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  • 1
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  • 2011/11/12(土) 02:18:54.61
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。

検索リンク
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E4%B9%BE%E7%99%AC&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=
日本乾癬学会
http://jspr.umin.jp/

前スレ
●●●乾癬総合スレ23●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1244035330/
姉妹スレ
●●●尋常性乾癬情報求む!28●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1315019567/

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  • 2012/03/05(月) 21:35:36.18
関節いてぇ

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  • 209
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  • 2012/03/06(火) 19:16:02.61
>>208 レミケードを打つんだ!

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  • 2012/03/09(金) 22:46:09.15
ここのスレ見てるとレミケードってのが一番効果ありそうだけど
これって皮膚科に行けば打ってくれるの?(注射?)

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  • 211
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  • 2012/03/10(土) 02:03:34.44
レミケード、ヒュミラ、ステラーラの3種類があるよ。
注射だったり点滴だったり色々。値段はとても高いよ。

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  • 212
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  • 2012/03/10(土) 02:25:13.89
>>210
一般の町医者では無理。
リウマチ外科などがある総合病院とか。

薬名から製薬会社を検索して、そのページ内で扱ってる病院を検索できたりするよ。

俺がヒュミラを売ってる病院はリストに載ってなかったけど。

先生に聞いたら俺がそこの病院のヒュミラ第一号らしいw
だから先生も最初は治療始めるのをビビってた。

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  • 213
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  • 2012/03/10(土) 03:08:58.60
これらの薬を始めるときはかなり慎重にやりますね。
血液検査、肺結核がないかを確かめるためにレントゲンまで撮ったりする。
うちの家族がレミケードやってますが、最初は泊り込みでの点滴でした。

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  • 214
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  • 2012/03/10(土) 14:01:15.46
>>213 最初は入院ですね

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  • 2012/03/10(土) 17:15:50.03
ヒュミラ、レミケードは比較的どこの病院(大きめの) でも打てるけど
ステラーラはまだ新しいし高額なので打てる所はまだ少ない。

生物は免疫抑制に違いはないが
内服の抑制剤とはまた別物

免疫系の中でもTNFやIL(インターロイキン)に作用するもの。

メリット
・内服に比べ内蔵への負担が少ない
・毎日の塗り薬から解放
・劇的に改善する可能性高い。

デメリット
・お金がかかる(高額医療の申請で一部は還付される)
・免疫が弱くなるので感染症の心配
・未知の副作用?ガンになりやすい?(根拠はないですけど)

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  • 216
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  • 2012/03/11(日) 20:48:23.02
尿療法で改善した人、いませんか?
その関係の本読むと、ききそうなんだけど・・・




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  • 217
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  • 2012/03/11(日) 23:41:35.37
>>216
「溺れる者は藁をも掴む」

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  • 218
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  • 2012/03/12(月) 10:52:41.84
>>216
試してみればw
案外プラセボで良くなるかもよ

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  • 219
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  • 2012/03/12(月) 21:28:24.54
尿だけじゃ物足りないな。
便もどうだ?                                  釣

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  • 220
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  • 2012/03/16(金) 00:10:38.26
レミケード、エンブレム、ステラーラ等々の話題が飛び交っているけど、
内服薬のネオーラル、チガソン以外を使っている人はいないのですか?
私は、前にも書いたけれど、膠原科で、リウマトレックスの後発品の
メソトレキセートと、フォリアリミン、鎮痛剤のトラムセット
皮膚科では、ゼスラン、
オキサロール軟膏、でやっています。
生物製剤の話も出たけどメソトレキセートで、関節炎が、
以前より快方に向かってきたので、関節炎をもっている患者でもこのような
者がいるという事を参考にされてみて下さい。
ちなみにトラムセットは、ロキソニンや、ボルタレンと
違って胃に負担がかからない鎮痛剤です。

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  • 221
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  • 2012/03/20(火) 23:14:44.27
イオン鉱石療法って試した人いる?

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  • 222
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  • 2012/03/20(火) 23:44:25.44
>>221
うわそれ一番の地雷wwwwwwwww

真面目な話、うちの親が引っかかって悪化して入院寸前まで行った。
皮膚が腐りかけたよ。間違っても突っ込んじゃダメ!

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  • 223
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  • 2012/03/21(水) 01:11:15.28
尋常性だが、生物製剤、医者からは聞いたことがなかった。ぐぐると、関節の症状出てからの薬?
今は医者には紫外線療法を検討されてる。

以前、大ケガで手術して長期入院してから乾癬が悪化。ケガで白血球増えたから?
今回また、そのケガの再手術を年内に予定してるので、乾癬悪化しないかウツ

しかし、免疫抑制させちゃだめだよなあ手術するには

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  • 224
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  • 2012/03/22(木) 16:30:15.56
>>221
やめとけってw


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  • 225
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  • 2012/03/22(木) 16:33:06.21
>>223
>関節のに症状がでてから

そんなことは無いです
もちろん関節にも効きますが
そこそこ範囲が広ければ打てますよ。病院は大きめの病院でね


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  • 226
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  • 2012/03/23(金) 17:38:31.88
今日評判のいい皮膚科にセカンドオピニオンとして行ってみた。
民間療法について尋ねたところ、ドクダミ風呂もイオン鉱石も
「やめときなよ〜」と笑顔で言われた。

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  • 227
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  • 2012/03/23(金) 17:51:36.17
>>226
そりゃそうだよw
医者ならなおさら否定するよ。

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  • 228
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  • 2012/03/24(土) 00:21:50.56
イオン鉱石は200%詐欺だから間違っても足つっこむなよ?

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  • 229
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  • 2012/03/24(土) 01:47:06.16
患者会での顧問ドクターも声を揃えて言うよ。
金かかる得体の知れない治療法はまず成功しないし、
金の無駄だって!さ。
乾癬の権威のある医師も言っているんだから、
イオン鉱石なんて
しんじるなって!

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  • 230
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  • 2012/03/24(土) 03:10:57.33
大抵の奴は普通に考えておかしいって思うけど 

100人のうち何%かは試しちゃうんだろうな 

そういう面ではオレオレ詐欺とかと同じだよな

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  • 231
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  • 2012/04/15(日) 06:11:08.66
温かくなってきた

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  • 232
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  • 2012/04/15(日) 14:58:40.98
暖かくなってきた、だべ。

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  • 2012/04/15(日) 22:57:28.78
膿疱性乾癬含む乾癬は免疫異常なんですよね。似ていますが掌蹠膿疱症はまた別の原因から来るもので全く違うという認識であってますか?

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  • 234
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  • 2012/04/17(火) 18:19:09.79
>>183
俺は就職して過度のストレスが原因で全身に乾癬出来たけど仕事やめて退職金と失業保険で悠々自適な生活してたら頭の一部除いて治ったよ。
…そろそろ金が尽きるんでまた仕事は探さないといけないんだけどね。

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  • 235
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  • 2012/04/18(水) 01:22:25.58
>>233
うちの家族が膿疱性乾癬との診断受けてますが、確かに過去には
乾癬とは診断されず、掌蹠膿疱症と言われていた時期もありました。
掌蹠膿疱症は乾癬以上に正体のよくわからない病気のようです。
分類もかなり曖昧というか、置きどころがないというか。この辺は誤診が多いようですね。
とりあえず乾癬とは別の疾患という捉え方ですね、今のところは。

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  • 236
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  • 2012/04/18(水) 01:50:10.25
乾癬と言われるまでも誤診は多いです。↑

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  • 237
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  • 2012/04/18(水) 09:16:10.33
>>256
誰かに止めて貰えると思った?
死ぬのは勝手だけど、見ず知らずの人に不快感を与えるような書き込みすんなよ。
病気が辛くて死にたくなるのは構わんが、わざわざ治そうと頑張ってる人の集まるところで宣言せんでよろし。

身辺整理したそうだけど、当然自分の葬儀費用やら死体処理にかかる費用やらも用意してるんだよな?
この国は死ぬのもタダじゃないんだよ?

治療方法は生物だけじゃないし、>>204みたいな方法もあるわけだが。
どうせ死ぬんなら、俺らのためにモルモットになってからにしてくれよ、後の人々のためにさ。

ここまで見た
  • 238
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  • 2012/04/18(水) 09:18:07.29
やべ誤爆

ここまで見た
  • 239
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  • 2012/04/19(木) 21:42:13.77
すげー誤爆だなw

ここまで見た
  • 240
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  • 2012/04/19(木) 22:54:51.93
↓これへのレスだったんだな。

256 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2012/04/18(水) 01:59:27.08 ID:RObYgXPj0
私は身辺整理をした自殺するよ。
生物なんて打つお金もない。


ここまで見た
  • 241
  •  
  • 2012/04/22(日) 02:21:29.14
硫黄温泉って乾癬に効く?

ここまで見た
  • 242
  •  
  • 2012/04/22(日) 03:53:00.09
きかない。

ここまで見た
  • 243
  •  
  • 2012/04/22(日) 10:33:36.43
?

ここまで見た
  • 244
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  • 2012/04/22(日) 13:14:18.16
これからがいい季節

ここまで見た
  • 245
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  • 2012/04/26(木) 02:05:19.44
ところで関節症性乾癬についてはどのスレで書き込んでいいのだろう

ここまで見た
  • 246
  •  
  • 2012/04/26(木) 12:08:35.56
>>245
総合スレだからここで良いよ

ここまで見た
  • 247
  •  
  • 2012/04/26(木) 15:40:59.40
>>246
レスありがとう

1年前からメソトレキセートを飲んでるが痛みの箇所が増えてしまった
底辺の存在故に金がないので食事においてアドバイスがあれば教えて欲しいです
生活習慣病みたいに肉の食いすぎはNGからなるべく○○は摂取すれば悪化は抑えられる等

因みにリウマチ・乾癬・膠原病は関連性があるという記事も本当なのだろうか
偶然にも時系列で言えば子の私が乾癬を発症して関節症性乾癬に悪化
それから最近母親が膠原病に認定された

年齢での考慮では勿論、それを省いても私のほうが先にこの症状を発症した訳で
差別的な言い方するけどこうした病持ちの人は子作りしない方がいいんじゃないのと思う

あくまで個人的な感想でソースはググった程度のにわか知識なので真に受けないで欲しいけどね

ここまで見た
  • 248
  •  
  • 2012/04/27(金) 03:50:16.03
>>247
> 因みにリウマチ・乾癬・膠原病は関連性があるという記事も本当なのだろうか

すべて同じ薬が効く=類似の疾患ととらえて良いかと。

食事に関しては、炭水化物、砂糖、獣肉は控える。食べてよいのはチキンか羊肉。
肉と炭水化物、柑橘類と炭水化物は同時にとらない。(牛丼とか最悪だね)
魚や野菜は食べてよし。菜食メインにして炭水化物は少なく。
炭水化物はなるべく精白度の低いものを選ぶ。全粒の小麦、オーツ麦などは良し。
コメで出来た菓子=おかき、せんべい、もち等も控える。
唐辛子も悪化因子であることが多いので避ける。

糖尿病患者向けの食事は結構いいらしい。

ここまで見た
  • 249
  •  
  • 2012/04/27(金) 13:27:03.13
>>248
親切にありがとう
改めて食材を見直して悪化しないように日々を過ごしたいと思います

後は病が乾癬だけだったけど、後々他の免疫異常の病を合併してしまったという方いるでしょうか

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  • 250
  •  
  • 2012/04/28(土) 05:26:25.95
尋常性乾癬から関節症性乾癬も発病。
その後、目の病気で原田病(ぶどう膜炎 )
免疫疾患の病気になった兄がいます。

妹の私は、尋常性乾癬と関節症性乾癬です。
兄弟でなるのも珍しいそうです。

ここまで見た
  • 251
  •  
  • 2012/04/29(日) 11:12:24.25
>>250 レミケードが効くよ

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  • 252
  • 245
  • 2012/04/29(日) 18:46:55.28
>>250
レスありがとう
尋常性乾癬から関節症性乾癬に続いて原田病になったんだね
教えて頂いた事を機に色々と免疫疾患系統と次いで生活習慣病系統を調べてみます

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  • 253
  •  
  • 2012/04/30(月) 17:05:56.90
半年間は、レミケードやりました。
始めは、効果があったのに関節に痛みが
出だしたので今は、フュミラとリウマトレックス
の治療中。
毎月の治療費が大変ので、そろそろ治療が出来なく
なりそうです。
全身ボロボロだったのが今は、頭皮のみにでています。
感染病にかかりやすくなりました。


ここまで見た
  • 254
  •  
  • 2012/04/30(月) 19:17:33.43
生物製剤やレミケード高いよね
原因不明で完治不可能なんだから、難病指定とまで行かなくても多少工面して欲しい
体感だけど薬の量控えて様子見という診断されて数週間経過したら
痛みの箇所が治療前よりも大幅に増えていたから辛い所

ここまで見た
  • 255
  •  
  • 2012/04/30(月) 20:44:46.25
>>254
長く患うペナルティとして、毎月1回
皮膚科特定疾患指導管理料 をしっかり取られる。

ここまで見た
  • 256
  •  
  • 2012/04/30(月) 21:56:57.05
俺も一応報告しておきます
2年間レミケードやってて乾癬と関節がほぼ症状ゼロで
推移していたので一度中止してみたら、すぐに関節痛が復活してしまいました
乾癬は変化ないんですが、関節痛はすぐにきましたね
今はまたレミケードを再開して翌日には痛みがすぐ消えましたね
感染にかかりやすくなったということは今のところまったくないです
やめたら悪化するとわかってがっかりしました
>>254
同意ですが難しいでしょうね
まだ若いのでこれからずっと治療するのかと思うと憂鬱になります

ここまで見た
  • 257
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  • 2012/04/30(月) 23:25:01.43
>>248
小麦はグルテンで炎症を起こす人が比較的多く、そういう人は全粒でもまずい。
米は餅系遺伝子を持つ米で炎症を起こす人が比較的多い。
(餅系遺伝子を持たない米って実はササニシキ、日本晴、ユキヒカリくらいしかない)

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  • 258
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  • 2012/05/01(火) 07:28:09.05
>>256 やめるとすぐにぶり返すのか・・・。 
ただたんに症状抑えているだけだと分かっちゃいるが・・・残念。

フリック回転寿司
フリック回転寿司
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