●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 249
- 2012/04/27(金) 13:27:03.13
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>>248
親切にありがとう
改めて食材を見直して悪化しないように日々を過ごしたいと思います
後は病が乾癬だけだったけど、後々他の免疫異常の病を合併してしまったという方いるでしょうか
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- 250
- 2012/04/28(土) 05:26:25.95
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尋常性乾癬から関節症性乾癬も発病。
その後、目の病気で原田病(ぶどう膜炎 )
免疫疾患の病気になった兄がいます。
妹の私は、尋常性乾癬と関節症性乾癬です。
兄弟でなるのも珍しいそうです。
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- 251
- 2012/04/29(日) 11:12:24.25
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>>250 レミケードが効くよ
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- 253
- 2012/04/30(月) 17:05:56.90
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半年間は、レミケードやりました。
始めは、効果があったのに関節に痛みが
出だしたので今は、フュミラとリウマトレックス
の治療中。
毎月の治療費が大変ので、そろそろ治療が出来なく
なりそうです。
全身ボロボロだったのが今は、頭皮のみにでています。
感染病にかかりやすくなりました。
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- 254
- 2012/04/30(月) 19:17:33.43
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生物製剤やレミケード高いよね
原因不明で完治不可能なんだから、難病指定とまで行かなくても多少工面して欲しい
体感だけど薬の量控えて様子見という診断されて数週間経過したら
痛みの箇所が治療前よりも大幅に増えていたから辛い所
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- 255
- 2012/04/30(月) 20:44:46.25
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>>254
長く患うペナルティとして、毎月1回
皮膚科特定疾患指導管理料 をしっかり取られる。
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- 256
- 2012/04/30(月) 21:56:57.05
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俺も一応報告しておきます
２年間レミケードやってて乾癬と関節がほぼ症状ゼロで
推移していたので一度中止してみたら、すぐに関節痛が復活してしまいました
乾癬は変化ないんですが、関節痛はすぐにきましたね
今はまたレミケードを再開して翌日には痛みがすぐ消えましたね
感染にかかりやすくなったということは今のところまったくないです
やめたら悪化するとわかってがっかりしました
>>254
同意ですが難しいでしょうね
まだ若いのでこれからずっと治療するのかと思うと憂鬱になります
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- 257
- 2012/04/30(月) 23:25:01.43
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>>248
小麦はグルテンで炎症を起こす人が比較的多く、そういう人は全粒でもまずい。
米は餅系遺伝子を持つ米で炎症を起こす人が比較的多い。
（餅系遺伝子を持たない米って実はササニシキ、日本晴、ユキヒカリくらいしかない）
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- 258
- 2012/05/01(火) 07:28:09.05
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>>256 やめるとすぐにぶり返すのか・・・。
ただたんに症状抑えているだけだと分かっちゃいるが・・・残念。
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- 259
- 2012/05/01(火) 22:54:48.32
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ステラーラ打ってるけど医療費は多数該当になってからは、
かえって安くなったんでないかな？
ネオーラルと比べるとね。
後、上の方で書いてあったステロイド悪説ｗ。
ステラーラは3か月に一回なんで、後半の１週間症状が悪くなったときには、
ステロイドつかうよ。
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- 260
- 2012/05/01(火) 23:01:44.84
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つづき
最近関節も逝かれてきたんで、ヒュミラに変えたんだけど、
５日目で関節痛は変化なし。
毎月高額医療になると、ちょっと高くつくなぁ。
それにしても、ステよりヒュミの方が痛くね？注射
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- 261
- 2012/05/03(木) 02:19:40.47
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>>260
ヒュミラ愛好家ですｗ
関節痛は2週間で変化に気付き、1ヶ月で消えました。
確かに注射痛い。
少量なのに打ってる最中も打ったあとも痛みが残る。
なんか小学校の時のインフルエンザの予防注射を思い出した。
大人になってあんな痛い思い出が蘇るとは・・・
先生は自己注射でも良いですよっていってくれるけど病院も近いのでいつも看護婦さんに打ってもらってる。
あんな痛い注射はとてもじゃないが自分では打てないｗ
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- 262
- 2012/05/03(木) 15:03:19.36
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ステラーラとステロイド注射で悪化しておいてステロイド悪説ｗって
何かのギャグなのか？
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- 263
- 2012/05/03(木) 15:07:20.06
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長期のステロイド、内服ステが乾癬悪化させるって医学的な事実なんだが
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- 264
- 2012/05/03(木) 22:07:37.73
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>262
ステロイド注射なんて誰がかいた？
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- 266
- 2012/05/04(金) 12:10:58.32
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普通ステっていったらステロイドのことだと思うわ
ステラーラをステなんて略さないほうがいいよ
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- 267
- 2012/05/04(金) 12:12:13.74
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まーどっちにしろ同じだけどな
本質に反論できないのか
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- 268
- 2012/05/05(土) 04:19:28.75
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http://chat.luvul.net/ChatRoom?room_id=35711
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- 270
- 2012/05/05(土) 16:20:57.66
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>>269
俺をかわいそうだと思うのならアトピー板に行ってみるといいよｗ
俺自身ダイアコートやデルモべートを長期連用（２週間）どころか年単位で塗ってたからね
それで何もよくなどなっていないし、長期的にはマイナスだったと思う
肌がきれいになるのは最初だけだった
禁忌とされているプロトピック塗ってからのナローＵＶＢを受けされられてたこともある
論文で効果があったというのを見たかららしいｗ 患者がその後どうなろうと知ったことではないｗ
結局ネオーラルでよくなり、今は関節痛のためレミケードを長期使用している
症状はほぼないが、ステラーラはまだ持続期間や投与量が模索中だというのは
実際治療を受けてる人からいくつも聞いていたからまだ様子見だな
確定ではないが関節にも効果があるとされるステラーラを使用していながら関節にきたってのは
けっこう憂慮すべき事例なんじゃないかな
それでもＴＮＦα系に変えて症状が治まればいいんだけどね
一応言っとくけどリウマチなんかにはステロイド治療が普通にあるけど乾癬の関節炎には使わない
悪化することがわかっているからね
おまけに、ステロイド治療歴と生物学的製剤の治療予後に逆相関のデータまである
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- 271
- 2012/05/06(日) 13:01:19.09
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ステロイド外用薬なら開業医の指示で2年間に渡って2日に1回使うように指示されてたけど
最初3ヶ月間は一時的に治ったかと思えばぶり返して悪化する一途だった
内服薬はビタミン剤なだけで症状を訴えても薬を変えてくれなかった
近くに皮膚科がそこしかなかったけど終にはステロイド外用薬による副作用か
乾癬とは違う皮膚炎になったから遠くの病院に変えたよ
つまり何が言いたいかというと
個人差あるし使用頻度も記載してないのに俺基準を基に煽りあいするだけ無駄だって事だ
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- 272
- 2012/05/07(月) 13:21:38.12
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ごしごしタオル使ったら乾癬が真っ赤になってしまった
折角薄くなってきたのにorz
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- 273
- 2012/05/08(火) 02:43:09.00
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>>272
やっちゃったね、乾癬患者はこすりすぎ注意だよ。
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- 274
- 2012/05/08(火) 02:44:44.09
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【免疫】腸内環境のアンバランスが全身の免疫系を過剰に活性化 腸内環境の改善が自己免疫疾患の症状軽減や予防に役立つ可能性／理研
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1336402361/
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- 275
- 2012/05/08(火) 22:47:36.15
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アレルケアでも飲んでみるか
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- 276
- 2012/05/20(日) 11:21:16.97
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飲め飲め
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- 277
- 2012/06/16(土) 21:45:19.95
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レミケード最強
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- 278
- 2012/06/26(火) 14:01:22.73
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関節性乾癬で、ストレスが溜まると、全身に痛みがでる人はいますか？
ロキソニン程度では、効果なし
一種のパニック障害に近いのかな？
原因が、ある場所へ行くと、強烈な痛み（萎縮）
それが、ある場所から逃げ出すと、弛緩
そういう人は、どう対処されていますか？
精神安定剤などの薬は、除外（効果なしか、寝てしまう）
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- 279
- 2012/06/26(火) 21:56:46.00
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>>278 レミケード打ちましょう。 痛みが悪化してロキソニンが4時間ぐらいしか効かなくなって、
飲みすぎて胃も痛くなって、やがて全身の痛みで立てなくなり、レミケード打ったら良くなりました。
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- 280
- 2012/06/26(火) 22:49:36.48
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しかし副作用が・・・
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- 281
- 2012/06/26(火) 22:50:57.90
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しかも心因性の要素があるなら
レミケードでさえそれほど効くものかどうか
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- 282
- 2012/06/27(水) 07:17:44.25
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関節性乾癬は、ストレスで簡単に悪化する
ストレスを無くす方法にも 安定剤などの薬もある
これらは、関節性乾癬の薬にも言えること
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- 283
- 2012/06/29(金) 08:27:56.99
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首が回らなくなってきた、あぐらもできない、腕も上がらない・・・・
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- 284
- 2012/06/29(金) 18:05:09.75
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>>282
ストレス発散が効くならカラオケとかいいかも
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- 285
- 2012/06/29(金) 18:27:02.14
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>>283
生物学的製剤を試すとき！
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- 286
- 2012/06/29(金) 20:06:13.76
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ヒュミラ打ち始めて半年。
肌も関節も完全に元に戻った。
おかげでこのスレ来るのも久しぶりだ。
ストレスとか食生活とか糞食らって言う気分。
いくら努力しても直らなかったあの日々はなんだったんだという感じ。
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- 287
- 2012/06/29(金) 20:25:26.04
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>>286
耐性ができるまでの短期かもしれない
今のうちインジョイしとけ
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- 288
- 2012/06/29(金) 20:30:27.22
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インジョイとエンジョイと打ち間違えか
火曜日から全身萎縮して、今日、やっと開放か程度
この痛み、他人にわかってもらえる方法を教えてくれ
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- 289
- 2012/06/29(金) 22:03:17.05
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>>287
耐性って何よ？
乾癬にはばい菌が関係してるの？
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- 290
- 2012/06/29(金) 22:33:25.53
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>>289
意味分からないんだったら調べなよ
耐性（たいせい、あるいは寛容、drug tolerance）とは、
疾病の治療に用いられる医薬品などを反復して投与するうちに、
投与されたヒトや動物が抵抗性を獲得して効力が低下していく現象のこと。
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- 291
- 2012/06/30(土) 00:43:34.61
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>>290
耐性の言葉の意味ぐらいは知ってるよ。
ヒュミラとかで直っていく原理に耐性が発生するのかと言うこと。
その抵抗性が効き過ぎて乾癬になるんでしょ。
発想がなんかおかしいな・・・
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- 292
- 2012/06/30(土) 07:34:14.79
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>>291
ちょっとなに言ってるかわからない
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- 293
- 2012/06/30(土) 13:08:54.91
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じゃぁ、ここで気分転換、サメの話しよーぜ
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- 294
- 2012/06/30(土) 14:46:20.58
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鮫は肌がざらざらなんだよな…
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- 295
- 2012/07/01(日) 21:30:29.59
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脱ステロイドして、D3に一本化したら、マシになるけど
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- 296
- 2012/07/01(日) 22:04:14.13
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ヒュミラやってる人に質問。
ステラーラの方が投薬周期やコスト面で圧倒的に有利に思えますが、何でヒュミラにこだわるの？
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- 2012/07/02(月) 12:33:50.44
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>>296
通ってる病院がそれしか手に入らないって言うから。
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- 298
- 2012/07/03(火) 01:18:29.52
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>>297
ならば、病院を変える事は出来無いもんですか？
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- 299
- 2012/07/03(火) 22:54:32.79
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>>298
田舎だからそのたぐいの製剤を扱ってる病院がオンリーワン。
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