何年か前にはやった粗食＝昔ながらの日本の食事、がいいと思う。
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- 429
- 2012/10/20(土) 18:19:17.50
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ケイシーの説明でも腸（回腸）に原因ありと書かれてたね。
それプラス食べ物や食べ方の問題と。
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- 430
- 2012/10/21(日) 10:38:35.34
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20キロダイエットしても一向に改善しない
なにしてもダメ
生物や内服で免疫押さえて症状を落ち着かせる
しか方法はない
ということを13年目にして改めて気付かされた
乾癬は慢性疾患なのになぜ特定に入らないのか
悲観して自殺者まで出てるのに
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- 431
- 2012/10/21(日) 20:23:00.77
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関節炎がひどくて一時立ち上がるのに3分ぐらいかかる状態に。
レミケード打って、3日で痛みはどこへやら。
皮膚も綺麗になり、お酒も肉も取れるようになりました。
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- 432
- 2012/10/21(日) 20:26:38.55
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>>431
よかったですね
レミケードは静脈より点滴だから効果は一番早く
現れますよね。副作用はどうですか？喉の痛みや
だるさはありますか？
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- 433
- 2012/10/21(日) 22:27:42.62
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>>430
尋常性は熱出して寝込むとかが無いからねえ・・・
それ言い出すとアトピーも入れろとかになってきて
財政破綻しますよw
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- 434
- 2012/10/23(火) 19:13:15.73
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>>432 特に無いですね。 打った後に少しだるいぐらいかな。
年に2、3回引いていた風も、レミケード後は引いてないです。
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- 435
- 2012/10/23(火) 21:27:38.24
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>>434
本当よかったです！
これから寛解維持できますね
風邪には気を付けてくださいね
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- 436
- 名無しさん＠１３周年
- 2012/10/24(水) 20:59:57.55
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豊富温泉行ったら３日間集中して入ったら治ったけれど３年経ったので又
乾癬が出てきたし又近々行こう
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- 437
- 名無しさん＠１３周年
- 2012/10/24(水) 21:13:49.95
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尋常性乾癬になってから３２年経ちますが、
最初からステロイドが怖いことは知っていましたので、
騙されて高知の病院に行った時意外は使っていません。
今原因もわかっていないのに、訳のわからん薬使って危険を冒すより、
豊富温泉へ行って治すほうが良いですよ。。。
確実に治る人が多いということ。
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- 438
- 2012/10/24(水) 22:55:01.00
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悪化したときは素直に使ったほうがいいよ。
自分は夏だけアセモみたいなかんじでアトピーが出るが
ステロイドでさっと治してる。
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- 439
- 2012/10/25(木) 00:08:56.10
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豊富温泉とおいわ
しかもタールなんでしょ？さ
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- 440
- 2012/10/25(木) 20:23:28.04
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タールなんだね
タールならそりゃ良くなるよ
乾癬は免疫の疾患だから完治はないと思われます
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- 441
- 名無しさん＠１３周年
- 2012/10/25(木) 23:44:09.62
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完治はおへん。（ありません）
また出てきたし、しかし３年間も何もせずに
居れたことはすばらしいことです。
タールが効くことはUSAのバナナのタール、なんって言ったかな。
あれも使ったが、会社が買収されてからサービス悪くなり、
輸入業者が出来たり、成分が強くなり、強すぎて効かなくなった。
たぶん、ステロイドが何か入れたのではと思う。
なんせ、３２年経ちますから。
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- 442
- 名無しさん＠１３周年
- 2012/10/25(木) 23:54:33.80
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チガソン、デポクッス何か知らんけど日本の皮膚科の医師は、
楽して儲けようとする、馬鹿医者ばかりです。
私の友人の医師の母親も、土佐清水・・・に行ってましたが、
結局ステロイド（万能薬、先日隣の親戚の子小児喘息で入院し
ステロイドの与えすぎで歩行困難、入院長期化。バーカばっか）
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- 443
- 2012/10/26(金) 00:02:37.26
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皮膚病と思った段階で間違ってるのにね
皮膚からのアプローチより内臓からが重要なのに
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- 444
- 名無しさん＠１３周年
- 2012/10/26(金) 00:09:39.09
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>>84
ステロイドを肯定する医者は
金儲けしか考えていません！！
非常に危険な薬品です。
製薬会社の仕掛けです。肯定するアドレスを一度集めてみよう。
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- 445
- 2012/10/26(金) 01:42:57.51
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>>443
だけど、何をすれば良くなるっていうエビデンスがないんだよなあ。
そこらへんの研究が早く進むと良いんだが。
腸内細菌と免疫機構に関係があるとこまではわかってるんだけど
そっから先がなー。
一応、生物学的製剤で完全寛解＝完治した人はいるんだけどね。
まだそれから何年も経過を見ないと完治とは言い切れないかもしれないが。
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- 447
- 2012/10/26(金) 06:59:44.58
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ステロイドの内服と軟膏をごっちゃに否定してるしね
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- 448
- 2012/10/26(金) 07:48:08.53
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どうせ３歳児とかに最強を全身にぬりまくったんだろ
ほっとこうぜ
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- 449
- 2012/10/26(金) 10:25:32.92
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>>444
強いステロイドは短期間でスパッとやめるならいい薬だよ、良く効くし。微妙な強さのを長期間使ったりするのが最悪なわけで。
慢性的に使う薬じゃないのに、皮膚が薄くなる(=ツルツルになって化粧ノリが良くなる)から、医者の指示も聞かずに美容目的でバカなOLが常用したりした時代があったから問題が大きくなったと、元薬剤師のイトコに聞いたことがあるわ。バブル期らしいが。
なので、ステロイドに過剰に拒否反応を示す世代は、当時、女性週刊誌とかで「恐怖のステロイド！」みたいな三文記事を読んで妄信してるオバサマ連中が多いらしいよ。
輸入の怪しい美肌保湿液とかにもコッソリ入ってたりするから、一概にバカOLとも言えないけどね。
薬も多ければ毒になる、毒も適量なら薬になる。
それだけなのにねぇ。
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- 450
- 2012/10/26(金) 12:01:33.19
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バカとはさみは使いよう。
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- 451
- 2012/10/27(土) 16:00:47.17
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ステラーラ使ってる方いますか？
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- 2012/10/27(土) 20:43:49.98
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何を聞きたいのよ
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- 2012/10/29(月) 22:28:34.16
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【社会】乾せんはうつりません
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1351515776/
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- 2012/11/09(金) 04:01:24.14
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手指の爪が悲惨です。爪が剥げたのは終わったのですが、
生えて来た爪とグダグダにうねり、隆起している部分と陥没している部分の差が
５ミリもあるような状態。画像で検索しても、こんな症例が無いのです。
治らないので通院はしなくなったのですが、やっぱ通院したほうがいいでしょうね？
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- 2012/11/09(金) 04:26:23.16
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俺も手積み荷物の積み下ろしの仕事やってた時手袋とって、半分ぐらい欠けて
出てきた時は運転しながら泣けてきた事あったなぁ
爪がましになると、ヒジや硬い所に 移動 しやがる俺のカンセン野郎！
でもやっぱし爪はキツイよな？
医者行きなされ。
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- 2012/11/09(金) 08:10:22.93
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家族が膿疱性乾癬＋アロポー稽留性指端皮膚炎で爪が２０年くらい生えてこないよー。
大学病院で乾癬外来設けてるくらいの専門的なところ行ったほうがいいと思う。
うちも今の病院でやっとまともな病名がついた。
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