●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 364
- 2012/08/17(金) 03:41:39.67
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>>363
その日焼けの失敗みたいなのは生物で消えるもんじゃないから、それはもうじっくり付き合って直していくしかないよ
正直、ものすごーく時間かかるから、それをハンディキャップだと感じて行動を色々と制限してるなら、
もういっそ割り切って生きて行った方がいいと思う
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- 365
- 2012/08/17(金) 19:45:38.49
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顔に出ているのはキツイな
手足ならいくらでも隠せるが・・・
体質にもよるが、一度ハワイのような場所で
焼いてみれば？
ちなみに私は1回、ハワイに2週間ほど
滞在して（治療目的ではありませんが）
真っ黒になって見た目問題なくなったことがあります。
しかし、半年ほど経過したら
再発しました。日焼けも継続的にやらないと
1度、2度では無理だと思います。
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- 366
- 2012/08/22(水) 17:42:01.29
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こういう人もいるんだよ
85 名前:病弱名無しさん :2012/08/22(水) 15:10:02.84 ID:ag89TOAK0
日光浴を３０分したら足だけだったのが全身にかえって増えました。
強い日光浴は禁物だそうです。
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- 367
- 356
- 2012/08/25(土) 23:22:14.25
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いろいろな書き込みありがとう
みなさま、こまってますね
相も変わらず、顔は日焼けの失敗もみたいです。
少し焼けたみたいになってます。
皮膚の評価って、相対評価であって、絶対評価ではないので、
前回よりいいとか悪いとか、そうゆう事しか言ってもらえないので、、、
客観的に特に数字で表せれば、目標があれば、対処療法でも継続的に、できて、、
よくわからん書き込みに、なったか
でも、病院医師にとって難治性の病気は、いい常連客だしね
生かさず殺さず。、キャバクラみたいに引っ張れば、金になる
特効薬が出来ればいいのだが
大人の都合で、出来ない気もする
すいません。ブラックでしたね
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- 368
- 2012/08/26(日) 20:12:38.09
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陰謀で特効薬作れない、は思い込みですよ。
すでに生物学的製剤が出てますが、アホみたいに高い。
それでも使いたがる患者は大勢いますし、新規患者が減る訳でもないので、良い商売です。
かつての不治の病、結核の特効薬が出来て久しいですが、病気の根絶までは出来ませんし、
相変わらず一定数の死者が毎年います。
病気は病原体と人間のいたちごっこなところがあるし、乾癬はそもそも原因やメカニズムが
まだまだ解明されて無い。
医療は今が最高なのではなく、常に発展途上なのです。
大昔は病原菌の存在自体がわからなかった。悪魔や呪いのせいにしたり。
他にも水銀を飲むと不老不死になるだとか、風呂に入ると病気になるだとか、
トンデモな知識と迷信がまかり通ってましたが、それらは時間が経って初めて笑い話になるもの。
今私たちが最高だと思っている医療も、百年単位でみればトンデモなのかもしれない。
まだまだ分からないことだらけですよ。
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- 369
- 2012/08/27(月) 15:31:30.81
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なかなか良くならない
薬で内臓がやばくなってから薬はかゆみ止めだけ。
今の時期は汗かくから痒いし
なんて言うかカサカサでかさぶたみたいなのが出来るし大変だよ…
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- 370
- 2012/08/27(月) 16:10:58.38
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>>367
特効薬って言うか効く薬もあるけどリスクと金が高い
乾癬友の会って言う団体が嘆願書出して承認された点滴とか効くらしいけど1回30万位で保険がきかなくて受けられる場所も少ないっていう
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- 371
- 2012/08/27(月) 16:13:14.81
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手の指の10本の内、犯されていないのは4本になった。
足の指もおかしい。こうやって末端がやられていくのでしょうか？
ステロイド等を塗っても効果なし。
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- 372
- 2012/08/27(月) 19:07:03.55
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難病認定して欲しい
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- 373
- 2012/08/27(月) 20:26:09.30
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乾癬友の会ってどの位の人が入ってるの？
割と多いの？
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- 374
- 2012/08/27(月) 22:57:55.02
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>>370
何の薬のことを言ってるのか分からんが
レミケード、ステラーラは保険がきく。
それでも高いけど高額医療費制度で負担はかなり減るし
勤めてる会社の保険によってはさらに返ってくる。
俺は患部が殆どなくなり塗り薬もいらなくなった。
だから費用はそんなに変わらない。
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- 375
- 2012/08/27(月) 23:11:44.34
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承認待ちの良い薬があるのは、レミケやってもらってる医者から7月に聞いたことある
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- 376
- 2012/08/28(火) 00:09:34.50
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アメリカだと割りと沢山いる病気なのに完治しないとかアメリカ頑張れよ…
メカニズムとか言ってないで本気出してくれ
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- 377
- 2012/08/29(水) 13:02:36.36
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肛門や性器のあたりに発症しているんだけど、病院へ行ったら
見せろと言われた。行くたびに無菌かどうかの検査はされるもんなの？
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- 378
- 2012/08/29(水) 13:48:39.88
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>>377
熱心な医者だね
そんなのされたことないよ
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- 379
- 2012/08/29(水) 14:27:09.04
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>>378
検査しなきゃ、無菌性かどうか分らんじゃないの？
それにステロイドを塗ると、細菌類があると増殖するので、
必ず、検査をしなくちゃならんと言われたよ。
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- 380
- 2012/08/29(水) 15:20:49.77
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>>379
うちの場合は非ステの軟膏を問答無用で処方されてる
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- 381
- 2012/08/29(水) 23:41:17.08
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ジフラニールって普通なの？
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- 382
- 2012/08/31(金) 15:36:51.93
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ジフラールってのはググるとあるけど。最強レベルだって。
みなさんも、最強レベルのを使用してるの？
菌が発生しやすい部位はステロイドって難しくない？
肛門とか、陰毛の付近とか。やっぱ、非ステになるんだろうね。
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- 383
- 2012/09/01(土) 01:13:58.66
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おふくろさんの、近くの変色に
すて軟膏出されましたよ。
馬鹿医師に、チンコにステロイドって
いま、考えたら 危ないんじゃなかろうか
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- 384
- 2012/09/01(土) 10:09:19.33
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ステロイドは５段階ある
陰部周辺は弱いものなら問題ない
盲目的に、ステロイド＝悪、と考えるのは間違い
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- 385
- 2012/09/03(月) 02:44:53.03
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バカとステロイドは使いよう。
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- 386
- 2012/09/07(金) 01:50:43.20
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最強＝デルモベート
強＝アンティベート
中＝オキサロール、ボンアルファハイ
小＝ドボネックス、ボンアルファ
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- 387
- 2012/09/07(金) 11:17:16.79
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>>386
ステロイドとビタミンDを同列に語るのか
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- 388
- 2012/09/07(金) 23:29:01.86
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ヒュミラやステラーラやったあとに、レミケードを使えないなんて話を聞いたことをキミはあるか？
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- 389
- 2012/09/08(土) 04:57:54.43
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>>386
ステロイドじゃないもんが混ざってるぞww
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- 390
- 2012/09/15(土) 21:55:27.29
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乾癬カンバックデビューです
よろしく
以前は背中の腰の上あたりでした
これは３年ぐらいありましたが なにもせず自然治癒しました
治癒から数年の今年
腕、胸、に湿疹ができて、それが乾癬になったかんじです かゆいです
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- 391
- 2012/09/23(日) 06:22:05.79
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かゆいのは乾癬じゃないかも
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- 392
- 2012/09/24(月) 21:51:45.40
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はぁ？
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- 393
- 2012/09/24(月) 23:09:44.04
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さてさて、明日からネオーラル治療です
食前に飲んで、吸収率を上げるそうです。
一発これで綺麗にして、今後の方針を決めるそうです、
ただ、前に血液検査ストップがあり、あまり長く使いたくありません、
いい結果がでればいいなぁ 南無南無と
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- 394
- 2012/09/29(土) 00:26:44.30
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>>393
ネオーラルは効果早い
ただ副作用で多毛で私は断念
腎機能も心配だよね
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- 395
- 2012/09/29(土) 00:33:12.02
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度々・・・
あと血圧が上がる副作用がありますね
匂いも結構苦手でしたが、身体キレイになりますよ
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- 396
- 2012/10/07(日) 02:01:12.17
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生物（ヒュミラ）打って喉の痛みが出たかたいませんか？
風邪ひいたときみたく喉が痛い等・・・
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- 397
- 2012/10/08(月) 00:29:58.11
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>>396
打ち出してから１年経ちますが全くそういうことはなく平和に暮らしております。
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- 398
- 2012/10/08(月) 11:58:27.46
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>>397
ありがとうございます
私はまれなケースなんですね、きっと・・・
残念だー
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- 399
- 2012/10/09(火) 02:34:06.70
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>>398
生物でもヒュミラ以外に変えてみなよ。相性ってあるよ。
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- 400
- 2012/10/09(火) 15:16:27.84
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289 名前：名無しさん＠１３周年[sage] 投稿日：2012/10/07(日) 09:16:59.05 ID:qj4DiLNA0
一方JR西日本も同じようなネーミングセンスだった
山陽新幹線公式キャラクター「カンセンジャー」誕生、実際のマンガはこうなる
http://gigazine.net/news/20121005-kansenja/
http://gigazine.jp/img/2012/10/05/kansenja/snap0579.jpg
「新幹線管理本部では、将来にわたりお客様から愛される山陽新幹線であり続けるため、お子様のファンを増やすことを目的に、
お子様に根強い人気のある500系新幹線をモチーフにしたヒーロー「カンセンジャー」を誕生させました」とのことで、
名前を聞くと複数人いそうですが実際には一人しかいない「カンセンジャー」が誕生、詳細なプロフィールとどういう活動を行うかというマンガが公開されています。
プロフィールはこんな感じ。
〜プロフィール〜
※カンセンジャーとは『地球の平和を守るために戦うヒーロー』
・名前は・・・カンセンジャー５００
・生まれ・・・ＥＥＫＯ星(エエコ星)という星から来た生命体らしい
・武器は・・・パンタグラフソード
・普段は・・・新幹線の車掌をしているそうだ
・趣味は・・・子供と遊ぶこと
そして実際に以下のような内容のマンガをクリアファイル化、マナー向上を訴求するそうです。
http://gigazine.jp/img/2012/10/05/kansenja/02.jpg
なお、10月14日(日)13時から交通科学博物館の鉄道の日イベント「こうはく 鉄道フェスタ」においてデビューイベントが行われる予定になっており、
「当社社員MCよりカンセンジャーの紹介、ストーリーの説明」「お子様の呼びかけにより、カンセンジャー登場(どこから登場するかはお楽しみ、とのこと)」
「カンセンジャーに関するクイズ大会（景品あり）」「写真撮影および握手会」となっています。
山陽新幹線公式キャラクターが誕生します！：JR西日本
http://www.westjr.co.jp/press/article/2012/10/page_2630.html
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- 401
- 2012/10/11(木) 16:36:00.16
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のう胞性乾癬と言われました。町医者から今度紹介状を貰って大病院に行くのですが、
治療費が馬鹿高いと聞いて二の足踏んでいます。皆さん、どうやってるのですか？
治療費一回２５万とか聞いたので。高額医療でも年何回もやると結構な額になりませんか？
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- 402
- 2012/10/12(金) 06:34:22.93
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>>401
家族が膿疱性乾癬と診断されてます。もちろん特定疾患の認定も受けてて、
半年に一度更新する必要はありますが、医療費はかなり安く済んでます。
毎月の自己負担額は年収によって変わってきますが、
通院時の薬代はタダになっていたので驚きました。
うちは状態がひどかったので新薬（生物学的製剤）の使用も積極的にやっていただきました。
この費用については家族に確認しないとわかりませんが、通常数十万かかるものが
数千円程度で済むのは確かのようです。
認定さえ受けてしまえば、今までよりは楽になるんじゃないでしょうか。
更新はちょっと面倒ですが、障害者手帳に近い扱いになるので
例えばソフトバンクの携帯の料金が一部割引になるなどの特典も発生します。
膿疱性だとこじらせた場合が大変ですからね。きちんとした診断と
治療を受けておいたほうがいいですよ。
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- 403
- 2012/10/12(金) 06:37:20.63
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ちなみに現在は何ヶ月かに一度のレミケード投与と、チガソン服用でほぼ落ち着いてます。
皮膚はとても綺麗になりましたし（色素沈着したところは変わりませんけどね）
ネオーラルを飲んでいた頃に比べたら体調を崩すこともなく、元気にやってます。
膿疱性乾癬にはチガソンが良く効くみたいです。
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- 404
- 2012/10/14(日) 19:15:09.36
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首がどうしようもなく痒いんだけどみんな痒み止めに何使ってる？
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- 405
- 2012/10/17(水) 20:16:15.48
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ヒュミラの副作用が辛い・・・orz
まだ接種3回なのにその3回とも
激しい喉の痛み&倦怠感&口内炎
どうして私だけこんなににどいんだろう
かなしい・・・
ステラーラを勧められてるけど
また喉が痛くなると思うと恐怖でしかない
もう人生終わりかも
まだ30代なのに人のぬくもりがほしい
けど、こんな体じゃね
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- 406
- 2012/10/17(水) 20:19:56.44
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>>405
だからさっさと薬変えたらって言ってるのに。
ヒュミラ打ち続けたって同じでしょ？だったら変えるべきでしょ。
人生終わりとかふざけんな。
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- 407
- 2012/10/17(水) 20:30:25.70
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>>406
早速のレスどうもです
ヒュミラはやめました
生物自体、もう怖いんです。
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- 408
- 2012/10/18(木) 00:00:24.00
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>>407
人生終わりだと思うなら試せるだけ試したらいいと思うよ。どの道終わりだと思ってるんでしょ？
生物で治せるかもしれないのに治す気もなくて試す気もなくて終わりとか言っちゃうのは甘えだよね
何してもダメな人も居るのにね。
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- 409
- 2012/10/18(木) 00:06:31.51
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>>407
生物怖いなら他の方法を試してみなよ
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- 410
- 2012/10/18(木) 00:19:16.34
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>>409
といってもそこらの民間療法や水商売にすがっちゃヤバイけどなw
家族がいろいろ引っかかった経験から言うと、
試していいのはケイシーと一部の食事療法だけだと思う。
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- 411
- 2012/10/18(木) 01:32:13.27
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やたら銭が掛かる民間療法と水・・・これは問題外。単なる金儲け
食事療法も人によって結果はそれぞれ違う上に色々精神的負担が大きいが、効果は一番か？ただし食費がかさみ、効果が体感できるまでに半年（？）〜1年程度掛かる？
ケイシーは試した事無いが賛否両論
あと言われてるのが一部のサプリ これも効果は人それぞれだが簡単に試せる＝簡単に結果が見えるとも言える
それから免疫異常から来る病ということで腸内環境を整えるといった療法も効果出た報告もあった
人生終わりと思うには早いんじゃない？
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- 412
- 2012/10/18(木) 01:36:33.39
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なお、他にもあったら補足おねがいします。
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- 413
- 2012/10/18(木) 03:52:31.99
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サプリつってもピンからキリまであるしな。
整腸剤など医薬品レベルで効能が認められてるものならまだいいけど
他はなあ・・・。
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- 414
- 2012/10/18(木) 09:38:31.03
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俺は金ないからメソトレキセート服用で安定してるわ
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- 415
- 2012/10/18(木) 11:12:08.31
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腸内環境を整える方法は整腸剤のみにあらず
サプリのピンからキリは他人が決めてはいけない あくまでも使用した本人によるので
>>414
メソトレキセートは初耳なのでググってきた
http://www.anticancer-drug.net/anti_metabolites/methotrexate.htm
>>407みたいに考えてる人も居ると思ったので効果が有った旨を見かけた方法を並べた
ただし自己責任でよろしく
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