●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 221
- 2012/03/20(火) 23:14:44.27
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イオン鉱石療法って試した人いる?
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- 222
- 2012/03/20(火) 23:44:25.44
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>>221
うわそれ一番の地雷wwwwwwwww
真面目な話、うちの親が引っかかって悪化して入院寸前まで行った。
皮膚が腐りかけたよ。間違っても突っ込んじゃダメ!
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- 223
- 2012/03/21(水) 01:11:15.28
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尋常性だが、生物製剤、医者からは聞いたことがなかった。ぐぐると、関節の症状出てからの薬?
今は医者には紫外線療法を検討されてる。
以前、大ケガで手術して長期入院してから乾癬が悪化。ケガで白血球増えたから?
今回また、そのケガの再手術を年内に予定してるので、乾癬悪化しないかウツ
しかし、免疫抑制させちゃだめだよなあ手術するには
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- 224
- 2012/03/22(木) 16:30:15.56
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>>221
やめとけってw
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- 225
- 2012/03/22(木) 16:33:06.21
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>>223
>関節のに症状がでてから
そんなことは無いです
もちろん関節にも効きますが
そこそこ範囲が広ければ打てますよ。病院は大きめの病院でね
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- 226
- 2012/03/23(金) 17:38:31.88
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今日評判のいい皮膚科にセカンドオピニオンとして行ってみた。
民間療法について尋ねたところ、ドクダミ風呂もイオン鉱石も
「やめときなよ〜」と笑顔で言われた。
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- 227
- 2012/03/23(金) 17:51:36.17
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>>226
そりゃそうだよw
医者ならなおさら否定するよ。
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- 228
- 2012/03/24(土) 00:21:50.56
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イオン鉱石は200%詐欺だから間違っても足つっこむなよ?
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- 229
- 2012/03/24(土) 01:47:06.16
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患者会での顧問ドクターも声を揃えて言うよ。
金かかる得体の知れない治療法はまず成功しないし、
金の無駄だって!さ。
乾癬の権威のある医師も言っているんだから、
イオン鉱石なんて
しんじるなって!
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- 230
- 2012/03/24(土) 03:10:57.33
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大抵の奴は普通に考えておかしいって思うけど
100人のうち何%かは試しちゃうんだろうな
そういう面ではオレオレ詐欺とかと同じだよな
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- 231
- 2012/04/15(日) 06:11:08.66
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温かくなってきた
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- 232
- 2012/04/15(日) 14:58:40.98
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暖かくなってきた、だべ。
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- 233
- 2012/04/15(日) 22:57:28.78
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膿疱性乾癬含む乾癬は免疫異常なんですよね。似ていますが掌蹠膿疱症はまた別の原因から来るもので全く違うという認識であってますか?
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- 234
- 2012/04/17(火) 18:19:09.79
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>>183
俺は就職して過度のストレスが原因で全身に乾癬出来たけど仕事やめて退職金と失業保険で悠々自適な生活してたら頭の一部除いて治ったよ。
…そろそろ金が尽きるんでまた仕事は探さないといけないんだけどね。
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- 235
- 2012/04/18(水) 01:22:25.58
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>>233
うちの家族が膿疱性乾癬との診断受けてますが、確かに過去には
乾癬とは診断されず、掌蹠膿疱症と言われていた時期もありました。
掌蹠膿疱症は乾癬以上に正体のよくわからない病気のようです。
分類もかなり曖昧というか、置きどころがないというか。この辺は誤診が多いようですね。
とりあえず乾癬とは別の疾患という捉え方ですね、今のところは。
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- 236
- 2012/04/18(水) 01:50:10.25
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乾癬と言われるまでも誤診は多いです。↑
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- 238
- 2012/04/18(水) 09:18:07.29
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やべ誤爆
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- 239
- 2012/04/19(木) 21:42:13.77
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すげー誤爆だなw
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- 240
- 2012/04/19(木) 22:54:51.93
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↓これへのレスだったんだな。
256 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2012/04/18(水) 01:59:27.08 ID:RObYgXPj0
私は身辺整理をした自殺するよ。
生物なんて打つお金もない。
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- 241
- 2012/04/22(日) 02:21:29.14
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硫黄温泉って乾癬に効く?
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- 242
- 2012/04/22(日) 03:53:00.09
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きかない。
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- 243
- 2012/04/22(日) 10:33:36.43
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?
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- 244
- 2012/04/22(日) 13:14:18.16
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これからがいい季節
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- 245
- 2012/04/26(木) 02:05:19.44
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ところで関節症性乾癬についてはどのスレで書き込んでいいのだろう
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- 246
- 2012/04/26(木) 12:08:35.56
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>>245
総合スレだからここで良いよ
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- 247
- 2012/04/26(木) 15:40:59.40
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>>246
レスありがとう
1年前からメソトレキセートを飲んでるが痛みの箇所が増えてしまった
底辺の存在故に金がないので食事においてアドバイスがあれば教えて欲しいです
生活習慣病みたいに肉の食いすぎはNGからなるべく○○は摂取すれば悪化は抑えられる等
因みにリウマチ・乾癬・膠原病は関連性があるという記事も本当なのだろうか
偶然にも時系列で言えば子の私が乾癬を発症して関節症性乾癬に悪化
それから最近母親が膠原病に認定された
年齢での考慮では勿論、それを省いても私のほうが先にこの症状を発症した訳で
差別的な言い方するけどこうした病持ちの人は子作りしない方がいいんじゃないのと思う
あくまで個人的な感想でソースはググった程度のにわか知識なので真に受けないで欲しいけどね
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- 248
- 2012/04/27(金) 03:50:16.03
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>>247
> 因みにリウマチ・乾癬・膠原病は関連性があるという記事も本当なのだろうか
すべて同じ薬が効く=類似の疾患ととらえて良いかと。
食事に関しては、炭水化物、砂糖、獣肉は控える。食べてよいのはチキンか羊肉。
肉と炭水化物、柑橘類と炭水化物は同時にとらない。(牛丼とか最悪だね)
魚や野菜は食べてよし。菜食メインにして炭水化物は少なく。
炭水化物はなるべく精白度の低いものを選ぶ。全粒の小麦、オーツ麦などは良し。
コメで出来た菓子=おかき、せんべい、もち等も控える。
唐辛子も悪化因子であることが多いので避ける。
糖尿病患者向けの食事は結構いいらしい。
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- 249
- 2012/04/27(金) 13:27:03.13
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>>248
親切にありがとう
改めて食材を見直して悪化しないように日々を過ごしたいと思います
後は病が乾癬だけだったけど、後々他の免疫異常の病を合併してしまったという方いるでしょうか
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- 250
- 2012/04/28(土) 05:26:25.95
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尋常性乾癬から関節症性乾癬も発病。
その後、目の病気で原田病(ぶどう膜炎 )
免疫疾患の病気になった兄がいます。
妹の私は、尋常性乾癬と関節症性乾癬です。
兄弟でなるのも珍しいそうです。
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- 251
- 2012/04/29(日) 11:12:24.25
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>>250 レミケードが効くよ
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- 253
- 2012/04/30(月) 17:05:56.90
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半年間は、レミケードやりました。
始めは、効果があったのに関節に痛みが
出だしたので今は、フュミラとリウマトレックス
の治療中。
毎月の治療費が大変ので、そろそろ治療が出来なく
なりそうです。
全身ボロボロだったのが今は、頭皮のみにでています。
感染病にかかりやすくなりました。
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- 254
- 2012/04/30(月) 19:17:33.43
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生物製剤やレミケード高いよね
原因不明で完治不可能なんだから、難病指定とまで行かなくても多少工面して欲しい
体感だけど薬の量控えて様子見という診断されて数週間経過したら
痛みの箇所が治療前よりも大幅に増えていたから辛い所
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- 255
- 2012/04/30(月) 20:44:46.25
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>>254
長く患うペナルティとして、毎月1回
皮膚科特定疾患指導管理料 をしっかり取られる。
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- 256
- 2012/04/30(月) 21:56:57.05
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俺も一応報告しておきます
2年間レミケードやってて乾癬と関節がほぼ症状ゼロで
推移していたので一度中止してみたら、すぐに関節痛が復活してしまいました
乾癬は変化ないんですが、関節痛はすぐにきましたね
今はまたレミケードを再開して翌日には痛みがすぐ消えましたね
感染にかかりやすくなったということは今のところまったくないです
やめたら悪化するとわかってがっかりしました
>>254
同意ですが難しいでしょうね
まだ若いのでこれからずっと治療するのかと思うと憂鬱になります
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- 257
- 2012/04/30(月) 23:25:01.43
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>>248
小麦はグルテンで炎症を起こす人が比較的多く、そういう人は全粒でもまずい。
米は餅系遺伝子を持つ米で炎症を起こす人が比較的多い。
(餅系遺伝子を持たない米って実はササニシキ、日本晴、ユキヒカリくらいしかない)
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- 258
- 2012/05/01(火) 07:28:09.05
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>>256 やめるとすぐにぶり返すのか・・・。
ただたんに症状抑えているだけだと分かっちゃいるが・・・残念。
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- 259
- 2012/05/01(火) 22:54:48.32
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ステラーラ打ってるけど医療費は多数該当になってからは、
かえって安くなったんでないかな?
ネオーラルと比べるとね。
後、上の方で書いてあったステロイド悪説w。
ステラーラは3か月に一回なんで、後半の1週間症状が悪くなったときには、
ステロイドつかうよ。
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- 260
- 2012/05/01(火) 23:01:44.84
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つづき
最近関節も逝かれてきたんで、ヒュミラに変えたんだけど、
5日目で関節痛は変化なし。
毎月高額医療になると、ちょっと高くつくなぁ。
それにしても、ステよりヒュミの方が痛くね?注射
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- 261
- 2012/05/03(木) 02:19:40.47
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>>260
ヒュミラ愛好家ですw
関節痛は2週間で変化に気付き、1ヶ月で消えました。
確かに注射痛い。
少量なのに打ってる最中も打ったあとも痛みが残る。
なんか小学校の時のインフルエンザの予防注射を思い出した。
大人になってあんな痛い思い出が蘇るとは・・・
先生は自己注射でも良いですよっていってくれるけど病院も近いのでいつも看護婦さんに打ってもらってる。
あんな痛い注射はとてもじゃないが自分では打てないw
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- 262
- 2012/05/03(木) 15:03:19.36
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ステラーラとステロイド注射で悪化しておいてステロイド悪説wって
何かのギャグなのか?
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- 263
- 2012/05/03(木) 15:07:20.06
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長期のステロイド、内服ステが乾癬悪化させるって医学的な事実なんだが
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- 264
- 2012/05/03(木) 22:07:37.73
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>262
ステロイド注射なんて誰がかいた?
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- 266
- 2012/05/04(金) 12:10:58.32
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普通ステっていったらステロイドのことだと思うわ
ステラーラをステなんて略さないほうがいいよ
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- 267
- 2012/05/04(金) 12:12:13.74
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まーどっちにしろ同じだけどな
本質に反論できないのか
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- 268
- 2012/05/05(土) 04:19:28.75
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http://chat.luvul.net/ChatRoom?room_id=35711
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- 270
- 2012/05/05(土) 16:20:57.66
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>>269
俺をかわいそうだと思うのならアトピー板に行ってみるといいよw
俺自身ダイアコートやデルモべートを長期連用(2週間)どころか年単位で塗ってたからね
それで何もよくなどなっていないし、長期的にはマイナスだったと思う
肌がきれいになるのは最初だけだった
禁忌とされているプロトピック塗ってからのナローUVBを受けされられてたこともある
論文で効果があったというのを見たかららしいw 患者がその後どうなろうと知ったことではないw
結局ネオーラルでよくなり、今は関節痛のためレミケードを長期使用している
症状はほぼないが、ステラーラはまだ持続期間や投与量が模索中だというのは
実際治療を受けてる人からいくつも聞いていたからまだ様子見だな
確定ではないが関節にも効果があるとされるステラーラを使用していながら関節にきたってのは
けっこう憂慮すべき事例なんじゃないかな
それでもTNFα系に変えて症状が治まればいいんだけどね
一応言っとくけどリウマチなんかにはステロイド治療が普通にあるけど乾癬の関節炎には使わない
悪化することがわかっているからね
おまけに、ステロイド治療歴と生物学的製剤の治療予後に逆相関のデータまである
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- 271
- 2012/05/06(日) 13:01:19.09
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ステロイド外用薬なら開業医の指示で2年間に渡って2日に1回使うように指示されてたけど
最初3ヶ月間は一時的に治ったかと思えばぶり返して悪化する一途だった
内服薬はビタミン剤なだけで症状を訴えても薬を変えてくれなかった
近くに皮膚科がそこしかなかったけど終にはステロイド外用薬による副作用か
乾癬とは違う皮膚炎になったから遠くの病院に変えたよ
つまり何が言いたいかというと
個人差あるし使用頻度も記載してないのに俺基準を基に煽りあいするだけ無駄だって事だ
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