●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 343
- 2012/07/26(木) 03:19:29.80
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>>335>>338
乾癬スレはここ何年もずっと見てますが、アロポーの人の書き込みは初めて見ました。
うちの家族がアロポー＋膿疱性乾癬の診断で、難病指定受けてます。手の爪は全部脱落したままです。
厳密に調べていくと難病指定も微妙らしいんだけど、医者の計らいもあってあっさり診断出て、
レミケード等の高額な治療も安価で受けることが出来ています。
>>341
アロポーが日本で20人程度ってマジですか・・・レアにも程がある・・・
うちも長年正しい診断がおりなくて、乾癬外来のある大学病院に行って
初めて診断されたんですけどね。私も初めて聞く病名でした。
普通の本には絶対載ってないし、ネット上の資料も少ないですよね。
2chでも膿疱性の人の書き込みはほとんどなくて、自分の他に1人くらいしか見たことない気がする。
アロポーに至っては皆無でした。
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- 344
- 2012/07/26(木) 06:54:27.05
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>>343
膿疱性乾癬の診断で、難病指定ではなく
全身の至る所に、膿疱性乾癬があることで、難病指定される
それは、「不正請求です」と同じと言われるぞ
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- 346
- 2012/07/26(木) 20:54:12.55
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いいな
乾癬と言っても、一部分しか診察しないし（全身はスルー）
関節が腫れていても、レントゲンはなし、無論、生検の顕微鏡もなし
それで、ネオーラルを処方・・・
大学病院というより、稽留性肢端皮膚炎について研究発表している医師がいるところでないと、
正しい判断ができないと思うけど
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- 347
- 2012/07/26(木) 21:29:33.35
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>>344
もちろん全身出てますけど・・・悪化すれば熱も出るし。
生検もやりましたよ。
この症状、卵が先か、ニワトリが先かってなもんで
厳密な判定は無理じゃないかとおもうんですよね。
医者も100％究明できてるわけじゃなく、未だ発展途上でしょう？
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- 348
- 2012/07/26(木) 22:23:34.31
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何処の病院がいいんだろう。
患者の会に相談してみようかな？
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- 349
- 2012/07/27(金) 08:07:03.10
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>>345
顕微鏡で見るのは皮膚に寄生するカビの一種(真菌)が無いか確認する為だよ。
頭が痒いと大抵見られる。
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- 350
- 2012/07/27(金) 11:10:39.31
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感染症の疑いで、真菌症？
これ料金が発生するけど
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- 351
- 2012/07/27(金) 12:26:46.12
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そりゃあ、診察料はとられるな
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- 352
- 2012/07/27(金) 13:31:01.70
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診察料とは別のαがね
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B5%84%E7%B9%94%E8%A8%BA%E6%96%AD
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- 353
- 2012/07/30(月) 13:13:37.18
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で、乾癬の自然治癒率って高いの？
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- 354
- 2012/08/03(金) 19:06:17.15
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絶対に掻かない，無用に触れない，酒は呑まない
布団や服は通気性の良い物を，日光に当たる，
↑この5点で結構治癒してきた
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- 356
- 2012/08/13(月) 21:42:32.07
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この板が、生きてるのかわかりませんが、
ちょっと、よろしいでしょうか？
いままで、ネオーラル50*2 朝晩 二ヶ月
はじめて、劇的に赤みが消え、鱗粉がなくなり
とても、いいかんじでした。見た目は、普通人
でも、次第にまた、顔に赤みがでてきました。
そうして今日、メソトレキセートとの、併用
いわゆる、ハイブリッド治療が、始まりました。
パンチのある薬の、ダブルです。
様子を見て、ネオはやめて、メソトに、するようです。一月程度で。
経験ある方は、いますか・？
副作用が、怖いのです。通院時。血液検査は毎回してます
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- 357
- 2012/08/14(火) 02:47:44.07
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>>356
2種類とも試してきた俺が通りますよ。
結局ネオーラルは2ヶ月で効かなくなり、リウマトレックス（メソト）は全然効果無し。
結局ヒュミラで全て解決した。
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- 358
- 2012/08/15(水) 06:35:11.32
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注射・点滴は怖いな
そんな俺は太陽一択
なんといってもタダ
この時期は裏表横計2時間焼けば
ヒリヒリしないギリギリの線
肘から先とか常に陽に当たっている
ところは全く問題ないけど
足の付け根近くと尻がなかなか・・・
Tバック買ってくるか
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- 359
- 2012/08/15(水) 07:30:26.58
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太陽だけで治るなら注射なんか打たんよ
うらやましす
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- 360
- 2012/08/15(水) 18:21:21.06
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日焼けは効くよ
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- 361
- 2012/08/15(水) 21:52:30.22
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効果はあっても、逆効果になるやつもいんだよ
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- 363
- 2012/08/16(木) 11:53:59.91
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>>362
レミとチガソンの、併用は初めて聞きました。
ネオーラルは、じょじょに減らして今の量に、
自分は、尋常性なので身体と爪は改善したが、
顔がまだ、日焼け失敗のようなかんじです。
顔を綺麗にするために、もうちょいつづけてみます。
生物学的製剤 興味はあるのだが お値段が・・・・
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- 364
- 2012/08/17(金) 03:41:39.67
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>>363
その日焼けの失敗みたいなのは生物で消えるもんじゃないから、それはもうじっくり付き合って直していくしかないよ
正直、ものすごーく時間かかるから、それをハンディキャップだと感じて行動を色々と制限してるなら、
もういっそ割り切って生きて行った方がいいと思う
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- 365
- 2012/08/17(金) 19:45:38.49
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顔に出ているのはキツイな
手足ならいくらでも隠せるが・・・
体質にもよるが、一度ハワイのような場所で
焼いてみれば？
ちなみに私は1回、ハワイに2週間ほど
滞在して（治療目的ではありませんが）
真っ黒になって見た目問題なくなったことがあります。
しかし、半年ほど経過したら
再発しました。日焼けも継続的にやらないと
1度、2度では無理だと思います。
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- 366
- 2012/08/22(水) 17:42:01.29
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こういう人もいるんだよ
85 名前:病弱名無しさん :2012/08/22(水) 15:10:02.84 ID:ag89TOAK0
日光浴を３０分したら足だけだったのが全身にかえって増えました。
強い日光浴は禁物だそうです。
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- 367
- 356
- 2012/08/25(土) 23:22:14.25
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いろいろな書き込みありがとう
みなさま、こまってますね
相も変わらず、顔は日焼けの失敗もみたいです。
少し焼けたみたいになってます。
皮膚の評価って、相対評価であって、絶対評価ではないので、
前回よりいいとか悪いとか、そうゆう事しか言ってもらえないので、、、
客観的に特に数字で表せれば、目標があれば、対処療法でも継続的に、できて、、
よくわからん書き込みに、なったか
でも、病院医師にとって難治性の病気は、いい常連客だしね
生かさず殺さず。、キャバクラみたいに引っ張れば、金になる
特効薬が出来ればいいのだが
大人の都合で、出来ない気もする
すいません。ブラックでしたね
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- 368
- 2012/08/26(日) 20:12:38.09
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陰謀で特効薬作れない、は思い込みですよ。
すでに生物学的製剤が出てますが、アホみたいに高い。
それでも使いたがる患者は大勢いますし、新規患者が減る訳でもないので、良い商売です。
かつての不治の病、結核の特効薬が出来て久しいですが、病気の根絶までは出来ませんし、
相変わらず一定数の死者が毎年います。
病気は病原体と人間のいたちごっこなところがあるし、乾癬はそもそも原因やメカニズムが
まだまだ解明されて無い。
医療は今が最高なのではなく、常に発展途上なのです。
大昔は病原菌の存在自体がわからなかった。悪魔や呪いのせいにしたり。
他にも水銀を飲むと不老不死になるだとか、風呂に入ると病気になるだとか、
トンデモな知識と迷信がまかり通ってましたが、それらは時間が経って初めて笑い話になるもの。
今私たちが最高だと思っている医療も、百年単位でみればトンデモなのかもしれない。
まだまだ分からないことだらけですよ。
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- 369
- 2012/08/27(月) 15:31:30.81
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なかなか良くならない
薬で内臓がやばくなってから薬はかゆみ止めだけ。
今の時期は汗かくから痒いし
なんて言うかカサカサでかさぶたみたいなのが出来るし大変だよ…
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- 370
- 2012/08/27(月) 16:10:58.38
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>>367
特効薬って言うか効く薬もあるけどリスクと金が高い
乾癬友の会って言う団体が嘆願書出して承認された点滴とか効くらしいけど1回30万位で保険がきかなくて受けられる場所も少ないっていう
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- 371
- 2012/08/27(月) 16:13:14.81
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手の指の10本の内、犯されていないのは4本になった。
足の指もおかしい。こうやって末端がやられていくのでしょうか？
ステロイド等を塗っても効果なし。
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- 372
- 2012/08/27(月) 19:07:03.55
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難病認定して欲しい
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- 373
- 2012/08/27(月) 20:26:09.30
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乾癬友の会ってどの位の人が入ってるの？
割と多いの？
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- 374
- 2012/08/27(月) 22:57:55.02
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>>370
何の薬のことを言ってるのか分からんが
レミケード、ステラーラは保険がきく。
それでも高いけど高額医療費制度で負担はかなり減るし
勤めてる会社の保険によってはさらに返ってくる。
俺は患部が殆どなくなり塗り薬もいらなくなった。
だから費用はそんなに変わらない。
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- 375
- 2012/08/27(月) 23:11:44.34
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承認待ちの良い薬があるのは、レミケやってもらってる医者から7月に聞いたことある
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- 376
- 2012/08/28(火) 00:09:34.50
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アメリカだと割りと沢山いる病気なのに完治しないとかアメリカ頑張れよ…
メカニズムとか言ってないで本気出してくれ
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- 377
- 2012/08/29(水) 13:02:36.36
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肛門や性器のあたりに発症しているんだけど、病院へ行ったら
見せろと言われた。行くたびに無菌かどうかの検査はされるもんなの？
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- 378
- 2012/08/29(水) 13:48:39.88
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>>377
熱心な医者だね
そんなのされたことないよ
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- 379
- 2012/08/29(水) 14:27:09.04
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>>378
検査しなきゃ、無菌性かどうか分らんじゃないの？
それにステロイドを塗ると、細菌類があると増殖するので、
必ず、検査をしなくちゃならんと言われたよ。
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- 380
- 2012/08/29(水) 15:20:49.77
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>>379
うちの場合は非ステの軟膏を問答無用で処方されてる
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- 381
- 2012/08/29(水) 23:41:17.08
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ジフラニールって普通なの？
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- 382
- 2012/08/31(金) 15:36:51.93
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ジフラールってのはググるとあるけど。最強レベルだって。
みなさんも、最強レベルのを使用してるの？
菌が発生しやすい部位はステロイドって難しくない？
肛門とか、陰毛の付近とか。やっぱ、非ステになるんだろうね。
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- 383
- 2012/09/01(土) 01:13:58.66
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おふくろさんの、近くの変色に
すて軟膏出されましたよ。
馬鹿医師に、チンコにステロイドって
いま、考えたら 危ないんじゃなかろうか
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- 384
- 2012/09/01(土) 10:09:19.33
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ステロイドは５段階ある
陰部周辺は弱いものなら問題ない
盲目的に、ステロイド＝悪、と考えるのは間違い
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- 385
- 2012/09/03(月) 02:44:53.03
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バカとステロイドは使いよう。
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- 386
- 2012/09/07(金) 01:50:43.20
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最強＝デルモベート
強＝アンティベート
中＝オキサロール、ボンアルファハイ
小＝ドボネックス、ボンアルファ
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- 387
- 2012/09/07(金) 11:17:16.79
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>>386
ステロイドとビタミンDを同列に語るのか
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- 388
- 2012/09/07(金) 23:29:01.86
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ヒュミラやステラーラやったあとに、レミケードを使えないなんて話を聞いたことをキミはあるか？
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- 2012/09/08(土) 04:57:54.43
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>>386
ステロイドじゃないもんが混ざってるぞww
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- 390
- 2012/09/15(土) 21:55:27.29
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乾癬カンバックデビューです
よろしく
以前は背中の腰の上あたりでした
これは３年ぐらいありましたが なにもせず自然治癒しました
治癒から数年の今年
腕、胸、に湿疹ができて、それが乾癬になったかんじです かゆいです
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- 2012/09/23(日) 06:22:05.79
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かゆいのは乾癬じゃないかも
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- 392
- 2012/09/24(月) 21:51:45.40
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はぁ？
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- 2012/09/24(月) 23:09:44.04
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さてさて、明日からネオーラル治療です
食前に飲んで、吸収率を上げるそうです。
一発これで綺麗にして、今後の方針を決めるそうです、
ただ、前に血液検査ストップがあり、あまり長く使いたくありません、
いい結果がでればいいなぁ 南無南無と
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