●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 298
- 2012/07/03(火) 01:18:29.52
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>>297
ならば、病院を変える事は出来無いもんですか？
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- 299
- 2012/07/03(火) 22:54:32.79
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>>298
田舎だからそのたぐいの製剤を扱ってる病院がオンリーワン。
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- 300
- 2012/07/04(水) 19:55:38.16
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>>299
大きな病院まで通えませんか？
当方、電車と徒歩で1時間半掛けて通ってます。
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- 301
- 2012/07/05(木) 00:39:44.96
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>>300
仕事もあるし時間効率を考えると病院替えるつもりはありません。
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- 302
- 2012/07/05(木) 02:25:46.68
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>>300
無理だって言ってんだから、これ以上絡んでやるなよ
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- 303
- 2012/07/05(木) 21:31:42.44
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レミケード最強
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- 304
- 2012/07/05(木) 21:46:51.23
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>>301
ヒュミラ→2週間に1回
ステラーラ→12週間に1回
ステラーラの方が通院回数、医療費ともに有利。
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- 305
- 2012/07/06(金) 00:02:36.79
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非課税家庭としていくら高額医療で9万帰ってくるとはいえ、3ヶ月に一回とはいえ一度ごとに窓口で12万も払えないよ。
日銭を稼いでる私の場合ヒュミラで1回2万円、月4万ちょっとで2ヶ月後から順を追って1万円帰ってきてる。
次の治療のために12万貯めれない。
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- 306
- 2012/07/06(金) 06:36:20.34
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>>305
この4月から高額療養費の制度が変わって、事前に役所で申請しておけば窓口支払額を控除後の額で支払えるようになってるはず。
前は入院でしかできなかったけど、通院にも適用になってると説明されたよ。
俺は3月にステラーラ打ったから、まだ適用外だったけど。
でも、カードのポイント貯めたいから、12万払うけどねw
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- 308
- 2012/07/09(月) 18:40:30.40
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数年前からハゲ始めてずっと丸坊主にしたかったんですが、
髪が生えてる部分の乾癬が酷くて出来ませんでした。
でもハゲ散らかしてる頭に嫌気がさしてそろそろ実行しようかと。
怖いのは髪で目立たなかった乾癬の場所が露出してしまうこと。
皆さんにお聞きしたいのですが坊主頭にすることによって、
頭の乾癬が良くなったということはありますか？
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- 309
- 2012/07/09(月) 18:44:08.01
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俺は坊主にしてないが、
乾癬は日光に当たる部分が明らかに症状良くなるよ
半袖にしたら腕の乾癬良くなったよ
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- 310
- 2012/07/09(月) 20:36:20.20
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>>308
日光浴ができる環境かどうかの問題だと思う。間違って3mmにしたけど悪化している。これは事務職で日に当たらないからだと思う。
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- 311
- 2012/07/09(月) 21:21:05.63
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>>308 よくなるよ。
坊主にしてしまうと、逆に髪が伸びると引っこんでた乾癬が
また出てくるのでずっと坊主になる。
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- 312
- 2012/07/10(火) 00:37:55.98
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>>308
鼻の下のヒゲ伸ばしたらそこが乾癬になって剃ると直る。
頭髪でも一緒。
伸びたら乾癬、切ったら普通の肌。
不思議だねえ、乾癬。
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- 313
- 2012/07/10(火) 17:10:17.39
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>>312
紫外線の効果だろ。
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- 314
- 2012/07/11(水) 01:11:22.68
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>>313
あと毛に付いた汚れや皮脂が悪い刺激になるから
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- 315
- 2012/07/11(水) 22:46:41.22
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今日みたいに晴れた日は
絶好の日焼け日和だったのに
なして仕事・・・
週末はまたもや曇り
ええかげんにしいや
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- 316
- 2012/07/13(金) 17:20:11.67
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散髪行くと横と後ろは3ミリで
刈ってジョギングする時はサングサラス
掛けるんで耳の後ろの頭皮がこすれて
そこだけグチュグチュになってる
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- 317
- 2012/07/14(土) 02:45:17.21
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>>316
そんな変わったものかけるからだろw
せめて色眼鏡ぐらいにしとけ
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- 318
- 2012/07/14(土) 17:55:08.68
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mixiで乾癬ニュース取り上げられてさ
それでコメントで
ttp://www.toyotomi-kanko.net/onsen.html
の温泉を紹介されたんだが
まず北海道で遠くて行く気がしないが温泉治療試してる人っておる？
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- 319
- 2012/07/14(土) 19:03:55.27
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>>318
長期的に見てタールに根治効果がないのはもう常識だと思うが
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- 320
- 2012/07/14(土) 22:09:08.63
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>>319
だよな
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- 321
- 2012/07/14(土) 22:19:47.01
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そもそも根治効果がある療法なんて見つかってないがな
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- 322
- 2012/07/15(日) 08:44:14.08
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あんまりしつこいからちょっと言ってくるわ
しょうもないコピペ張るなと
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- 323
- 2012/07/15(日) 10:20:04.79
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最近身体のあちこちが痒い
腕や足は虫に刺されたみたいに湿疹状に隆起
そして顔には紅班ができたと思ったら
胸には乾癬できてた
今日わき腹をみると、ここにも乾癬できてる
５年ほどまえまで、背中に乾癬あったんですけど
引越ししたら自然に治ってました
薬はいっさい使わなかったのに
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- 324
- 2012/07/17(火) 00:48:38.05
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自分もヘソの近くに１０円玉ぐらいの大きさの乾癬ありましたが、
いつのまにか綺麗になくなりました。
そこはもう数年以上出てない。
服の下で目立たないしたまに薬塗ってた程度で自然治癒に近い。
でも髪の中や生え際が全く治る気配ないのよね。
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- 325
- 2012/07/17(火) 08:53:29.91
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蚊に刺されると異様に腫れませんか？
同じ症状の方います？
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- 326
- 2012/07/17(火) 12:55:11.65
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参考までにお聞きしますが
みなさんは布団のダニ退治とかしてますか？
週に掃除機何回ぐらいかけてますか？
洗濯してもダニは死なないそうですし
掃除機が一番かと
アレルゲンのダニの糞や死骸は確実にとれるみたいですし
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- 327
- 2012/07/17(火) 22:00:32.18
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掃除機なんて1日数回のレベルだわ
布団はなるべく干す
フローリングならそこまで気にせずともよい
畳は知らん
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- 328
- 2012/07/18(水) 04:32:03.33
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過度じゃない程度に日焼けしたが患部だけ赤くぷくぷくと膨れて
逆に目立つようになってしまった…とほほ
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- 329
- 2012/07/18(水) 21:46:26.61
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あらま、膨れちゃったの？水ぶくれじゃなくて？
普通はピンクになって色抜けするんだけど・・・
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- 330
- 2012/07/22(日) 07:16:39.60
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レミケード打って綺麗になったけど、跡は残るね。もうすぐ1年経つけど、跡はうっすら残る。
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- 331
- 2012/07/22(日) 12:02:34.93
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>>330
痕は３年たっても残ってますわ
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- 332
- 2012/07/23(月) 09:50:07.72
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寒暖差というか、筋肉痛？というか、筋肉が硬化して痛みがある
弛緩剤（ロキソニン）は、効かないというか、常時服用中
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- 333
- 2012/07/23(月) 11:01:57.32
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ヒュミラ7ヶ月+気温上昇で10年以上有った背中の赤みが全て消失。
本来は関節炎で注射を始めたけど副次的に頭も背中も足も全て消えた。
もちろん関節も完治したのでは？と勘違いするほど何も無くなった。
ヒュミラに感謝。
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- 334
- 2012/07/23(月) 22:53:56.44
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>>333
おめ！
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- 335
- 2012/07/24(火) 13:51:41.50
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おそらく10数年ぶりで乾癬に。一昨日、皮膚科専門医に行ったら、
「稽留性肢端皮膚炎」との診断。
「膿疱性乾癬」の一種であるらしいけど、そういうことであれば難病指定なんでしょうか。
当日は気にしていなかったのですが、ぐぐって唖然としました。
手の指の爪の数か所と太股にもあり、さらには性器周囲や肛門周囲にもあるようで、しかも
舌も痛い。膿疱性乾癬なら内服薬が出ると思うし、第一予約も入れなくていいと言われました。
単なる尋常性乾癬なのかな？ 脚に出ているのは類乾癬ということでしょうか？ 性器周辺のは
最初の病院で抗生物質を飲んでしまったための副作用でしょうか？
なんかショックで質問ばかりで済みません。
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- 336
- 2012/07/24(火) 13:55:00.18
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レミケードやヒュミラって症状が完全に消えた後も継続しないとダメなのかな
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- 337
- 2012/07/24(火) 16:58:08.54
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>>335
全身でない限り、難病指定でないと・・・
ttp://medical.radionikkei.jp/maruho_hifuka_pdf/maruho_hifuka-091217.pdf
膿疱性乾癬に包含される亜型として、・・・手足に限局せず、
躯幹四肢に汎発化したアロポー稽留性肢端皮膚炎・・・尋常性乾癬の一次的膿疱化や
限局性膿疱性乾癬は、病因的に類縁疾患であっても厚生労働省の特定疾患に含まれません
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- 338
- 2012/07/24(火) 18:56:07.90
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>>337
あ、そうなんですか。有難うございました。
では一安心。といっても乾癬てのは参ったなあ。
以前かかったときは、うつ病の前駆症状だったんですよ。
今回のは爪なんですが、やはり介護による疲労があると思われます。確か、
婆ちゃんが入院直前のとき、鬱が出てきました。入院直前は時間時間がスト
レスの塊で、精神症状が夥しく医師が入院措置をとったのも私の方が心配と
判断されたためです。
一番困るのは、精神の異常が激変する婆ちゃんの介護に支障があるからですね。
本日、精神科医に同行した際、乾癬が酷くならないよう、また入院させるべき
と言われました。
ところで、膿疱性乾癬という病気自体の罹患者数は1000人くらいなんでしょうか？
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- 339
- 2012/07/24(火) 19:54:53.41
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>>338
特養に預ける
1000人?
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- 340
- 2012/07/24(火) 22:13:05.78
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>>338
介護のストレス
同じです
俺もそのせいか、貴方ほどひどくはないですけど
アレルギー性の湿疹や乾癬も復活してます
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- 341
- 2012/07/25(水) 14:40:38.44
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アロポー稽留性肢端皮膚炎と爪乾癬の違いって何ですか？
ネットでは検索できないね。
アロポー稽留性肢端皮膚炎が日本で20人しか患者がいないっていうのは不思議。
このレスだけでの2人はいそう。
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- 342
- 2012/07/25(水) 20:31:22.45
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http://merckmanual.jp/mmpej/print/sec10/ch116/ch116b.html
予後：増悪と軽快を繰り返す
だから、気が付かないだけだろうな
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- 343
- 2012/07/26(木) 03:19:29.80
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>>335>>338
乾癬スレはここ何年もずっと見てますが、アロポーの人の書き込みは初めて見ました。
うちの家族がアロポー＋膿疱性乾癬の診断で、難病指定受けてます。手の爪は全部脱落したままです。
厳密に調べていくと難病指定も微妙らしいんだけど、医者の計らいもあってあっさり診断出て、
レミケード等の高額な治療も安価で受けることが出来ています。
>>341
アロポーが日本で20人程度ってマジですか・・・レアにも程がある・・・
うちも長年正しい診断がおりなくて、乾癬外来のある大学病院に行って
初めて診断されたんですけどね。私も初めて聞く病名でした。
普通の本には絶対載ってないし、ネット上の資料も少ないですよね。
2chでも膿疱性の人の書き込みはほとんどなくて、自分の他に1人くらいしか見たことない気がする。
アロポーに至っては皆無でした。
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- 344
- 2012/07/26(木) 06:54:27.05
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>>343
膿疱性乾癬の診断で、難病指定ではなく
全身の至る所に、膿疱性乾癬があることで、難病指定される
それは、「不正請求です」と同じと言われるぞ
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- 346
- 2012/07/26(木) 20:54:12.55
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いいな
乾癬と言っても、一部分しか診察しないし（全身はスルー）
関節が腫れていても、レントゲンはなし、無論、生検の顕微鏡もなし
それで、ネオーラルを処方・・・
大学病院というより、稽留性肢端皮膚炎について研究発表している医師がいるところでないと、
正しい判断ができないと思うけど
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- 347
- 2012/07/26(木) 21:29:33.35
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>>344
もちろん全身出てますけど・・・悪化すれば熱も出るし。
生検もやりましたよ。
この症状、卵が先か、ニワトリが先かってなもんで
厳密な判定は無理じゃないかとおもうんですよね。
医者も100％究明できてるわけじゃなく、未だ発展途上でしょう？
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- 348
- 2012/07/26(木) 22:23:34.31
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何処の病院がいいんだろう。
患者の会に相談してみようかな？
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