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  • 1
  •  
  • 2011/11/12(土) 02:18:54.61
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。

検索リンク
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E4%B9%BE%E7%99%AC&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=
日本乾癬学会
http://jspr.umin.jp/

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●●●尋常性乾癬情報求む!28●●●
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  • 134
  • 126
  • 2012/01/16(月) 01:09:47.62
>>133

ひょっとして私のこと?
いきなりヒュミラってなことはないですよ。
万策尽きてヒュミラまでステップアップしていった。

最初は皮膚科で赤みだけを治療受けて関節炎のことは感知してもらえなかった。
その時はデルモベートやらオキサロールやらを塗って、チガソンのんで唇ズルムケて
こりゃだめだと言うことで個人病院から総合病院へ転院。
ネオーラル一年ほど飲んだ。

でもネオーラルも最初は効いたけど途中で効果が薄れてきた。
そのうえ関節炎は全く直らなかった。

診察受けてた先生が退職して違う先生に替わったら、「指がスワンネックになってる。
これはヤバいから整形外科へ行きなさい」って言われた。
そこでリウマトレックスとロキソニン一年飲んで、関節炎が治らないからと言うことでヒュミラへ。

今日で5日目。
関節痛の軽減と共に背中になる大きな赤みがピンク色になってきた。

ヒュミラへたどり着くまで15年ぐらい掛かってる。
ちなみにヒュミラとリウマトレックス併用。

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  • 135
  •  
  • 2012/01/16(月) 07:15:53.90
>リウマトレックスとロキソニン一年飲んで、関節炎が治らない
と、こわばり、>ロキソニンを飲んでると1錠で24時間は痛みが和らぐ
だとすると、誤認しているのでは、

ヒュミラでは、関節炎が治らないと思う
こわばりは、リウマトレックスでも効くと思う


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  • 136
  •  
  • 2012/01/16(月) 09:47:07.42
もうね俺はどんな副作用があってもいいかなと思い始めてる
この痒みと痛みそれから粉、これが無くなるなら寿命が縮んでも良いや
もう一度綺麗な体になって死にたいし、綺麗な体だった頃に戻りたい

背中とか掻く→庭に出る→服をや下着をめくってばさばさやる
庭には感応式のハロゲンがあるんで、バサバサやった時にでる粉とか
息を止めたくなるくらい空気中に漂ってるのが見えるんだ
こんな生活やだよ、痒みと痛みで眠れない時あるし精神がおかしくなる
こんな体で長生きするより、綺麗な体で早死したほうが良いよ
このまま生きるなら、ただ生きてるだけよりも辛い
痒みと痛みと粉に悩まされ続けるんだから・・・


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  • 137
  •  
  • 2012/01/16(月) 12:07:13.97
確かにね
>痒みと痛み
睡眠時に無意識に、掻き始め目が覚める
これ普通の睡眠薬より強めでも、ダメ

多分、薬とか、食べ物に、体に合わないものがあるのかも

今日、1年ぶりに皮膚科に行って、薬を補充してきた
痒み止めももらってきた
試してみる

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  • 138
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  • 2012/01/16(月) 18:28:52.33
おいらはレミケードで関節炎がなくなって、皮膚も綺麗になりました。
願わくばガンにはならずに長生きしたいです。

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  • 139
  • 126
  • 2012/01/16(月) 19:20:24.69
>>135

まあいろいろご意見が有ると思います。
結果を普通にお伝えしたつもりなんですが・・・

ヒュミラ打ってからリウマトレックスで直らなかったこわばりと痛みがマシになってます。
結果オーライですよね。


とにかくうれしい・・・・

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  • 140
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  • 2012/01/16(月) 20:24:29.13
だって毎日ロキソニンを朝夕で1錠服用しているが
こわばりは、血行不良で、薬(オノン)などでも起きるので
マッサージ/筋トレで、こわばりを治した

寒いとかストレスで、指がお辞儀するけどね
握力は、元に戻っている

また、当初、全身21箇あった関節痛はないが
関節炎(ハレ)はある

言えるのは、関節痛と関節炎とこわばりは、別々の症状で、相関関係は?である
ということ

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  • 141
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  • 2012/01/17(火) 05:44:10.39
>>136
今どんな治療をしてるかわからないのだけど、粉はグリセリンカリすりこんでくと無くなるよ。終わりは見えないけど。痒みは減る。消えないけど。

ブロック注射とかで止められないのかね。レーザーで焼いちゃうとか。

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  • 142
  •  
  • 2012/01/17(火) 13:19:33.41
>>141
ありがとうグリセリンカリ試してみる。

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  • 143
  •  
  • 2012/01/18(水) 02:07:52.09
>>142
グリセリンカリは、最初は肌の奥がやわらかくなるまでたっぷり染み込ませて。優しく指の腹でマッサージ。
仕上げにオイル塗ってフタ。
数日すれば肌も軽くなって、手間もかからなくなるかと。

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  • 144
  • 142
  • 2012/01/24(火) 10:19:00.43
あれからグリセンカリを使用中
これは粉に効きますね、だいぶ気分が明るくなりましたよ
掃除機をかける回数が、激減しました。

良いものを教えてくれてありがとうございました。

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  • 145
  •  
  • 2012/01/26(木) 20:38:08.78
レミケード打ったけど、変なもの食うと痛くはなるね

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  • 146
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  • 2012/01/27(金) 14:54:11.03
>>145
変なもの? とは

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  • 147
  • 126
  • 2012/01/27(金) 18:47:12.40
ヒュミラ2本目打ってきました。
右手首の関節痛は軽減度合いが1本目の時ほど感動はないけど仕事が楽になった。
思いっきり曲げたり、力を強めに掛けたときは痛みの芯はあるけど治療前に比べたら雲泥の差。
QOLという言葉がありますが、その点では最高の治療です。
完全には直せないけど普段の生活が楽になるのはほんとに感動です。


変なものといえば私の体は「ニンニクエキス」入りのサプリ系は関節痛を復活させます。
ニンニク卵黄とかキオーレオピンはだめ。
飲んだら元気になって体は楽になるけど関節が腫れる。
どんな因果関係なんでしょうね??

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  • 148
  •  
  • 2012/01/27(金) 22:37:32.37
>126
頼む
関節痛、関節炎、こわばりなど症状を的確に、区別してほしい
混乱するだけ

卵黄
http://kenko.it-lab.com/shokuhin.php/61/
キオーレオピン
http://www.eirakudo.com/b_kyo.html
共に免疫力の向上させるもの

あなたのヒュミラは、免疫力を下げるもの
ということは、効果がなくなるのは、必然ということ

ここまで見た
  • 149
  •  
  • 2012/01/27(金) 23:16:09.48
>>145
意味がわからない
注射が効いて食べ物で再発?

ここまで見た
  • 150
  • 126
  • 2012/01/28(土) 01:26:35.84
>>148
もう報告やめます。



ここまで見た
  • 151
  •  
  • 2012/01/28(土) 03:44:56.07
>>150 ヒュミラ効くんじゃない?

ここまで見た
  • 152
  •  
  • 2012/01/28(土) 11:46:59.22
>>151
免疫抑制剤と、免疫力向上するサプリと合わせると
どうなる?

食生活(サプリを含め)に、問題がある上で、
効く/効かないは、ただの混乱を招くだけ

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  • 153
  •  
  • 2012/01/28(土) 12:56:07.11
>>150
そう言わずに報告してください
へんに突っかかってくる人もいるけど、無視で良いと思いますよ。

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  • 154
  •  
  • 2012/01/28(土) 14:05:41.03
>突っかかってくる
- やってはいけない事例 -
とか
- 悪い薬の服用事例 -
と書いとけ

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  • 155
  •  
  • 2012/01/28(土) 15:59:15.71
>>152 免疫抑制剤が勝つ。
過去 調子がいい→運動する、肉を食う→激痛発動。
レミケード打った今 運動する、肉を食う→特に何も

ここまで見た
  • 156
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  • 2012/01/28(土) 17:18:11.19
関節痛、関節炎、こわばりなど症状を的確に、区別してほしい
さらに関節炎の初期と、慢性期とに分けないと物事は進まない

>肉を食う→激痛発動 ×
関節痛は、食べ物に関係なく常に激痛 ○

>レミケード打った
打たなくとも、関節痛をなくすことはできる(個人差あり)

このように、「個人差を如何に分類するか」
それができないと対話ができない
------------
乾癬(胴体1/2と、全身にまばら)あり、関節炎あり、関節痛なし、こわばりなし、関節の変形あり
内服薬は、ロキソニンだけだか
当初は、
関節炎発生時は、おでこと頭皮だけ乾癬
関節炎と関節痛は、21箇所 2年ぐらい慢性の激痛
内服薬は、ネオーラルだが、関節炎にも乾癬にも効果なし
とこれだけ状態変移がある

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  • 157
  •  
  • 2012/01/28(土) 17:49:14.20
はい、次の方

ここまで見た
  • 158
  •  
  • 2012/01/28(土) 18:18:16.32
>>148
食品の免疫力うp効果で悪化しているとは思えない。
単にニンニクが良くないのでは?

あと細かいけどキオーレオピンではなくキョーレオピンね。
ヒュミラも単純に免疫力sageというものじゃなかったような。(抑制剤では無いし)

ここまで見た
  • 159
  •  
  • 2012/01/28(土) 18:58:43.84
分類しない以上は、情報としての価値もない


関節炎は、別として
関節痛は、血流が悪くなっているのが原因
血流をよくすることで、改善が期待できる
俗に言う「さらさら血」
ではな

ここまで見た
  • 160
  •  
  • 2012/01/28(土) 19:05:24.70
>>158
もっとこまかいけど キョーレオピンでなくキヨーレオピン。

ここまで見た
  • 161
  •  
  • 2012/01/28(土) 19:08:09.39
>>159
なぜに?そこまで求めるんですか?
としかいえません。

IDはかわらないけどせめてもの抵抗で名前欄の番号は消しました。


ではさようなら。

ここまで見た
  • 162
  •  
  • 2012/01/28(土) 22:40:27.82
>>161
変な人が張り付いてますね。また気が向いたら名無しでレポよろしく・・・。

ここまで見た
  • 163
  •  
  • 2012/01/29(日) 09:33:05.10
価値が有るか無いかは受け取る人次第
少なくとも俺は色んな意味で、彼の書き込みは楽しみだった

ここは医者が臨床の結果を報告する場ではないし
他愛もないことから、詳しいことまで、色々自由に書ける場所でしょう
気に入らないからといって詳しく結果を書けとか、意味が無いとか
そう書くのも自由だが、結果として報告してくれている人が離れていった
だからもうやめてくれないか?
価値がないと思うなら見なけりゃ良いだろう
お前も見なきゃ良いだろうって言わないでくれよ、報告してくれてた人が来なくなったんだからな。




ここまで見た
  • 164
  •  
  • 2012/01/29(日) 23:28:24.01
>詳しく結果
ではなく、分類というのは、言わば最低限の振り分け
発病してからの経過年数、症状などあり、
で免疫抑制剤から、切替えた

関節性乾癬の有効性があるのは、初期時の関節への影響を最小限に抑制することに
期待が持てるからであり、慢性期に求めることと「使い意味が違う」

それを、どのタイミングで使い始めたかで、認識も変える必要がある

これらを参考にする上で、大事なことは、「初期時」であること
慢性期は、早くリハビリを始めた方がいい
慢性期の関節痛の根本は、関節を動かさないことでの筋肉の硬直化などによる痛み
一時的に、薬でリミッターを外しても、何時かは、また、関節痛に戻る
------------
今のところ、関節炎はなくなったという意見は、見当たらないが
何を求めているか疑問に思う

とくにこわばりは、薬などによる副作用(血液にコロイドを作る)ことにより
発生するから、服用している薬(サプリも含め)
認識を変える必要があるが

それらを同一視しても、何も判断できない
小出しに、言われても、効く意味が違う


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  • 165
  •  
  • 2012/01/30(月) 00:30:01.20
だからなんでそこまでお前のためにしなきゃならんのだキチガイめ

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  • 166
  •  
  • 2012/01/30(月) 01:03:09.16
もう相手すんのやめようよw

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  • 167
  •  
  • 2012/01/31(火) 20:39:46.54
ID:Zk42LB/I0
は貴重な情報源を断たせたのだから反省しろ
混乱を起こしてるのはお前の情報だよ

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  • 168
  •  
  • 2012/02/04(土) 20:18:15.88
snipped (too many anchors)

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  • 169
  •  
  • 2012/02/04(土) 23:50:43.93
叩きはもういいからマターリいこうぜ。イライラすると悪化する。

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  • 170
  •  
  • 2012/02/05(日) 09:07:43.60
>>169
アホは相手にしちゃだめ

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  • 171
  •  
  • 2012/02/05(日) 11:20:23.62
みんな同じような苦しみや悩みを抱えてるんだから仲良くしようぜ

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  • 172
  •  
  • 2012/02/05(日) 13:05:16.95
レミケード凄い。 自分が病人なのを忘れてしまう。

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  • 173
  •  
  • 2012/02/08(水) 04:12:12.40
以前から言われているけど、ネオーラルを服用する人は
皮膚科で定期的に血液検査をしていたとしても別の内科
でも1ヶ月毎くらいに健診しておいたほうがいいです。
皮膚科は腎臓のスコアばかりに目がいってしまい,内蔵
全体を総合的に診断してはいませんので。

ここまで見た
  • 174
  •  
  • 2012/02/18(土) 17:18:52.47
変形した関節はもう元に戻らない?

ここまで見た
  • 175
  •  
  • 2012/02/19(日) 20:23:45.78
上げ

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  • 176
  •  
  • 2012/02/22(水) 22:08:29.57
ヒュミラ効いてたのに仙腸関節に炎症がでて痛くてまともに動けない。
他の関節炎は治まってたのにショック…

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  • 177
  •  
  • 2012/02/22(水) 22:13:18.03
>>174
私は指の関節が変形してるけど治らないみたいです…

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  • 178
  •  
  • 2012/02/23(木) 17:55:21.86
あ゛〜〜〜〜〜〜〜
肛門が痒ぃ〜〜〜〜〜〜〜

畜生、一体どうやったら治るんだ

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  • 179
  •  
  • 2012/02/23(木) 20:14:29.33
みんなはどうやって乾癬に罹ったの?

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  • 2012/02/23(木) 21:39:48.82
>>179
私は10代のころ発病したけど、そのとき親から暴力などの虐待をうけてたので
過度のストレスのせいかなと思います。

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  • 181
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  • 2012/02/23(木) 21:42:28.40
俺高校受験の時だわ

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  • 182
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  • 2012/02/23(木) 23:16:19.66
親が患者だけど、仕事やプライベートで何か大きなストレスがかかるたびに
ドカーンと悪化してる印象だな。本人の性格も難ありだから仕方ない。
本人が自分の性格や考え方の偏りに気づいて、カウンセリングでも受けて
心理的に大きく変わってくれでもしない限り、治りにくいと思う。
現在は最終兵器?生物学的製剤やってるけど、年齢的なリミットがあるのも現実だし・・・。

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  • 183
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  • 2012/02/23(木) 23:29:48.77
えー、ストレスで乾癬になるんだ?

俺は20年前にネコに伝染された
今でも憶えてる
それまでの人生で経験した事ない痒みだった

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  • 184
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  • 2012/02/23(木) 23:40:59.28
乾癬は、読みはカンセンだけど感染しないよ。疥癬と間違えてない?

フリックゾンビ
フリックゾンビ
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