●●●乾癬総合スレ24●●●d [sc](★0)
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- 1
- 2011/11/12(土) 02:18:54.61
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。
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- 112
- 2011/12/28(水) 22:47:26.48
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>>111 凄いね。乾癬が1万人に1人だっけ？そのさらに1/20か。20万人に１人の現象だね。
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- 113
- 2012/01/03(火) 07:31:26.37
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あけましておめでとう
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- 114
- 2012/01/04(水) 20:35:20.80
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やあ、おめでとう
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- 115
- 2012/01/05(木) 00:16:38.70
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明けましておめレミケード♪
今年もよろ紫外線☆
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- 116
- 2012/01/05(木) 10:50:09.87
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５０は超えてるな
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- 117
- 2012/01/05(木) 20:44:00.36
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>>116 ？
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- 118
- 2012/01/06(金) 03:55:06.10
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>>116 ？？
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- 119
- 2012/01/06(金) 13:03:22.21
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>>116 ？？？
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- 120
- 2012/01/06(金) 13:45:28.59
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>>116
叶姉妹の年齢は、不詳ということになってます。
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- 121
- 2012/01/07(土) 01:16:06.24
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医者次第だけど今年は生物学的製剤を試してみようかな
転院も含めて
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- 122
- 2012/01/07(土) 10:03:55.61
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>>121 レミケードは凄い効いたぞ。
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- 123
- 2012/01/08(日) 14:15:38.55
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>>122
過去レスとか読んでると効く人は多いけど続かない人も多いみたいだよね
信頼できる医者のところでバシッと治療すればダメでも諦めがつくか
MTX投与開始がダラダラ遅れてそれまでの間滅茶苦茶苦しまされたヤブ医者は信用できないし
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- 124
- 2012/01/09(月) 12:47:40.23
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持続性は実際どうなんだろうね。 効かなくなった人はやっぱり元通りになるのかな？
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- 125
- 2012/01/09(月) 19:19:59.21
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膿疱性だけどレミケードだけで何ヶ月も持たせることはできず、チガソンと併用して
次回まで持たせてる感じ。１回〜数回ですっきり治って治療がいらなくなる人もいるらしいけど
羨ましいね。
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- 126
- 2012/01/10(火) 20:04:34.94
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50歳 ♂です。35歳乾癬診断確定。それまでは脂漏性皮膚炎と言われてた。
関節炎は初期の頃バネ指とも診断された。
今日、CT検査による結核・肺炎の感染症検査にパス。
ヒュミラ打ってきました。
21800円払った。
2週間後にもう一本という予定。1月25日に行ってきます。
ちなみに今は右手親指と手首の痛みが顕著。
ロキソニンを飲んでると1錠で24時間は痛みが和らぐ。
切れると手首はもちろん、右肘関節、右膝、左足首、あたりに痛みがよみがえる。
仕事柄右手での握力が要るので今までとても苦労してました。
今日も握力測ったら利き腕である右手は痛くて握れず25、左は45でした。
藁をもすがる思いです。ヒュミラ効いてくれ！ お願いします。
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- 127
- 2012/01/11(水) 04:56:46.48
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>>126 多分効くと思うよ。
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- 128
- 2012/01/11(水) 12:26:43.41
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>ロキソニンを飲んでると1錠で24時間は痛みが和らぐ
本来、これは持続時間が6時間程度、1日3回飲む必要がある
けど、朝だけで済む(こわばり)なら、ヒュミラに頼らなくても
暖めて、マッサージし関節を解し、血流をよくする運動をすれば、
改善するだろうな
寒いから、只でさえ血流が悪いから、余計に痛いだろうが
風呂上りなどのタイミングで行えばね
痛みの箇所を見ると、バランスの悪い動きのお仕事のようですけど
全ての筋肉を、満遍なく動かす（動かしているようで、使っていない筋肉がある）
左足首ー＞左足指を動かしていますか？
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- 129
- 126
- 2012/01/14(土) 19:35:49.28
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ヒュミラ効いてきた。
手首の痛みがロキソニン飲んでるときぐらいマシになった。
日に日に痛くなくなってきたよ。
ヒュミラのホームページなんかでは最初の1回は2本打って、その後2週間ごと、って書いてたけど
最初から1本だけだった。
でも効いてきた。
他の関節も「ギシギシ」って言う感じがあったけどそれもなくなった。
指の朝のこわばりもなくなった。
なんかうれしい・・・・
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- 130
- 2012/01/14(土) 19:50:45.75
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t
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- 131
- 2012/01/14(土) 21:01:51.68
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>>129 良かったね。 皮膚のほうも綺麗になるよ。
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- 132
- 2012/01/15(日) 11:30:58.31
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誰かが良くなったと聞くと他人事とは思えない
本当に良かった、人生を取り戻してください。
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- 133
- 2012/01/15(日) 18:54:16.50
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>132
リウマトレックス、免疫抑制剤などステップを踏まずに
いきなり、使っている
普通は、そんな副作用を無視した治療行為はしないので
他の人が同じ治療が受けられるおは、思えないけど
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- 134
- 126
- 2012/01/16(月) 01:09:47.62
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>>133
ひょっとして私のこと？
いきなりヒュミラってなことはないですよ。
万策尽きてヒュミラまでステップアップしていった。
最初は皮膚科で赤みだけを治療受けて関節炎のことは感知してもらえなかった。
その時はデルモベートやらオキサロールやらを塗って、チガソンのんで唇ズルムケて
こりゃだめだと言うことで個人病院から総合病院へ転院。
ネオーラル一年ほど飲んだ。
でもネオーラルも最初は効いたけど途中で効果が薄れてきた。
そのうえ関節炎は全く直らなかった。
診察受けてた先生が退職して違う先生に替わったら、「指がスワンネックになってる。
これはヤバいから整形外科へ行きなさい」って言われた。
そこでリウマトレックスとロキソニン一年飲んで、関節炎が治らないからと言うことでヒュミラへ。
今日で5日目。
関節痛の軽減と共に背中になる大きな赤みがピンク色になってきた。
ヒュミラへたどり着くまで15年ぐらい掛かってる。
ちなみにヒュミラとリウマトレックス併用。
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- 135
- 2012/01/16(月) 07:15:53.90
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>リウマトレックスとロキソニン一年飲んで、関節炎が治らない
と、こわばり、>ロキソニンを飲んでると1錠で24時間は痛みが和らぐ
だとすると、誤認しているのでは、
ヒュミラでは、関節炎が治らないと思う
こわばりは、リウマトレックスでも効くと思う
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- 136
- 2012/01/16(月) 09:47:07.42
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もうね俺はどんな副作用があってもいいかなと思い始めてる
この痒みと痛みそれから粉、これが無くなるなら寿命が縮んでも良いや
もう一度綺麗な体になって死にたいし、綺麗な体だった頃に戻りたい
背中とか掻く→庭に出る→服をや下着をめくってばさばさやる
庭には感応式のハロゲンがあるんで、バサバサやった時にでる粉とか
息を止めたくなるくらい空気中に漂ってるのが見えるんだ
こんな生活やだよ、痒みと痛みで眠れない時あるし精神がおかしくなる
こんな体で長生きするより、綺麗な体で早死したほうが良いよ
このまま生きるなら、ただ生きてるだけよりも辛い
痒みと痛みと粉に悩まされ続けるんだから・・・
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- 137
- 2012/01/16(月) 12:07:13.97
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確かにね
>痒みと痛み
睡眠時に無意識に、掻き始め目が覚める
これ普通の睡眠薬より強めでも、ダメ
多分、薬とか、食べ物に、体に合わないものがあるのかも
今日、1年ぶりに皮膚科に行って、薬を補充してきた
痒み止めももらってきた
試してみる
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- 138
- 2012/01/16(月) 18:28:52.33
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おいらはレミケードで関節炎がなくなって、皮膚も綺麗になりました。
願わくばガンにはならずに長生きしたいです。
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- 140
- 2012/01/16(月) 20:24:29.13
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だって毎日ロキソニンを朝夕で1錠服用しているが
こわばりは、血行不良で、薬（オノン）などでも起きるので
マッサージ/筋トレで、こわばりを治した
寒いとかストレスで、指がお辞儀するけどね
握力は、元に戻っている
また、当初、全身21箇あった関節痛はないが
関節炎(ハレ)はある
言えるのは、関節痛と関節炎とこわばりは、別々の症状で、相関関係は？である
ということ
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- 141
- 2012/01/17(火) 05:44:10.39
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>>136
今どんな治療をしてるかわからないのだけど、粉はグリセリンカリすりこんでくと無くなるよ。終わりは見えないけど。痒みは減る。消えないけど。
ブロック注射とかで止められないのかね。レーザーで焼いちゃうとか。
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- 142
- 2012/01/17(火) 13:19:33.41
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>>141
ありがとうグリセリンカリ試してみる。
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- 143
- 2012/01/18(水) 02:07:52.09
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>>142
グリセリンカリは、最初は肌の奥がやわらかくなるまでたっぷり染み込ませて。優しく指の腹でマッサージ。
仕上げにオイル塗ってフタ。
数日すれば肌も軽くなって、手間もかからなくなるかと。
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- 144
- 142
- 2012/01/24(火) 10:19:00.43
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あれからグリセンカリを使用中
これは粉に効きますね、だいぶ気分が明るくなりましたよ
掃除機をかける回数が、激減しました。
良いものを教えてくれてありがとうございました。
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- 145
- 2012/01/26(木) 20:38:08.78
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レミケード打ったけど、変なもの食うと痛くはなるね
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- 146
- 2012/01/27(金) 14:54:11.03
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>>145
変なもの? とは
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- 147
- 126
- 2012/01/27(金) 18:47:12.40
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ヒュミラ2本目打ってきました。
右手首の関節痛は軽減度合いが1本目の時ほど感動はないけど仕事が楽になった。
思いっきり曲げたり、力を強めに掛けたときは痛みの芯はあるけど治療前に比べたら雲泥の差。
QOLという言葉がありますが、その点では最高の治療です。
完全には直せないけど普段の生活が楽になるのはほんとに感動です。
変なものといえば私の体は「ニンニクエキス」入りのサプリ系は関節痛を復活させます。
ニンニク卵黄とかキオーレオピンはだめ。
飲んだら元気になって体は楽になるけど関節が腫れる。
どんな因果関係なんでしょうね？？
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- 148
- 2012/01/27(金) 22:37:32.37
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>126
頼む
関節痛、関節炎、こわばりなど症状を的確に、区別してほしい
混乱するだけ
卵黄
http://kenko.it-lab.com/shokuhin.php/61/
キオーレオピン
http://www.eirakudo.com/b_kyo.html
共に免疫力の向上させるもの
あなたのヒュミラは、免疫力を下げるもの
ということは、効果がなくなるのは、必然ということ
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- 149
- 2012/01/27(金) 23:16:09.48
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>>145
意味がわからない
注射が効いて食べ物で再発？
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- 151
- 2012/01/28(土) 03:44:56.07
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>>150 ヒュミラ効くんじゃない？
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- 152
- 2012/01/28(土) 11:46:59.22
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>>151
免疫抑制剤と、免疫力向上するサプリと合わせると
どうなる？
食生活（サプリを含め）に、問題がある上で、
効く/効かないは、ただの混乱を招くだけ
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- 153
- 2012/01/28(土) 12:56:07.11
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>>150
そう言わずに報告してください
へんに突っかかってくる人もいるけど、無視で良いと思いますよ。
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- 154
- 2012/01/28(土) 14:05:41.03
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>突っかかってくる
- やってはいけない事例 -
とか
- 悪い薬の服用事例 -
と書いとけ
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- 155
- 2012/01/28(土) 15:59:15.71
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>>152 免疫抑制剤が勝つ。
過去 調子がいい→運動する、肉を食う→激痛発動。
レミケード打った今 運動する、肉を食う→特に何も
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- 156
- 2012/01/28(土) 17:18:11.19
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関節痛、関節炎、こわばりなど症状を的確に、区別してほしい
さらに関節炎の初期と、慢性期とに分けないと物事は進まない
>肉を食う→激痛発動 ×
関節痛は、食べ物に関係なく常に激痛 ○
>レミケード打った
打たなくとも、関節痛をなくすことはできる（個人差あり）
このように、「個人差を如何に分類するか」
それができないと対話ができない
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乾癬（胴体1/2と、全身にまばら）あり、関節炎あり、関節痛なし、こわばりなし、関節の変形あり
内服薬は、ロキソニンだけだか
当初は、
関節炎発生時は、おでこと頭皮だけ乾癬
関節炎と関節痛は、21箇所 ２年ぐらい慢性の激痛
内服薬は、ネオーラルだが、関節炎にも乾癬にも効果なし
とこれだけ状態変移がある
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- 157
- 2012/01/28(土) 17:49:14.20
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はい、次の方
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- 158
- 2012/01/28(土) 18:18:16.32
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>>148
食品の免疫力うp効果で悪化しているとは思えない。
単にニンニクが良くないのでは？
あと細かいけどキオーレオピンではなくキョーレオピンね。
ヒュミラも単純に免疫力sageというものじゃなかったような。（抑制剤では無いし）
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- 159
- 2012/01/28(土) 18:58:43.84
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分類しない以上は、情報としての価値もない
関節炎は、別として
関節痛は、血流が悪くなっているのが原因
血流をよくすることで、改善が期待できる
俗に言う「さらさら血」
ではな
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- 160
- 2012/01/28(土) 19:05:24.70
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>>158
もっとこまかいけど キョーレオピンでなくキヨーレオピン。
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- 161
- 2012/01/28(土) 19:08:09.39
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>>159
なぜに？そこまで求めるんですか？
としかいえません。
IDはかわらないけどせめてもの抵抗で名前欄の番号は消しました。
ではさようなら。
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- 162
- 2012/01/28(土) 22:40:27.82
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>>161
変な人が張り付いてますね。また気が向いたら名無しでレポよろしく・・・。
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- 163
- 2012/01/29(日) 09:33:05.10
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価値が有るか無いかは受け取る人次第
少なくとも俺は色んな意味で、彼の書き込みは楽しみだった
ここは医者が臨床の結果を報告する場ではないし
他愛もないことから、詳しいことまで、色々自由に書ける場所でしょう
気に入らないからといって詳しく結果を書けとか、意味が無いとか
そう書くのも自由だが、結果として報告してくれている人が離れていった
だからもうやめてくれないか？
価値がないと思うなら見なけりゃ良いだろう
お前も見なきゃ良いだろうって言わないでくれよ、報告してくれてた人が来なくなったんだからな。
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